孩子得了自閉癥,家長(cháng)們往往手足無(wú)措,焦頭爛額如熱鍋上的螞蟻,內心既無(wú)法接受現實(shí),又四處求醫問(wèn)藥找偏方。這時(shí)候,往往就會(huì )犯錯誤,做了不合適的事情,不僅耗費大量精力和時(shí)間,還耽誤了孩子的治療。希望通過(guò)以下整理讓家長(cháng)們特別是新手父母看后少走幾年的彎路!
一.別糾結孩子為什么得病
孩子得了自閉癥,家長(cháng)的第一反應就是無(wú)法接受現實(shí)。為什么我的孩子得了自閉癥?我想對大家說(shuō)的很重要的一點(diǎn)就是不要把眼光局限在“為什么會(huì )得這個(gè)病”上。目前自閉癥的病因沒(méi)有明確的結論,有些家長(cháng)就會(huì )猜,到底因為什么孩子得的自閉癥?
我做過(guò)的一個(gè)自閉癥孩子的檢查診斷,問(wèn)了一些關(guān)于家庭方面的問(wèn)題,孩子的媽媽聽(tīng)后直接說(shuō):“我沒(méi)有問(wèn)題,他有問(wèn)題”,手指向了旁邊的愛(ài)人。“孩子爸小時(shí)侯說(shuō)話(huà)就不好,他異常。”這樣的話(huà)語(yǔ)常從媽媽口中說(shuō)出,所以形成了一個(gè)印象:自閉癥的遺傳大多數都由父親來(lái)決定的。父親往往內向,不善言談,交往障礙等等。事實(shí)上,根據我們的研究,自閉癥跟父母的性別之間是沒(méi)有任何關(guān)聯(lián)的。
環(huán)境問(wèn)題
很多家長(cháng)關(guān)心環(huán)境問(wèn)題,這就牽扯到爺爺、奶奶、姥姥、姥爺等。現在很多孩子是隔代培養,因為老年人特別疼愛(ài)孩子,對社會(huì )新潮流又比較封閉,不可避免地缺乏跟小孩打交道的方法。老年人關(guān)注的就是衣、食、住、行,孩子要穿得暖、吃得飽,出門(mén)要安全,在家里面不哭鬧,不發(fā)燒,這就算盡責了。這樣,父母就有可能聯(lián)想:是不是爺爺奶奶平常不跟孩子說(shuō)話(huà),孩子憋在家里不出門(mén),缺少跟社會(huì )交往等等,導致了孩子自閉癥。
目前的研究,基本上可以打消大家這方面的顧慮。只要姥姥、奶奶是會(huì )說(shuō)話(huà)的人,那這個(gè)孩子就應該發(fā)展出社會(huì )交往的意向,只是交往技能上有可能不如那些經(jīng)常出去,或很早就上幼兒園的孩子。所以,自閉癥跟撫養方式是沒(méi)有任何關(guān)系的。
對于病因的誤會(huì )是一些突發(fā)事件
很多孩子往往是在幼兒園里被發(fā)現為自閉癥的,有的家長(cháng)就會(huì )猜測:是不是有的孩子上幼兒園不太適應,表現出哭、鬧,有的時(shí)候幼兒園的老師會(huì )批評,然后孩子就表現不正常了?現有的研究也沒(méi)有發(fā)現這樣的突發(fā)事件可以導致自閉癥。
自閉癥到底是一個(gè)什么樣的病?包括臨床專(zhuān)家和研究病因的專(zhuān)家,大家有一點(diǎn)共識:自閉癥是一個(gè)先天性的腦的疾病。再具體點(diǎn)就是:先天性的腦的發(fā)育性疾病。至于再進(jìn)一步的病因,現在還沒(méi)有研究出確定的結果。
作為家長(cháng),孩子得了自閉癥,是一件不幸的事情,但一定不要再糾結于在家庭里找一個(gè)承擔責任的人,這沒(méi)有任何意義。無(wú)論爸爸媽媽還是爺爺奶奶,沒(méi)有說(shuō)因為哪個(gè)人才造成了孩子的病。有了這樣一個(gè)孩子,應該說(shuō)是整個(gè)家庭的責任。
