（我們的人生不能被自閉癥否決）

試問(wèn)天下父母：有誰(shuí)會(huì )希望自己的孩子被冠上“自閉癥”呢?可是，種種的“自閉癥”跡象被懷疑，直到被醫生證實(shí)，雖然醫生近在眼前述說(shuō)著(zhù)，但當時(shí)的自己只覺(jué)得猶如雷聲轟隆，根本聽(tīng)不進(jìn)耳。終于，還是被證實(shí)了!

人們對待自閉癥更多的是回避，并未給予正確的認識和對待，這是需要我們反省的地方。下面的這篇文章，我們摘選了一位中輕度自閉癥兒童的母親在教育孩子過(guò)程中寫(xiě)的日記。

Z女士身為自閉癥兒童的母親，承受了來(lái)自孩子、家庭、工作和社會(huì )等多方面的壓力。要知道，每個(gè)孩子都是帶著(zhù)父母滿(mǎn)滿(mǎn)的期待和祝福降臨到人間的天使，他們對社會(huì )的要求并不多，也許只是一點(diǎn)理解、包容與真心以待。

被確診后快急瘋的媽媽

Q兒兩歲的時(shí)候有了里程碑的進(jìn)步：能很明確地向大人表示大小便了，每次需要大小便時(shí)便自覺(jué)進(jìn)入衛生間，若大人沒(méi)有注意到，便使勁兒拍打馬桶，以引起大人的注意，并得到大人的幫助。仍然不開(kāi)口，偶爾發(fā)出“爸爸”、“媽媽”的聲音，但仍基本屬于無(wú)意識，似乎對講話(huà)一點(diǎn)也沒(méi)有興趣。

前些天帶去兒童醫學(xué)中心掛了專(zhuān)家門(mén)診做了檢查，認為是發(fā)育遲緩。醫生做“葛塞爾”智力測試，認為孩子的智力水平在一歲半左右。盡管對其科學(xué)性有些懷疑，但Q兒的應激、大小肌肉動(dòng)作的確是有些遲鈍。我還是有些驚慌，最近應該在這些方面加強訓練。但Q兒目前對玩皮球等一點(diǎn)也不感興趣，喜歡看書(shū)，沒(méi)事就喜歡拿本畫(huà)冊翻來(lái)翻去，但對有故事情節的內容不感興趣。

最近特別愛(ài)發(fā)脾氣，會(huì )不會(huì )與其語(yǔ)言能力欠缺有關(guān)?因為缺乏語(yǔ)言的溝通，常常造成大人的誤解，孩子便只好通過(guò)發(fā)脾氣來(lái)表達不滿(mǎn)。如今天上午我和Q兒玩橡皮泥，我捏了幾個(gè)小棒棒，當我把其中一個(gè)小棒棒捏成小圓圈時(shí)，Q兒突然大哭大鬧，把小桌上所有的東西全扔到地上，然后又著(zhù)急地抓住我，似乎尋找求助與安慰。盡管事后我批評了Q兒，但我知道孩子其實(shí)是一種無(wú)奈的發(fā)泄。可憐的孩子，快點(diǎn)開(kāi)口說(shuō)話(huà)吧，我都要急死了，都27個(gè)月了。于是，我學(xué)會(huì )了忍耐。

等待已久的判決書(shū)：“自閉癥!典型的自閉癥!”

Q兒，媽媽已經(jīng)是連續多日失眠了，帶著(zhù)“自閉的疑惑”，媽媽帶著(zhù)你走了多家醫院和咨詢(xún)中心，有的醫院認為是發(fā)育遲緩，有的認為是語(yǔ)言障礙、感覺(jué)統合失調，還報名參加醫院舉辦的兒童語(yǔ)言培訓班、個(gè)訓班、感統訓練班，花了不少冤枉錢(qián)，效果卻沒(méi)有。我迫切地想知道你到底是不是“自閉癥”，如果是，應該如何治療。可是，我跑了近十家醫院或機構，沒(méi)有找到滿(mǎn)意的答案。更有甚者，當我詢(xún)問(wèn)一位著(zhù)名的兒童保健專(zhuān)家時(shí)，她竟然訓斥道：“你知道么?‘自閉癥’就是兒童精神病，你希望自己的孩子是精神病么?”我好痛苦，好迷茫，那天，終于有家兒童醫院的兒保醫生建議帶孩子去精神衛生中心看看。我很困惑，但還是帶著(zhù)你去了。

