肝癌,一直以來(lái)都被人們冠以“癌中之王”的稱(chēng)呼。
作為中國發(fā)病率最高的五種癌癥之一,肝癌最致命的特點(diǎn)就是它在早期極難被發(fā)現及確診!目前,在初次確診的肝癌患者中,僅有20%的患者可以接受手術(shù)等根治性治療,超過(guò)80%的患者一經(jīng)發(fā)現就已經(jīng)屬于晚期,失去了徹底治愈的機會(huì )。
不僅是起病隱襲,肝癌另一個(gè)難診難治的重要原因是藥物的匱乏。2007年,肝癌唯一批準的靶向藥多吉美上市,為肝癌患者帶來(lái)了全身治療的手段,整整十年間,肝癌沒(méi)有新的治療藥物,只有最近侖伐替尼的上市,打破了這個(gè)十年沒(méi)有新藥的魔咒。
今天要與大家分享的咚友投稿故事,可能我們所有故事中極為特殊的一個(gè):鋼鐵意志的軍人遇上了惡性程度極高的肝癌。雖在治療過(guò)程中遭受種種波折各式困難,但軍人的意志讓他執著(zhù)向前,在治療最前沿的頂尖醫生幫助下,探索未知全新的肝癌治療模式,贏(yíng)得了這場(chǎng)艱難的戰役。
向祖國軍人致敬!向鋼鐵英雄致敬!
外科治療,手術(shù)切除
父親退休前當過(guò)近二十年的軍人和二十八年的警察,由于長(cháng)期工作在一線(xiàn),工作量大且生活無(wú)規律,不小心患上了糖尿病。
2016年11月份,父親一直感覺(jué)飲食無(wú)味,吃東西口里發(fā)苦,皮膚瘙癢,容易疲勞還出現間接性腹瀉、惡心等一些癥狀……我和媽媽很是擔心。父親是一名優(yōu)秀的軍人,他有著(zhù)堅強的意志,不到萬(wàn)不得已不會(huì )告訴我們身體哪里不舒服。開(kāi)始我們僥幸地認為:可能是長(cháng)期服用糖尿病藥物的副作用吧?緊接著(zhù)聯(lián)系了媽媽的朋友——內分泌科的周主任,為父親辦理了住院手續。臨走時(shí),媽媽對她說(shuō):“我愛(ài)人對身體很馬虎,你幫他徹底檢查一下,結果直接告訴我。”
住院幾天后,媽媽還在單位上班。周阿姨急促地打來(lái)電話(huà),告知情況非常不好,已做了進(jìn)一步的核磁共振,考慮巨塊型肝癌,速來(lái)醫院,還沒(méi)有告訴父親本人。那天是我人生最灰暗的一天,頓時(shí)感覺(jué)是世界末日來(lái)臨,絕望、天旋地轉、淚崩,我和媽媽趕到醫院,母女抱頭痛哭,但我們很快擦干了眼淚去面對父親。爸爸的上級領(lǐng)導、戰友、同事、親朋好友,也從四面八方趕來(lái),安慰、出謀劃策、全力相助。領(lǐng)導、親人、朋友們的關(guān)心和支持,像一股無(wú)形的力量增加了我們和病魔作斗爭的信心,在此也深表感謝!
接著(zhù),我們轉到了肝膽胰外科病房,外科鄭主任和我們進(jìn)行了長(cháng)談,管床胡醫生反復在電腦上講解了肝部腫瘤是有包膜,已形成腔靜脈癌栓,但還是有手術(shù)希望的。
2016年12月6日,進(jìn)行了長(cháng)達13個(gè)小時(shí)腫瘤切除和取腔靜脈癌栓手術(shù)。我和媽媽一行焦急地等待在手術(shù)室外,好像過(guò)了一個(gè)世紀。最后病理診斷結果為:中分化肝細胞肝癌伴壞死,腫瘤大小13×1
5cm,腔靜脈癌栓。由于父親有糖尿病,在醫院差不多住了一個(gè)半月,傷口才愈合出院。我們真誠感謝為這次重大手術(shù)付出心血和汗水的鄭主任,周主任,胡醫生以及肝膽胰外科全體醫護人員!
