▲張淼和她的兩個(gè)孩子(余楚眾攝)

一個(gè)艱難的決定

生下第二胎，是張淼一生中所做的最艱難的一個(gè)決定。

在此之前，她已經(jīng)有一個(gè)兒子，安竹，1歲4個(gè)月就被確診為典型的自閉癥患者。安竹3歲那年，她辭掉工作，全身心投入到他的康復和干預之中。3年的付出，收效甚微，不僅收效甚微，還因為干預過(guò)度，親子感情破壞殆盡。安竹一見(jiàn)到她就躲。

在決定生二胎之前，她曾經(jīng)暗暗祈禱，如果沒(méi)法再懷孕，那該多好，那是上天幫她做了決定——沒(méi)有選擇，就是最大的自由。

畢竟，且不提其中的基因風(fēng)險，即使生下來(lái)是一個(gè)正常的孩子，讓他來(lái)到這樣一個(gè)特殊的家庭，本身就是一件殘忍的事情。

臺灣某著(zhù)名兒童精神科專(zhuān)家就是堅決反對自閉癥家庭生二胎的。她在臺灣做“同儕心理輔導”，就是因為發(fā)現自閉癥家庭中，最痛苦的并不是孩子的父母，而是他們的兄弟姐妹。因為他/她總是要付出的那一個(gè)，父母的心永遠偏向弱小的。成年以后，他/她能不能結婚生子都是未知，而這些都是人的正常需求。一個(gè)孩子的出生，如果注定了是要承擔父母的痛苦，又怎么可能快樂(lè )呢?

“生二胎之前，我就下定了決定，無(wú)論這個(gè)孩子是男是女，是否正常，他/她絕對不能再生孩子。自閉癥的遺傳風(fēng)險極高，他/她不能再遭受我的不幸。但是，我又不得不生老二。因為牽扯到我們百年之后哥哥怎么辦。他是重殘兒童，他是真的需要人照料。最起碼得有一個(gè)人監管他，幫他花錢(qián)。就這一點(diǎn)而言，有沒(méi)有血緣，會(huì )很不一樣。”

“中國的養護，就是這么赤裸裸的，很愚昧，但是現實(shí)。”

命運沒(méi)有給予她免于選擇的慈悲。不久，她生下了第二個(gè)孩子，一個(gè)男孩，取名安笛。幾個(gè)月后，各方面的跡象都表明，安笛也是一個(gè)典型的自閉癥患者。

兩個(gè)自閉癥的孩子

我第一次見(jiàn)到張淼，是在北京市孤獨癥家庭支援中心的一個(gè)大教室里。當時(shí)，我剛剛發(fā)現，我2歲多的兒子可能患有自閉癥。他2歲半還不會(huì )叫爸爸媽媽?zhuān)瑢δ吧撕翢o(wú)興趣，也不喜歡跟小朋友一起玩，最喜歡做的事情就是一扇門(mén)打開(kāi)關(guān)上，把一本本書(shū)對對齊地玩。

對于自閉癥，我并不陌生。10年前我就采訪(fǎng)過(guò)自閉癥孩子，也曾經(jīng)采訪(fǎng)過(guò)世界上最好的自閉癥研究專(zhuān)家。我知道，自閉癥是一種起病于嬰幼兒時(shí)期的嚴重的身心發(fā)育障礙性疾病，以人際交往障礙、言語(yǔ)溝通異常、興趣局限和行為刻板等為主要特征。我也知道，自閉癥病因不明，也無(wú)法治愈，只能進(jìn)行艱難漫長(cháng)的康復干預。我曾經(jīng)在我的文章里自以為是地強調，自閉癥不是缺陷，不是疾病，而只是一種不一樣的心智，一種不一樣的生命形態(tài)。但我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)，它會(huì )發(fā)生在我自己的孩子身上。

那段時(shí)間，我每天都覺(jué)得自己的世界在經(jīng)歷一場(chǎng)新的分崩離析與勉力重組，只能懷著(zhù)萬(wàn)一的僥幸，到處尋找好的干預機構。在那些機構里，我見(jiàn)過(guò)了各式各樣的自閉癥孩子，他們怪異的舉動(dòng)，以及他們的父母絕望的眼神。從那些絕望的眼神中，我看到自己的未來(lái)，但我更不敢想的是，他的未來(lái)會(huì )是什么樣子?