記得那是個(gè)陰雨的日子，在兒童精神衛生中心陰暗的走廊里，你似乎格外不安，我給你吃了好多包山楂片以安撫你的情緒，可是你哭個(gè)不停。終于輪到我們了，面對著(zhù)醫生和一群實(shí)習生，我語(yǔ)無(wú)倫次地重復著(zhù)那些不知已說(shuō)過(guò)多少遍的話(huà)語(yǔ)，你依然哭著(zhù)鬧著(zhù)，醫生遞給你一支筆，說(shuō)是讓你畫(huà)畫(huà)，你就拿起筆發(fā)泄似的狠勁亂涂，“自閉癥!典型的自閉癥!”醫生發(fā)話(huà)了，一副司空見(jiàn)慣的神態(tài)伴著(zhù)十分平靜的話(huà)語(yǔ)擲出了我們等待已久的判決，我聞聲差點(diǎn)癱下去。

我不知道是怎樣帶著(zhù)你走出醫院的，只記得在醫院附近的永和豆漿店，我和你的父親爭吵了，他根本不接受這個(gè)事實(shí)，認為是醫生胡說(shuō)，根本原因在于我和外婆沒(méi)有帶好你(之前，也有一家高校的特教機構認為是家庭忽視原因導致孩子發(fā)育遲緩，而根本不是自閉癥)。我的腦子后來(lái)一片空白，只記得你的父親冒雨沖了出去，只記得你站在飯桌旁的窗前茫然地注視著(zhù)玻璃上的雨水，面無(wú)表情……

我幾乎崩潰了，整天腦子亂哄哄的，白天如行尸走肉，晚上夜不成寐，頭發(fā)大把大把地掉，常常在夜里突然打開(kāi)燈，看著(zhù)你熟睡的面孔，默默地流淚，我可愛(ài)的寶貝，命運怎么如此不公?我們該怎么辦?于是，我學(xué)會(huì )了接受。

為了孩子操碎了心

自9月1日起，Q兒便正式開(kāi)始了小學(xué)生生活。之前，為了他的入學(xué)，我真是操盡了心，跑斷了腿，目的就是希望他能進(jìn)入一所普通小學(xué)，而不要被學(xué)校拒之門(mén)外。其中周折就不必再提了。喜的是，終于如愿進(jìn)入了家附近的對口小學(xué)。這是一所一般的小學(xué)，外來(lái)務(wù)工子女占了一半，我們小區里的絕大多數小朋友都通過(guò)各種關(guān)系轉到了其他小學(xué)，而這正是我希望的，這種融合的環(huán)境或許對孩子的發(fā)展有利。

目前是每天上半天課，上午四節課，暫且由媽媽陪讀(站在教室外觀(guān)察)。第一天只字未聽(tīng)，一會(huì )兒撕紙，一會(huì )兒喝水。上午分別是語(yǔ)、數、外、體，課堂幾乎沒(méi)有亂跑，語(yǔ)文課有兩次離位，經(jīng)老師提醒后很快歸位。總的來(lái)講，這個(gè)新的開(kāi)始還是讓人感到滿(mǎn)意的。但第二天就不行了，自然課跑位嚴重。

