學(xué)習(xí)抵御恐懼

　　沒有一個19個月大的孩子會生來就害怕癲癇發(fā)作。如果孩子們感覺到部分癲癇發(fā)作即將到來或是他們正處于癲癇發(fā)作狀態(tài)，那么孩子可能會感到有些不舒服。但是對于他們來說，這就像是另一種“生病”。那么為什么年紀(jì)小的孩子也會這么害怕癲癇病和癲癇發(fā)作呢？這種恐懼是我們教給他們的。從他們第一次癲癇發(fā)作的時候，我們就開始讓他們學(xué)會了恐懼。

　　作為家長，你很清楚孩子年紀(jì)還小他們還不會講話，但是他們有“情感雷達(dá)”。他們能察覺到你的感覺——有時甚至知道的比你還要早。孩子們很快就會注意到你對于癲癇發(fā)作的恐懼。從你的恐懼中，他們也學(xué)到了恐懼。

　　我們來看一個例子?，旣?9個月，剛剛只能說幾個詞語。她已經(jīng)癲癇發(fā)作了一次。如果你還記得上面我們所說的，父母對于他們孩子第一次癲癇發(fā)作的反應(yīng)就是他們的孩子可能會死去。發(fā)作只持續(xù)了很短的時間，瑪麗很快就恢復(fù)了，她開始觀察她的父母。不管你是不是知道這些，你臉上的恐懼已經(jīng)把數(shù)以萬計的情感傳達(dá)給了瑪麗。你認(rèn)為瑪麗沒有發(fā)現(xiàn)有些事不對頭嗎？更糟糕的是，穿著奇怪衣服的陌生人走過來開始戳她。急救人員把她放在一個咔咔響的床上，把她從父母身邊帶走，她被帶進(jìn)了一輛白色的還有震耳的響聲的車?yán)?。你認(rèn)為瑪麗會沒有發(fā)覺有些不對勁嗎？不久后，瑪麗發(fā)現(xiàn)自己在一個很亮的有特殊味道的地方，那里充滿了穿白色衣服的陌生人。他們給她打針，在她頭發(fā)上粘線。你認(rèn)為瑪麗還沒有發(fā)覺有些事情非常不對勁嗎？接下來的一周或更長時間里，她總是會看到其他奇怪的陌生人，他們對她做一些奇怪的事情。除了所有的這些，她還偷聽到父母間緊張的充滿感情的談話。難道你還沒懷疑這個19個月大的孩子已經(jīng)知道有些事不對頭嗎？

　　接下來就是當(dāng)家長們得到了診斷結(jié)果的時候?，旣惡芸赡芎鸵粋€親屬在一起，以便她的父母可以和醫(yī)生自由的交談。醫(yī)生把癲癇病的診斷交給瑪麗的父母，并且描述了抗癲癇病的藥物治療方案。父母回到家里告訴瑪麗：“醫(yī)生希望你把這些藥吃了，這樣就可以阻止那天的那種發(fā)病狀況。”父母會以一個苦笑結(jié)束和瑪麗的對話，并且說：“別擔(dān)心，一切都會好起來的”。

　　現(xiàn)在認(rèn)真思考下這個問題。你19個月大了，并且已經(jīng)看到父母臉上的表情。你曾經(jīng)被送去醫(yī)院接受治療。你的父母又剛剛告訴你必須做一些你討厭的事來阻止其他事情發(fā)生。然后他們結(jié)束了討論，你知道一定是你有些什么不對頭。

　　到底發(fā)生了什么事讓父母如此害怕以至于不想談?wù)撃?？對于一個19個月大的孩子來說，她唯一能夠想到的最壞的事情就是她將要死去了。父母善意的希望孩子不要被癲癇病嚇倒，但是事實(shí)卻是死亡把孩子嚇倒了。那么孩子能和父母談?wù)撍目謶謫?？?dāng)然不會。再加上，父母的行為已經(jīng)明確表示他們不想談?wù)撍?/p>

