鄒文曾是一名職業(yè)女性,18年前,兒子康康降生,兩年多后被診斷患有中重度自閉癥,這改變了她和整個家庭的生命軌跡……她盡心干預(yù)兒子康康,對于自閉癥教育有著自己獨到的心得方法。她用15年時間撰寫的記錄康康成長的圖書《康康的世界》于2016年出版發(fā)行,并于當(dāng)年12月入選央視《讀書》欄目。
康康第一次對異性表現(xiàn)出好奇,是5歲時。大熱天摟住媽媽鄒文的脖子,小腦袋瓜直往下探,好奇媽媽衣服里到底是什么。那時,康康已經(jīng)被確診為中重度孤獨證兩年了,“按照他的認(rèn)知水平,根本解釋不清楚,就沒有特別去解釋。”
但鄒文開始正視這個問題,孩子長大勢不可擋,越大越不能去糊弄了。不過在2003年,國內(nèi)為孤獨癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練的服務(wù)機(jī)構(gòu)都寥寥無幾,更別說是性教育上的支持了。在一邊學(xué)習(xí)對孩子進(jìn)行社會性康復(fù)的同時,鄒文一邊買來針對普通中小學(xué)生的《學(xué)生性健康教育系列讀本》研讀,并親手制作“男女不同”的課件,慢慢教會康康認(rèn)識自己的性別,知道男孩女孩的不一樣,隱私部位有哪些,不能隨意讓別人觸摸,也不可以隨意觸摸別人,等等,然而,在教的過程中,卻越來越忐忑了。
社會學(xué)家和性學(xué)家的觀點是從小直截了當(dāng)?shù)刂v性,破除它的罪惡感和神秘感,最大程度地“正常”生殖器官,把它和眼睛鼻子嘴巴
五臟六腑等其他器官一起講了,越自然越好。比如像“爸爸的陰莖放入媽媽的
陰道”這樣的話,年紀(jì)越小的孩子越容易把它當(dāng)作一個普通概念來接受,像聽“握手”一樣對待,沒有成年人那種不恰當(dāng)?shù)南敕ā?/div>
可面對康康這樣的孤獨癥兒童,不能太直接和太具體。“他們的病癥特點往往是你提到一個東西,他就會過度關(guān)注。譬如他問‘媽媽這是什么?’”我一般籠統(tǒng)說‘這是生殖系統(tǒng)‘‘這是胸部’,不敢具體到這是陰莖這是乳房,否則他很容易重復(fù)刻板地來回說這個,甚至不管場合地說。”
康康讀二年級時,青島市孤獨癥研究會創(chuàng)辦者方靜老師來家做客,大家聊得很開心,康康突然指著方老師的下身,張嘴就來,“方媽媽,這是生殖器,不能說,這是生殖器,不能說……“鄒文清醒地意識到,對于孤獨癥兒童的性教育,真的要慎重再慎重。
孤獨癥孩子沒法形成一個自己的概念,除了對女人,還對男人感興趣。爸爸有一次出差回來,康康趕緊把爸爸牽到臥室,讓爸爸洗澡。爸爸只當(dāng)是兒子懂事了,沒想到康康站在一旁津津有味地觀察,還不停念叨“爸爸的小雞雞比我大,爸爸的毛比我多……”
這種時候,鄒文夫婦會表現(xiàn)得很平淡,“不能一點事就大張旗鼓,好像如臨大敵,那樣適得其反。在性的問題上,我從來不刻意走在康康前面,當(dāng)他出現(xiàn)情況,我就給他一些支持,順其自然地輸入。”
很長一段時間,康康把媽媽的文胸叫作“包住”,也不明白為什么要包住,再大一點看電視就自然而然知道這叫文胸,女人穿起來會更漂亮。康康第一次遺精是14歲,慌慌張張說尿褲子了,鄒文告訴他“尿褲子很正常,媽媽和你一起拿到衛(wèi)生間洗掉就好,概念到此為止,沒有特別說這叫遺精,其實跟他也說不明白,后來再有這事,他就自己換床單換褲子,很自然。”
多說“可以”,少說“不可以”
