近年來(lái)，自閉癥患者逐漸引起公眾的關(guān)注。為提高人們對自閉癥的認識以及對自閉癥患者的關(guān)注，聯(lián)合國大會(huì )2007年12月通過(guò)決議，從2008年起，每年的4月2日被確定為世界自閉癥日。

　　我國殘疾人聯(lián)合會(huì )發(fā)起的殘疾兒童康復救助項目“七彩夢(mèng)行動(dòng)計劃”，為每位3至6歲的貧困家庭自閉癥兒童提供每年1.2萬(wàn)元的資助，同時(shí)還有中殘聯(lián)公益彩票助學(xué)項目每年資助3000元。云南省政府和省殘聯(lián)也有相應的配套資金資助自閉癥兒童及家庭。同時(shí)，壹基金等國內外機構也有專(zhuān)門(mén)針對自閉癥兒童的資助項目，其中包括教師培訓、活動(dòng)經(jīng)費支持等。

　　有這樣一群孩子，不聾，卻充耳不聞;不盲，卻視而不見(jiàn);不啞，卻閉口不言。他們按自己的規律生活，不與人交流。他們被稱(chēng)為醫學(xué)界的難解之謎——自閉癥患兒。

　　“每一位懷孕的媽媽都是一位夢(mèng)想家。”在寶寶還未來(lái)到這個(gè)世界的時(shí)候，媽媽就為孩子的將來(lái)作了很多規劃。但是當一個(gè)自閉癥兒童出生在一個(gè)家庭時(shí)，也就意味著(zhù)這個(gè)家庭要面臨更多的不幸和困難，再美好的愿望也會(huì )被擊碎，這個(gè)家庭將長(cháng)期背負沉重的精神枷鎖和經(jīng)濟負擔。

　　近年來(lái)，自閉癥兒童數量在不斷增多，但是人們對自閉癥兒童的關(guān)注度和接納度依然很低，他們在生活中處處被人歧視，在受教育等方面遭遇到重重阻力，由此帶來(lái)的社會(huì )問(wèn)題已經(jīng)不容忽視。

　　自閉癥患兒數量日趨上升

　　自閉癥也稱(chēng)孤獨癥，被歸類(lèi)為一種由于神經(jīng)系統失調導致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙，以嚴重的、廣泛的社會(huì )相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。自閉癥具有先天性和不可預測性，在孩子出生之前無(wú)法用任何醫學(xué)手段提前檢查出來(lái)。目前，國內外也尚未發(fā)現導致自閉癥的原因和有效的治療方法，在醫學(xué)界尚屬難解之謎。

　　醫學(xué)界普遍認為自閉癥的發(fā)病率大概為88:1，即每88個(gè)新生兒中就有1位患有自閉癥，并且發(fā)病率還在不斷上升。在2013年全國孤獨癥服務(wù)機構負責人聯(lián)席會(huì )議上，有專(zhuān)家提出目前該病發(fā)病率已經(jīng)達到50:1。

　　據全國殘疾人普查數據表明，自閉癥兒童人數已占我國精神殘障人數首位，我國目前發(fā)現的自閉癥兒童在164萬(wàn)以上。就我國目前的情況來(lái)看，由于受到診斷水平和公眾對自閉癥了解不足等因素的影響，很多自閉癥兒童都還沒(méi)有被發(fā)現、診斷，真實(shí)數據可能遠遠高于上述數據。

　　記者通過(guò)調查了解到，昆明雖然有1萬(wàn)多名自閉癥兒童，但是能夠提供康復訓練的機構卻很少，接納能力也有限。目前只有昆明市兒童醫院、云南省紅十字會(huì )醫院等少數幾家醫院能夠進(jìn)行一些康復性治療，專(zhuān)門(mén)的自閉癥兒童康復機構只有昆明蒙多貝自閉癥兒童康復中心、昆明洛克米兒童潛能拓展中心等少數幾家，目前昆明蒙多貝自閉癥兒童康復中心每期能容納自閉癥兒童數量?jì)H為60人，昆明洛克米兒童潛能拓展中心為30人。

　　希望孩子有一個(gè)生存的價(jià)值，哪怕是一顆小草

　　由于自閉癥無(wú)法徹底根治，因此，一個(gè)家庭如果有一名自閉癥孩子，那么對于整個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，不僅要承擔巨大的經(jīng)濟壓力，還要長(cháng)期背負著(zhù)常人難以承受的精神壓力。甚至有些家庭因無(wú)法承受長(cháng)期的精神壓力和巨大的經(jīng)濟負擔，最后家庭破碎。

　　“我的孩子長(cháng)成不了參天大樹(shù)，不能做社會(huì )的棟梁，那就讓他做一棵小草吧，也可以裝飾大地。生命可以以不同的形式存在，假如連大地都不能裝飾，那么，活著(zhù)就好。”從大連帶女兒到昆明自閉癥兒童康復中心接受康復訓練的劉女士說(shuō)。

