2013年12月5日，我很清楚地記得這一天，武漢有點(diǎn)陰冷，小魔豆穿了一件軍綠色的帶毛領(lǐng)的外套，帥氣十足，顏值無(wú)雙。可是醫院一個(gè)長(cháng)著(zhù)一雙芝麻小對眼的醫生卻宣告說(shuō)：這孩子有中度自閉癥，精神發(fā)育遲滯。

那是個(gè)魔幻的一天。

那一天沒(méi)有起風(fēng)，但是江灘的風(fēng)車(chē)都在瘋狂的旋轉;長(cháng)江干涸很久了，但是江水卻往兩岸四處蔓延。本來(lái)在結隊成群往南飛的候鳥(niǎo)們突然都停在半空中，黑色的羽毛像雪花一樣飄落。

一個(gè)月后，一個(gè)著(zhù)名的精神病醫院，一個(gè)據說(shuō)是業(yè)內權威的老巫婆再次給小魔豆發(fā)了一張牌：自閉癥譜系障礙。

這三年里，我經(jīng)常被知道情況的親人問(wèn)到：“娃好一點(diǎn)了沒(méi)?”，我都答：好一點(diǎn)了，萌萌噠。算是給關(guān)心孩子的人一個(gè)交代。

要真說(shuō)起來(lái)，那話(huà)可就長(cháng)了。因為在他身上，你完全不能用地球人的那一套標準來(lái)衡量他。他真的像一個(gè)外星人一樣，每天都和我們地球人發(fā)生各種碰撞，各種摩擦。他對自己的星球是那種忠誠，從來(lái)不肯好好在咱們這兒安家。

這一點(diǎn)好了一些吧，那一點(diǎn)又差了一些。他和武漢那句城市建設口號一樣：每天不一樣，每天大不同。

如果哪天他能夠一整天不掉豆豆，一整天不發(fā)毛，一整天乖乖吃飯，那對于我們家人來(lái)說(shuō)，是值得放鞭炮慶祝的一天。

每一天，陪伴他都面臨新的挑戰，他在學(xué)校里平安的度過(guò)的每一天，都值得感恩。尤其是對于我來(lái)說(shuō)，我能夠抽身去做的別的事情，已經(jīng)是一種幸福。

這些我從來(lái)沒(méi)跟人提起過(guò)，普通人其實(shí)并沒(méi)有興趣和耐心去了解一個(gè)自閉癥孩子和他的家庭面臨的生活——因為與他們無(wú)關(guān)。

我不會(huì )像祥林嫂一樣去到處哭訴自己的阿毛

除開(kāi)親自撫養孩子的家人和專(zhuān)職教育他們的老師和專(zhuān)家，這世上沒(méi)有任何其他的群體真正的了解這群小東西。即便他們看過(guò)無(wú)數的紀錄片，電影，看過(guò)無(wú)數的宣傳資料，即便他們跟這樣的孩子短暫相處過(guò)。

除了真正的愛(ài)的連接以及觸及靈魂的悲憫和欣賞，一個(gè)人不可能了解另一個(gè)人。

很多人了解的自閉癥就是：不喜歡不愿意不懂跟別人交流的小孩，甚至以為自閉癥就是一種性格缺陷和心理毛病。如果是這樣，那我也有自閉癥了。

人們總是根據事物呈現出來(lái)，更具表演性，更具觀(guān)賞性的那一面來(lái)判斷事物，但一個(gè)事物真正的樣子肯定是潛伏在底下的。

這些小東西多半都是極端的完美主義者，極端的自我主義者。比如一個(gè)破碎的棒棒糖，或者一個(gè)被掰成了兩半的蛋糕，他們可能會(huì )拒絕吃。他們不明白要與地球人共存，就需要妥協(xié)，需要考慮到其他人事的存在，然而他們是那樣自戀，又是那樣堅貞不屈。

他們的笑點(diǎn)很奇葩，比如他們可能每天癡迷聽(tīng)別人模仿一種動(dòng)物的叫聲，聽(tīng)一百次依然能笑到肚子痛，只能說(shuō)他們的幽默感太……

