導讀

　　下面這篇文章是麗薩史密斯所作，她是一個(gè)七個(gè)孩子的母親，其中兩個(gè)孩子是特殊的。她的兒子泰特患有自閉癥。麗薩在她的博客quirks-and-chaos.blogspot.com（點(diǎn)擊文末“閱讀原文”）里寫(xiě)了她的經(jīng)歷，在臉譜上點(diǎn)擊QuirksandChaos也能看她的文章。

　　十多年前，我的兒子泰特被診斷患有自閉癥，我的生命從此就被永遠改變了。那些孩子剛被診斷出自閉癥的父母時(shí)不時(shí)就來(lái)向我尋求建議。這個(gè)自閉診斷是讓人心生恐懼的，有時(shí)候自閉兒的父母不知道該去哪里尋求幫助或者該怎么辦。我并不知道所有的答案，但是我清清楚楚地記得，當我自己的兒子被確診自閉時(shí)我的那種慌亂恐懼，難以置信還有心里的壓力。現在的我知道了當初的自己所不知道的一些事情。我可以很誠實(shí)地說(shuō)我們現在所過(guò)的生活一點(diǎn)都不可怕。因此我想在這里說(shuō)幾件事，我想也許我的話(huà)能對那些孩子剛剛被診斷出自閉癥的父母有些幫助。

　　不要讓自閉診斷書(shū)嚇倒你，一定要給自己一些時(shí)間。多讀書(shū)，多問(wèn)問(wèn)題，不要一下就下結論，不要讓那些醫生，治療師，教育專(zhuān)家或者自閉癥的標簽把你嚇倒。當將來(lái)有一天你回頭看看這段經(jīng)歷時(shí)，希望你能因為自己做到了這點(diǎn)而感到欣慰

　　不要讓自閉診斷書(shū)使你自怨自艾，一定要想想自己的那些幸福。現實(shí)生活中，有比自閉癥還要糟糕得多的事情。看看你的周?chē)械娜说纳钅鞘钦嬲谋瘧K。現在，卷起你的袖子來(lái)，你要做你孩子的支持者和引領(lǐng)者，這個(gè)角色會(huì )讓你很忙碌。一切都會(huì )好起來(lái)的。

　　不要讓自閉診斷書(shū)使你忘卻過(guò)去。一定要記得你曾經(jīng)深?lèi)?ài)的那個(gè)孩子！她或者他依然還是那個(gè)孩子！不要讓自己深深陷在當前或者讓自己這么得恐懼未來(lái)，以至于你都忘了什么才是重要的。不要忘了，你首先是孩子的父母，然后才是孩子的老師或者治療師。

　　不要讓自閉診斷書(shū)使你覺(jué)得丟臉或者變得偏執。一定要明白，不要覺(jué)得內疚，也不要去怪責什么。假如時(shí)光重新來(lái)過(guò)，即使你做的不一樣，也改變不了這個(gè)事實(shí)。我沒(méi)有說(shuō)謊。如果你的孩子在公共場(chǎng)合趴在地上不起來(lái)或者做一些刻板的動(dòng)作，會(huì )有人盯著(zhù)看，也有可能會(huì )有人粗魯地質(zhì)問(wèn)或者一片讓人尷尬的安靜。很有可能會(huì )有人認為你的孩子需要管教，而其實(shí)，管教根本就起不了作用。不要讓那些沒(méi)有自閉知識的人使你感到丟人現眼。記住這一點(diǎn)，隨著(zhù)時(shí)間的流逝，這一切會(huì )變得越來(lái)越容易。

　　不要讓自閉診斷書(shū)使自己與世隔絕，一定要向外界尋求幫助。的確，會(huì )有一些不熟悉自閉癥的人可能知道情況后就不再和你們來(lái)往了。他們不理解這些自閉行為，比如，孩子趴在地上就不起來(lái)，孩子的生活必須要固定的模式，還有我們說(shuō)的那些莫名其妙的行話(huà)。如果你覺(jué)得你自己需要別人理解，去找一個(gè)和你有類(lèi)似經(jīng)歷但是比你有經(jīng)驗的人。網(wǎng)上的群體是很有幫助的。在可駕車(chē)范圍內，一定有類(lèi)似經(jīng)歷的人組成的互助群體或者和你有相同處境的家長(cháng)。查詢(xún)你地區的公立學(xué)校，娛樂(lè )活動(dòng)還有教堂里組織的項目。在自閉大家庭里，有很多我們這樣的同志們，伸出手去，我們互相幫助。

