爸爸媽媽?zhuān)銈兝哿税桑?/h1>

2018-03-26 來(lái)源：自閉癥互助圈  標簽： 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚

摘要：孩子被診斷為ASD之后,父母的生活滿(mǎn)意度也下降,婚姻關(guān)系也變得不穩定,時(shí)不時(shí)發(fā)脾氣,怨恨生活,怨恨老天不公平,未來(lái)變得渺茫,失去生活動(dòng)力,覺(jué)得生活沒(méi)有價(jià)值,大部分時(shí)間感到不安,難以做抉擇,睡眠質(zhì)量也不高,經(jīng)常出現失眠癥狀,抑郁情緒無(wú)論白天還是夜晚都纏繞著(zhù)自己。

養育ASD患兒的各種壓力,使家長(cháng)容易產(chǎn)生很多心理問(wèn)題,尤其是情緒困擾。有調查發(fā)現,47.1%的家長(cháng)經(jīng)常產(chǎn)生抑郁、焦慮、絕望、痛苦、孤立等消極情緒。家庭成員的心理與行為也影響著(zhù)ASD者的情緒、學(xué)習、訓練和治療的效果以及生活質(zhì)量。

抑郁情緒

 

ASD患兒的父母容易產(chǎn)生抑郁情緒。據調查,13.2%的ASD患兒的父母出現中度抑郁癥狀,5.9%的ASD患兒的父母出現嚴重抑郁癥狀。自孩子被診斷為ASD的那一刻起,父母意識到照料ASD孩子將成為終身的工作。家長(cháng)需要重新規劃自己的生活、工作和孩子的未來(lái),原本理想的生活被打破。

 

為了孩子的治療,父母一方甚至雙方要放棄原有的穩定工作,家庭收入沒(méi)有了保障,再加上高額的治療和康復訓練的費用,而康復效果又不那么明顯,ASD患兒成為家庭的主要負擔。日積月累的育兒壓力、缺乏適當的資源和支持、效果不明顯的康復訓練,導致家長(cháng)產(chǎn)生抑郁情緒。

 

孩子被診斷為ASD之后,父母的生活滿(mǎn)意度也下降,婚姻關(guān)系也變得不穩定,時(shí)不時(shí)發(fā)脾氣,怨恨生活,怨恨老天不公平,未來(lái)變得渺茫,失去生活動(dòng)力,覺(jué)得生活沒(méi)有價(jià)值,大部分時(shí)間感到不安,難以做抉擇,睡眠質(zhì)量也不高,經(jīng)常出現失眠癥狀,抑郁情緒無(wú)論白天還是夜晚都纏繞著(zhù)自己。當然,父母雙方的抑郁情緒并非都由育兒壓力引起,母親的抑郁情緒與育兒壓力有關(guān),而父親的抑郁情緒卻常常因母親的抑郁而起。

焦慮情緒

 

ASD患兒父母容易產(chǎn)生焦慮情緒。調查發(fā)現,至少41.8%的ASD患兒的父母患有中度焦慮,18.6%有嚴重焦慮以及9.1%出現輕度的焦慮癥狀。ASD核心癥狀是社會(huì )交往障礙,增加社會(huì )交往機會(huì )有利于孩子的成長(cháng)、康復,而回避社會(huì )交往場(chǎng)面則不利于孩子的康復,然而,ASD患兒的家長(cháng)內心充滿(mǎn)矛盾,他們往往不愿意帶孩子到公共場(chǎng)所或參加社交活動(dòng),他們擔心孩子的一些古怪動(dòng)作引起其他人的反感,使得他們感到焦慮和不安。

 

家長(cháng)對孩子的未來(lái)感到焦慮,對未來(lái)的焦慮會(huì )導致恐懼,而且不知道自己的孩子成人之后的幸福水平,是否有工作收入以支持其獨立生活,也不知道孩子將來(lái)的發(fā)展程度,擔心將來(lái)某一天父母不能再照料孩子或者逝世之后,他們仍然不能獨立,難以想象自己的孩子會(huì )發(fā)生什么樣的困難問(wèn)題。

 

