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摘帽”不重要,自理和獨立生活最重要

2018-03-20 來源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:其實摘帽與否,真的不是重點。

自閉癥孩子的“摘帽”,是很多家長最大的期盼。對于“摘帽”這個問題,每個人都有著自己的見解。對此,斯坦福大學教育系博士,同時也是譜系兒童母親的朱永祺老師,分享了自己的感受。在她看來,對于星孩,“摘帽”并不是最重要的,重要的是培養(yǎng)他們自理和獨立生活的能力。

 
其實摘帽與否,真的不是重點。
 
2015年,恩恩確診為自閉癥、連帶著專注力不足及反抗對立癥,我們不斷地在努力干預、訓練及陪伴,恩恩的狀況也一直持續(xù)好轉(zhuǎn)。
 
然而,舊的問題解決了,新的挑戰(zhàn)又來了。生活就是一直在這樣的輪回。
 
每天恩恩去上學,即使我上著班,心理面也是忐忐不安,就怕又接到老師抱怨的電話(是的,你們沒有看錯!你們經(jīng)歷的,我也正在經(jīng)歷著)。
 
恩恩一直存在著社交上的問題。
 
記得今年七月在青島演講時,有家長跟我說:“恩恩看起來很正常,不像譜系的孩子。”
 
許多見過恩恩的老師們也說:“恩恩話說得很好,沒有問題,應該摘帽了吧!”但是,她的社交應對進退能力、對于突如其來的轉(zhuǎn)變,確實仍然存在的許多問題。而這些問題是否影響了孩子的生活?
 
我的答案是:“我不清楚別人的狀況如何,但是在恩恩的狀況中,這確實引響到了她的生活與學習。恩恩想交朋友,但朋友排斥她,引發(fā)她的行為問題,包括不愿意上課、失落感、沮喪。”
 
恩恩從來沒有被邀請到任何她的朋友的生日會,就因為同學不喜歡她。
 
記得恩恩一年級的時候,我跟恩恩說:“媽媽今天要去學校當義工喔,你下課休息時間,都跟小朋友去玩了,媽媽要去哪里找你?我也想跟你們一起玩耶!”就在我興致勃勃不停的滔滔不絕時,恩恩只冷冷地回了我一句話:“我都坐在那個咖啡色的大箱子上,你一進去就看得到我!”
 
我轉(zhuǎn)過頭去看者她那種不在意的表情,天真地問:“那是你們最近一起玩的新游戲嗎?”恩恩淡淡地說:“我都是自己一個人坐在那里,沒有人要跟我玩......”。
 
那天,當我推開直通游戲場的大門時,直搗我眼窩的是恩恩一個人孤單地坐在那個咖啡色的箱子上。
 
寫到這里,我的眼淚又開始流個不停,此時的思緒彷彿又帶回到那天,一種極度不舍的心情再次涌上心頭。
 
如果您問,這些對恩恩是不是有社會重大意義?站在恩恩的角度來看,答案是「是」。對一般人來說,這哪算是什么事?然而,對于一個八歲的孩子,還有什么除了爸媽不愛我、朋友不跟我玩更讓她難受呢?
 
當摘帽的定義是:“經(jīng)過了訓練后,孩子得到顯著的改善,而不再影響到社會功能及學習造成影響”,這樣就真能保證我們的孩子永遠都不會再有任何問題了嗎?
 
許多家長一直在追求的是“跟一般正常的孩子一樣”,但是,一般的孩子就沒有相關性的問題嗎?
 
每個人對于摘帽與否的定義,真的不同。連帶的,判斷也有所不同。許多的問題,不是在幾次的面談中就能知道的。如果說“摘帽”是需要對于社會功能及學習造成任何重大的影響,那么幾次面談,又如何延伸到“社會中及學習上”呢?
 
所以摘不摘帽真的無關緊要,也請家長真的別再糾結了。
 
真正重要的是培養(yǎng)我們的孩子自理及獨立生活的能力,改善生活的品質(zhì),讓孩子能有尊嚴地活下去,即便當我們無法照顧他們的時候!
 
我們當父母親的人,不光只是“愛”,還要有有耐心及毅力去引導。
 
我的學長曾告訴過我一句話:每個孩子都是獨一無二的,能力的高或低,不應該影響我們對孩子的愛。
 
對孩子的愛,不應該是建立在跟其他的孩子做比較,而是建立在孩子本身現(xiàn)有的能力,來適時適度的引導、并且協(xié)助。如果您問我,我會不會罵孩子?答案很肯定,“我會”。因為我也是人,也有心情的起伏。但是我選擇場地、事件,而不是一丁點小事就大聲罵她們。

所以,我希望跟家長們一起分享下面的這些內(nèi)容:
 
與其一直追求一些不必要的“代名詞”或是“定冠詞”,讓自己心情難過。我更建議我們家長們,整理好自己的心情,認真的面對我們跟孩子的未來,及早為自己跟孩子做好規(guī)劃,配合醫(yī)院機構的治療,并且認真的落實在家庭中,讓我們自己、家庭、跟孩子都能有尊嚴的生活下去。
 
孩子有自閉癥不是任何人的錯,也不是孩子的錯,我們真的不用自責或壓抑
 
只有我們做家長的能夠“計劃未來、踏實現(xiàn)在”,我們才能夠帶領著我們的孩子,有尊嚴的走下去。
 
最后我要說的是:有自閉癥的孩子并不可恥!可恥的是那些不了解我們狀況以及我們所經(jīng)歷過的挑戰(zhàn),卻頻頻在背后指指點點的人!
 
我們真的不需要別人來可憐或同情我們,我們需要的是一份鼓勵、感動與支持。所以,家長們,請帶著我們的孩子走在路上時,抬頭挺胸。因為如果連我們自己都不能有尊嚴的面對自己及孩子,那么又有誰能尊重我們呢?
 
別忘了,父母是孩子一輩子的舵手,這艘船要怎么開,開到哪,全看舵手的智慧!
 
讓我們大家一起加油!
 
為了愛、堅持下去。
 
斗智、斗勇、斗堅強。

編后:關于摘帽
 
美國疾控中心(CDC)調(diào)查了1400多個自閉癥譜系障礙兒童的樣本,發(fā)現(xiàn)其中約13%的孩子似乎“隨著他們的成長擺脫了跟自閉癥譜系障礙相關的行為”,也就是說他們算是“摘帽”了。大致歸納起來,這些能“脫帽”的孩子至少具備這樣幾個條件:
 
1、誤診或其他原因故意診斷為自閉癥譜系障礙;
 
2、智商70以上,沒有智能不足;
 
3、早期參加過針對語言和社交能力的強化訓練;
 
4、幼年時期能獨立如廁、就餐、表達需求,可以上正常幼兒園。
 
換句話說,也就是原本功能就較高,并且自閉癥狀相對較輕的孩子,其“摘帽”的可能性最大。
 
但是,無論孩子具備了多好的“摘帽”條件,都必須有一個前提:那就是家長積極的干預治療。否則,一切也只是徒勞。堅持不懈地努力干預,孩子就一定能有提高,成功“摘帽”最關鍵的就是孩子的自身程度。正如朱老師說的,家長不應該糾結在“摘帽”這個詞上,而是自己的孩子能不能進步,將來能不能獨立生存,在父母離開后仍然可以有尊嚴地活下去!
 
為了孩子的將來,積極干預,帶著孩子走下去吧!
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