人生會(huì )有很多偶然，會(huì )有很多的意外，一些從未想過(guò)的電視、電影里才會(huì )出現的影像，竟然真真實(shí)實(shí)的出現在我的家庭，我的生活當中。癌癥這個(gè)萬(wàn)惡的詞匯，我知道事實(shí)上是這個(gè)疾病的發(fā)病率越來(lái)越高，但是我無(wú)法接受這樣的疾病出現在自己的家庭。

　　當我和愛(ài)人、家人正沉浸在即將兒女雙全的美滿(mǎn)幸福中時(shí)，老公后背上那顆綠豆大小的“小痣”竟化身為“原子彈”，炸毀了我們正在期待的所有幸福......

　　起初，與所有病人和家屬一樣，我們的生活浸透著(zhù)深深的絕望。從最初的不能接受，害怕、絕望，慢慢的到接受現實(shí)，再到后來(lái)堅定的堅持著(zhù)，即使是最壞的可能，也要爭取最好的結果。

　　面對“絕境”，人們其實(shí)最需要的是內心的堅強和勇氣，每個(gè)人的能力或者說(shuō)潛力其實(shí)會(huì )遠遠超出我們自己的想象。

　　至今我們一切安好，兒女繞膝享受天倫。希望我們的一點(diǎn)點(diǎn)經(jīng)歷和感悟，能夠幫助到正在被病痛折磨的病人及其親人們，希望所有家庭都能夠擁有勇氣和幸運度過(guò)眼前的難關(guān)。

　　首遇“惡黑”，這個(gè)玩笑有點(diǎn)大

　　2016年5月底，老公去北京大學(xué)第三醫院做激光去除老年斑，別問(wèn)我他年紀輕輕為什么要去激光去除老年斑，我想他是想更帥，更能配得上我的美吧。

　　于是乎，我也不知道他想美就美，為什么還會(huì )順便讓醫生給他看下后背的那顆小痣，就這么一個(gè)順便，我們拿到了“惡性黑色素瘤”結節型的病理報告。我們這是中獎了嗎？這就像我們在遛彎，順便去買(mǎi)了個(gè)彩票，竟然就中了獎，中了大獎。這一切是真的嗎？別逗了，這...怎么...可能...呢....！我掩面而泣......

　　看著(zhù)病理報告上簡(jiǎn)單的三行字：“惡性黑色素瘤”結節型，侵犯真皮層且浸潤深度2mm，這一切，是老公三天后才告訴我，我很心痛，心痛這三天的煎熬，他一個(gè)人是怎么過(guò)來(lái)的。

　　是不是留給我們的時(shí)間不多了，是不是我的兩個(gè)孩子很快就要失去爸爸了，是不是我肚子里4個(gè)半月的小可愛(ài)沒(méi)有機會(huì )見(jiàn)到他的爸爸了……瞬間里，我的腦袋里閃過(guò)很多奇怪的念頭，最害怕的事情將要發(fā)生了，我該怎么辦？

　　但后來(lái)的事實(shí)說(shuō)明，害怕是一定的，但是害怕的事情未必都會(huì )發(fā)生，而且害怕也是于事無(wú)補的，面對問(wèn)題，我們更應該做的是積極的面對，去解決問(wèn)題。我們要與病魔賽跑，我們一定要贏(yíng)。

　　對這個(gè)從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)的惡性腫瘤，百度上首先看到的介紹就是萬(wàn)癌之王，我們都的確被嚇到了，皮膚科大夫建議我們找當時(shí)醫院里最權威的病理學(xué)泰斗廖松林老先生重新再做次病理檢查，對于重大診斷結果，醫院都會(huì )要求多次核實(shí)，這也給了我們一些僥幸的希望，期待這個(gè)權威大夫告訴我們一個(gè)不一樣的結果。

　　在等待權威結果的三天里，可能是這輩子以來(lái)最難熬的日子，什么叫度日如年，這就是，度日如千年。在第三天，原定是下午出報告，可我大早上已經(jīng)趕到醫院，等在病理科門(mén)口，希望能夠見(jiàn)到廖老本人，我是想要和他當面對質(zhì)，我期待廖老給我一個(gè)不一樣的結果，我是想用我一生的所有好運氣來(lái)?yè)Q這一次的好結果。

　　皇天不負有心人，我見(jiàn)到了這位慈祥而又嚴肅的老先生，非常感謝他的認真嚴謹和對病人家屬的理解。從沒(méi)想過(guò)會(huì )有一位大夫這么耐心的對待病人，安撫我的不安，很肯定的告訴我，發(fā)現的很及時(shí)，腫瘤處在惡變的初期，應該不會(huì )有其他器官的轉移，廖老建議我們回到皮膚科，由臨床醫生參考病理報告決定下一步的檢查或治療安排。并特意囑咐我們，進(jìn)行一次PET-CT檢查，對全身情況做一個(gè)排查。