我鼓勵大家要了解孩子的癥狀,要充分地了解。不管是國內還是國外,關(guān)于自閉癥的干預理論、技術(shù)越來(lái)越完善,越來(lái)越具有針對性。只要你掌握了好的技術(shù),充分地運用了這些技術(shù),花時(shí)間、花精力在教育上去做,很多孩子就會(huì )有救,通過(guò)系統的訓練他就能夠有希望回歸一個(gè)正常的社會(huì )。
大家可以看書(shū),有很多書(shū)籍都介紹了自閉癥的表現。通過(guò)跟孩子日積月累的接觸,你可以把孩子的每一個(gè)癥狀都羅列出來(lái),然后判斷你的孩子在某個(gè)癥狀上大概是一個(gè)什么層次。在這個(gè)基礎上,你給孩子歸納出訓練的目標,從而改進(jìn)他的“社會(huì )交往”、“社會(huì )溝通”、“興趣行為”。
千萬(wàn)不要把時(shí)間浪費在糾結病因上,而是要盡可能地了解孩子,明白孩子的表現和普通孩子的表現之間的差距,清楚他在哪方面存在缺陷,然后對癥干預,積極訓練,讓他學(xué)會(huì )各種各樣的技能。我們要共同擔負起責任,幫助孩子健康成長(cháng)。
二.千萬(wàn)不要盲目治療
關(guān)于病因,其實(shí)自閉癥的病因是不確定的,所以當前社會(huì )上所謂針對病因的治療,往往都是虛假的,因為病因現在根本就沒(méi)有找到。
關(guān)于藥物,有些家長(cháng)的熱情近乎盲目,然而我對藥物的態(tài)度是否定的,這對于一個(gè)醫生來(lái)講是不容易的。我建議家長(cháng)不要輕易嘗試各式各樣的藥物治療以及所謂的治療方法。比如說(shuō)“維生素加酶”,大劑量的維生素加大劑量的酶,這種方法是從美國來(lái)的,現在還有人在嘗試著(zhù)用。我們也使用過(guò),根本沒(méi)什么效果,現在美國已經(jīng)不怎么提這個(gè)事情了。
另外還有一些流傳見(jiàn)效的治療方法,比方說(shuō)疫苗、接種、抗生素、生物鰲合治療等等,這些方法在網(wǎng)上泛濫、橫行。網(wǎng)上的東西淺顯易懂,容易給人以希望,所以人們趨之若騖。但是我希望大家不要在這方面抱有太高的熱情和希望。
對自閉癥孩子使用藥物治療時(shí),務(wù)必明確幾個(gè)前提:
第一,所有的藥物治療都是輔助性的對癥性的治療措施,單靠藥物不能根本扭轉或者改變自閉癥的核心問(wèn)題。
第二,針對有些自閉癥孩子本身有自傷攻擊和破壞性行為,如果我們正確地掌握了行為分析的方法,不用藥物孩子就能治。用藥,可能會(huì )控制,也可能控制不了,但是藥物總會(huì )有副作用。如果你沒(méi)有學(xué)習行為分析的干預技術(shù),孩子的攻擊行為又很?chē)乐兀强梢試L試讓醫生開(kāi)一些起抑制作用的藥。
第三,應當采取盡可能低但臨床有效的劑量治療。
自閉癥癥的藥物治療都是短時(shí)對癥性的輔助措施,有特定的必要性和針對性,需要在熟悉兒童精神病學(xué)的醫生指導下處方使用,但不可無(wú)限制使用,也不可以一味加量使用。
還有一個(gè)值得關(guān)注的就是感統。似乎所有的自閉癥康復機構都使用這樣的方法,我了解到的機構有一半以上把感統做為自閉癥主要的治療方法。而實(shí)際上,感統不是“定海神針”。