　　我所描述的情況幾乎是所有與我交談的家長已經(jīng)對他們孩子做過的事。如果這個故事同樣適合于你，那么你就是一個正常的家長。不要覺得那是壞事，這很正常。你已經(jīng)得到了醫(yī)生的診斷，但是我十分懷疑你是否知道怎樣和孩子解釋癲癇病。相反，一種父母認(rèn)為，他們的孩子太小了，他們不希望孩子知道自己生病了。事實(shí)上這樣的想法卻起了相反的作用。與其隱藏孩子的恐懼，不如教孩子如何戰(zhàn)勝它。

　　我們可以做什么呢？如果孩子太小的話，語言應(yīng)該沒有太大用處。取而代之的，是父母可以對瑪麗這樣說：“你知道發(fā)生的那件把我們都嚇壞了的事吧？它叫做“癲癇發(fā)作”。媽媽和爸爸以前從來沒有遇到過，但是醫(yī)生說在好多孩子身上都會發(fā)生。你也是。你發(fā)病的時候就像這樣……”同時父母在地板上模仿癲癇發(fā)作的樣子。“那就是癲癇了。它不會持續(xù)很久，你覺得怎么樣呢？”（最后我們拿出議題供大家討論）我知道許多家長不愿意這么做，因?yàn)樗麄兙蜁牭胶⒆诱f：“媽媽，再做一次！”孩子喜歡父母表現(xiàn)的很奇怪。這種解釋會讓你覺得恐懼嗎？當(dāng)然不會了。就像和成年人談話一樣，我們把事情剖析在陽光下一切就顯得很容易了。孩子會發(fā)現(xiàn)，癲癇并不是洞里那只兇猛的熊，而更像家里養(yǎng)的那只在地板上打滾玩耍的小貓。

　　年紀(jì)大一點(diǎn)的孩子就可以用語言來描述（但是行為展示仍舊很有用，不要錯過任何與孩子相處的機(jī)會）。無論如何，作為家長，你應(yīng)該揭開癲癇病那神秘的面紗。你希望你的孩子看到并且明白癲癇發(fā)作究竟是什么。比起力圖隱瞞事實(shí)造成助長恐懼的反效果，這種方法反而能夠降低恐懼。同時這也可以讓孩子發(fā)現(xiàn)，總有一個交流的頻道為他開放。保持這個頻道的敞開，是幫助你解決孩子由于癲癇帶來的心理問題的最有利的工具，對你自己來說更是如此。

　　父母的擔(dān)心，或者說不允許孩子嘗試可以摧毀你的孩子

　　恐懼隨著父母管教患有癲癇病的孩子的方式進(jìn)一步加強(qiáng)。“不要爬樹，你的病可能會突然發(fā)作讓你摔下來。”“你不能出去和你的朋友玩因?yàn)槲椰F(xiàn)在不能一直看著你。”

　　小約翰是一個9歲的患有癲癇病的孩子。他的發(fā)作被控制的很好，但是一次有個偶然的情況——這種情況很普遍。下午四點(diǎn)半左右，小約翰問爸爸是否可以出去和其他孩子在學(xué)校操場上玩球。爸爸剛剛下班，他覺得很累，他想坐在這里讀會兒報紙，還想在晚餐前看電視上的體育新聞。于是爸爸以一個十分典型的慈愛方式對小約翰說：“去問問你的媽媽吧！”于是小約翰到廚房問媽媽，媽媽正在為家人準(zhǔn)備晚餐。小約翰問道：“媽媽，我可以和其它孩子去學(xué)校的操場玩球嗎？我保證準(zhǔn)時回來吃晚飯。”

　　你認(rèn)為答案是什么呢？幾乎所有的案例中答案都是“不”。為什么呢？因?yàn)閶寢尣荒芎退黄鹑?，就不能夠確保小約翰會是安全的。爸爸其實(shí)也是給了相同的回答，但是只是讓媽媽去扮演壞的角色而已。研究表明父母認(rèn)為患有癲癇的孩子需要他們長期的監(jiān)護(hù)，只有這樣才能保證他們的安全。與成千上萬的父母交談后，我認(rèn)同這個研究結(jié)果。