他們的淚點(diǎn)很低，基本上比馬里亞納海溝還低，并且無(wú)死角，有時(shí)候你根本不明白他們?yōu)槭裁春窟罂蓿鵀槭裁从滞蝗魂┤欢埂?/p>

不過(guò)他們也自帶魅力，比如要比賣(mài)萌，恐怕能秒殺全天下所有的小朋友，這是他們的必殺技。

我隨便舉幾個(gè)例子來(lái)說(shuō)說(shuō)他們，你們感受一下。

有一天，我帶娃坐輕軌，他一定要坐到我對面，我許了，因為如果我堅持要他和我坐一起他可能會(huì )大發(fā)雷霆。我眼睛牢牢的盯著(zhù)他，他一旦有騷擾兩旁乘客的苗頭，我就要及時(shí)撲上去。但還是晚了：他冷不丁摘下了旁邊一位脖上掛金鏈子，膀子上有紋身的大哥推到光頭上的墨鏡，然后幫他把墨鏡架到了鼻梁上，紋身大哥一時(shí)懵逼了，不知道發(fā)生了什么。

娃做了這件事后笑嘻嘻地看著(zhù)紋身大哥的臉，他得意地想：這位大哥看著(zhù)智商不低，怎么連眼鏡都不會(huì )戴，這種小忙我見(jiàn)一次幫一次。

在他的理解里：眼鏡一定是架在鼻梁上的，推到腦門(mén)上那一定是他媽的搞錯了。

在他的世界里：規則是固定的，不能變來(lái)變去，世界是非黑即白的，沒(méi)有模糊地帶。每一件事情都必須精確，一成不變。這就是刻板。

科普：在外面遇到隨便推你，摸你的頭發(fā)，牽你的手，拿你的東西的小孩(如果你們認為他們想偷東西，那可真是高估他們了，他可能只是對你物品的某一個(gè)細節感興趣了，比如一閃一閃的藍光，比如一個(gè)圓形的蓋子，比如一個(gè)又長(cháng)又細的東西，他們對耀眼的光線(xiàn)，對形態(tài)規則的物體總是充滿(mǎn)興趣)。那么這個(gè)小孩很可能就是自閉癥小孩，請溫柔堅定的告訴他們，這是不對的，然后善意的告訴他正確的向別人借物品的方法，如果這個(gè)孩子有語(yǔ)言，請引導他用自己的語(yǔ)言提要求，但不要強迫。(自閉癥孩子無(wú)規則感，但又有溝通障礙，他們要努力克服自己的障礙才能對一個(gè)陌生人說(shuō)出話(huà)來(lái)。)

這種障礙并不是心理的，而是大腦對身體的指揮出了問(wèn)題，就是神經(jīng)傳遞的問(wèn)題，他們想說(shuō)卻說(shuō)不出來(lái)，或者想表達這說(shuō)出口卻變成了那。他們不能很好地控制自己的語(yǔ)言，語(yǔ)氣，聲調，表情。

有些自閉癥孩子就像武林高手,不輕易顯山露水，很難識別。有些則不，他們壓根不屑于在地球上隱藏身份，但你很難把他們和自閉聯(lián)系起來(lái)，你非常容易把他們打入一些別的行列——比如精神疾病或者熊孩子。

當你了解了這些，你就不會(huì )害怕自閉癥孩子，他們只是一群自己在跟自己玩的外星人。他們無(wú)論長(cháng)多么大，內心仍然是個(gè)孩子。

還有一些刻板比如：門(mén)推開(kāi)了以后一定要關(guān)上，窗戶(hù)開(kāi)了以后也一定要關(guān)上。“尼瑪人類(lèi)真是反復無(wú)常啊，一會(huì )兒開(kāi)，一會(huì )兒關(guān)，完全不知道他們在搞什么鬼，簡(jiǎn)直太扯淡了!”