母親的焦慮程度明顯的高于父親的焦慮程度,因為在大多數的ASD家庭中,都是母親在陪伴患兒,照料其生活起居,陪伴其參加各種訓練,訓練孩子的日常生活能力,帶著(zhù)孩子與親朋好友接觸,出入各種公共場(chǎng)所。而父親則需要參加工作,為了高額的治療、康復費用,他們需要更多的努力拼搏,所以陪伴孩子的時(shí)間要比母親少的多,孩子的癥狀不會(huì )時(shí)時(shí)出現在自己眼前,焦慮等消極情緒沒(méi)有母親那么嚴重。

社會(huì )孤立

 

由于一般人們對ASD缺乏認識,ASD患者的一些刻板行為、言語(yǔ)和非言語(yǔ)的障礙不被人們所接受,人們往往將這些歸咎于家長(cháng)沒(méi)有對孩子進(jìn)行管教,因而指責父母,使得父母在公共場(chǎng)所常感到尷尬,所以ASD患兒家長(cháng)很少帶孩子參加各種社會(huì )活動(dòng),因為他們擔心別人對孩子指指點(diǎn)點(diǎn),即使別人談?wù)摰牟皇亲约旱暮⒆?而是其他的話(huà)題,他們也會(huì )感到不安和緊張。

 

為了孩子各種功能得到足夠的發(fā)展,母親需要花大量的時(shí)間照顧孩子,不再有充足的時(shí)間參加社會(huì )活動(dòng),社交圈子也變小。工作的時(shí)候家長(cháng)會(huì )回避參與其他家長(cháng)談?wù)撽P(guān)于孩子的話(huà)題,因為他們不知道如何評價(jià)自己的孩子。

內疚感

 

內疚感在生活中是一種常見(jiàn)的情緒,但是在A(yíng)SD的家庭中表現的要嚴重得多。父母普遍認為應當對孩子患病負全部責任,尤其是母親更是常常陷入對自己子女養育方式適當與否的反思中,后悔自己當年教養孩子的種種行為,如懷孕期間生病服藥、沒(méi)有好好擁抱孩子、較少陪伴孩子、對孩子太嚴厲、沒(méi)有及早發(fā)現孩子的異常等等,也有的家長(cháng)后悔讓家中老人看管孩子,甚至有些家長(cháng)對自己將孩子帶入這個(gè)世界罹患ASD感到深深自責。強烈持久的內疚感使他們不想再為人父母,亂發(fā)脾氣。

 

面對孩子感到局促不安,尤其是在看到別的家長(cháng)陪伴孩子參加各種活動(dòng),看到別人一家其樂(lè )融融的時(shí)候,家長(cháng)會(huì )感到自己的孩子不能像別的孩子一樣快樂(lè )生活,自己感到無(wú)比的內疚。

挫敗感

 

孩子被確診為ASD的那一刻很多家長(cháng)表現出挫敗感。由于無(wú)法承受突如其來(lái)的災難,因ASD孩子的存在,整個(gè)家庭的生活從此發(fā)生改變,家庭的天空驟然變得灰暗。父母所面臨的困難常常不被人理解,即便是親戚、朋友、家族中其他成員,也可能不理解其所面對的遭遇,或者不能接受ASD如何影響孩子的現實(shí)。

 

父母要面對人們對自己孩子一些行為表現的指責,不了解ASD的人們認為自己的孩子只是行為惡劣的孩子,特別是在公共場(chǎng)合,如果孩子的情緒爆發(fā),人們會(huì )更加堅信他們的孩子是缺乏教養的孩子。當自己的孩子動(dòng)作笨拙,不能和別人進(jìn)行言語(yǔ)或非言語(yǔ)交流的時(shí)候,甚至被其他家長(cháng)、普通孩子拒絕、疏離時(shí),父母的挫敗感由然而生。

 

那么，家長(cháng)該如何調節自己的情緒呢？

自我調節

 

通過(guò)正規渠道了解有關(guān)ASD的前沿信息,對ASD的充分了解和認識可以降低家長(cháng)的焦慮和抑郁。家長(cháng)要接受孩子患有ASD的現實(shí),積極為孩子進(jìn)行治療和康復訓練,降低對孩子治療結果的期望。有條件的家庭可以帶孩子參加各種康復訓練的培訓,在培訓的過(guò)程中,患兒可以習得社會(huì )技能,逐漸掌握基本生活的技巧,減輕父母育兒的壓力,從而減少情緒問(wèn)題的發(fā)生。常見(jiàn)的訓練有應用行為分析法(ABA)、早期強化行為干預(EIBI)和地板時(shí)間療法(DIR)等方法。