我至今都記得一個(gè)從事多年自閉癥干預的特教老師對我說(shuō)的話(huà)：“最好的結果，也不過(guò)是一命換一命。”他的意思是，一個(gè)自閉癥的孩子，最幸運的結局是最終能融入正常的社會(huì )，但這條路上各種艱難險阻，需要他/她的父母賠上自己的一生。

當我找到機構的時(shí)候，我被告知，報名至少排到兩年以后。機構負責人同情地看著(zhù)我，說(shuō)三樓的康復室里有一個(gè)老家長(cháng)，也許你可以跟她談?wù)劇?/p>

我猶豫了一下，還是上了樓。張淼正一個(gè)人在空蕩蕩的大教室里做瑜伽，赤著(zhù)腳，戴著(zhù)耳機。我至今記得她回頭時(shí)臉上爽朗的笑容，化了一點(diǎn)點(diǎn)淡妝，顯得又干練又自信，與我那段時(shí)間見(jiàn)慣了的愁苦面孔如此不同。

她說(shuō)，她家老二每天在這里上課，是典型的自閉癥，但在老師的幫助下，他正在慢慢好轉，而且帶動(dòng)他的哥哥也慢慢好轉。我這才知道，原來(lái)她有兩個(gè)自閉癥的兒子。

我有一瞬間的恍惚，無(wú)法理解她為什么還有笑的能力。

她說(shuō)，其實(shí)，就在兩年前，她每天都想著(zhù)死。她家住在高樓，每天盯著(zhù)對面的高樓大廈，就想著(zhù)從哪一層跳下去死得最徹底。之所以沒(méi)有跳下去，是因為她沒(méi)有想好，到底是要帶走老大，還是帶走老二。她沒(méi)法判斷，他們倆誰(shuí)活下去會(huì )有一個(gè)相對好一點(diǎn)的人生。

上帝一定是太看好我了

再次見(jiàn)到張淼，是一年以后了。這一年里，我偶爾會(huì )在微信上看到她發(fā)一家人的照片，過(guò)生日，看演出，在游樂(lè )場(chǎng)玩耍，一家人出游，和一個(gè)正常家庭一樣運轉著(zhù)。安竹拉著(zhù)安笛的手，一個(gè)個(gè)子高高，溫和憨厚，一個(gè)個(gè)子小小，機靈狡黠，笑起來(lái)跟媽媽一模一樣。

而我，這一年來(lái)，帶著(zhù)孩子奔波于各種康復訓練，在希望與絕望的過(guò)山車(chē)之間，竟無(wú)比幸運地得到命運網(wǎng)開(kāi)一面：他漸漸會(huì )說(shuō)話(huà)了，也有了正常的社會(huì )交往的意愿與能力，越來(lái)越向一個(gè)正常兒童的方向發(fā)育。但張淼的故事一直留在我的腦海里，我感激她的勇氣曾經(jīng)帶給我的力量。我想把它寫(xiě)出來(lái)。

我們約好見(jiàn)面那天，剛好碰上北京最糟糕的天氣。冷空氣降臨，霧霾加上小雨，無(wú)論如何都打不到車(chē)，只好輾轉各種公交，等我到達約定地點(diǎn)時(shí)，已經(jīng)遲到了半個(gè)多小時(shí)。