于是，有一陣子，無(wú)論是路邊的汽車(chē)門(mén)，商場(chǎng)的門(mén)，超市的門(mén)，別人家的門(mén)，他如果看到是敞開(kāi)的，一定要替別人關(guān)上。他以為是別人搞忘了，就像他替別人戴好眼鏡一樣。

這也涉及到規則感的缺失：他不明白人和人為什么有界限，為什么你明明不會(huì )戴眼鏡而我不能伸出援手?這些人類(lèi)建立的規則，距離，這些虛無(wú)縹緲的東西是他無(wú)法理解的，而他如果始終無(wú)法理解，他就始終拒絕接受。即便你對他耳提面命了一百次，他依然我行我素。

比如去超市，明明糖果都擺在那里，又沒(méi)有鎖起來(lái)，也沒(méi)有人來(lái)制止，而且促銷(xiāo)小姐一個(gè)勁的讓他隨便拿，而媽媽為什么要制止他?媽媽壞透了!

比如看到別的小朋友手里有他喜歡的東西，別人家里有他喜歡喝的飲料，他不明白既然喜歡，為什么不能拿?什么叫別人家的東西?別人家的東西和超市里的東西有什么區別?什么時(shí)候可以花錢(qián)買(mǎi)?什么時(shí)候不能花錢(qián)買(mǎi)?這些他們可能需要一輩子去搞明白。

科普一下：遇到自閉癥小孩隨便使用你們的東西，請再次用溫柔，堅定的語(yǔ)氣告訴他們，這是不對的，這是我的東西，你必須經(jīng)過(guò)我的允許才能拿，而不要看著(zhù)他們小，縱容他們，他們會(huì )越來(lái)越失去界限，永遠隨便拿別人的東西，并且抵觸父母和老師的教導!其他的問(wèn)題行為也一樣，遇到他們不正確的行為，請溫柔堅定平靜的制止他，并教給他們正確的方法。不要嚇唬他們，因為他們根本不理解你的恐嚇，他只會(huì )覺(jué)得你夸張的表情和語(yǔ)氣很好玩，而這正好強化了他們的問(wèn)題行為。

再舉一個(gè)例子：你指著(zhù)一幅畫(huà)問(wèn)他看到了什么?他可能會(huì )告訴你，他看到了紅色，他看到了一棵樹(shù)，他看到了一個(gè)圓形，但他絕對不會(huì )告訴你，這是一幅畫(huà)，畫(huà)的是秋天。秋天是啥?太抽象太籠統了，他雖然知道秋天這個(gè)詞，但不懂，他的形象思維還沒(méi)有達到這個(gè)程度。

這一方面是認知的局限：他看到的世界是點(diǎn)狀的，一個(gè)個(gè)具體的事物，而事物之間的聯(lián)系他暫時(shí)理解的十分有限。他的時(shí)間也是點(diǎn)狀的，而不是線(xiàn)狀的。他能感知到的時(shí)間的流動(dòng)最遠輻射到前天，后天。

另一方面，是他掃視和合成功能的局限：他看到的是一團團顏色，一個(gè)個(gè)形狀，然后要根據這些顏色和形狀組合成他記憶中的事物的樣子，是需要一個(gè)個(gè)過(guò)程的，并不如我們普通人般瞬間完成。

再比如，他說(shuō)想去超市買(mǎi)一瓶可樂(lè )喝，如果你想拒絕他，你能說(shuō)服他的只能是一些無(wú)可抗拒的客觀(guān)理由：比如沒(méi)錢(qián)，比如超市打烊了，比如今天溫度在5攝氏度以下(一定要精確到具體數字，不要跟他說(shuō)天氣涼，沒(méi)有具體溫度，啥叫涼啊!)，如果你跟他說(shuō)，我不想給你買(mǎi)，或者，我沒(méi)空，可樂(lè )不好喝，他會(huì )認為這些理由純粹是扯淡，他絕對不會(huì )接受而會(huì )傷心氣絕!如果他恰好心情還不錯，他會(huì )給自己找一些自己能夠接受的理由。而以他的天真，他一定會(huì )相信，下午四點(diǎn)超市就打烊了。

科普：和自閉癥小孩說(shuō)話(huà)，要考慮他們的理解和認知立場(chǎng)，詞語(yǔ)越簡(jiǎn)單越具體越好，話(huà)語(yǔ)要簡(jiǎn)潔干脆，語(yǔ)氣要充滿(mǎn)善意(這一點(diǎn)他能感覺(jué)到)。而另一方面，不要讓他們覺(jué)得他們是特殊的，不要在他們面前流露同情，焦慮，擔心。