媒體反復(fù)出現(xiàn)的孤獨癥孩子被學(xué)校勸退的新聞里,經(jīng)常被提到的就是這個孩子會在上課時玩弄自己的生殖器,甚至當(dāng)著女孩子的面。于是,學(xué)校只能要求這孩子——回家。一些青春期的孤獨癥女孩,不加遮掩地在公共場合撩起裙子,或拿著衛(wèi)生用品在同學(xué)面前走來走去……一項針對孤獨癥家庭的調(diào)查顯示,性教育實施現(xiàn)部并不理想,只有一成半的家長能認(rèn)真去教導(dǎo)子女性教育,另一成多的家長是淺嘗輒止,再者四分之一偶會實施,其余近半的家長從未對自己的孤獨癥子女實施性教育。
“我們總說要社會接納我們,如果在性的問題上,對健全人有騷擾,別人能接納嗎?自慰不是錯誤行為,而在什么地方自慰才是需要教的。對他們的性教育要達(dá)到能夠‘行為’的層次。”康康大一點有了自慰的舉動時,鄒文告訴他這個要在合適的地方做,比如自己的房間或家里的衛(wèi)生間,“只告訴他哪里可以,不說哪里不可以。一旦強(qiáng)化說在外面不可以這樣,他就有無數(shù)個問題:在學(xué)校不可以做嗎?在商場不可以做嗎?在餐廳不可以做嗎?一不小心就矯枉過正了。”
相比而言,智障孩子只是智商滯后,但理解力和情感力都更好一些,只要耐心教,能夠應(yīng)付日常生活,而孤獨癥常常共病伴隨,
焦慮、強(qiáng)迫、癲癇等,對他們的性教育,“度“特別重要。譬如家長或許會很自然地將兒子變聲期的笑聲調(diào)侃為“公鴨嗓”,但這種說法對于有孤獨癥的孩子來講,會令他特別焦慮。代替性地,家長更適合做簡單的表述,如:你說話的聲兒變得更低了,男人的聲音通常都會比女人的聲音低沉。
曾有一位孤獨癥男孩對牛仔裙有沖動,這個孩子是高功能孤獨癥,因此有強(qiáng)烈的罪惡感,他知道這個行為不好,但是又難以控制,總是在網(wǎng)上找圖片,看到穿牛仔裙的女孩就想湊過去。后來,孩子母親有意識地買來牛仔裙,告訴他可以摸一摸,慢慢地,孩子反而脫敏了,建立起正確的認(rèn)知。
不強(qiáng)求,也不設(shè)限
鄒文慶幸在兒子性教育的道路上沒走偏路。康康和健全孩子一樣,走進(jìn)了常規(guī)學(xué)校,他在學(xué)校很少“惹事”,老師同學(xué)們對這個“乖孩子”也關(guān)愛有加。現(xiàn)在,19歲的康康不僅順利念完了小學(xué)、初中,在職業(yè)高中的表現(xiàn)也不錯,從一個多動敏感、控制不了自己的兒童,成長為一個有一定自理能力、有情感的大男孩。
康康愿意和媽媽分享一切與女孩子交往的事情。他喜歡的女孩都是一類的,胖乎乎,娃娃臉。學(xué)前班時,康康最喜歡的女孩子小雨轉(zhuǎn)學(xué)了,很長一段時間,每天放學(xué)時,他都到女孩過去必經(jīng)的路口等著,回來時一遍遍重復(fù),“沒有小雨了,沒有小雨了……”,鄒文聽著都掉眼淚,到了小學(xué),康康又喜歡班里一個女孩琪琪,也是胖乎乎的單純女孩。女孩很懂事,知道關(guān)心康康,還做了他的愛心伙伴,一直和他保持聯(lián)系。去年聚會,琪琪還特地來參加了,康康特別高興。
鄒文深深理解,康康干凈純粹的內(nèi)心,朋友是重要的存在,而愛情暫時是難以把控的一件事。即便在普通人那里,這也不是一件容易的事。
鄒文的老朋友蔡春豬曾經(jīng)寫給孤獨癥兒子喜禾一封信,這位堅韌的父親在得知孩子患孤獨癥時泣不成聲,他用幽默的語言寫下對兒子的希望:能夠像普通人一樣生活,一樣談戀愛結(jié)婚生子。身邊也有孤獨癥孩子結(jié)婚生子的成功案例,譬如孤獨癥社會性康復(fù)專家甄岳來的孤獨癥女兒已經(jīng)大學(xué)畢業(yè),組建了家庭,還育有一個健康的寶寶。問這是鄒文的心愿嗎?她說,順其自然,不強(qiáng)求,也不設(shè)限。