　　小結：病理報告是確診疾病的金標準，對腫瘤來(lái)說(shuō)，很多類(lèi)型的腫瘤都有對應的腫瘤標志物，除了普通的病理檢驗，還要進(jìn)行免疫組化等相應的檢驗，參考多項指標進(jìn)行確認，并且根據指標的數值判斷疾病的嚴重程度。

　　有條件的話(huà)，建議找三甲醫院的病理科權威進(jìn)行會(huì )診，廖老出具的病理報告對于病情程度的描述、數值的評估非常全面具體，相對于我們看到的第一份病理報告，兩者的差距足以左右人當時(shí)的心情，對后續臨床醫生的病情判斷起著(zhù)非常關(guān)鍵的作用。

　　幾度峰會(huì )路轉命運掌握在自己手里

　　拿到廖老的病理報告后，馬上預約北醫三院的PET-CT檢查，正如廖老判斷的，惡變初期，果然沒(méi)有任何器官轉移。

　　我們真是超級幸運兒，老公很得意，他覺(jué)得自己徹底沒(méi)事了。

　　呵呵，俗話(huà)說(shuō)不要笑的太早......

　　拿著(zhù)PET-CT的報告，回到皮膚科找主任看，惡黑是個(gè)非常罕見(jiàn)的病種，皮膚科要組織腫瘤內科等科室一起大會(huì )診，才能確定接下來(lái)如何治療。我當時(shí)決定不在北醫三院看皮膚科了，想起病理科一位大夫提醒的，最好找專(zhuān)科的大夫去確診，不要掉以輕心。如果皮膚科對這種病例沒(méi)有經(jīng)驗，千萬(wàn)不要浪費時(shí)間，更不能麻痹大意。

　　好不容易掛號到了北京大學(xué)腫瘤醫院專(zhuān)家去問(wèn)診，看著(zhù)我們的病理報告和PET-CT報告，建議我們在北腫做淋巴結超聲檢查，北腫的超聲科大夫非常有經(jīng)驗，能夠發(fā)現其他醫院觀(guān)察不到的微小情況。我問(wèn)要不要做其他檢查，他很堅定的告訴我們，超聲檢查淋巴結沒(méi)有問(wèn)題，那就完全沒(méi)問(wèn)題了。我又問(wèn)為什么超聲檢查會(huì )比PET-CT檢查更準確嗎？他向我介紹了PET-CT檢查對于腦部、骨等器官的靈敏度有限，檢查淋巴結是否轉移，超聲結果更可靠。

　　我相信這位全國最權威的專(zhuān)家，超聲檢查沒(méi)有任何轉移，我們都很慶幸。

　　但同時(shí)，我一直在網(wǎng)上了解惡黑的治療手段及診療流程，美國早在上世紀90年代就已經(jīng)開(kāi)展了前哨淋巴結檢查，而這個(gè)專(zhuān)家居然沒(méi)有跟我提過(guò)。我決定找一個(gè)新的大夫重新安排檢查。我老公一直猶豫要不要再做一個(gè)小的切除手術(shù)檢查，但我非常堅持，整個(gè)6月份，我們都在一步步的證明這個(gè)惡魔在漸行漸遠，最后一步，決不能錯過(guò)。

　　7月初，如期在北腫進(jìn)行了前哨淋巴結切檢術(shù)，竟然發(fā)現了兩個(gè)前哨淋巴結，手術(shù)在晚上進(jìn)行，11點(diǎn)多主刀大夫出來(lái)后跟我說(shuō)，情況不妙，有一個(gè)淋巴結非常可疑，最終病理結果要一個(gè)星期才能出來(lái)。

　　我當時(shí)，又一次掉進(jìn)了黑暗的深淵里，就像溺水的遇難者，異常痛苦難熬的忍了兩三天，終于在周末忍不住給手術(shù)大夫打電話(huà)詢(xún)問(wèn)，為什么那個(gè)淋巴結是可疑的？這個(gè)淋巴結已經(jīng)是灰色的了，黑色素瘤轉移的特征是被侵犯的地方會(huì )成為黑色，這個(gè)灰色的是剛剛轉移的可能。那為什么超聲檢查、PET-CT檢查都沒(méi)有發(fā)現，可能還在轉移早期，沒(méi)有被發(fā)現......