她還是我記憶中的樣子，短發(fā)、淡妝，背著(zhù)雙肩包，笑起來(lái)很爽朗。

她說(shuō)，安笛最近剛剛開(kāi)始在附近上一個(gè)融合幼兒園，上午在幼兒園上課，下午在機構訓練。他們每天要從東五環(huán)之外坐一個(gè)半小時(shí)的車(chē)到這里來(lái)上課。我問(wèn)她為什么不在附近找房子住?她說(shuō)，安竹一直在他們家附近的培智學(xué)校上課，每天由姥爺負責接送。為了每天一家人可以有一段在一起的時(shí)間，這樣的奔波也是值得的。

她很興奮地跟我談起最近《民法總則》關(guān)于監護權的變化。以前監護人的歸屬只能是法院按直系親屬的序位判決，但現在父母可以在遺囑中指定監護權人選。這意味他們百年以后，孩子可以有更安全可靠的托付。

我們再次談起當初那個(gè)最艱難的決定。她說(shuō)：“我一點(diǎn)都不后悔生下老二。不僅不后悔，還特別特別感恩。”

“沒(méi)有安笛之前，我覺(jué)得安竹是世界上最糟糕的孩子。他把我所有的希望都敲碎了不說(shuō)，我所有的付出都化為塵土。付出和收獲完全不成正比。我所有的自尊心、自信心全都被瓦解得一干二凈。”

在安竹早期訓練的康復機構里，她是學(xué)歷最高、最聰明、最下苦功的媽媽?zhuān)€辭掉了高薪工作，但她的孩子卻是那個(gè)機構里最差的孩子。“以前我無(wú)論如何都不理解，這個(gè)孩子為什么就這么笨，為什么就是教不會(huì )，但現在我明白了，每個(gè)孩子都是不一樣的。”

安竹和安笛都是自閉癥，但他們的能力、天性、脾氣卻迥異。安笛出生以后，她突然意識到安竹是世界上最好的孩子，因為安笛帶給她的痛苦，遠甚于安竹百倍。安竹雖然聽(tīng)不懂話(huà)，但聽(tīng)懂的全聽(tīng)，天性溫和。安笛能力好，會(huì )說(shuō)話(huà)，什么都聽(tīng)得懂，但就是不聽(tīng)你的，非常拂逆，天天都得斗智斗勇。

若論“自由”，自閉癥的孩子大概是這個(gè)世界上最“自由”的人。他們隨心所欲，不受任何習俗、法規、權威的約束，對于滲透到這個(gè)社會(huì )每一個(gè)角落里約定俗成的規則一無(wú)所知。也正因為如此，他們的行動(dòng)會(huì )在每一個(gè)細枝末節處都與這個(gè)社會(huì )發(fā)生激烈的沖突。如果不能仰仗這個(gè)社會(huì )的寬容，就舉步維艱。

“自閉癥最可怕的，就是有主意。越是高功能越可怕。因為他以自我為中心，隨身帶著(zhù)一個(gè)對的世界。他見(jiàn)不得這個(gè)世界上任何不符合他的心理標準的事情。有人插隊，他會(huì )一把揪出來(lái);有人吸煙，他一把拍掉煙頭。”

“刻板是怎么來(lái)的?安笛玩什么東西必須按他的順序走，你稍微打亂了就跟你鬧得歇斯底里。這就是他能力好的負擔。首先他有想法，然后他才會(huì )刻板。安竹就不會(huì )，因為他沒(méi)想法。但這是你帶了安笛以后才會(huì )明白的事情。”

有一個(gè)自閉癥的孩子大概可以歸入一個(gè)人所能遭遇的最殘酷的命運之一，而她有兩個(gè)。“即使唐氏兒，跟我們也屬于一類(lèi)人，只是智力水平不同而已。但自閉癥就是另一類(lèi)人，他們與普通人之間是斷崖式的差距，而不是坡道式的差距。”

在一個(gè)崇尚完美、效率、成功的社會(huì )里，不完美、缺陷、失敗自然會(huì )招致指責。但身為一個(gè)母親，12年來(lái)，她從兩個(gè)自閉癥兒子的眼睛看出去，看到的是我們這個(gè)所謂正常世界的種種荒謬與不合理之處。