　　父母并不僅僅是不愿意讓孩子獨(dú)處，他們常常是不敢讓孩子離開他們的視線。為什么呢？原因很簡單，因?yàn)樗麄兒ε潞⒆涌赡軙軅?。如果孩子剛好癲癇發(fā)作而此時父母又不在身邊怎么辦？如果孩子剛好在大街上發(fā)作怎么辦？如果其他的孩子不知道怎么處理怎么辦？如果剛好趕上一次嚴(yán)重的癲癇發(fā)作怎么辦？如果小約翰剛好撞到了擊球練習(xí)的擋網(wǎng)上傷了頭怎么辦？如果剛好趕上他失去知覺被人帶走了怎么辦？如果小約翰呼吸困難怎么辦？如果他咬了自己的舌頭怎么辦？如果……如果……如果……

　　這究竟是怎么一回事？這就是因?yàn)榘d癇發(fā)作的不可預(yù)知性。在現(xiàn)實(shí)生活中，小約翰在接下來的45分鐘內(nèi)癲癇發(fā)作的幾率是相當(dāng)?shù)偷?，那么由于癲癇發(fā)作而導(dǎo)致某種傷害的幾率就更是微乎其微。再加上體能鍛煉是在提高癲癇發(fā)作的閾值，這就更加不可能引起癲癇發(fā)作。你會發(fā)現(xiàn)大多數(shù)的嚴(yán)重情況是出于父母的想象，而不是癲癇發(fā)作的真正危害。

　　當(dāng)你們的孩子長大之后，他不想整天都待在家里，他們想要出去，這時你們中的一些人可以回想一下孩子在家里時的一些相似的事情。我們讓孩子在我們身邊來保證孩子安全。讓我們說“不”的都只是小事而已，但是隨著時間的推移，這些小事就會變得數(shù)以百計。

　　讓我們來看一看這些我們認(rèn)為司空見慣的事情所帶來的后果。當(dāng)小約翰被父母確保“安全”的同時，他也被剝奪了和其他與他同齡的孩子相處的機(jī)會。他的缺席也在把他同其他鄰家孩子孤立了起來。不久以后，他將不再是孩子們中的一員，因?yàn)樗麖膩聿粫黄鸶麄兺?，或者說沒有媽媽跟著就不能一起來玩。其他孩子會把他當(dāng)成“媽媽寶寶”或是一個“膽小貓”，這樣，小約翰就被打上了一個不適應(yīng)社會的烙印。

　　拒絕讓他單獨(dú)出門還會造成其他的后果。父母的決定會給小約翰一個無聲的信息：他一個人出去是不安全的。最糟糕的是，這教會了小約翰恐懼。“你自己一個人在社會上是很危險的。”“你必須時刻小心癲癇可能會發(fā)作……它可能隨時發(fā)作并且你可能會受到傷害。”“一定要有人一直看著你才能確保你的安全。”這些統(tǒng)統(tǒng)都告訴小約翰，他自己一個人是很危險的，是不被允許的。

　　最麻煩的事在于，我們并非通過語言造成這些信息，我們的行為要比我們所說的話更有說服力。如果你去問小約翰，他可能會否認(rèn)他的父母曾經(jīng)教他說他自己一個人很危險，或者教過他說因?yàn)榘d癇發(fā)作可能會傷害到自己因而他對癲癇產(chǎn)生了恐懼。這些恐懼的傳遞都是在言語之下形成的，是意識的一種表達(dá)。一旦這些感覺被傳遞過去，它們將會伴隨孩子一生。因?yàn)檫@些恐懼和想法并沒有說出來，所以它們卻很難表現(xiàn)出來且很難改變。你對于恐懼的表達(dá)是通過你每天的行為、決定表現(xiàn)出來的，這些恐懼會伴隨孩子一生。

