因為我們的自閉癥孩子，我們比正常孩子的家長(cháng)們多了一份焦慮。但在國內和美國，這種焦慮的內涵卻天差地別。

　　前不久，加了個(gè)北美地區的自閉癥孩子的家長(cháng)微信群，群里有百名左右家長(cháng)，都是居住在美國的華人。靜靜看群里媽媽們的各種溝通，感觸很多。

　　最觸及我內心的感受就是國內家長(cháng)們的焦慮基本集中在孩子的生存層面，比如對某一個(gè)技能的掌握上。而這個(gè)群中，美國媽媽的焦慮則更多體現在孩子的生活層面和對孩子融合問(wèn)題的關(guān)注上。這是兩種完全不同層面的焦慮。

　　舉幾個(gè)例子。

　　國內家長(cháng)們的焦慮多半是我的孩子不出語(yǔ)言；語(yǔ)言泛化能力差；孩子還沒(méi)有掌握低端的生活技能；孩子根本不聽(tīng)指令……怎么辦？

　　美國家長(cháng)們的焦慮則多半是今天帶孩子去做社交小組的訓練，孩子的表現；帶孩子去游泳、爬山，鍛煉身體，孩子的情緒；帶孩子與其他小朋友捉迷藏、滑冰，孩子的行為分析；孩子最近經(jīng)常重復一個(gè)句子，怎么處理……

　　從這些日常的最平淡的對話(huà)中，就可以折射出自閉癥康復這個(gè)小得不能再小的領(lǐng)域，中美兩國的巨大差距。

　　再舉個(gè)例子。

　　我問(wèn)過(guò)幾個(gè)生活在美國的媽媽?zhuān)诿绹祻偷煤玫淖蚤]癥孩子一般長(cháng)大之后都干什么，康復得不好的又是怎樣呢？

　　幾個(gè)媽媽異口同聲告訴我，在美國，很多自閉癥孩子可以做科學(xué)家、搞研究、法律顧問(wèn)、音樂(lè )制作、從事電腦、動(dòng)漫行業(yè)的大有人在。可見(jiàn)，美國是個(gè)擁有無(wú)限可能的社會(huì )，只要擁有夢(mèng)想，專(zhuān)注成功，就能童叟無(wú)欺！而康復程度差的孩子，各州政府也有保險能夠覆蓋，有機構可以收留，待在家里的自閉癥人士還有社區義工進(jìn)行服務(wù)并定制一些針對個(gè)人的康復方案……

　　反觀(guān)國內，也許是我信息閉塞，到目前為止，我除了在媒體上看到個(gè)別自閉癥孩子考上大學(xué)，家長(cháng)抱著(zhù)面無(wú)表情的孩子喜極而泣的照片和豆腐塊大的報道之外，就真不知道康復得好的自閉癥人士在做什么了。相對國內龐大的人口基數，成年的康復與尚未康復的自閉癥人士都像“水消失在水里”一般，自生自滅，尋不見(jiàn)蹤跡。

　　再說(shuō)說(shuō)融合的事。

　　因為中美兩國的文化背景不同，導致對融合的看法和行為截然不同。美國是個(gè)既強調個(gè)人主義又主張團隊合作的國家，在主張自我獨立，鼓勵個(gè)人奮斗的同時(shí)，它又是西方社會(huì )少有的，愿意為了某種共同目標而自愿聯(lián)合，并能使個(gè)人利益和集體利益達到一定平衡的國家。正因為如此，美國媽媽們對融合問(wèn)題充滿(mǎn)焦慮而又高度重視。她們可以為了自己的自閉癥孩子大費周章地搬家，可以從一個(gè)學(xué)區遷到另一個(gè)學(xué)區，從一個(gè)學(xué)校轉到另一個(gè)學(xué)校，或者從特殊學(xué)校轉到普通學(xué)校，如此折騰就是為了孩子能充分融入集體，進(jìn)入社會(huì )。雖然美國各州對特殊障礙兒童的福利多多少少會(huì )有區別，但底線(xiàn)至少一樣。而我們呢？五千年的帝王將相文化，沒(méi)有制度理想，無(wú)法建立起面對不同群體的社會(huì )保障體系。因為自閉癥兒童教育資源的有限，我們首先是沒(méi)有選擇，哪怕是有一定程度的選擇了，我們也斷然做不到賣(mài)了房子，辭了工作搬到北京或者青島，投靠一個(gè)機構（還不是學(xué)校）去為孩子做干預訓練。

　　我有一個(gè)做老師的朋友，她所在的普通學(xué)校就有一些特殊障礙兒童隨班就讀，自閉癥孩子普遍采用家長(cháng)陪讀的形式。她說(shuō)除了一個(gè)孩子在家長(cháng)、同學(xué)和老師的共同關(guān)注下，融合得稍微有點(diǎn)效果，其他幾個(gè)孩子都談不上融合。有一個(gè)媽媽陪著(zhù)一對自閉癥雙胞胎隨班就讀，一個(gè)孩子嚴重，一個(gè)孩子輕微，這個(gè)媽媽整天轉戰兩個(gè)班陪讀。老師不管，同學(xué)也不跟他們玩，經(jīng)常看到這個(gè)媽媽滿(mǎn)操場(chǎng)追著(zhù)自己的自閉癥孩子跑。在沒(méi)人關(guān)心，只能依靠媽媽自身的前提下，這樣的融合又有什么意義呢？

　　在跟美國的媽媽們溝通之后，我連連感慨差距之大。的確，單就自閉癥而言，美國可以算是全球范圍內研究得最早，提供的服務(wù)最多，福利保障最好的國家了。美國媽媽們說(shuō)，自閉癥的干預方法在美國有很多，機構也多，選擇也多，她們必須具備一雙慧眼，在這個(gè)商業(yè)化程度很高的領(lǐng)域去發(fā)現適合自己孩子的訓練方法和好的訓練師。她們戲稱(chēng)自閉癥是“富貴病”，只要有銀子，多砸多試總會(huì )出效果。

　　再看看國內，除了北京、青島這一兩個(gè)城市有幾家比較大的機構之外，其他地方可以說(shuō)萬(wàn)馬齊喑。很多自閉癥孩子的家長(cháng)要么選擇放棄，要么像我這樣挽起袖子自己做，要么在當地找一家機構慢慢跟孩子耗著(zhù)。我住的城市還算是國內文明程度比較高，條件比較好的，我所在的轄區要到今年年底才會(huì )有第一家自閉癥康復中心成立，而這家即將成立的康復中心的師資和干預方法完全是目前無(wú)從考證的幻影。

　　所以說(shuō)，在美國的媽媽們可以信步慢走，而身處國內的我們則必須快跑，就是快跑也不一定能追得上。

　　有位美國的媽媽建議我移民。我想，不然我們所有國內的有條件的自閉癥家庭組團移民去美國吧，去好好享受一下資本主義社會(huì )的人道主義。