今天更糟糕，語(yǔ)文課竟然在教室里轉圈，老師提醒，媽媽在外面不停暗示，不僅不聽(tīng)，還故意調皮;數學(xué)課的表現更不像樣，竟然把書(shū)撕了，我的肺都快氣炸了，課間在無(wú)人處狠狠揍了一頓，然后接著(zhù)上課。第三節課竟然脫了鞋子，把腳伸到桌斗里。班主任老師(語(yǔ)文老師)找我談話(huà)了，“這樣不行，必須有大人陪。”我其實(shí)這兩天都夜不成寐，一直擔驚受怕，想著(zhù)各種后果。

老師提出由大人陪，對我而言還真是一個(gè)上策。于是下午到了單位找到領(lǐng)導，說(shuō)了目前的困難，提出：每天上午陪孩子上學(xué)，下午來(lái)單位上班。沒(méi)成想：領(lǐng)導竟然答應了，我一陣驚喜，當然沒(méi)忘表決心，心中的一塊石頭落地了。感謝你，我的好領(lǐng)導!于是，我學(xué)會(huì )了感恩。

我曾無(wú)數次想到過(guò)死

這些天我心情十分低落，曾數次想到過(guò)死，感覺(jué)活著(zhù)真沒(méi)意思，實(shí)在缺乏活下去的勇氣和信心，帶著(zhù)孩子一起走了倒也省心，這樣下去，大人孩子都受罪!

太累，太累了!沒(méi)有個(gè)輕松的地方，甚至連個(gè)能夠痛痛快快大哭一場(chǎng)的機會(huì )都沒(méi)有。每一天，睜開(kāi)眼就是忙，陪著(zhù)孩子上學(xué)，忍受他無(wú)休止的哭鬧以及來(lái)自他學(xué)校的多方面壓力，到了單位，頭昏腦漲，還要面對來(lái)自領(lǐng)導的責備(平心而論，領(lǐng)導的確很是寬容了，但任務(wù)完不成，考核通不過(guò)，到時(shí)候誰(shuí)也幫不了你)。

每天到了下班時(shí)間，我實(shí)在不想回家，我害怕面對孩子。回到家，我一般是十分鐘完成晚餐，然后又是訓練孩子，幾乎每個(gè)晚上都是在孩子的哭鬧中度過(guò)的。那種哭鬧，可不是一般，他瘋狂地敲打著(zhù)、亂扔東西，頭亂撞，腳亂踢亂蹬，歇斯底里的，有時(shí)連續鬧半個(gè)多小時(shí)，吵得四鄰不安!

今天我在學(xué)校用繩子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情緒問(wèn)題主要與期末復習有關(guān)。快考試了，學(xué)校里一邊進(jìn)行新課教學(xué)，一邊進(jìn)行復習，學(xué)生們不停地做著(zhù)語(yǔ)、數、外的復習卷，通常在復習時(shí)我們就不去學(xué)校了，他是不參加考試的，但因為孩子有新課，就去了。

學(xué)完了新課，接著(zhù)做卷子，數學(xué)，語(yǔ)文，還有英語(yǔ)，每科不止一份，而我總是盡量避開(kāi)做試卷，帶他在外活動(dòng)。但有的也得去做，并且小朋友停止了一切娛樂(lè )活動(dòng)，體育課、音樂(lè )課、美術(shù)課等也都成了自習課(做卷子)，課間的教室里也是沒(méi)有休息的，大家都靜靜地做著(zhù)手頭的卷子。

兒子不愿意了，連續兩天竟然跑到了校門(mén)外。他的跑步速度很快，我常常追不上，待追上，一旁的大人就說(shuō)了：“這小孩子不好好管教，以后怎么辦?”“應該好好打!”門(mén)房的老師也說(shuō)話(huà)了：“你這個(gè)小孩成天亂跑，你做家長(cháng)的都看不住，讓我怎么辦?我還要飯碗吶，你要好好管教的，不然就不要來(lái)了!”也是為了給大家一個(gè)交待，我就掄起手中的跳繩狠狠地抽打了孩子，回到家一看，好幾條紫痕。