　　撫養(yǎng)一個有某種障礙的孩子的過程中，擔(dān)心在父母所做的所有的消極活動中是最糟糕的。擔(dān)心表現(xiàn)為兩種方式。在小約翰的例子中，他只是希望能夠玩45分鐘的棒球而已，我們無聲的擔(dān)心使得他學(xué)到了恐懼、障礙以及烙印。然而，擔(dān)心并不只是這種無聲的引導(dǎo)，說出口的擔(dān)心同樣具有這樣的破壞性。我們又總是會告訴別人我們擔(dān)心他。

　　15歲的愛麗絲想要和她的朋友們?nèi)D書館。她的媽媽這樣說：“愛麗絲，請五點(diǎn)之前都待在家里，否則我會擔(dān)心你發(fā)生什么意外。”這些話聽起來只是對一些事情的簡單說明而已。首先，它說：“瑪麗，我愛你。”然后接著會說：“我覺得真的將會發(fā)生危險的事。”“你必須聽我的話以確保安全。”同時也會說：“不要做任何讓我擔(dān)心你的事。”

　　約翰和愛麗絲的例子中，父母都沒有教給孩子獨(dú)立的技能。這兩種方式都不會使得孩子獲得自信，他們就不能自己在社會上獨(dú)立生存。這兩個例子都告訴約翰和愛麗絲外面的世界很不安全，而且并沒有什么吸引力。這兩件“小”事情都會帶給孩子恐懼。

　　癲癇是一種“學(xué)來的障礙”

　　25年來，通過和孩子的家人討論，我得出一個結(jié)論，就是大多數(shù)情況下癲癇的障礙是一種“學(xué)來的障礙”。這是什么意思？研究發(fā)現(xiàn)，在所有的常見的疾病中，癲癇對于一個孩子的成長是最具有破壞性的。許多障礙性疾病，比如說肌肉萎縮，它每天都在一直阻礙孩子的身體和社會行為。然而對于癲癇來說，雖然它可能幾天、幾周甚至幾個月都不會發(fā)作一次，但是卻經(jīng)常會給人們狠狠地敲一次警鐘。為什么呢？我認(rèn)為大部分的“障礙”都是通過我所描述的過程來教給孩子的。父母在在瑪麗很小的時候就開始教給她恐懼。約翰也是在這一過程中學(xué)會了恐懼、被社會孤立、被他的朋友在他身上打下了烙印。愛麗絲也是以同樣的方式變得恐懼和缺乏自信。

　　癲癇的這種不可預(yù)測性具有很大的破壞力。潛伏在父母思想中的擔(dān)憂就是最明顯的關(guān)于負(fù)面預(yù)期的實(shí)例。擔(dān)憂要比人們認(rèn)為的更具破壞力而且不容易察覺。除了意識之外，擔(dān)憂同樣可以控制我們撫養(yǎng)孩子的過程。擔(dān)憂影響我們做決定并且作出限制孩子行為的舉動，即使這種舉動看起來是在保護(hù)孩子，但實(shí)際上卻是在摧毀孩子。我們的擔(dān)心奪走了我們孩子的自信、獨(dú)立、能力以及健康向上的情緒。我們的擔(dān)心教會了孩子恐懼并且給孩子留下了深深的烙印。

　　奪回控制權(quán)

　　那么作為父母我們?nèi)绾胃淖冞@種狀況呢？首先，我們應(yīng)該知道這種不可預(yù)期性是非常強(qiáng)大的，并且伴隨著可怕的擔(dān)憂。我們需要了解擔(dān)憂對我們造成的可怕影響，特別是它會影響我們?nèi)粘Ｉ钪兴龀龅囊粋€個細(xì)微的決定，這些影響在不知不覺中累加在一起形成了足以影響孩子一生的至關(guān)重要的培訓(xùn)課程。