　　我當時(shí)的害怕、緊張、不斷地自我疏導，不會(huì )的，不會(huì )的，但是內心好像已經(jīng)接受了這個(gè)現實(shí)，有一個(gè)淋巴結轉移，還好被發(fā)現了，但是最好還是不要是轉移的。那幾天里，我托人找協(xié)和醫院病理科大夫咨詢(xún)、網(wǎng)上咨詢(xún)了北腫病理科主任大夫，得到的答案都是，轉移可能性非常大。

　　好吧，在病理結果出來(lái)之前，我已經(jīng)接受了這個(gè)不好的結果。但是我還是不死心，會(huì )不會(huì )還有其他地方轉移沒(méi)有被發(fā)現？怎么判斷，這個(gè)轉移的前哨淋巴結，到底蘊藏著(zhù)多大的風(fēng)險？我百度自學(xué)了很多關(guān)于前哨淋巴結的知識，國際上對乳腺癌前哨淋巴結轉移有非常清楚的定義，有微轉移、宏轉移的區別，轉移瘤直徑大小，有沒(méi)有侵犯淋巴結包膜等等標準，我又重新去找北腫病理科，要求給我提供這些數據，病理科大夫覺(jué)得沒(méi)有意義，但是什么是意義，意義就是我要清楚的知道，這個(gè)轉移的淋巴結，距轉移到其他器官，還有多遠的路要走，留給我們的是多少時(shí)間，多少治愈的可能。

　　病理科在我的執念下，重新做了檢驗，告訴我的結果讓我終于心理上不再那么忐忑不安，轉移徑1.9mm，沒(méi)有侵犯到淋巴結外。我自己理解，這意味著(zhù)其他器官轉移的可能性非常小。

　　手術(shù)大夫安慰我們，你們真的很幸運，幸虧自己要求做了這項檢查，不然后果不堪設想，不出半年一年，遠處轉移可能性非常大，因為惡黑的侵襲性非常強。

　　聽(tīng)著(zhù)這些姍姍來(lái)遲的安慰和鼓勵，我們暫時(shí)能夠得以放松，不幸中的萬(wàn)幸。

　　隨后我們按標準治療流程，進(jìn)行了腋窩淋巴結清掃術(shù)，我跟手術(shù)大夫要求，盡量把淋巴結全部切掉吧，一個(gè)不留，對我這個(gè)過(guò)頭的要求，主刀大夫哭笑不得。最后切除25個(gè)淋巴結，病理報告顯示沒(méi)有一個(gè)淋巴結轉移。

　　這次，我老公真的暫時(shí)安全了。

　　小結：

　　得病了，大家都想去找最權威的大夫瞧瞧，但是不能把全部希望都寄托在一個(gè)每天面對幾十個(gè)病人的大夫身上。大夫按照標準的診療流程面對每個(gè)病人，但每個(gè)人都是有個(gè)體差異和特殊性的，我始終認為，相信大夫的專(zhuān)業(yè)，但是要有自己的認知和判斷，不盲從、不迷信，帶著(zhù)懷疑的精神去做決定，對于必要的檢查，一個(gè)都不能少，不要心存僥幸為將來(lái)留下悔不當初的后患。

　　即使真的錯了，我也不希望是因為偷懶、盲目聽(tīng)從建議做錯了決定。我寧可跑斷腿，也不放棄任何的可能性。

　　無(wú)瘤了，依然走在探索的路上

　　手術(shù)出院后，我們按照國際標準術(shù)后輔助治療手段，在家里自行注射干擾素，我理解就是激活免疫細胞，靠自體的力量去消滅腫瘤細胞。但臨床上的”治愈“狀態(tài)，并沒(méi)有讓我們接下來(lái)的日子輕松，因為我每一天都在擔心，惡黑什么時(shí)候會(huì )卷土重來(lái)。

　　為了可能的這一天晚點(diǎn)到來(lái)，我加入了各種QQ病友群、微信群，不錯過(guò)每天的病友的留言和討論，對于各種晚期病狀的處理、各種新上市藥物的采購渠道和使用方法、遠在世界各地的新的臨床試驗的開(kāi)展，都做了分類(lèi)的收集整理，希望將來(lái)的某一天能夠用到，不漏掉任何一個(gè)有用的信息，很怕需要的時(shí)候會(huì )手足無(wú)措，但更希望準備的這些永遠都用不上。

　　從PD-1抗體，到PD-L1，考比替尼，IDO，我們正處于一個(gè)醫學(xué)技術(shù)飛速進(jìn)步的時(shí)代，大洋彼岸的美國，對于惡性黑色素瘤的研究和試驗開(kāi)展的非常多，經(jīng)常有新的振奮人心的消息鼓舞著(zhù)病友們。但從倫理學(xué)角度看，新的臨床試驗的開(kāi)展，都是面向晚期且其他一線(xiàn)治療失敗的病人開(kāi)展，像我老公這種情況很難找到合適的臨床試驗參加。

