風(fēng)濕免疫性疾病泛指影響骨、關(guān)節及全身結締組織的一類(lèi)疾病。往往侵犯多器官、多系統，臨床表現復雜，常與腎內、呼吸、內分泌、血液、皮膚及骨科等學(xué)科疾病存在交叉和重疊。因此，很多該類(lèi)疾病如高IgE綜合征、IgG4綜合征、韋格納肉芽腫、Cogan綜合征等，均被臨床醫生當做“疑難病”。其實(shí)仔細分析，風(fēng)濕免疫病之所以“疑難”的原因歸納起來(lái)不外乎幾點(diǎn)。

　　發(fā)病機制不明確癥狀復雜多變

　　發(fā)病機制不明確是風(fēng)濕免疫病成為“疑難雜癥”的一大基礎原因。

　　眾所周知，風(fēng)濕免疫病屬于自身免疫病范疇。通常情況下，機體對自身抗原耐受。在某些異常情況下，如入侵人體的病原微生物產(chǎn)生模擬人體成分的“分子”，人體免疫系統在清除這些抗原時(shí)不能準確區分“模擬分子”和自身成分，免疫細胞就會(huì )“不分青紅皂白”地將自身成分和病原微生物一起殺死，產(chǎn)生自身免疫反應；或當“風(fēng)”和“濕”等外來(lái)因素損害機體、引發(fā)炎癥時(shí)，機體原本耐受的自身抗原發(fā)生變性，暴露新的抗原決定簇，被免疫細胞識別，從而產(chǎn)生一系列自身免疫反應，造成機體損傷。但這些“模擬分子”、暴露的抗原決定簇是什么？產(chǎn)生了哪些抗體等問(wèn)題，許多尚未解決。

　　此外，風(fēng)濕免疫病臨床癥狀和起病方式的復雜多變，進(jìn)一步增加了疾病診治的難度。風(fēng)濕免疫病是一種全身性疾病，可累及各個(gè)系統，最常見(jiàn)的有關(guān)節、血液、腎臟、皮膚和黏膜等，肺、心臟、神經(jīng)系統也常出現不同程度的損傷。“只有醫生想不到，沒(méi)有風(fēng)濕免疫病做不到”是對該病疑難復雜程度的真實(shí)寫(xiě)照。在系統性紅斑狼瘡中，約30%患者因典型紅斑就診，更多患者可能從起病到確診都沒(méi)有典型皮損，患者可能以貧血、血小板減少、發(fā)熱、蛋白尿、多發(fā)血栓栓塞、習慣性流產(chǎn)，甚至頭痛為首發(fā)癥狀，首診科室也多數不是風(fēng)濕免疫科，而是血液、消化、呼吸、婦產(chǎn)或神內等科室。

　　學(xué)科起步較晚專(zhuān)科醫護匱乏

　　風(fēng)濕免疫病被扣上“疑難雜癥”的帽子，除外疾病本身因素，學(xué)科過(guò)

　　于年輕也是其重要原因。

　　風(fēng)濕免疫病學(xué)在國際上已有上百年發(fā)展史，但在我國卻是最年輕的學(xué)科之一，我國20世紀70年代末才開(kāi)始在少數醫院成立風(fēng)濕科。中華醫學(xué)會(huì )風(fēng)濕病學(xué)分會(huì )在全國進(jìn)行風(fēng)濕專(zhuān)科醫師現狀調查，該調查截止2015年3月，并于2015年5月在中華醫學(xué)會(huì )第二十次全國風(fēng)濕病會(huì )議上報告：我國目前注冊的風(fēng)濕免疫專(zhuān)科醫師有7197人，分布在全國1364家醫院的1795個(gè)科室，其中風(fēng)濕免疫專(zhuān)科占40%，其他多為與腎病、內分泌、血液等組成的合并科室，風(fēng)濕免疫屬于附帶科室。以人均占有量計算，我國每千萬(wàn)人享有風(fēng)濕免疫科醫師約50人。而10年前美國每千萬(wàn)人享有風(fēng)濕科醫師166.7人，遠高于我國目前平均水平。上述數字足以說(shuō)明，目前我國風(fēng)濕科醫生嚴重匱乏。

　　除外專(zhuān)科醫生，風(fēng)濕免疫專(zhuān)科護士更是微乎其微，且多數缺乏系統、正規的風(fēng)濕免疫專(zhuān)科知識培訓，無(wú)法為患者提供優(yōu)質(zhì)的健康指導和護理服務(wù)。此外，由于專(zhuān)業(yè)的局限性，其他專(zhuān)科醫生對風(fēng)濕免疫病了解甚少。當接觸以非典型癥狀就診患者時(shí)，常受其慣性思維所限，僅關(guān)注與其專(zhuān)業(yè)相關(guān)的癥狀，而忽略了該病的全身性，更不用說(shuō)對患者進(jìn)行如補體、RF、ANA、抗dsDNA等免疫學(xué)相關(guān)指標的檢查，以及請風(fēng)濕免疫專(zhuān)科醫生會(huì )診和協(xié)助診治。