2016年12月術(shù)后腫瘤病理報告
介入聯(lián)合靶向藥多吉美
原本以為逃過(guò)一劫,可以喘口氣,但卻聽(tīng)到肺部轉移的壞消息(2017年1月23日增強CT顯示)。于是,父親分別于2017年1月和3月做了兩次肝部介入鞏固治療,看著(zhù)父親經(jīng)歷這么多的痛苦,心如刀絞。大病來(lái)臨,手足無(wú)措,后來(lái)我們分別去了同濟和協(xié)和醫院,協(xié)和張教授建議不要再做介入,在醫生的診斷和建議下,抱著(zhù)一線(xiàn)希望,2月初開(kāi)始吃靶向藥多吉美,由少遞增,到一天2次,早晚各2片。緊接著(zhù),藥物的副作用接踵而來(lái):父親的頭發(fā)掉地厲害、高血壓、皮疹、包疹、手像灼傷一樣疼痛、手腳對稱(chēng)硬皮、脫皮、吃飯難咽、難以入睡……在那么痛苦的情況下,父親從不哼一聲,微笑面對我們,作為女兒,難過(guò)的直掉眼淚。
多吉美副作用致皮膚大范圍皮疹
靶向藥從2月份吃到7月份。增強CT多次顯示,肺內轉移灶在增大,病情在持續發(fā)展,這也可見(jiàn)肝癌的兇險。晚期肝癌的治療一直沒(méi)有特別有效的藥物,目前唯一獲批肝癌靶向藥物是多吉美,而多吉美的有效率并不高,因此我們迫切希望有新的治療選擇。
三藥聯(lián)合,絕處逢生
那段時(shí)間,我日夜瘋狂地搜索國內外網(wǎng)站,看評論、作比較,在微博上我找到了北京武警總醫院的黎功教授,他專(zhuān)注研究此病30多年,醫術(shù)高明,有很多和我父親類(lèi)似的案例,病患對他評價(jià)非常好。我嘗試著(zhù)加了他的微信。媽媽同時(shí)也聯(lián)系了父親在北京的戰友們,他們心情比我們還要急迫,直接找到了武警醫院領(lǐng)導,一個(gè)電話(huà)接一個(gè)電話(huà)催促我們立馬來(lái)北京,病情等不及,時(shí)間就是生命!也幫我們聯(lián)系醫院,安排住宿生活,傾情相助。在我們走投無(wú)路時(shí),全力幫助我們,感謝父親這些兄弟般的戰友們!
2017年8月底,我們一家三口踏上了北上的高鐵,見(jiàn)到主任,他關(guān)切地詢(xún)問(wèn)了我家的治療情況,并且給父親做了全面檢查,當時(shí)的
甲胎蛋白96.25,根據病情很快制定了治療方案,開(kāi)始早晨吃12mg的侖伐替尼/1次+晚上吃10mg的來(lái)那度胺/1次。幾天后,8月31日,父親第一次輸了100mg的PD-1,三藥聯(lián)合治療!他又給我們介紹了免疫治療可能存在的副作用,如何觀(guān)察和應對策略,還寬慰鼓勵我們說(shuō):“這是慢性病(這是我第一次用慢性病的態(tài)度去正視癌癥),別著(zhù)急,要相信現代醫學(xué),癌癥治療不是30年前,有好多還是可以治愈的。在我手上腫瘤完全消失和正在好轉的病人有十多例”。
這席話(huà)讓我們心里更堅定:與癌相爭,永不言棄!
