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當(dāng)年,醫(yī)生告訴我,孩子來(lái)晚了……

2018-03-20 來(lái)源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:我想用自己的經(jīng)歷,告訴小齡孩子的星爸星媽們,若能早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)是最好的,但就沒(méi)有“晚了”這么一說(shuō),什么時(shí)候開(kāi)始都不晚。
2010年11月2日,我?guī)е?歲半的小馮離開(kāi)了某權(quán)威醫(yī)院的權(quán)威醫(yī)生診室,醫(yī)生只花了幾分鐘問(wèn)診,但是她冷冰冰的斷言在我耳邊縈繞著
 
“你怎么才來(lái)?這孩子上不了學(xué),晚一年也上不了。”
 
我知道,兒子錯(cuò)過(guò)了3歲前的黃金干預(yù)期
 
我知道,兒子連3-6歲的干預(yù)期也只剩下半年了
 
我知道,以前不愿意承認(rèn)不愿意面對(duì)的事實(shí),終于變成了一紙病例。
 
但我不相信,兒子上不了學(xué)。
 
我不相信,一切無(wú)法挽回。
 
我不相信,一切都晚了。
 
兒子才5歲,他還有很長(zhǎng)的人生,怎么會(huì)晚了呢?
 
......
 
七年過(guò)去了,兒子今年上初一了。
 
我想用自己的經(jīng)歷,告訴小齡孩子的星爸星媽們,若能早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)是最好的,但就沒(méi)有“晚了”這么一說(shuō),什么時(shí)候開(kāi)始都不晚。
 
兒子是被幼兒園老師發(fā)現(xiàn)問(wèn)題的,但最初的時(shí)候不知道是什么問(wèn)題,以為是多動(dòng)癥。上幼兒園之前我老覺(jué)得他哪里不對(duì),但是他較好的語(yǔ)言和認(rèn)知使得全家人都沒(méi)有在意,還都以為他是神童。
 
到2歲半時(shí),他突然不讓家里人跟所有家庭成員以外的人講話,我們跟街坊鄰居說(shuō)句話他在旁邊大嚷:“不許說(shuō)話!”使勁兒拽著我們離開(kāi)。帶他上早教課,他頭兩節(jié)課哭得厲害,后來(lái)即使不哭了參與度也非常低,行為模式跟其他小朋友很不一樣。
 
其實(shí)不僅僅是這兩件事,回想一下,之前很久小馮就有跡象了。他五六個(gè)月大時(shí)還不容易被逗樂(lè),帶他出門(mén)別人都說(shuō)這個(gè)孩子好成熟的樣子,很?chē)?yán)肅。我們照全家福他總是不知道看哪里。他很喜歡汽車(chē),但不是按照汽車(chē)的功能去玩,也沒(méi)有假想的游戲內(nèi)容,只是玩汽車(chē)輪子。
 
他還有很多怪癖:出門(mén)走固定路線、喜歡翻日歷看數(shù)字(后來(lái)發(fā)展成會(huì)背日歷)、固定時(shí)間看天氣預(yù)報(bào)……生理上也有很多跡象:咀嚼不好愛(ài)吐、睡眠不好愛(ài)醒、運(yùn)動(dòng)不好愛(ài)摔、精細(xì)不好很笨……
 
我真正認(rèn)識(shí)到小馮的問(wèn)題是在他快5歲的時(shí)候,帶他去醫(yī)院時(shí)他已經(jīng)5歲半了,之前我什么都沒(méi)做,確切的說(shuō),是針對(duì)自閉癥康復(fù)的訓(xùn)練什么都沒(méi)做,就是把他當(dāng)成一個(gè)很棘手的普通孩子對(duì)待。
 
在幼兒園能混一天算一天,老師實(shí)在搞不定我就把小馮領(lǐng)回家。在幼兒園混的那兩年尤其是第一年非常艱辛,中間多次想帶著孩子一起離開(kāi)這個(gè)世界,在這里只想一筆帶過(guò)不想再提。
 
沒(méi)有一個(gè)家長(zhǎng)會(huì)欣然接受自己孩子是特殊孩子這件事,這需要一個(gè)漫長(zhǎng)的接受過(guò)程,這個(gè)過(guò)程中非常需要周?chē)擞绕涫抢蠋煹睦斫夂椭С?,任何一句無(wú)意的中傷都可能成為壓死駱駝的最后稻草。所以我特別懇求特殊孩子尤其是自閉癥孩子的老師和周?chē)苏f(shuō)話的時(shí)候能不能照顧一下這些家長(zhǎng)的情緒,真的很不容易。我已經(jīng)走出來(lái)了,我身后還有千千萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)有走出來(lái)正在掙扎的家長(zhǎng)們,我真的希望大家能多一些包容和理解,即便做不了具體的事情,不傷害他們就是最好的幫助。
 
小馮升入中班后,遇到了天使般的班主任,是她慢慢引導(dǎo)我認(rèn)識(shí)到小馮的問(wèn)題:不像是教養(yǎng)問(wèn)題,大概是先天問(wèn)題,最好帶著孩子去醫(yī)院看看。然后我看書(shū)查資料,加強(qiáng)了小馮生活自理能力的訓(xùn)練,但依然沒(méi)有進(jìn)行針對(duì)性的密集訓(xùn)練,這樣又拖了一年,小馮在遵守集體常規(guī)、游戲水平和同伴交往上依然沒(méi)有明顯進(jìn)步,升入大班的學(xué)期中才去了北醫(yī)六院。到了醫(yī)院,醫(yī)生便無(wú)情地宣判小馮已經(jīng)錯(cuò)過(guò)最佳干預(yù)期,晚一年也上不了學(xué)。
 