感統訓練最開(kāi)始是為了治療那些有點(diǎn)注意力缺陷,但是還不到多動(dòng)癥程度的孩子。后來(lái)用于治療自閉癥主要是借鑒于這種方法對治療注意力不集中有效果,他對我們的孩子是有益的,目前還沒(méi)有發(fā)現感統會(huì )帶來(lái)不良后果的。如果發(fā)生了不良后果,那肯定是操作者和孩子之間發(fā)生了問(wèn)題。比如,強迫孩子做,孩子不做就打、罵、推他,或者說(shuō)孩子本來(lái)就害怕,可是還要拉著(zhù)他硬做,弄得孩子哭鬧……這種情況跟感統沒(méi)有關(guān)系,是操作者的問(wèn)題。
不要過(guò)分而盲目地迷信感統的功能,它只是一種治療方式。聽(tīng)統跟感統一樣,但是不像感統那么普及,它要涉及相關(guān)的儀器設備、人員。我們對聽(tīng)統的態(tài)度應該跟感統是一樣的,不否定這個(gè)項目,但是不能把它當做針對自閉癥的主要治療項目。感統,聽(tīng)統,飲食或其他治療。嘗試1到2個(gè)療程或者1到2個(gè)月,沒(méi)有明顯的臨床改變,便不應再堅持。
所以我們不要盲目地投資,這個(gè)投資指的是熱情,也指的是經(jīng)濟,還指的是我們的時(shí)間。
三.家長(cháng)心態(tài)決定孩子未來(lái)
家長(cháng)是孩子最親近的人,家長(cháng)的心態(tài)和訓練技術(shù)一樣重要,直接關(guān)系到將來(lái)孩子的訓練質(zhì)量和生活質(zhì)量。
“天助自助者”
家長(cháng)要立足自己,不要總想著(zhù)把孩子交給機構了,就要短時(shí)間內出成果.大家對機構要求苛刻一點(diǎn)是好事,能夠促進(jìn)機構的發(fā)展與完善。但是,家長(cháng)要自問(wèn):孩子是自己的,我們自身行動(dòng)起來(lái)了嗎?家長(cháng)一定要多用知識武裝自己,幫助孩子訓練。如果自己什么都不做,只是交了錢(qián),把孩子扔給機構,那結果只會(huì )適得其反。
“天道酬勤”
家長(cháng)花時(shí)間流淚,不如花時(shí)間學(xué)習和訓練。孩子自閉癥已經(jīng)是事實(shí),不要把時(shí)間浪費在悲傷中。我們主張家長(cháng)們主動(dòng)地相互交流,分享心得,抱團取暖。家長(cháng)應該把有限的時(shí)間用在學(xué)習、訓練孩子、調整自我的心態(tài)上。哪怕有再好的技術(shù)理論,如果不能保持良好的心態(tài),就會(huì )潛移默化地把這種心態(tài)影響給孩子。結果呢,孩子很可能會(huì )出現情緒問(wèn)題,訓練起來(lái)更棘手。
機會(huì )留給有心人
有的家長(cháng)的確很刻苦,一天到晚訓練孩子,但是一有問(wèn)題就想問(wèn)別人,就想找一個(gè)專(zhuān)家來(lái)解決,自己不動(dòng)腦筋去想,不琢磨方法。家長(cháng)不光要教孩子,還要考慮如何改進(jìn)訓練方法,使自己與孩子的關(guān)系變得更融洽。光勤快不成,更要用心。
訓練孩子最大的問(wèn)題就是方向問(wèn)題
方向不明確,孩子往往耽誤得更多。家長(cháng)必須找到孩子的訓練方向,走穩妥的路線(xiàn),確定有效的辦法去干預。也許你的辦法還沒(méi)有完全掌握,但只要方向對了,孩子進(jìn)步就會(huì )進(jìn)步,訓練效果就會(huì )事半功倍。不怕走得慢,就怕走錯路。
在接受現狀的情況下,改變孩子是要由家長(cháng)自身做起的。“我要幫助孩子,我要讓他成長(cháng),我要讓他逐漸地適應社會(huì )。”只有家長(cháng)具備了這樣的心態(tài),孩子才會(huì )進(jìn)步。