阿爾茨海默病（AD）是一種起病隱匿的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統退行性疾病。臨床上以記憶障礙、失語(yǔ)、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為改變等全面性癡呆表現為特征，病因迄今未明。65歲以前發(fā)病者，稱(chēng)早老性癡呆；65歲以后發(fā)病者稱(chēng)老年性癡呆。

　　經(jīng)常聽(tīng)到網(wǎng)友說(shuō)：

　　AD病人倒是不痛苦，痛苦的是家屬，是照護者。我的體會(huì )是:AD患者是非常痛苦的，特別是早中期患者。這也是AD區別于精神病的地方。作為照護者明白了患者的痛苦和痛苦的原因，就會(huì )少一點(diǎn)自憐，對患者就會(huì )多一份同情，多一份照護的耐心，多一份照護的技巧。當然這僅僅是我的管窺之見(jiàn)，是個(gè)人的一點(diǎn)體會(huì )，希望對“難友”們有點(diǎn)啟發(fā)和引起討論。

　　患者的這種痛苦首先是功能性的。

　　（一）視覺(jué)方面

　　1、視覺(jué)上表現為沒(méi)有“余光”，當她眼光聚焦在某一點(diǎn)上的時(shí)候，對這一焦點(diǎn)邊上哪怕只有一寸距離的事物（包括活動(dòng)的東西）也會(huì )視而不見(jiàn)。

　　2、沒(méi)有距離感，只能試探，而這種試探的反饋會(huì )越來(lái)越不靠譜。

　　3、沒(méi)有立體感，比如臺階走完了，往往以為沒(méi)有走完，反之，看不到前面的臺階。

　　4、因為沒(méi)有余光，沒(méi)有距離感，所以對是否能“通過(guò)”沒(méi)有把握，表現為在門(mén)口拐彎時(shí)，臉會(huì )“過(guò)不去”，撞在門(mén)框邊上。

　　5、看到的東西可能是變形的，比如患者會(huì )突然去扶靜止著(zhù)的東西，以為要傾倒或者要掉下來(lái)了，并經(jīng)常會(huì )看到東西“壞”了。

　　（二）聽(tīng)覺(jué)方面

　　1、當患者專(zhuān)注于聽(tīng)某個(gè)聲源時(shí)，對其他聲音就聽(tīng)而不聞了，有點(diǎn)象視覺(jué)上的沒(méi)有了余光。

　　2、有時(shí)候很小的聲音會(huì )嚇著(zhù)患者，但是有時(shí)候很大的聲音她照睡不誤。

　　3、可能會(huì )伴有耳鳴。

　　（三）其他感覺(jué)

　　比如打一下左手，會(huì )“啊哇”叫一聲，卻用手去撫摸頭（感覺(jué)到痛，卻不知哪里痛）。比如吃東西對食物溫度的要求越來(lái)越“挑剔”（適應性越來(lái)越差），稍微熱一點(diǎn)，會(huì )說(shuō)“燙”，冷一點(diǎn)會(huì )說(shuō)“冰”。

　　（四）動(dòng)作不協(xié)調

　　比如喂飯時(shí)，也努力想張嘴，表現出來(lái)卻是閉嘴，或者僅僅張開(kāi)嘴唇；比如提褲子，卻會(huì )把褲子往下推；叫他抬腳，卻使勁往下蹬。

　　患者的痛苦更來(lái)自精神方面

　　表達困難

　　患者會(huì )詞不達意，我理解是找不到合適的詞句，比如有時(shí)候亂叫人，令人哭笑不得。但是仔細觀(guān)察還是有規律的，比如對她喜歡的人，雖然忘了怎樣稱(chēng)呼，但往往是用“尊稱(chēng)”，叫伺候她的女兒為“媽媽”、“姐姐”等，再有在表達中往往會(huì )用同義詞、近義詞，比如把“甜”說(shuō)成“糖”，把“熱”說(shuō)成“火”等等。對這些不要去糾正他們，更不要去嘲笑他們，我是將錯就錯，跟著(zhù)她一起這樣說(shuō)，這樣會(huì )少有挫敗感。

　　理解困難

　　簡(jiǎn)單說(shuō)就是聽(tīng)不懂。我的辦法是同一個(gè)意思，變換著(zhù)說(shuō)法。還有就是堅持經(jīng)常同她說(shuō)話(huà)，期間你會(huì )知道哪些詞、句子她還能聽(tīng)懂，以后就可以擇詞擇句同她說(shuō)話(huà)。

