每隔半個(gè)小時(shí)看一下家里的監控，每隔一會(huì )兒看一次手機定位……最近3年多，人到中年的李艾文(化名)一出家門(mén)就會(huì )不踏實(shí)，因為家里有個(gè)時(shí)刻要牽掛的“孩子”——已經(jīng)年過(guò)80，患有老年癡呆的母親。

這些年，李艾文怕母親無(wú)法自理，提前退休當起了“全職保姆”，即便如此也常常感到力不從心。她曾想過(guò)將母親送到養老院，但高昂的費用和心里的不安讓她無(wú)法作出決定。

她像中國千千萬(wàn)萬(wàn)老年癡呆患者家屬一樣，忍受著(zhù)巨大的精神壓力。

我變成了母親的“全職保姆”

4年多前，李艾文的父親因病去世，此后沒(méi)多久，原本身體硬朗的母親變得“糊涂”起來(lái)。

做飯忘關(guān)爐子、提筆忘字、買(mǎi)東西不會(huì )算賬……一開(kāi)始李艾文以為是母親年紀大了腦子退化，但慢慢地，這類(lèi)癥狀越來(lái)越嚴重，她感到了異常。

心存疑慮的她帶著(zhù)母親去了醫院做檢查，最終母親被確診為阿爾茨海默病，也就是俗稱(chēng)的老年癡呆。

過(guò)去，李艾文只是聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種病，但沒(méi)想到，一輩子能干的母親也會(huì )遭遇病魔侵襲，更沒(méi)有想到日后的生活將面臨多少問(wèn)題。

李艾文回憶說(shuō)，患病以后，原本脾氣很好的母親變得焦躁不安，后來(lái)連身邊的親人也有點(diǎn)認不出了，李艾文在外地上大學(xué)的女兒回家后，也常被當成“陌生人”。

因為怕患病的母親在家出現意外，李艾文請了保姆照顧老人，但事情遠沒(méi)有她想象中順利。

“她根本不認保姆，總覺(jué)得是壞人，看到保姆就發(fā)脾氣。人家忍不了，說(shuō)她有‘精神病’，不干了。”

在接連換了2個(gè)保姆后，李艾文徹底放棄了這條路。

為了更好地照顧母親，她索性作出決定——提前退休，由她來(lái)?yè)文赣H的“全職保姆”，24小時(shí)看護。

“不能把她扔到養老院”

在照顧母親的這3年多時(shí)間，李艾文就像角色互換一樣，扮演起“媽媽”，母親則變成了她的“女兒”，并且她為此幾乎放棄了所有私生活。

吃飯、喝水、吃藥……所有生活細節都要千叮萬(wàn)囑，甚至連洗澡都要“連哄帶騙”。即便這樣，老人有時(shí)候仍然會(huì )控制不住發(fā)脾氣。

李艾文說(shuō)，自己被氣哭過(guò)很多次，有時(shí)候感覺(jué)要崩潰了，但她不能像保姆那樣“一走了之”，必須默默忍耐一切。

這些年，有人曾建議李艾文把母親送到專(zhuān)業(yè)養老機構，不過(guò)這對于她來(lái)說(shuō)，并非一件易事。

“很多養老院不愿意收癥狀嚴重的癡呆老人，能接收的費用都不便宜，一個(gè)月至少一兩萬(wàn)，而且很難保證老人適應陌生環(huán)境。”

李艾文說(shuō)的情況并不夸張。

記者在走訪(fǎng)過(guò)程中，咨詢(xún)北京多家養老機構收費情況后發(fā)現，對癡呆老人的收費普遍在每月1萬(wàn)到2.5萬(wàn)之間，具體價(jià)格要根據病情嚴重程度以及照護條件來(lái)定，并且不少機構的床位也是有限。

“一個(gè)癡呆老人的收費幾乎是普通老人的一倍。”一家養老機構的工作人員對記者說(shuō)。

和其他老人不一樣，癡呆老人很難適應和陌生人同住一間屋子，所以不少養老機構都要安排單間居住。另外，對于病情比較重的老人，還要配備24小時(shí)一對一陪護。這些都使得照護成本大大增加。

顯然，對于很多普通家庭來(lái)說(shuō)，高昂的費用難以支撐。而對于李艾文來(lái)說(shuō)，除了錢(qián)的問(wèn)題，她更沒(méi)辦法過(guò)的是自己心里那關(guān)。

“我覺(jué)得中國人還是很難脫離傳統，我是被她拉扯大的，現在她雖然糊涂了，但依然很依賴(lài)我，不能把她扔到養老院，良心會(huì )受到譴責。”李艾文說(shuō)。

