對于星爸星媽來(lái)說(shuō)，自閉癥孩子的確診遭遇的第一次失望，此后也將在不斷的懷疑、否定中不斷的在接受中一次又一次的否定。在最終接受沉痛的現實(shí)后，又要經(jīng)歷不斷的求診問(wèn)藥、康復訓練、異地奔波、生活壓力、精神折磨，乃至使很多自閉癥家庭出現經(jīng)濟危機和婚姻危機。

身心俱憊的患兒家庭，在一次又一次的余震中艱難地不斷前行，在這條猶如山峰一樣的道路上，有些家庭就真的無(wú)法禁受住越來(lái)越大的沉重壓力和渺茫的希望后，選擇了放棄。

盡管對于自閉癥的了解和認知，最容易犯的錯誤就是一知半解和歪曲理解，甚至過(guò)度的夸大其副作用，但是，仍然有很多自閉癥家庭，他們在生活的艱辛中勇于承擔起一份責任和愛(ài)心，眾多星爸星媽在撫育和幫扶孩子的道路上，最應該做的是什么?

1、從內心深處真正接受孩子是自閉癥的現實(shí)

盡管這是一個(gè)誰(shuí)都不愿意面對的痛苦現實(shí)，但是既然老天將這樣的孩子送到了你家里，那就意味著(zhù)他將陪伴你們走完一生。不能總是在糾結中一再地否定和錯過(guò)最佳康復期。

通過(guò)早期篩查與早期診斷，掌握準確的數據，是國家制定政策和殘疾人組織提供服務(wù)的重要依據;更重要的是自閉癥的最佳干預期為3—6歲，如果錯過(guò)在這段時(shí)間被篩查出來(lái)的機會(huì )，對孩子的影響將是終生的和嚴重的。

2、要了解科學(xué)干預方法和康復機構

家長(cháng)千萬(wàn)不能盲目和著(zhù)急，切忌有病亂投醫，而是應該在比較中尋找到合適和適合孩子的方法。當然這種尋找首先要通過(guò)當地和全國的自閉癥家長(cháng)互助聯(lián)盟，加入群后進(jìn)行咨詢(xún)和提問(wèn)，然后再聽(tīng)取其他家長(cháng)的意見(jiàn)和建議進(jìn)行綜合考慮后接受康復訓練。

搜集最準確的治療教育自閉癥的方法和提供服務(wù)的機構，盡量在可信的機構網(wǎng)站上搜索資料。例如：國家機構、國外的孤獨癥機構、各地殘聯(lián)指定認證的機構。

3、選擇最佳的康復訓練期

目前在我國，孩子到14歲以后，任何康復機構都不接收了，而14歲以后的孩子也使經(jīng)過(guò)多年折磨的家庭走到了全面崩潰的邊緣。

如果你的孩子還很小，一定要記住早期治療教育訓練對于孩子的發(fā)展是非常關(guān)鍵的。他能夠在不同的階段聆聽(tīng)、分析和給予你專(zhuān)業(yè)的幫助，這個(gè)對于孩子的治療教育是非常重要的，而且可以減少家長(cháng)“亂投醫”、“走彎路”的機會(huì )。

4、增強親子關(guān)系的融合，多給孩子愛(ài)的陪伴

自閉癥是貫穿終生的精神障礙疾病，持之以恒的康復教育對提升孩子的能力和生活質(zhì)量非常重要。理論和實(shí)踐證明，家長(cháng)的觀(guān)念、態(tài)度和對相關(guān)技能的掌握，對自閉癥人士的康復和發(fā)展至關(guān)重要。

對于孩子的康復，家長(cháng)的陪伴尤其是愛(ài)的陪伴更是少不了。一個(gè)其樂(lè )融融和團結溫馨的家庭對孩子的康復效果以及在家庭自然融合的訓練也是至關(guān)重要的。

5、家長(cháng)成為孩子康復最優(yōu)秀的老師

對于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，雖然合適的康復訓練是最有效的，但是陪伴孩子時(shí)間最長(cháng)的依然是父母，所以愛(ài)學(xué)習的父母是孩子康復的更大保障。父母掌握了最基礎的康復訓練就可以在家庭環(huán)境中時(shí)時(shí)刻刻地和孩子進(jìn)行泛化，將康復訓練融入生活的每一個(gè)環(huán)節，這樣對孩子的成長(cháng)無(wú)疑是幫助最大的。

學(xué)習可以通過(guò)搜集關(guān)于自閉癥的書(shū)籍、視頻，參加當地或者全國有名的家長(cháng)互助會(huì )或者團體，可以進(jìn)行答疑解惑和交流。

6、在自然環(huán)境中學(xué)會(huì )獨立和自理到自立

自閉癥雖然是一種精神類(lèi)殘疾，但是每個(gè)孩子攜帶著(zhù)大自然的系統誕生，自閉癥孩子也不例外，內在都具備了成為自己的所有可能性。不要用已經(jīng)被污染了的狀態(tài)去引導孩子，讓他們回歸自然。喚醒孩子內在的力量，讓他們的“靈性天線(xiàn)”與大自然連接得久一點(diǎn)。