 

有研究顯示,ASD患兒每周參加ABA訓練的時(shí)間越多,ASD患兒母親的抑郁情緒會(huì )降低,參加EIBI患兒的家長(cháng)抑郁水平有所降低。為孩子尋求有效的治療之后,孩子的社會(huì )功能得到一定的改善,只要他們可以獨立完成簡(jiǎn)單的活動(dòng),父母就會(huì )感到有希望,也有時(shí)間來(lái)處理自己的事情,應對各種問(wèn)題。

 

ASD兒童的父母要應對和戰勝孤獨感,就要一起管理孩子生活的每一個(gè)方面,除了維持整個(gè)家庭之外,還要做回自己。父母走出自己的“孤獨”,與親戚朋友維持正常的交往,參加各種公共活動(dòng),盡最大努力爭取周?chē)馁Y源為他們和孩子服務(wù)。與周?chē)说慕佑|,也會(huì )促進(jìn)人們對ASD的更多了解和正確認識,得到大家的理解和幫助,他們不會(huì )感到那么孤獨。

 

ASD家長(cháng)獲得支持和信息最常見(jiàn)的方式是來(lái)自其他ASD家長(cháng)。有同樣處境的家庭聯(lián)合起來(lái)可以減少社會(huì )孤立感和壓力,彼此之間可以相互傾訴不幸的遭遇,將內心的壓力表達出來(lái),同時(shí),ASD患兒的家長(cháng)可以相互交流照顧孩子過(guò)程中的心得,獲得適當和可用的信息運用到自己孩子的教育中。

 

ASD家長(cháng)也可以尋求專(zhuān)業(yè)的心理咨詢(xún)服務(wù),開(kāi)發(fā)自己的積極心理資本,提高自己調節情緒的能力。

外部支持

 

外部支持包括社會(huì )支持和正式支持。社會(huì )支持指的是在一種群體和個(gè)體關(guān)系中群體對個(gè)體的安慰資源,包括家庭、朋友的支持、可利用的服務(wù)項目和社區對家庭成員的幫助。社會(huì )支持可以減少父母的育兒壓力,提高他們的生活質(zhì)量。家庭和朋友的支持可以降低ASD患兒家長(cháng)的抑郁情緒。

 

一般情況下,父母的社會(huì )支持網(wǎng)絡(luò )在影響父母情緒中發(fā)揮重要的作用。獲取和利用社會(huì )支持網(wǎng)絡(luò )可以降低ASD患兒家長(cháng)的壓力、抑郁情緒和焦慮情緒,提高家庭生活的滿(mǎn)意度,生活滿(mǎn)意度的提高可以提高家庭的整體適應能力。

 

正式服務(wù)是ASD家長(cháng)可用的第二種外部支持,包括團體支持、專(zhuān)業(yè)健康服務(wù)和醫療服務(wù)。專(zhuān)業(yè)人員為ASD患兒家長(cháng)和家庭提供的服務(wù)要比其他形式的服務(wù)重要的多。ASD患兒家長(cháng)渴望從專(zhuān)業(yè)人員獲得信息和知識來(lái)全面的認識和理解ASD,特別是與ASD兒童需要方面有關(guān)的信息和知識。家長(cháng)獲得這些有效的信息之后可有得心應手地處理育兒過(guò)程中遇到的問(wèn)題,提高患兒的學(xué)習能力,減少育兒壓力,消除消極情緒對自己的影響。正式支持可以為ASD患兒的家長(cháng)提供醫療服務(wù)、財政規劃和群體支持。

 

ASD患兒家長(cháng)的各種消極情緒問(wèn)題的根源是ASD患兒,醫療服務(wù)可以為ASD患兒提供有效的治療和康復訓練,從而消除ASD患兒家長(cháng)的情緒問(wèn)題和壓力。為ASD患兒提供長(cháng)期治療的財政支持規劃可以減少家庭的財政負擔,提高家庭的生活質(zhì)量。