專(zhuān)科病房床位供不應求

李艾文的遭遇是中國不少老年癡呆患者家庭的一個(gè)縮影。

有數據顯示，中國的阿爾茨海默病患者已經(jīng)超過(guò)1000萬(wàn)人，居世界首位，并且每年以30萬(wàn)以上的新發(fā)病例快速增長(cháng)。

巨大的人口基數以及老齡化問(wèn)題，使得老年癡呆的專(zhuān)科醫護人員和護理人員短缺問(wèn)題愈發(fā)凸顯。

“中國的癡呆患者中大約只有2%得到了專(zhuān)業(yè)照護，絕大部分病人是在家里接受親屬或保姆非專(zhuān)業(yè)的照護。”北京老年醫院精神心理二科主任呂繼輝接受記者采訪(fǎng)時(shí)說(shuō)。

作為北京市最早開(kāi)展認知障礙專(zhuān)科病房的公立醫院之一，北京老年醫院從2003年起就成立了老年認知障礙診療中心，病房收治的都是老年認知障礙患者，主要是癡呆患者。

和普通病房不同，為了防止病人出現走失、意外，老年認知障礙診療中心的病房需要采取全封閉式，同時(shí)公共區域進(jìn)行24小時(shí)監控。

在成立之初，這個(gè)中心的病房只有床位約30張，但由于需求量增加，病房先后經(jīng)歷了兩次裝修改造，床位目前已經(jīng)擴充至100張。

即便這樣的規模，對于患者來(lái)說(shuō)也是遠遠供不應求。

“病房收治患者都是要符合一定的入院標準，比如有嚴重的精神癥狀，或者軀體方面有其他合并的癥狀等等。”

呂繼輝說(shuō)，雖然是專(zhuān)科病房，但公立醫療機構收治所有病人并不現實(shí)，也沒(méi)有必要。

醫院無(wú)法像養老機構那樣讓病人長(cháng)期住院，當患者診斷明確、癥狀緩解符合出院標準后，還是會(huì )回到家中或者去養老機構。

“由于目前能夠接收這樣老人的專(zhuān)業(yè)機構非常少，很多養老機構也缺乏接受過(guò)專(zhuān)門(mén)培訓的護理員，所以病人在得到專(zhuān)科病房護理后，會(huì )面臨出院困難的處境。”呂繼輝表示。

北京老年醫院的老年認知障礙診療中心內，走廊墻壁上特意張貼了有年代感的老照片，有助于患者的治療。中新網(wǎng)記者張尼攝

北京老年醫院老年認知障礙診療中心內，走廊墻壁上特意張貼了老人們熟悉的老照片，有助于患者的治療。中新網(wǎng)記者張尼攝

未來(lái)的路仍然漫長(cháng)

由于目前的治療手段有限，大部分癡呆仍是無(wú)法治愈的。對于像李艾文一樣的家庭來(lái)說(shuō)，最終仍要面對親人狀態(tài)每況愈下的現實(shí)。

但與此同時(shí)，國家的政策也在不斷調整、完善中。

癡呆基本用藥、非藥物治療項目納入醫保報銷(xiāo)范疇，多地試水長(cháng)期護理險制度……這些改變對于不少家庭來(lái)說(shuō)，帶來(lái)了一些希望。

在呂繼輝看來(lái)，中國作為老年癡呆患病第一大國，如何能夠更經(jīng)濟、有效、專(zhuān)業(yè)地對認知障礙老人進(jìn)行管理，是迫切需要解決的問(wèn)題。隨著(zhù)醫保政策的完善，從一定程度可以鼓勵醫院開(kāi)展相關(guān)醫療服務(wù)。

不過(guò)，在專(zhuān)家看來(lái)，國內相關(guān)專(zhuān)業(yè)學(xué)科的開(kāi)展還處于起步階段。

基層和地方的醫療機構，大都只設有神經(jīng)內科，精神科，老年科等，很少有癡呆亞專(zhuān)業(yè)，更不用說(shuō)癡呆專(zhuān)科醫生。并且一些偏遠地區的患者就診率也不理想。

“國內對于認知障礙專(zhuān)科醫生的培訓近幾年才開(kāi)始，一般需要在正規的大型三甲醫院的認知障礙專(zhuān)科學(xué)習超過(guò)一年，從事這方面診療和護理5年以上經(jīng)驗，才能成為專(zhuān)科醫生。這一培養過(guò)程需要相當長(cháng)一段時(shí)間。”呂繼輝說(shuō)。

而對于李艾文和千萬(wàn)個(gè)有著(zhù)和她相同遭遇的家庭來(lái)說(shuō)，未來(lái)的路依然漫長(cháng)。她如今能做的，就是陪伴母親度過(guò)眼下的每一天。

“有一天，她可能會(huì )徹底把我忘了。所以我想能盡可能多陪著(zhù)她，留在她的記憶里，讓她在最后的人生階段活得更快樂(lè )、更有質(zhì)量。”李艾文說(shuō)。