　　管理制度不完善國家扶持不給力

　　任何一個(gè)學(xué)科從無(wú)到有、從有到強，都與國家、醫院的大力扶持分不開(kāi)。

　　我國風(fēng)濕免疫病發(fā)病率呈逐漸上升趨勢。其中，類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎患者超過(guò)500萬(wàn)，強直性脊柱炎近400萬(wàn)，系統性紅斑狼瘡約100萬(wàn)人。而全國目前僅有風(fēng)濕免疫科執業(yè)醫師7000多名。專(zhuān)科醫師缺乏導致醫療服務(wù)能力不足已成為該病防治的一大障礙。這種“供不應求”的矛盾直接向國家和醫院的醫療資源整合發(fā)出挑戰。目前，全國各級醫院對風(fēng)濕免疫學(xué)科的重視程度仍遠遠不夠，多數綜合性醫院沒(méi)有設立風(fēng)濕免疫專(zhuān)科，即便有，其規模也相對較小，科室配備不齊全，病床及護理等醫療資源分配較少。

　　此外，目前國內遵循的風(fēng)濕免疫病診治指南大多借鑒歐美指南，缺乏統一、受認可、針對國人特有的治療指南。自身抗體檢測在風(fēng)濕免疫病的早期診斷、治療及預后評估中發(fā)揮重要作用，但現階段衛生部門(mén)批準檢測的抗體種類(lèi)及檢驗技術(shù)有限，且醫院常規體檢項目中也缺乏相關(guān)免疫學(xué)指標篩查。此外，目前大多數風(fēng)濕免疫病尚未進(jìn)入醫保行列，而其多為慢性疾病，長(cháng)期經(jīng)濟負擔嚴重阻礙了患者的堅持治療和規律隨診。

　　患者疾病認知度低隨訪(fǎng)管理不健全

　　發(fā)病機制不明確、臨床癥狀復雜、國內風(fēng)濕病學(xué)起步晚，均導致患者對風(fēng)濕病認知度低，每年都有相當數量患者因認識不足或分診失誤而耽誤診治。

　　此外，風(fēng)濕免疫病慢性遷延、易反復發(fā)作，用藥起效慢、時(shí)間長(cháng)，個(gè)體差異較大，需定期復查病情和監測藥物不良反應，很多患者對此不理解，直接導致患者依從性差。以系統性紅斑狼瘡為例，很多患者從少女時(shí)期就被確診，雖然長(cháng)期用藥，但病情總是反反復復，出現皮疹、紅斑、水腫、關(guān)節疼痛、流產(chǎn)等一系列癥狀，且隨時(shí)間延長(cháng)逐漸進(jìn)展，更有甚者出現心衰、呼衰等危及生命的狀況。因此，提高患者對風(fēng)濕病的認識勢在必行。

　　定期隨訪(fǎng)也是風(fēng)濕免疫病防治的重要環(huán)節。風(fēng)濕免疫病失訪(fǎng)患者往往出現依從性下降、治療中斷或治療方案被取代，再住院率增加。目前由于風(fēng)濕免疫醫護人員對隨訪(fǎng)的重要性認識不足，再者專(zhuān)科醫護人員缺乏，隨訪(fǎng)工作并沒(méi)有廣泛展開(kāi)，已開(kāi)展的隨訪(fǎng)工作也缺乏系統性和連貫性。

　　結語(yǔ)：

　　“冰凍三尺，非一日之寒”，要想迎來(lái)風(fēng)濕免疫病診治的“破冰期”，首要任務(wù)是提高全體醫生和社會(huì )對該病的認識，加大對該領(lǐng)域的投入，培養更多專(zhuān)科醫生和科研人員，建立醫院獨立的風(fēng)濕免疫專(zhuān)科，制定針對國人患病特點(diǎn)和國內醫療體制的治療指南。

　　而目前風(fēng)濕免疫科同仁能做的包括努力提高自身診治水平，少讓患者“走彎路”。在各自所屬的醫院、學(xué)校開(kāi)展風(fēng)濕免疫病學(xué)知識講座，讓他科醫生和分診護士對該病有一定了解，并可與相關(guān)科室和基層醫院建立長(cháng)期協(xié)作關(guān)系，當其接診到風(fēng)濕免疫病患者時(shí)能及時(shí)轉診或請會(huì )診。同時(shí)加強對公眾的科普教育工作，風(fēng)濕免疫病學(xué)專(zhuān)業(yè)人員可通過(guò)義診、宣傳冊或口袋書(shū)、宣傳視頻及建立風(fēng)濕免疫病網(wǎng)站和撰寫(xiě)通俗的科普文章等向群眾普及風(fēng)濕免疫病知識，讓患者在疾病剛出現癥狀時(shí)就能到風(fēng)濕免疫專(zhuān)科就診，并在專(zhuān)科醫生指導下進(jìn)行相關(guān)診斷治療。最后，要制定健全的隨訪(fǎng)制度，培養專(zhuān)業(yè)的護理管理人員，收集整理患者數據，并督促患者定期復診、規律用藥。

　　國家、社會(huì )、醫護和患者多方共同努力，風(fēng)濕免疫性疾病摘去“疑難雜癥”的帽子將不再遙遠！