我是教育學(xué)專(zhuān)業(yè)出身,非常清楚早期干預(yù)對(duì)孩子的重要性,對(duì)于孩子發(fā)育階段的時(shí)間分割、每個(gè)時(shí)間段對(duì)孩子的意義再清楚不過(guò)了。我曾一度陷入深深的自責(zé),為什么這么大意自負(fù),兒子那么小就出現(xiàn)了跡象我竟然渾然不知,我覺(jué)得孩子不對(duì)勁的時(shí)候怎么就沒(méi)有深究?還有臉說(shuō)自己是學(xué)教育的......如此馬后炮也沒(méi)什么用,追究以前就是徒勞。
 
沉悶內(nèi)疚了幾天之后,我突然意識(shí)到與其如此浪費(fèi)時(shí)間憂愁,為什么不馬上行動(dòng)起來(lái),什么時(shí)候開(kāi)始都不晚。兒子才5歲,別的孩子10歲能達(dá)到的水平我們15歲25歲行不行呢?別人20歲的水平我們40歲行不行呢?等到我們走的那天,他能自己生活下去不就可以了嗎?再說(shuō),醫(yī)生憑什么說(shuō)孩子晚了?上不了學(xué)?他能說(shuō)話能算數(shù)能走路,怎么就上不了學(xué)呢?

我無(wú)法相信這個(gè)結(jié)論!
 
于是我決定把所有帶有負(fù)面語(yǔ)言比如“終身不能自理”“終身殘疾”的書(shū)籍和資料統(tǒng)統(tǒng)收起來(lái),只看有成功案例和操作方法的書(shū)。然后跟幼兒園老師溝通,正式承認(rèn)了孩子的問(wèn)題,懇求老師多費(fèi)心,同時(shí)采用了幼兒園+機(jī)構(gòu)(每周1-2次感統(tǒng))+家庭干預(yù)的模式,中間也嘗試過(guò)兩次短期融合幼兒園,因費(fèi)用太高和路途遙遠(yuǎn)嚴(yán)重影響家庭生活質(zhì)量不能跟小馮爸團(tuán)聚而最終放棄,小馮上學(xué)前的暑假小馮爸還找了熟人上課的學(xué)前班。
 
我們?nèi)绱烁咝У嘏α舜蟀肽?,小馮的情況雖然突飛猛進(jìn),找學(xué)校時(shí)卻還是困難重重,一波三折終于找到一所肯接收他融合教育做得很不錯(cuò)的小學(xué)。小學(xué)六年全家沒(méi)有一刻放松過(guò),跟老師積極溝通配合,逐一解決了哭鬧和課堂紀(jì)律的問(wèn)題,大大改善了參與集體、同伴關(guān)系和學(xué)業(yè)的狀況,今年小學(xué)畢業(yè)(《那個(gè)被入學(xué)面試?yán)蠋煶靶?ldquo;要看醫(yī)生要吃藥”的孩子,這個(gè)夏天畢業(yè)了……》),升入初中。雖然小馮初一適應(yīng)得并不是一帆風(fēng)順,中間也經(jīng)歷了一些風(fēng)波,但總算平安地度過(guò)了近一個(gè)學(xué)期.
 
回頭想想這些年,我跟所有星爸星媽一樣經(jīng)歷了“否認(rèn)——憤怒——協(xié)商——沮喪——接受”的過(guò)程(羅伯特·納瑟夫《讓愛(ài)重生》),帶小馮往前走的過(guò)程困難重重,心情隨著孩子的進(jìn)步、停滯不前和情緒爆發(fā)而像過(guò)山車(chē)一樣劇烈起伏。
 
小馮雖是高功能的孩子,但是他的程度真的不輕,麻煩不斷,也正是基于這樣基本的認(rèn)知,我們一直沒(méi)有把他的學(xué)業(yè)放在首位,而是主動(dòng)給他辦了隨班就讀(不是一點(diǎn)兒都不管,是酌情適度),把情緒調(diào)節(jié)、社會(huì)規(guī)則和人際互動(dòng)放在干預(yù)的首要位置,才保證了他上初中后目前還沒(méi)有出現(xiàn)重大狀況。至于以后的日子還無(wú)法預(yù)料,依然不能過(guò)于樂(lè)觀。
 
有時(shí),我頭腦里偶然出現(xiàn)一個(gè)不切實(shí)際的念頭:假如當(dāng)年我早一些發(fā)現(xiàn)早一些介入,以小馮這種高功能的孩子是不是很接近正常孩子了呢?我是不是就能更輕松一點(diǎn)了呢?有一天小馮的班主任興高采烈地跟我說(shuō):“我怎么覺(jué)著小馮越來(lái)越正常了呢?他就是想法多一點(diǎn)而已,他不是自閉癥吧?”
 
哈哈哈哈,看來(lái)真的沒(méi)晚。再說(shuō)是自閉癥如何?不是又如何?一家人的生活已經(jīng)步入普通人生活的軌道,不再感覺(jué)跟社會(huì)那么疏離那么另類(lèi),有時(shí)還會(huì)有些小特別,一家人習(xí)以為常,這就足矣。
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