　　而對于CTC、ctDNA等目前流行的檢測技術(shù)，能夠了解到病人體內的腫瘤細胞，基因突變情況。由于每家公司的檢測手段、采血時(shí)的操作時(shí)間等均會(huì )影響其結果，我始終沒(méi)有確定究竟哪個(gè)公司的結果能夠完全被接受。

　　勇于嘗試，但也不能冒進(jìn)，是我在求醫路上始終堅持的原則。

　　但對于狂熱的希望讓我老公能夠接受最新治療的我來(lái)說(shuō)，這段時(shí)期，既充滿(mǎn)著(zhù)希望又是深深的絕望，針對術(shù)后無(wú)瘤狀態(tài)的病人，似乎沒(méi)有適用的藥物或技術(shù)來(lái)防止復發(fā)，國內到國外的專(zhuān)家都是同一個(gè)觀(guān)點(diǎn)，觀(guān)察，意思就是坐等腫瘤重新來(lái)過(guò)，然后繼續開(kāi)始新一輪的手術(shù)、放化療、PD-1，然后就沒(méi)有更好的然后了。

　　對于病人和家屬來(lái)說(shuō)，觀(guān)察是最無(wú)奈的選擇，但是對于不滿(mǎn)于現實(shí)狀況的我來(lái)說(shuō)，積極尋找比等更心里踏實(shí)。每天我都關(guān)注咚咚癌友圈、菠蘿因子、源正細胞等腫瘤科普類(lèi)的微信號，了解新的資訊和技術(shù)，和病友群里的朋友交流意見(jiàn)，直到有天看到美國腫瘤學(xué)大會(huì )發(fā)布的關(guān)于針對惡黑進(jìn)行的細胞免疫治療預防復發(fā)的報道，毫不夸張的說(shuō)是遇到了救命稻草般興奮。只是他們沒(méi)有正式開(kāi)展臨床試驗，那就反觀(guān)國內，看看有沒(méi)有類(lèi)似的技術(shù)。

　　皇天不負有心人，病友群有資深病友真的做過(guò)這樣的細胞免疫治療，他起初是通過(guò)源正細胞的微信平臺了解到這家公司，已經(jīng)做過(guò)相應的基因檢測，兩個(gè)周期的個(gè)體化的免疫治療。他很熱心的給我介紹這家國內公司，以及他們正在開(kāi)展的先進(jìn)的MASCT技術(shù)研究。

　　我也很快聯(lián)系到了源正細胞公司的幾位負責人，有幸到他們公司去了解該技術(shù)的原理，治療方式，對于時(shí)常處于懷疑狀態(tài)的我來(lái)說(shuō)，一次真誠、務(wù)實(shí)的交流讓我對這家公司和這些新結識的朋友深深的感到敬意，我感受到了他們對于病人家屬的理解、對病人治療需求的理解，他們的建議既專(zhuān)業(yè)又保有人性的溫暖，對于國內的醫療環(huán)境來(lái)說(shuō)，十分難得。

　　小結：

　　能夠達到臨床上的“治愈”狀態(tài)，是很多病人和家屬最強烈的愿望，也有很多已經(jīng)愿望成真的人，希望能夠緊緊抓住這來(lái)之不易的和平時(shí)期。不懼怕疾病，但也不能放松警惕，新研究新技術(shù)更新很快，病人需要保持好心態(tài)好狀態(tài)，但家屬不能放松學(xué)習和了解，用知識武裝起來(lái)，等待革命性突破的那天，幫助家人徹底戰勝病魔。

　　對于病人和家屬，不論在疾病的何種階段，最需要的是在做決定的過(guò)程中，心理上能夠得到醫療人士的幫助和支持，那不只是專(zhuān)業(yè)的建議，更不只是按照標準診療流程的治療方案，遇到能像朋友般設身處地提供誠懇建議的醫生，是我們每個(gè)病人和家屬最期盼的好運氣。

　　所以，請不要封閉在自己的小世界和不幸里，放眼周遭，有很多很多的病人和他們的家人，組織的很多社交群體，他們熱心、也有一定的治療經(jīng)驗，愿意分享，希望幫助更多的人盡早脫離痛苦，避免不必要的時(shí)間金錢(qián)的浪費。如果在求醫路上，內心充滿(mǎn)絕望時(shí)，學(xué)會(huì )向大家求助，舒緩心情、聽(tīng)取建議，相信感同身受的力量......