　　想不起來(lái)的痛苦

　　這在患者早期尤其明顯。

　　被別人埋怨、指責的痛苦

　　迷茫、自責、無(wú)助、絕望的痛苦

　　早中期，有時(shí)候會(huì )躲在廁所里面嚎啕大哭，直到筋疲力盡，沒(méi)有具體原因，這應該是痛苦到一定程度后的宣泄。

　　幻聽(tīng)幻視的痛苦

　　這種幻覺(jué)是因為腦細胞受損而引起的，表現得奇奇怪怪。那時(shí)我太太經(jīng)常說(shuō)天花板上有水，天花板上有許多小孩。旁人不理解，往往認為是精神病。其實(shí)我理解這是神經(jīng)性幻覺(jué)而非精神性幻覺(jué)。

　　患者的痛苦也來(lái)自肉體

　　（一）有病痛無(wú)法訴說(shuō)，需要照護者非常仔細的觀(guān)察；或者錯誤訴說(shuō)，把癢說(shuō)成痛等；更有甚者，痛了也不說(shuō)，這可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神經(jīng)受損。

　　（二）中后期生理上的疾病沒(méi)有辦法治療血壓沒(méi)法量，驗血很困難、服藥也困難、看牙醫不張嘴配合等等。

　　綜上所述，AD患者是非常痛苦的，尤其是精神上的痛苦，那種迷茫、不確定、無(wú)助、不理解別人和不被別人理解的痛苦可能是我們無(wú)法想象的。再者，AD患者的很多怪異、對抗、不聽(tīng)話(huà)、吵鬧其實(shí)都是有原因的，不是她主觀(guān)故意的，可能她也想聽(tīng)話(huà)，但是往往“即聽(tīng)即忘”或者“操作不當”，事與愿違。

　　她們有著(zhù)自己的心聲，澳大利亞有一位名叫克里斯蒂的女患者，她在46歲的時(shí)候被確診為罹患阿爾茨海默病。她用寫(xiě)書(shū)的方式，記錄著(zhù)她獨特的個(gè)人經(jīng)歷。對于家人和朋友可以怎樣和認知癥患者溝通，克里斯蒂說(shuō)出了自己的心聲：

　　●請給我們說(shuō)話(huà)的時(shí)間，等待我們在亂麻成堆的腦底里搜尋到自己想要使用的詞匯。

　　●請盡量不要打斷我們的話(huà)語(yǔ)，只要耐心傾聽(tīng)就可以。

　　●如果我們不知道自己說(shuō)到哪里，請不要讓我們覺(jué)得難堪。

　　●請不要催促我們做什么，因為我們思考或說(shuō)話(huà)不夠快，沒(méi)有辦法讓您知道我們是否同意。請盡量給我們作出回應的時(shí)間，這樣才可以讓您知道我們是否真正想做這件事。

　　●如果您希望與我們交談，請想出一些交談的方法。不要問(wèn)一些可能驚嚇到我們、或者讓我們感覺(jué)不舒服的問(wèn)題。

　　●如果我們忘了最近發(fā)生的某件特別的事情，請不要以為我們沒(méi)心沒(méi)肺。只要給我們一點(diǎn)提示就好了，我們可能只是想不起來(lái)。

　　●如果要和我們說(shuō)話(huà)，請盡量避免背景噪聲。如果電視機是開(kāi)著(zhù)的，請先把電視機關(guān)掉。

　　●如果身邊圍繞著(zhù)孩子們，我們會(huì )很容易疲憊、難以集中精力交談和傾聽(tīng)。也許每次只來(lái)一個(gè)孩子、而且沒(méi)有背景噪音是最好的。

　　●去購物中心或者其它嘈雜的地方的時(shí)候最好能戴上耳塞。

　　●您也許能幫助我們回想起剛發(fā)生的事兒，也許不能。請別為難您自己。如果我們腦子里徹底沒(méi)有這件事兒了，那我們是真的沒(méi)辦法想起來(lái)了。

　　因此照護者與患者最好的溝通辦法是始終“笑臉相對”和說(shuō)好話(huà)（拍馬屁），以此來(lái)安慰患者、使患者得到自信——照護者的笑臉在患者看來(lái)可能就是對她的肯定、贊同、表?yè)P，以此來(lái)建立和患者的親密關(guān)系，有利于照護的順利進(jìn)行。另外，我們照護者強烈希望得到心理學(xué)的支持——AD患者的心理研究，照護者的心理研究。呼吁有關(guān)專(zhuān)家關(guān)注這個(gè)特殊群體的特殊心理。