　　第二，擔(dān)憂具有強(qiáng)大的隱蔽性，父母時常都察覺不到這一點(diǎn)。擔(dān)憂足以使我們?yōu)榱藵M足自己的情感危機(jī)而忽略孩子的一些需求。當(dāng)我們不同意小約翰一個人出去的時候，我們其實(shí)是在照顧誰呢？是在照顧小約翰還是我們自己呢？我們許多源自擔(dān)憂的決定都導(dǎo)致了更壞的預(yù)期和危機(jī)。在小約翰的例子中，父母實(shí)際上是在照顧他們自己。把小約翰留在家里，他們就不會擔(dān)心有什么可怕的事情發(fā)生了。那么對于小約翰來說什么才算是真正的照顧呢？那就是出去和朋友們在一起玩一會兒。

　　我用了很長一段時間來幫助這樣的家庭，我知道想讓家長們改變他們這種強(qiáng)制性決定十分困難。然而，在多數(shù)情況下，許多“錯誤”的決定都已經(jīng)推翻了以前的父母照顧孩子的很多決定。如果你是這些家長中的一員，那么恭喜你！你現(xiàn)在已經(jīng)是一個升級版的照顧癲癇病孩子的父母了。

　　但是，在你自責(zé)之前，我都想要指出兩個非常重要的事情。第一，我談?wù)撨@些行為是因?yàn)閷?shí)際上幾乎所有家長都做過這樣的事。這些決定不僅很平常，它們簡直成為了所有家長通用的方法。這就意味著你與那些有勇氣面對的癲癇病家長一樣優(yōu)秀。

　　第二，撫養(yǎng)一個患有癲癇病的孩子是需要技能的。就像其他技能一樣，也是需要通過練習(xí)才能變得有效。如果你對自己在撫養(yǎng)孩子的過程中所作出的決定感到遺憾和后悔的話，我想問一下，在你的孩子患有癲癇病之前，你是否參加過關(guān)于如何撫養(yǎng)癲癇病孩子的專門培訓(xùn)呢？你不會因未經(jīng)培訓(xùn)而無法駕駛航天飛機(jī)穿越太空而感到自責(zé)吧？既然如此，如果你發(fā)現(xiàn)自己沒有經(jīng)過專門的關(guān)于撫養(yǎng)癲癇病孩子的訓(xùn)練，那就不要責(zé)怪你自己。

　　做正確的事情

　　好吧，那么我們應(yīng)該如何從這里出發(fā)呢？首先，把你的擔(dān)心和你的不好的預(yù)期都留給你自己。你一定要把這些東西和你在照顧孩子時所作的決定分開。你不能為了讓自己少擔(dān)心一些而毀了孩子的一生。

　　有一種簡單的調(diào)整方法可以減少你的擔(dān)憂。那就是S.E.E計劃所做的事——打開燈發(fā)現(xiàn)你以為的熊其實(shí)是家貓。如果你不能參加S.E.E計劃，你也可以做很多其他的事。你可以讀一下刊登在2005年6月到8月份的幾期《特殊父母》上的關(guān)于《擊敗該死的癲癇》的文章。在8月份那一期上還有一些建議閱讀的資料，這其中包括OrrinDevinsky博士的文章《癲癇：病人及家人指南》。文章很棒并且能夠給你一些你所需要的醫(yī)療信息。與你當(dāng)?shù)氐陌d癇基金會聯(lián)系，他們都會給你提供一些教育材料和計劃。如果條件允許的話，你也可以加入一個專門為癲癇病孩子的父母創(chuàng)辦的自我?guī)椭M織。詢問你的社區(qū)癲癇機(jī)構(gòu)。在一些地方，如果你住的很遠(yuǎn)或者是城市地區(qū)的話，還會安排成對父母之間的“電話交流”。癲癇基金會還有一些網(wǎng)上聊天室供你使用。