(可武力的鎮壓只能起到暫時(shí)的作用，孩子自此更加不愿上學(xué)了，還出現了更嚴重的刻板動(dòng)作，自傷行為也更嚴重了，書(shū)是一點(diǎn)都不要看了，甚至拿起書(shū)就要撕，家里的書(shū)被撕得到處都是。)于是，我學(xué)會(huì )了看開(kāi)。

我不去上學(xué)了，因為我是自閉癥

停學(xué)了好幾天，昨晚Q兒告訴我自己很痛苦，“我很痛苦，大家都不理解我!”孩子其實(shí)一直很壓抑的，他有自己看待世界的方式和溝通方式，可是我們應要把他拉入常人的軌道，他所遭受的痛苦我們又怎能理解呢?

快放假了，帶他去學(xué)校領(lǐng)寒假作業(yè)等，順便去了校長(cháng)辦公室，拜個(gè)早年。與校長(cháng)談?wù)摵⒆拥那闆r時(shí)，校長(cháng)一連用了幾個(gè)“自閉癥”，“他們這種自閉癥的孩子很聰明的……”一回到家Q兒就歇斯底里地哭鬧起來(lái)，來(lái)勢兇猛，又砸又跳，連續哭鬧了一個(gè)多小時(shí)，聲音都啞了，我怎么都哄不住，后來(lái)方知是“大家都知道我是自閉癥，校長(cháng)也認為我是自閉癥”，“我不去上學(xué)了，我是自閉癥”。于是，我習慣了。

每個(gè)自閉癥孩子家長(cháng)都面臨的問(wèn)題

上周日帶Q兒看了《海洋天堂》，這是自閉癥患兒家長(cháng)組織的專(zhuān)場(chǎng)。家長(cháng)老了，甚至臨終了，孩子怎么辦?這是每個(gè)自閉癥患兒家長(cháng)都面臨的問(wèn)題。影片很真實(shí)也很感人，好久沒(méi)有看電影了，好久也沒(méi)有這樣暢快地哭了。孩子看到我啜泣不止，竟拉著(zhù)我離開(kāi)了電影院。或許孩子不希望我傷心，又不知如何做，便拉著(zhù)我往外走。

唉，國內至今壓根沒(méi)有成人自閉癥的庇護機構，我所知道的就是精神病醫院，可是我的孩子根本就不是精神病患者啊，多少自閉癥孩子進(jìn)了精神病醫院被強行吃藥打針，變成了真正的精神病患者，忍受著(zhù)自閉和精神病的雙重折磨!

我的一位同學(xué)告訴了我這樣一件事：她是醫生，她的一位同事的小姑子(暫稱(chēng)A)是自閉癥，因為A的程度較輕，加之父母也是醫生，訓練得比較及時(shí)，A完成了中等職業(yè)教育，后在父母的幫助下找到了工作。因為自閉癥人士的社會(huì )性程度很差，當A喜歡上了一位男同事后，便當眾表白，結果遭到了羞辱，自此出現了嚴重的情緒問(wèn)題，不能上班，在家行為問(wèn)題嚴重，年老的父母無(wú)力照料，便送到了唯一肯接納的機構——精神病醫院，進(jìn)了精神病院，因為被強行吃藥打針(精神類(lèi)針藥)，A變得很胖也很木訥，很快就死掉了。她的同事感到很輕松，畢竟家中的一個(gè)大累贅去掉了。我不知道A的父母后來(lái)的心情，但我愕然了。于是，我有了人生最大的心愿！

此生最大的心愿是孩子有了著(zhù)落后，我死能瞑目。當然如果孩子能走到我前面，那是孩子的福，我也心安!唉，人生最痛苦的事情——白發(fā)人送黑發(fā)人，到了我這里，竟成了莫大的幸福!這也是自閉癥孩子家長(cháng)的同感!這些年通過(guò)記錄孩子的進(jìn)步與成長(cháng)，教會(huì )了我很多的事情，我也堅信我的孩子會(huì )越來(lái)越好!