　　不要讓自閉診斷書(shū)剝奪你其他孩子的權利。一定要向孩子們解釋什么是自閉還有自閉對你們的家庭意味著(zhù)什么。一個(gè)自閉孩子很可能要比他的兄弟姐妹需要更多的關(guān)愛(ài)。要經(jīng)常撫慰你其他的孩子，讓他們知道他們對你來(lái)說(shuō)有多么得重要。如果有可能，在給自閉孩子做治療的時(shí)候或者做其他活動(dòng)時(shí)，讓所有的孩子都參與進(jìn)來(lái)。也許，有很多事情你的自閉孩子參與不了而你的其他孩子反而很需要或者很想去做呢。有時(shí)候你的其他孩子也必須需要你的專(zhuān)注。你的世界不能永遠只圍繞你的自閉孩子。

　　不要讓自閉診斷書(shū)偷走你的快樂(lè )。一定要保留一份幽默感。你有你的選擇，你可以讓自己像祥林嫂般天天念叨假如當初不這樣，生活本該這樣那樣的無(wú)窮反復里讓自己痛苦不堪，你也可以接受現狀，去發(fā)現生活中的快樂(lè )時(shí)刻。有一個(gè)自閉孩子不會(huì )吸干你生活里所有的歡樂(lè )。幽默感能很好地幫助你。事實(shí)是，不管是不是自閉，孩子是有趣的，孩子總能說(shuō)一些做一些好玩的事。享受這些快樂(lè )，不要讓自閉癥趕走你家里的歡笑。

　　不要讓自閉診斷書(shū)壓碎你的希望。一定要愿意對自己的夢(mèng)想超微做一些變動(dòng)。拿到自閉診斷之前，你可能還憧憬著(zhù)孩子的教育問(wèn)題，去上大學(xué)，舉辦結婚典禮然后呢就生寶寶，來(lái)個(gè)子孫滿(mǎn)堂。不要停止對孩子的夢(mèng)想。這些事還依然有可能會(huì )發(fā)生的。如果，鑒于孩子的年齡，非常顯然了，其中一些事不會(huì )再有實(shí)現可能的話(huà)，修正你對他的期望。但是一定還要努力地幫助你的孩子變成盡可能最好的他。

　　不要讓自閉診斷書(shū)使你懷疑你的信仰，自閉教會(huì )你很多東西，一定要好好領(lǐng)悟。上帝不是因為這些家庭邪惡，就讓自閉降臨來(lái)毀滅他們。很多自閉孩子的父母說(shuō)，自從拿到孩子自閉診斷后，他們變成了更有耐心更通情達理的人。

　　不要讓自閉診斷書(shū)使你陷入瑣碎的無(wú)意義爭吵。一定要合理地利用你的時(shí)間和精力。你有重要的事情要做。不要讓自己陷入自閉圈里的漫無(wú)目的的辯論。你愿意用自閉癥或者星星的孩子來(lái)描述孩子是你自己的事，跟其他任何人都無(wú)關(guān)。你可以把你孩子的診斷給圈里任何人看，你也可以藏起來(lái)完全諱莫如深，這都是你的權利。這類(lèi)爭論一點(diǎn)用都沒(méi)有，只會(huì )讓自閉圈分幫結派。不要參與，你的時(shí)間太珍貴了。

　　我可以想象得出你現在的感覺(jué)。我曾經(jīng)也有過(guò)一樣的經(jīng)歷。從很多方面看，自閉就像一個(gè)小偷一樣。它剝奪了孩子的童年，有時(shí)候它能偷走父母的歡樂(lè )和希望。自閉癥讓很多家庭傾家蕩產(chǎn)，夫妻成陌路。但是，事情不一定非要變成這樣的。不要讓自閉診斷書(shū)在你身上做出這些不幸來(lái)。