“一個(gè)人活著(zhù)的意義，不能以生命長(cháng)短作為標準，而應該以生命的質(zhì)量和厚度來(lái)衡量……我走之后，頭部可留給醫學(xué)做研究……其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用……”

這是北大歷史系女博士婁滔罹患“漸凍癥”之后，口述的遺囑。

這位女博士的行為不僅感染了父母，愿意將來(lái)捐獻遺體；也打動(dòng)了千萬(wàn)萬(wàn)網(wǎng)友，爭相尋求偏方，轉發(fā)呼救；更是引起了武漢漢陽(yáng)醫院的重視，成立專(zhuān)門(mén)的工作組，決定調動(dòng)最好的醫療資源救治婁韜。對此，筆者亦是深感欣慰。

“漸凍癥”號稱(chēng)第二癌癥，雖然目前還無(wú)法治愈，但卻可以想辦法延長(cháng)生命。負責運動(dòng)的神經(jīng)細胞不能再生，就讓“未亡”的那些運動(dòng)神經(jīng)細胞更久的存活，就有可能延長(cháng)患者生命。

根據美國ALS協(xié)會(huì )的數據，20%左右的人能存活5-10年，10%的人能存活10-20年，約5%的患者可存活20年以上，如著(zhù)名物理學(xué)家霍金，堪稱(chēng)醫學(xué)奇跡。

霍金20歲就出現了癥狀，21歲時(shí)確診，應該存在一定的遺傳因素。通常ALS病人主要死于兩種情況，一種是控制呼吸肌肉的橫膈膜里的運動(dòng)神經(jīng)元死亡導致的呼吸衰竭；一種是吞咽肌肉的退化，導致病人出現脫水和營(yíng)養不良。霍金的發(fā)病模式罕見(jiàn)之處應該就是在于這兩方面都沒(méi)有受到影響，而不是有些人認為的“霍金思維活躍，經(jīng)常鍛煉大腦”。

關(guān)于漸凍人，還有一些多數人并不熟悉的常識。

1.能影響身體和思想

漸凍癥攻擊控制自主運動(dòng)的神經(jīng)細胞，使手臂、腿和面部的運動(dòng)變得越來(lái)越困難。根據國家神經(jīng)疾病和中風(fēng)研究所的研究，雖然這種疾病通常不會(huì )影響人的智力，但有些患者可能有抑郁癥或決策和記憶障礙。

2.不一定是遺傳性疾病

約5至10%的病例發(fā)生在家庭中，但90%的成人漸凍癥患者沒(méi)有家族病史。需要對可能的危險因素進(jìn)行更多的研究。

3.在男人和白人中比較常見(jiàn)

美國每年約有5600例漸凍癥患者被確診。男性中比女性多出20%。最近的一項研究還表明，與那些不那么富裕、受教育程度較低的人相比，白領(lǐng)更容易死于漸凍癥。漸凍癥病例最高發(fā)的人群在60到69歲之間，但年齡較小的人也可以發(fā)病。

4.癥狀不突然

有漸凍癥的人不會(huì )忽然有天醒來(lái)腿和胳膊就動(dòng)不了。癥狀起初可能很微妙，常常被忽視。早期的癥狀包括痙攣、肌肉緊張、僵硬，輕微抽搐或咀嚼、吞咽困難。

5.易被誤診為頸椎病

北京大學(xué)第三醫院神經(jīng)科主任樊東升稱(chēng)，漸凍癥被誤診為頸椎病的比較常見(jiàn)。很多患者，做了頸椎病手術(shù)了，癥狀仍不見(jiàn)緩解，才發(fā)現原來(lái)是漸凍癥。建議有家族病史的人，在明確攜帶有漸凍癥致病基因時(shí)，可采取不吃味精、避免過(guò)度運動(dòng)的方式予以預防。而非遺傳因素導致的漸凍癥，目前尚無(wú)預防方法。