任何人，哪怕是自閉癥小孩，他們在這個(gè)世界上，最需要的是正常，開(kāi)心的生活，是感受到生活的美好和陽(yáng)光，希望，而不是背負，他們已經(jīng)要背負自己的缺陷，不應該再背負我們成年人，健康人的憂(yōu)慮。不要讓他們感覺(jué)他們給別人的生活帶來(lái)了麻煩，嘮叨，絕望。

任何心靈都需要用真正的愛(ài)和慈悲，才能真正去理解，去觸及，才能真正施予幫助。

以上是我想對一些自閉癥家長(cháng)和撫養人說(shuō)的話(huà)。

在我們看來(lái)極其自然普通，根本不用學(xué)習的東西，對于自閉癥小孩來(lái)說(shuō)，是需要專(zhuān)門(mén)去學(xué)習的。一方面是因為他們的思維能力，想象能力有限，另一方面是因為他們只對自己感興趣的東西才有主動(dòng)學(xué)習欲望，所以學(xué)習對于他們來(lái)說(shuō)是一個(gè)漫長(cháng)艱難的過(guò)程，需要特教老師使用一定的技巧來(lái)教，然后需要家長(cháng)帶到生活中不斷的強化，泛化。

這里我只是拿我自己的孩子作例子，我的孩子在各方面都不算最差的，也不算最好的，有的方面進(jìn)步了，有的也退步了，比如越長(cháng)大，他的情緒問(wèn)題越嚴重。他總體是在成長(cháng)的，也許成長(cháng)比普通的孩子慢一些，但也是在成長(cháng)。

比如五歲時(shí)，他的發(fā)聲終于正常了，說(shuō)話(huà)清晰了，他學(xué)會(huì )了用筷子，雖然還是不太熟練，手部精細不夠。比如六歲他學(xué)會(huì )了寫(xiě)漢字，識漢字，雖然老是寫(xiě)不進(jìn)格子里，也不明白這些字是什么意思，比如六歲半他開(kāi)始學(xué)會(huì )畫(huà)一些簡(jiǎn)筆畫(huà)，雖然看起來(lái)極其幼稚。六歲他終于對小朋友感興趣了，雖然他仍然不懂怎么跟同齡人打交道。

現在往好的方面期待：再過(guò)若干年，他能學(xué)會(huì )自己閱讀，會(huì )簡(jiǎn)單的文字記錄;會(huì )簡(jiǎn)單的算術(shù)，會(huì )自己花錢(qián)買(mǎi)東西;會(huì )在家里加工簡(jiǎn)單的食物;畫(huà)畫(huà)的興趣愛(ài)好可以讓他在家里安靜的呆著(zhù)，而不是因無(wú)所事事而發(fā)脾氣;他終于明白解決小便這種事情是不能在外面進(jìn)行的，至少要找個(gè)隱蔽的地方;別人的肢體是不能觸碰的，至少經(jīng)過(guò)別人允許，他終于可以毫無(wú)障礙的以正確的方式跟同齡人打招呼，并明白一些人類(lèi)世界的游戲規則，最后這一個(gè)對于他來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直比回到他自己的星球還要難……

經(jīng)常有朋友安慰我，他會(huì )好的，沒(méi)什么擔心的，是的，沒(méi)什么擔心的，因為擔心也沒(méi)用，以目前的醫學(xué)水平，這樣的孩子越成年，越會(huì )和正常的社會(huì )隔離，融入社會(huì )能獨立生活的是罕見(jiàn)的個(gè)案，可以拿出來(lái)當雷鋒那樣的例子宣傳的。我真的不需要這種安慰，我能夠接受和承受一切，除了醫學(xué)專(zhuān)家和專(zhuān)業(yè)老師及家長(cháng)，我甚至不需要其他好心的意見(jiàn)和建議：因為你們要知道，作為孩子的父母，我比你們了解和思考的更多——關(guān)于自閉癥的任何方面。