比如，我們對于“教育”二字是多么地充滿(mǎn)執念啊。這個(gè)世界那么多的焦慮，那么多的不安，都是父母希望自己的孩子將來(lái)在叢林法則的世界里占據一個(gè)更好的位置，所以，稍微一點(diǎn)付出，都是期待有回報的。這種期待和回報之間的差距，也曾經(jīng)讓她有無(wú)比強烈的挫敗感，但現在她明白，教會(huì )孩子點(diǎn)什么并不重要。真正重要的，是你耐心地陪著(zhù)他/她一點(diǎn)點(diǎn)長(cháng)大，是你知道他/她內心快樂(lè )，安全感十足，任何環(huán)境下都能信賴(lài)你。

“你覺(jué)得我的孩子很可憐嗎?他們不用寫(xiě)作業(yè)，不用被媽媽罵，一到假期就出去旅游。他們的苦惱比我少很多。我小時(shí)候一到考試就肚子痛，但他們每天都活得很簡(jiǎn)單，很快樂(lè )。等他們長(cháng)大了，不必賺錢(qián)養家，不必絞盡腦汁討好上司，大概也無(wú)需忍受失戀的痛苦。這個(gè)世界有些人生下來(lái)就是享福的，也許我的孩子恰恰如此。”

什么是幸?什么是不幸?如果沒(méi)有安笛，她也許會(huì )一直陪著(zhù)安竹，但她也會(huì )永遠嫌棄他，這輩子都覺(jué)得這個(gè)孩子欠她的。但現在，她看著(zhù)安笛，會(huì )覺(jué)得“安竹多乖，我當年那么見(jiàn)不得安竹，我多對不起他啊”。回頭再看看安笛，又覺(jué)得“你看安笛多機靈啊，他還會(huì )說(shuō)話(huà)呢，他還會(huì )頂嘴呢”。

什么是自由，什么又是命中注定?她自己從小順風(fēng)順水，父慈母愛(ài)，學(xué)業(yè)順利，幾乎沒(méi)遇到過(guò)什么挫折，戀愛(ài)、婚姻、事業(yè)都順利得一塌糊涂，何曾想過(guò)竟會(huì )生下兩個(gè)自閉癥的孩子?佛教說(shuō)，你這輩子生下這樣的孩子，是上輩子做了壞事，造了孽。基督教則會(huì )說(shuō)，你這輩子生下這樣的孩子，是因為上帝揀選了你——這種責任不是人人都承受得起的。她更愿意相信后者。

“我想，上帝一定是太看好我了，給了我倆兒。”又是一陣爽朗的大笑。

一個(gè)人活著(zhù)的意義是什么?尊嚴又是什么?關(guān)于這兩個(gè)孩子的未來(lái)，她已經(jīng)有了充分的預估和準備。她知道他們將來(lái)是一定要進(jìn)養護機構的，終身離不了人。

這是肯定的，因為他們有精神障礙。但這樣就一定活得沒(méi)有尊嚴，沒(méi)有意義嗎?“安竹可以進(jìn)養護中心，他的動(dòng)手能力很好，可以跟老師畫(huà)畫(huà)，做點(diǎn)手工，疊個(gè)紙盒，每天得點(diǎn)獎勵;安笛可以進(jìn)‘庇護工廠(chǎng)’(專(zhuān)門(mén)為殘疾人搭建的就業(yè)平臺，中國現在還沒(méi)有完善的庇護工廠(chǎng)，但以后也許會(huì )有)，做一點(diǎn)他力所能及的工作，自食其力。這就很有尊嚴啊。”

這些都是她12年養育兩個(gè)自閉癥孩子修煉出來(lái)的智慧，是她理解他們在這個(gè)不為他們而設計的陌生世界里的掙扎與艱難，也是她學(xué)會(huì )欣賞他們的美好。

