孤獨癥又稱(chēng)自閉癥，是一種嚴重危害兒童身心健康的發(fā)育障礙性精神疾病。隨著(zhù)社會(huì )關(guān)注度的提升，近年來(lái)人們對這個(gè)“來(lái)自星星的群體”有了更多了解。但患者背后，孤獨癥家庭的辛酸，往往鮮為人知。
除了終生照顧病患的物質(zhì)、精神雙重壓力外，孤獨癥患兒上學(xué)、就業(yè)難，沒(méi)有可靠的方式保障未來(lái)生活等問(wèn)題，也讓孤獨癥家庭難堪重壓。“星星的孩子”背后，“星星的家庭”或許更需要全社會(huì )的理解和支持。
雙重壓力需疏導
據媒體報道，今年４月２日正值世界孤獨癥日，這個(gè)本應關(guān)愛(ài)孤獨癥患者的日子里，一個(gè)家庭卻發(fā)生慘劇：合肥一位孤獨癥患兒的母親，因兩歲半的兒子病癥嚴重，治療收效甚微，極大精神壓力之下，竟將孩子浸入水桶中溺死。
這一案例雖然極端，但一定程度上卻反映出孤獨癥家庭面臨的巨大壓力。１５日首發(fā)的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書(shū)》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)藍皮書(shū)）中，對孤獨癥家庭的精神狀態(tài)，有直觀(guān)數據體現。受訪(fǎng)的４０００余名家長(cháng)中，２２．９％認為自己身心健康狀況較差，４１．２％認為自己心態(tài)悲觀(guān)。其整體精神狀態(tài)不容樂(lè )觀(guān)。
物質(zhì)上的壓力加劇了精神緊張。由于目前我國孤獨癥康復機構以民營(yíng)為主，治療康復費用居高不下。藍皮書(shū)調查結果顯示，多數孤獨癥家庭每月用于康復治療的費用在３０００元至８０００元不等，這對于普通工薪家庭而言，不是一個(gè)小數字。
１１月１５日舉辦的貴州省第八屆孤獨癥康復公益論壇上，孤獨癥患兒家長(cháng)張先生對記者說(shuō)，為了給兩歲的女兒治病，原本在江蘇打工的夫妻倆，都回到了貴州老家。現在已花完家中全部積蓄，夫妻倆身兼幾份零工，生活得十分困難。
此外，為了更好地照顧病患，有５２．４％的家庭中，會(huì )有一人放棄工作，７０％的家長(cháng)則必須放棄全部個(gè)人時(shí)間照顧患兒。這些都是加劇其身心壓力的因素。遺憾的是，由于目前孤獨癥被列為精神殘疾尚存爭議，調查中尚有一半以上的家庭，沒(méi)有或很少得到過(guò)政府補助。但相比物質(zhì)補助，孤獨癥家庭更加急需的，也許還是必要的心理疏導。
入學(xué)就讀盼支持
比起物質(zhì)精神壓力這樣的長(cháng)期問(wèn)題，如何解決孤獨癥患兒的入學(xué)問(wèn)題，對孤獨癥家庭來(lái)說(shuō)，更是棘手的現實(shí)挑戰。現任中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )（簡(jiǎn)稱(chēng)“精協(xié)”）主席溫洪，同時(shí)也是大齡孤獨癥患者家長(cháng)，說(shuō)起女兒學(xué)齡期時(shí)全家面臨的困難，她幾度哽咽。
由于孤獨癥患者難以管控情緒，她的女兒在普通小學(xué)就讀時(shí)適應困難，一次在打鬧中因誤傷同學(xué)，被學(xué)校勒令退學(xué)。溫洪這樣形容自己當時(shí)的絕望：“我感到四面都是墻，沒(méi)有一個(gè)出口讓我能逃出來(lái)。我的女兒９歲就失學(xué)的話(huà)，我實(shí)在無(wú)法想象她的未來(lái)。”
記者了解到，造成孤獨癥患兒上學(xué)難的原因主要有兩個(gè)，一是與普通學(xué)校進(jìn)行融合教育難，病情較輕的患兒可在特教陪護下上學(xué)，或者參加特教班跟普通學(xué)生融合教育。但目前多數學(xué)校對孤獨癥知之甚少，甚至連病情較輕，適合普通學(xué)校教育的患兒都直接被拒之門(mén)外。二是特教人才緊缺，普通教師又不知如何處理孤獨癥患兒的相關(guān)問(wèn)題，導致無(wú)人可以教育孤獨癥患兒。
目前，中國精協(xié)孤獨癥工作委員會(huì )已開(kāi)始在一些城市選擇學(xué)校進(jìn)行融合教育試驗。貴州省第八屆孤獨癥康復公益論壇上，也有特教工作者提出效仿海外經(jīng)驗，將如何處理孤獨癥兒童行為的相關(guān)知識加入師范教材。但他們坦言，具體這些想法能否真正推行，還需要社會(huì )各方面的共同努力。
信托服務(wù)求保障
合肥溺死患兒的母親，事發(fā)后曾坦言自己的絕望心情：“孩子這樣，長(cháng)大以后也不可能幸福，又擔心我將來(lái)年老無(wú)力照顧他時(shí)該怎么辦，不如早點(diǎn)幫他解除痛苦。”
這位母親認為“無(wú)解”的問(wèn)題，也是很多孤獨癥家庭的心病。藍皮書(shū)顯示，７２．７％的家長(cháng)擔心自己離開(kāi)后孩子的未來(lái)怎么辦。目前國內孤獨癥患者的照料責任大部分在家庭，但孤獨癥具有需要終生陪護的特點(diǎn)，一旦至親去世，本身上學(xué)、就業(yè)就困難的病患，未來(lái)或許更加難以保障。
針對這個(gè)問(wèn)題，藍皮書(shū)中已經(jīng)提出了由政府部門(mén)或殘疾人代表組織建立財產(chǎn)信托基金，利用社會(huì )專(zhuān)業(yè)機構進(jìn)行監督，為特殊人群提供康復教育、生活養護和日后的養老服務(wù)等建議。
溫洪在貴州省孤獨癥康復論壇上也表示，民間組織正在積極探索出路，打算成立家長(cháng)互助組織照料大齡患者。她說(shuō)，經(jīng)過(guò)多年的努力，國內對孤獨癥的了解已不是一片空白，各類(lèi)民間組織也開(kāi)始發(fā)展。但初期，一批孤獨癥孩子，由于當時(shí)條件有限，仍然沒(méi)有得到及時(shí)有效的治療，隨著(zhù)時(shí)間推移，未來(lái)安置等問(wèn)題的解決已近在眼前。
“除了我們自身，我們也希望社會(huì )能夠向他們，向他們的家庭伸出援手，沒(méi)有他們的探索，就沒(méi)有今天的社會(huì )對于孤獨癥的了解。”溫洪的呼吁，也代表著(zhù)中國眾多孤獨癥家庭的心聲。
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