“最先是經(jīng)常拉肚子，以為是吃不潔東西造成沒(méi)去理它。后來(lái)就出現了肛瘺，緊接著(zhù)是腸道梗阻，轉戰三個(gè)科室才被確診為克羅恩病，現在一年的藥物費用要十萬(wàn)元出頭。”5月18日，在浙江大學(xué)醫院附屬第二醫院的“愛(ài)在延長(cháng)”俱樂(lè )部?jì)龋眢w消瘦的阿中向記者訴說(shuō)了他多年被克羅恩病折磨的經(jīng)歷。

　　不知覺(jué)中查出克羅恩病十幾年前，阿中發(fā)現自己身體不舒服，有些腹瀉的現象，去醫院檢查后被確診為肛瘺。“去了很多醫院做檢查，也動(dòng)過(guò)手術(shù)，但病情一直反復，經(jīng)常拉肚子。”阿中說(shuō)，歷經(jīng)病情再三的折磨，1.75米高的他瘦到只有96斤，平時(shí)說(shuō)話(huà)有氣無(wú)力，走起路來(lái)更是輕飄飄的。

　　隨后，阿中再次來(lái)到醫院，醫生懷疑他患上了克羅恩病。“那個(gè)時(shí)候已經(jīng)腸道梗阻，吃不進(jìn)也拉不出。”阿中說(shuō)，得知自己患上了從未聽(tīng)說(shuō)的疾病，不僅要吃糖皮質(zhì)激素、還要服用免疫抑制劑等毒副作用很強的藥物，心里非常抵觸，精神狀態(tài)非常差，心情一度跌至谷底。尤其是一年超過(guò)10萬(wàn)元的治療費，讓他承受著(zhù)來(lái)自?xún)刃暮图彝サ碾p重壓力。

　　克羅恩病，聽(tīng)起來(lái)很奇怪的疾病。早在1932年，美國病理科醫生BurrilB.Crohn和他的同事一起發(fā)表了一篇有里程碑意義的論文，描述一種可以引起腹痛、腹瀉、消化道出血、發(fā)熱、乏力、消瘦等癥狀，并會(huì )累及從口到肛門(mén)的消化道任何部分特殊疾病，而這便是克羅恩病。克羅恩病和潰瘍性結腸炎統稱(chēng)為炎癥性腸病，英文簡(jiǎn)稱(chēng)為“IBD”。

　　目前，克羅恩病的主要癥狀表現在持續腹瀉、腹部絞痛、發(fā)熱、直腸出血等癥狀，同時(shí)，也可能會(huì )有食欲下降、體重減輕、身體乏力等毛病。兒童患者的生長(cháng)及生殖系統發(fā)育緩慢。由于它是一種無(wú)法治愈的終身性疾病，被一些人稱(chēng)為“綠色癌癥”。

　　15-35是高發(fā)人群少數人會(huì )遺傳浙江大學(xué)醫院附屬第二醫院醫生王小英告訴《市場(chǎng)導報》（www.zjscdb.com）記者，克羅恩病的確切病因尚不清楚，但大多專(zhuān)家認為，克羅恩病是一個(gè)多因素作用的結果，主要包括遺傳因素、機體不適當的免役反應、某些環(huán)境因素。在她接觸的病人中確實(shí)少部分存在遺傳現象。這些遺傳背景的患者可能在某種細菌刺激下會(huì )引起腸道的過(guò)度免役，導至腸道潰瘍、大出血、穿孔等。

　　“克羅恩病在歐美地區屬于常見(jiàn)病，而在國內，20世紀90年代時(shí)病人還很少，但隨著(zhù)社會(huì )發(fā)展，患病人數急劇上升。其中，患者大多是15-35歲之間的年輕人。”王小英說(shuō)。

　　為了讓克羅恩病這些患者保持樂(lè )觀(guān)的心態(tài)，正確面對克羅恩病給患者帶來(lái)的影響，浙江大學(xué)醫院附屬第二醫院在2013年成立了“愛(ài)在延長(cháng)”俱樂(lè )部。俱樂(lè )部經(jīng)常有消化科和營(yíng)養科以及放射科的醫生做專(zhuān)業(yè)講解，如何保持營(yíng)養，如何服用藥物，以及克羅恩病患者如何生育一個(gè)健康的寶寶等。

　　“當時(shí)，醫生告訴我說(shuō)，克羅恩病只要控制好，就能過(guò)和正常人基本無(wú)差別的生活。”阿中說(shuō)，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的藥物治療，效果很明顯，生活也慢慢進(jìn)入正軌。平時(shí)，阿中也會(huì )跟患病時(shí)間比自己長(cháng)的病友交流，發(fā)現他們的生活并沒(méi)有受到多大的影響，而這也成了一顆“定心丸”。

　　維持治療可以過(guò)上正常人的生活此前，很多人把克羅恩病稱(chēng)為“綠色癌癥”。但是浙江大學(xué)醫院附屬第二醫院的消化科醫生陳焰認為，大部分病人只要配合醫生維持治療，積極預防疾病的復發(fā)，病情都能得到有效的控制，過(guò)上和正常人一樣的生活。總體生存率也跟正常人差不多。

　　記者了解到，通過(guò)藥物和手術(shù)等方法，可以緩解克羅恩病患者腹瀉、便血和腹痛等癥狀，但不少患者會(huì )擔憂(yōu)藥物的副作用。陳焰說(shuō)，目前治療的藥物有很多種，其中免役仰制劑，毒副作用較大，可能會(huì )讓患者生產(chǎn)惡心、白細胞和紅細胞減少、胰腺炎或是肝炎。但是，免役仰制劑有著(zhù)極為重要的維持緩解、預防復發(fā)的作用。

　　“疾病活動(dòng)的害處絕對大于藥物副作用。”陳焰說(shuō)，患者大可不必過(guò)于擔心藥物的副作用，因為醫生會(huì )持續監控，萬(wàn)一出現副作用可以采取停藥或改藥的措施。

　　陳焰強調，患者不可因自我感覺(jué)良好而擅自停藥，否則會(huì )導致疾病復發(fā)，引起腸道梗阻、穿孔、出血等并發(fā)癥，必須要積極服用各種維持藥物來(lái)預防疾病的復發(fā)。克羅恩病常常癥狀很隱匿，很多患者覺(jué)得自己情況還可以就自行停藥，結果導致疾病復發(fā)甚至出現不可挽回的后果。因此，要非常重視維持用藥。