這里倡導的是順應自然的康復方法，探索每個(gè)自閉兒基于評估的個(gè)性化教育，根據不同自閉兒的實(shí)際需要，開(kāi)展教育與醫學(xué)評估，明確個(gè)體發(fā)展目標，即放手讓孩子在自然環(huán)境中成長(cháng)，不干涉、不干擾、不打斷，從中發(fā)現孩子的天性加以引導，讓孩子保留純真與直覺(jué)力，從而真正融會(huì )貫通。

7、不要遮遮掩掩，帶領(lǐng)孩子勇敢地融入社會(huì )

孩子一旦得了自閉癥，很多家長(cháng)就選擇了隱藏和不愿意讓他們和鄰居以及周?chē)娜私佑|，甚至有些因為貧窮和沒(méi)有康復條件的偏遠地區的家庭會(huì )將孩子鎖起來(lái)。

正如在日常生活中看到的，當下社會(huì )對自閉癥存有非常大的誤解。由于自閉癥患者伴有明顯的精神發(fā)育遲緩現象，很多人也把“自閉癥”稱(chēng)為“精神病”。某些關(guān)于自閉癥的新聞報道，則常常被有心人夸張聲勢，直指自閉癥群體具有“攻擊性”和“危險性”，從而造成了輿論道德問(wèn)題的升級。另外一方面，影視作品刻意凸顯的“天才”自閉癥形象，也主導了一部分人對自閉癥的錯誤認知。

許多家長(cháng)遮遮掩掩，不愿意讓別人知道自己有個(gè)患自閉癥的孩子;有些家長(cháng)直接把孩子用鐵條綁起來(lái)，殊不知這樣只會(huì )讓自閉癥患者病情加重;甚至有家長(cháng)以“為孩子求解脫”的名義，直接結束了他們的生命。

因此，讓更多人接觸和知道自閉癥，了解和幫扶他們，還需要家長(cháng)的努力，帶領(lǐng)孩子融入社會(huì )，而不是將他們隱藏。

8、家長(cháng)應該學(xué)會(huì )抱團取暖，而不是孤軍奮戰

自閉癥家庭的艱難與痛苦，只有經(jīng)歷過(guò)的人才能深刻體會(huì )。然而也正是因為有了這種深深的刺痛，所以，對于一千萬(wàn)自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，他們更需要緊密地團結在一起，抱團取暖，信息共享。

所以，對于自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，首先要做到不要“自閉”，以開(kāi)放的心態(tài)去面對，以寬容之心接納孩子，以陽(yáng)光之心融入社會(huì )。如果所有家長(cháng)都能團結互助、努力拼博，那將形成無(wú)堅不摧的力量。因此任何時(shí)候，都不要輕視精神的力量，只要精神不倒，再難都有希望!

家長(cháng)們凝心聚力，不僅可以學(xué)到更多的康復知識，還可以增強信心，互相打氣，共同進(jìn)步。

9、了解教育及保險政策，享受最大化權益保障

雖然大部分自閉癥孩子康復訓練后，依然難以融入普通學(xué)校，但是對于自閉癥孩子康復訓練的政策關(guān)懷還是需要及時(shí)了解。理清自己所處的區域對于有特殊教育需要孩子的就學(xué)以及保險政策，一定要清楚知道孩子的具體能力、個(gè)別教學(xué)計劃的設置，這樣就能夠給孩子爭取最適合的學(xué)習環(huán)境。

同時(shí)國外的一些保險公司能夠覆蓋孩子在國內的語(yǔ)言治療和應用行為分析治療的費用報銷(xiāo)，所以身為家長(cháng)要時(shí)刻留意跟孩子有關(guān)的政策和福利，就算不能做推動(dòng)者，至少要懂得去享用。

10、了解和處理孩子的行為問(wèn)題，感受到愛(ài)的教育

患有孤獨癥的孩子由于溝通能力的缺乏，他們會(huì )通過(guò)一些不恰當的行為來(lái)得到別人的注意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。

作為家長(cháng)，首先要知道針對不同的問(wèn)題行為該如何去應對，以避免問(wèn)題行為變成孩子的一種不適當的溝通方式。有一點(diǎn)非常重要：在問(wèn)題行為一開(kāi)始的時(shí)候就要進(jìn)行干預，不要等問(wèn)題行為已經(jīng)變成了長(cháng)期存在的問(wèn)題或者具有嚴重傷害性的行為后，再想辦法去解決。

最好的方法就是將康復融入生活中，在生活中一點(diǎn)一滴地進(jìn)行交流互動(dòng)，讓他們多接觸社會(huì )，才能有融入和可能和希望。