活在當下

一般來(lái)說(shuō)，一個(gè)自閉癥孩子的家長(cháng)都要經(jīng)歷一個(gè)漫長(cháng)的成長(cháng)過(guò)程。3年以?xún)榷紝儆谛录议L(cháng)，不管不顧，老公都可以不要，背井離鄉，奔波在全國各地的機構進(jìn)行訓練，但無(wú)論樂(lè )觀(guān)悲觀(guān)，這時(shí)候都是盲目的、無(wú)知的，因為你不了解情況;3年到8年之間，家長(cháng)的進(jìn)步和升級很重要，如果不升級，要么就是放棄了，或者仍然陷于無(wú)休止的糾結和矛盾中。

如果學(xué)得好，則進(jìn)入一個(gè)新的人生境界，他們清楚孩子大概的發(fā)展趨勢，學(xué)會(huì )了照顧自己、照顧老人、照顧孩子，這時(shí)候才算活出一點(diǎn)點(diǎn)人味了。

“以前，我全身心都在孩子身上。我爸做心臟手術(shù)都是我哥伺候，因為孩子離不開(kāi)我。四五個(gè)人圍著(zhù)一個(gè)孩子轉。現在順序全變了。第一位是老人，因為他們陪我的時(shí)間越來(lái)越短了。第二位是我和老公，我們多活一天，他們少受一天罪，他們的未來(lái)更多可控一天。最后才是他們。”

這一切轉變，很大程度上要歸功于她在康納洲的一個(gè)家長(cháng)培訓項目里學(xué)到“優(yōu)勢思維”。所謂“優(yōu)勢思維”，說(shuō)白了，就是半杯水，你看到希望，還是絕望?

“道理大家都懂，但很多時(shí)候都只是嘴上說(shuō)說(shuō)。但像我這樣，是被逼到絕境了，遇到這樣的理論，就成了絕境逢生。阿Q也好，自我安慰也好，活下來(lái)就好，反而簡(jiǎn)單了。”

“選擇?我不怎么選。只是在人生的每個(gè)階段，定好目標。現在是以安笛的早期干預為主，三五年以后，就慢慢到安竹的青春期了，青春期我要幫助他消耗一些體力，規范一些行為。不要情緒出現大波動(dòng)，出現攻擊行為。步驟很明確，安排好，一步步往前走。遇到什么問(wèn)題解決什么問(wèn)題，不主動(dòng)自尋煩惱。”

她經(jīng)常想：“說(shuō)不定這是我人生里最幸福的時(shí)刻呢。”

“安竹還沒(méi)有進(jìn)入青春期，貌似一切都還很平穩。他還沒(méi)有變得歇斯底里、飛揚跋扈，還沒(méi)有出現攻擊和自傷行為。安笛呢?平穩上升中。盡管很緩慢，但這個(gè)孩子每一天都在進(jìn)步，包括他的認知，他的表達，情緒控制。”

是的，活在當下——一個(gè)人怎么度過(guò)一個(gè)個(gè)具體的日子，就是他/她如何度過(guò)一生。

她給我上了珍貴的一課，一個(gè)人如何憑借勇氣、智慧與愛(ài)，和命運達成和解，并在這種和解中得到她可以接受的自由。

從某種角度來(lái)說(shuō)，她和兩個(gè)孩子的確是不幸中的幸運者，經(jīng)濟負擔不重，夫妻感情很好，又有開(kāi)明長(cháng)輩的支持和幫忙。而她之所以愿意把這些故事講出來(lái)，是因為人們需要更多地了解自閉癥，了解這個(gè)群體所經(jīng)歷的愛(ài)、恨、痛與命運。

她更愿意把自閉癥看成是一種障礙，而不是一種疾病。疾病是一個(gè)人有毛病，需要治療的只是他一個(gè)人，而障礙則意味著(zhù)一個(gè)人在某種特定環(huán)境中有困難，適應的責任不僅在這個(gè)人身上，也在他/她所生活的社群之中。如果這個(gè)社群懂得寬容，欣賞差異，他/她就有更多的自由，更多的機會(huì )適應這個(gè)世界，并發(fā)揮自己的潛能，活得更有價(jià)值。