　　據劉女士介紹，她和丈夫都是大連一家煤業(yè)公司的普通職工，女兒上3歲時(shí)被發(fā)現和周?chē)耐瑢W(xué)交流出現問(wèn)題，她不能用語(yǔ)言表達自己的意愿，周?chē)∨笥训呐e動(dòng)也不能引起她的注意。隨后，全家人開(kāi)始了漫長(cháng)的求醫之路，為此，劉女士還被迫辭了工作。

　　最終，她女兒被確診患有自閉癥。“面對這個(gè)結果，我真的無(wú)法接受，那種令人窒息的絕望和長(cháng)期的心理焦慮差點(diǎn)讓我徹底崩潰。”劉女士說(shuō)，長(cháng)期的檢查和治療花費了大量的金錢(qián)，家中的經(jīng)濟來(lái)源僅有她老公一個(gè)人的工資，根本無(wú)法滿(mǎn)足治療所需的費用。

　　劉女士帶女兒到昆明接受康復訓練已經(jīng)將近9個(gè)月了，她們母子每個(gè)月的房租費為1500元，孩子每個(gè)月的培訓費為2200元左右，再加上生活費等方面的開(kāi)支，每個(gè)月大概需要5000元左右，長(cháng)期的入不敷出，讓這個(gè)家庭早已負債累累。

　　談到今后的打算，劉女士說(shuō)：“雖然很累，經(jīng)濟壓力很大，但是看到孩子經(jīng)過(guò)訓練之后能夠用眼神和父母交流，并開(kāi)始會(huì )叫爸爸媽媽了，我們打算繼續讓孩子接受康復訓練，只要她能變得越來(lái)越好，我們再苦再累也值得。”

　　別讓自閉癥兒童被孤立

　　和所有父母一樣，自閉癥兒童的父母只希望自己的孩子能擁有一個(gè)快樂(lè )的童年，能夠正常地接受教育。但是由于人們的不了解和歧視，自閉癥兒童在現實(shí)生活中經(jīng)常遭遇到不公待遇，致使他們日常生活和上學(xué)都受到很大影響。

　　“除了自己的家人，我都不敢告訴別人我家孩子患有自閉癥，因為這樣只會(huì )讓周?chē)娜擞卯悩拥难凵窨此械娜松踔烈詾樽蚤]癥是傳染病，叫自家的孩子刻意孤立和遠離他。”送孩子到昆明蒙多貝自閉癥兒童康復中心接受康復訓練的王女士說(shuō)。記者采訪(fǎng)時(shí)，她也一再要求記者不要透露她的真實(shí)信息，怕周?chē)泥従涌吹綀蠹埡蟀l(fā)現她的孩子患有自閉癥。

　　據她介紹，她原來(lái)租房的房東知道她的孩子患有自閉癥之后，要求她們搬到別的地方去住。從此，她去租房的時(shí)候都不敢跟別人說(shuō)實(shí)情，帶孩子外出的時(shí)候也是小心翼翼，生怕孩子的異常舉動(dòng)引起別人的注意。

　　“不告訴別人，孩子還會(huì )有一些小伙伴，一旦別人知道孩子患有自閉癥，她馬上就被孤立了。”王女士說(shuō)。

　　這樣的例子還很多，曾經(jīng)有學(xué)生家長(cháng)聯(lián)名要求學(xué)校開(kāi)除班上患有自閉癥的學(xué)生，這些舉動(dòng)不僅傷害了自閉癥兒童，也給社會(huì )安全埋下巨大的安全隱患。相較同情和憐憫來(lái)說(shuō)，自閉癥兒童和他們的家庭其實(shí)更需要的是得到尊重，人們的不理解和不包容，都很容易使自閉癥兒童及家庭產(chǎn)生挫敗感。

　　提高師資力量和硬件設施是關(guān)鍵

　　近年來(lái)各級政府和機構不斷加大對自閉癥兒童的資助力度，還有部分愛(ài)心企業(yè)和志愿者積極加入到關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的隊伍中來(lái)，現在，雖然每年都有一部分自閉癥孩子接收到不少的愛(ài)心捐贈，但力度還是不夠。

　　由于各界社會(huì )人士愛(ài)心捐贈的對象都是患有自閉癥的孩子，捐贈的方式也多為發(fā)福利式的把捐款和物資直接發(fā)給孩子，而很少有人去考慮如何通過(guò)這些資助改善自閉癥兒童的現狀，盲目的愛(ài)心捐贈一定程度上會(huì )造成資源的浪費。

　　有一次，他們中心收到一批書(shū)包，由于中心的孩子數量有限，對書(shū)包的需求也有限，結果中心發(fā)放了幾年才把這些書(shū)包發(fā)放完，如果把買(mǎi)這些書(shū)包的錢(qián)直接捐贈給自閉癥兒童家庭和自閉癥康復機構，就可以發(fā)揮更好的作用。

　　自閉癥孩子需要大家的熱心關(guān)愛(ài)，自閉癥機構也需要政府的大力支持，更希望這些愛(ài)心資助資金能夠真正用到實(shí)處，將這些資金用來(lái)培訓提升教師的專(zhuān)業(yè)水平或是改善自閉癥康復機構的硬件設施，這樣能讓有限的資金發(fā)揮更大的作用，更好地幫助自閉癥兒童及家庭。

（實(shí)習編輯：潘熾彬）