離開(kāi)北京之前,主任再三囑咐,強調兩種靶向藥物的服用劑量,PD-1的注意事項及可能發(fā)生不良反應的應對措施,要我和媽媽拿出筆和本子一定記上。兩周一次O藥,用藥一周查血常規、尿常規、尿蛋白、肝腎功能,每天測血壓,用PD-1前還需要查甲狀腺功能,一定微信發(fā)給他看看。
2017年8月底在北京武警總醫院時(shí)的甲胎蛋白
到九月底我們做了增強CT,最大病灶1.7cm,多發(fā)。10月13日肝功檢查膽紅素升高,25.0(正常值5.1~20),谷丙轉氨酶239.1(正常值2~40),谷草轉氨酶233.9(正常值0~40),甲胎蛋白回落至5.46,證明三藥起效了!10月15日-10月31日停止三藥治療,住院16天做保肝治療。我們暫時(shí)停掉三藥,打保肝針,服用保肝藥:門(mén)冬氨酸鳥(niǎo)氨酸顆粒、雙環(huán)醇、牛磺
熊去氧膽酸膠囊、水飛薊賓膠囊、水飛薊素膠囊。11月5日,膽紅素降低為20.6,谷丙轉氨酶35.8,谷草轉氨酶88,開(kāi)始恢復使用侖伐替尼。
2017年9月CT檢查報告顯示多發(fā)轉移,最大約1.7cm
11月22日-11月26日又住院四天,繼續保肝治療。11月22日膽紅素降為18.1。消化內科主任醫生建議我們做了增強CT,結果顯示雙肺多發(fā)轉移瘤,較前明顯減少、減小,原雙下肺少許間質(zhì)性病變消失!難以置信!
12月恢復PD-1治療,12月16日恰好黎主任來(lái)武漢講學(xué),我們提前聯(lián)系上義診。看了增強CT后和最近的肝功能后,主任非常欣慰,表示這種療法對我們起效了,來(lái)那度胺可以不吃了,繼續當前治療一一PD1+侖伐替尼。并繼續保持與他微信溝通。
2017年12月份檢查到2018年2月肝功能基本恢復正常,我們目前服用水飛薊素膠囊和水飛薊賓膠囊保肝。為了能監測PD1和侖伐替尼的療效,2018年1月30日我們進(jìn)一步做了肝部核磁共振和肺部CT檢查,再次顯示比以前明顯縮小,幾乎看不到病灶。醫院醫生們都非常驚訝,其中一個(gè)腫瘤科主任對我說(shuō):“沒(méi)想到你爸爸這么重的病,會(huì )有這么大的轉折,恢復得很不錯,在以前是想都不敢想的。”
2018年1月CT報告顯示明顯減少、縮小
2018年1月30日的甲胎蛋白值為3.52
感想總結
感恩讓我們遇到黎主任,感恩他用精湛的醫術(shù),耐心的傾聽(tīng),在身患重病、家人無(wú)助的時(shí)刻,及時(shí)制定了治療方案,給予我們信心、鼓勵和幫助,讓我們有勇氣、有信心取得明顯效果,給了我父親第二次生命。
上帝關(guān)上一扇門(mén)的同時(shí),也為你打開(kāi)了一扇窗。我把這些分享給大家,是想幫助那些和我們一樣,迷途無(wú)路、不知所措的病人,讓他們少走彎路,找對醫生,病理診斷,制定最佳治療方案非常重要。
1:一定要注意監測病人的肝功能、血常規、尿常規等各項指標。雖然PD-1已經(jīng)被美國FDA批準為肝癌的臨床二線(xiàn)用藥。但是免疫治療也會(huì )帶來(lái)一定的副作用,在治療階段,我們遭遇了肝功能異常,肺部感染,腹瀉至低血糖暈倒等癥狀,一定要在醫生的指導下用藥,一定要注意監測,及時(shí)糾正,非常重要!才能打贏(yíng)
抗癌這場(chǎng)
持久戰。
2:好心態(tài)是自身的免疫力,又增強藥物的療效。身體患癌并不可怕,最可怕的是思想患癌,家人的支持非常重要。
3:多和病友們交流,因為病友都是切身體會(huì ),感同身受。這里要感謝那些幫助過(guò)我們的病友們,感恩咚咚腫瘤科,醫患病友群這個(gè)平臺,讓我們遇到的樂(lè )于助人和分享的病友們。
感恩這個(gè)時(shí)代,讓癌癥不再是不治之癥;感恩中國千千萬(wàn)萬(wàn)醫術(shù)精湛、醫德高尚的醫生們,為陷入絕望的家庭帶去希望。抗癌的道路還在繼續,但是我們充滿(mǎn)信心和希望,也希望我們的分享盡微薄之力能讓更多病人受益。