全國政協(xié)委員李曉林：倡議加大中國“地中海貧血”病防治力度

2015-03-13 來(lái)源：健客網(wǎng)社區標簽：掌上醫生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：“地貧”患者終身接受定期輸血和排鐵的治療，是可以像正常人一樣成家立業(yè)的。以中國香港為例，該地區重型β-“地貧”患者壽命已達到50歲，并且能參加正常的工作學(xué)習。

　　在今年全國兩會(huì )上，全國政協(xié)委員、中華思源工程扶貧基金會(huì )副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)李曉林提交了《關(guān)于加大中國“地中海貧血”防治力度》的政協(xié)提案。并得到北大第一醫院副院長(cháng)丁潔等委員們的響應。

　　3月12日，李曉林在接受采訪(fǎng)時(shí)表示，“地中海貧血”是一種遺傳性血液疾病，曾因高發(fā)于地中海沿岸和東南亞國家而得名。但目前在中國珠三角地區已成為高發(fā)區，并不斷呈現向北方擴散趨勢。

　　據不完全統計，目前全國共有重型“地貧”孩子在1萬(wàn)名以上，主要集中在長(cháng)江流域以南區域，尤以廣東、廣西地區居多，且每年以10%以上的速度遞增，很多“地貧”家庭因此致貧、返貧。

　　李曉林指出，目前中國的“地貧”防治情況不容樂(lè )觀(guān)，除“兩廣”地區外，其他高發(fā)省區市的防治工作還相當緩慢，“地貧”患兒出生率仍然較高，很多“地貧”患者的治療和生存狀況也不佳。而出現這種情況主要由于公眾對“地貧”病的認識不足、醫療救助政策相對落后等。

　　研究表明，“地貧”患者終身接受定期輸血和排鐵的治療，是可以像正常人一樣成家立業(yè)的。以中國香港為例，該地區重型β-“地貧”患者壽命已達到50歲，并且能參加正常的工作學(xué)習。

　　李曉林建議，衛計委、民政部、全國婦聯(lián)等有關(guān)部門(mén)，以及廣東、廣西、海南等高發(fā)省區市，要高度重視“地中海貧血”病防治工作，并撥出專(zhuān)項資金進(jìn)行防治和救助工作。

　　他的提案得到了醫療專(zhuān)家的響應，南方醫科大學(xué)南方醫院兒科主任李春富表示，“地貧”病可防可治，重型β-“地貧”的治療有兩種選擇。一是輸血替代治療，二是移植(造血干細胞移植、骨髓移植、臍帶血移植)。但他指出，前者單次費用較小，但終生需要，面臨上學(xué)、就業(yè)和被歧視等社會(huì )壓力；后者一次性費用較高，治療有風(fēng)險，但屬根除性治療，生活質(zhì)量好。

　　為此，李春富提出五點(diǎn)建議。一是建立“地中海貧血”的防治機制，加大高發(fā)省份的財政撥款力度；二是加強宣傳，各職能部門(mén)應高度重視“地貧”防治工作，加強對“地中海貧血”病相關(guān)知識的宣傳，引起全社會(huì )的重視和關(guān)注；三是健全防控體系，衛生部門(mén)應組織制定并實(shí)施“地貧”防治的規劃與策略；四是完善相關(guān)醫療保險和大病救助政策；五是開(kāi)設綠色通道，規范“地貧”患者輸血的標準，并取消對“地貧”患者的互助輸血的規定。

　　此外，李春富還指出，社會(huì )各界應積極響應，共同關(guān)愛(ài)“地貧”病患兒，進(jìn)行心理干預，同時(shí)教育部門(mén)要杜絕以“地貧”病為借口拒收符合要求就讀的學(xué)齡兒童或者拒招高考分數入圍的“地貧”兒，讓“地貧”兒享受就學(xué)權利。