　　當(dāng)你需要作出照顧孩子的決定時，請考慮一下孩子的發(fā)展。在對孩子的要求或者活動說“是”或者“不”的時候，問問你自己：“這個決定是否會增強(qiáng)我兒子的自信、獨(dú)立的感覺、實(shí)現(xiàn)自我價值的感覺或者社會關(guān)系？”同時也考慮一下，“我所要說的話是否會帶給我的女兒恐懼，還是會在她將來的生活中帶給她處理癲癇的更大的自信呢？”你要針對孩子發(fā)展的長期目標(biāo)來衡量每一個決定。你要使你的決定能夠?qū)崿F(xiàn)孩子的自信、獨(dú)立、主動、探究以及即使沒有其他人在或者獨(dú)自一個人在世上也會感到安全的能力。

　　撫養(yǎng)一個身患癲癇病的孩子最大的難題并不是你是否知道什么事是對的——現(xiàn)在你已經(jīng)知道什么是對的了。關(guān)鍵在于，你能否在事情發(fā)生的第一時間就做出正確的決定。想要做到這一點(diǎn)需要一些練習(xí)。你會后悔做過一些決定——有些事你事后想一想也許就能做出不同的選擇。別太擔(dān)心，當(dāng)你下次再遇到同樣的情況，你就能做出正確的決定了。你有很多機(jī)會做出正確決定。

　　通過25年以來接觸過的所有癲癇病兒童的家長，我發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致癲癇病如此恐怖的最大問題就是恐懼。癲癇發(fā)作無法預(yù)知，發(fā)作也許只持續(xù)幾分鐘甚至更少，但是對于下一次發(fā)作的擔(dān)心卻會持續(xù)一生。你現(xiàn)在知道恐懼源于何處了吧。你也知道這些恐懼帶來的后果。你知道恐懼用強(qiáng)大而卑鄙的手段試圖控制你的決定，你知道恐懼時如何無恥地對待你的孩子。但是現(xiàn)在，只是讓你從它手中奪回了掌控權(quán)。

　　知道了以上我所講的這些你已經(jīng)獲勝了，因?yàn)槟阋呀?jīng)贏得了戰(zhàn)斗的一大半。但是在撫養(yǎng)孩子的時候，你還需要面對兩個挑戰(zhàn)。我將會在未來的兩個月中，在特征和過失兩期和大家討論。我會告訴你們它們是什么、它們來自哪兒、它們是如何影響你照顧孩子的，以及最重要的，你如何應(yīng)對它們。但是在我講這些之前，我要和大家分享一個真實(shí)的故事，它會幫助你擊敗你對癲癇發(fā)作無法預(yù)知的恐懼。

　　我知道一個患有癲癇病的女人，她剛剛二十歲出頭，并且十分具有魅力。她的舉止行為和社交方面沒有出現(xiàn)任何異常，一絲都沒有。有一天，我有幸見到了她的媽媽，并且問到了她會如此的原因。她的媽媽告訴我，女兒的性格從小就像有一個假小子。在她五歲那年，她堅(jiān)持要在后院爬樹。媽媽很擔(dān)心，如果她的癲癇突然發(fā)作了，她會從樹上掉下來摔成重傷。為了阻止女兒爬樹，她甚至懲罰了女兒。接下來，她禁止女兒離開房子到后院去，但這些都沒有用。一旦讓女兒到后院去，她就一定會爬樹。媽媽感到十分絕望，于是她帶女兒去看神經(jīng)科醫(yī)生。當(dāng)她把女兒的情況如實(shí)告訴了醫(yī)生后，醫(yī)生看了看母女二人說道：“我寧愿看到小女孩從樹上掉下來摔傷了胳膊，也不愿意看到她傷心的站在樹下。”她的媽媽說，從此以后他們的生活完全改變了。女兒可以爬樹（也可以做其他孩子能做的任何事）。在女孩兒的童年時代，她從來沒有在爬樹的時候癲癇發(fā)作，媽媽的擔(dān)心也從來沒有成為現(xiàn)實(shí)。

　　注：我的長女并沒有癲癇病，她曾經(jīng)從樹上摔下來摔傷了胳膊。但我仍然允許她爬樹。談到男孩兒也會有這樣的不同。