孤獨癥是一種廣泛性發(fā)育的障礙，并且是伴隨著(zhù)終身的精神性疾病。因此，孤獨癥也常被人們稱(chēng)為兒童的“精神癌癥”。患有孤獨癥的孩子只能沉浸在自己的世界里，外界的一切仿佛都與自己無(wú)關(guān)。

孤獨癥只能靠早起的干預和康復訓練來(lái)改善孤獨癥的癥狀。其中，在孤獨癥的康復訓練中，家庭教育對孤獨癥兒童啟著(zhù)至關(guān)重要的作用。與孤獨癥的斗爭就如一次沒(méi)有終點(diǎn)的長(cháng)征。而且，孤獨癥的訓練沒(méi)有捷徑，只能靠孤獨癥家庭們一步一步的努力。

孤獨癥能治好嗎?

“醫生，孩子的病能治好嗎?”

“這取決于你們對孩子的將來(lái)有什么要求。”

“我們知道很難期望他會(huì )有多大的成就，但我們希望他長(cháng)大以后至少能照顧自己。”

幾乎所有孤獨癥兒童的家長(cháng)都是抱著(zhù)這個(gè)樸素的心愿來(lái)到中山大學(xué)附屬第三醫院兒童發(fā)育行為中心的。

目前，孤獨癥的治療仍然是一個(gè)世界性難題，沒(méi)有特效藥，也沒(méi)有什么神奇療法可以讓他們一夜間成為正常的孩子，教育訓練是最主要的治療方法。可喜的是，在過(guò)去的20年間，孤獨癥的教育訓練取得了非常顯著(zhù)的發(fā)展。

“孤獨癥訓練，沒(méi)有捷徑，只有艱苦卓絕的努力。”鄒小兵(中山大學(xué)附屬第三醫院兒科主任、兒童發(fā)育行為中心主任)強調。

的確，孤獨癥的訓練就像游戲里的沖關(guān)，每一關(guān)都需要長(cháng)期的付出，而每突破一關(guān)，孩子的能力就上了一個(gè)臺階。

第一關(guān)：起點(diǎn)。孩子需要別人照顧一輩子。

第二關(guān)：自理。孩子可以生活自理，也就是大部分家長(cháng)的心愿。但這里只是第二關(guān)，孩子還有更大的潛能。

第三關(guān)：勞動(dòng)。孩子長(cháng)大后可以完成簡(jiǎn)單的勞動(dòng)。

第四關(guān)：半獨立。孩子成人后，在一定的保護下，能獨立地生活、學(xué)習和工作。

第五關(guān)：獨立。這是最高級別。孩子長(cháng)大后與常人一般，能獨立地生活、學(xué)習和工作，并對社會(huì )作出自己的貢獻。到達這個(gè)級別，從自立和融入社會(huì )的角度來(lái)看，孩子的孤獨癥可以認為已經(jīng)治好了。沖關(guān)成功!

我們也要清楚一點(diǎn)，級別越高，能到達的孩子越少。在這個(gè)過(guò)程中，家長(cháng)能做的其實(shí)很多。孤獨癥訓練，首先要接受訓練的其實(shí)是家長(cháng)。

“不用總往醫院跑”

有一位母親只身帶著(zhù)六歲的兒子，從廣西趕赴廣州就診。母親蠟黃消瘦，一臉疲憊。就診過(guò)程中，兒子時(shí)不時(shí)地跑過(guò)去抱住母親，親著(zhù)她的臉問(wèn)：“你喜歡我嗎?”

間隙中，母親說(shuō)道：這次門(mén)診我們已經(jīng)等了半年。

筆者從工作人員那里了解到，鄒小兵的預約已經(jīng)排到了明年4月份。

“其實(shí)家長(cháng)不一定總要往醫院跑。我們太希望可以教會(huì )他們正確的訓練方法了。”鄒小兵表示。經(jīng)過(guò)培訓，家長(cháng)完全可以像機構那樣訓練自己的孩子。

家有自閉兒，首先需要接受訓練的是家長(cháng)，因為父母才是孩子最好的保護者和老師。經(jīng)過(guò)系統正規的培訓，在專(zhuān)業(yè)機構的指導和配合下采取家庭訓練為主、機構訓練為輔的模式，可能更有利于孩子的成長(cháng)。鄒小兵就認為，如果家長(cháng)每天一對一、面對面地訓練孩子四到六個(gè)小時(shí)或者以上，堅持半年，便可初見(jiàn)成效。而這個(gè)強度，在絕大多數機構里是達不到的。

家庭訓練既可以像機構訓練那樣，在特定的時(shí)間內對孩子進(jìn)行結構化教育、應用行為分析或人際關(guān)系等訓練，也可在日常生活中對孩子進(jìn)行教導。

家庭訓練并不需要特別的條件，因為其訓練內容并不復雜，一般家長(cháng)都能應對。它只需要三個(gè)前提：家長(cháng)的愛(ài)、時(shí)間和方法。

如果情況不允許，如家長(cháng)耐心不足、性格原因或者為生活所迫忙于工作，則可以采取機構訓練為主、家庭訓練為輔的策略。但無(wú)論采取何種策略，都要定期復診，對孩子的變化進(jìn)行評估后，調整訓練內容和方法。

“信得過(guò)”的機構

要對孩子進(jìn)行家庭訓練，家長(cháng)首先需要通過(guò)科普宣傳、書(shū)籍、互聯(lián)網(wǎng)等途徑學(xué)習孤獨癥的有關(guān)知識;參加相關(guān)的繼續教育活動(dòng);與老師以及其他家長(cháng)建立密切聯(lián)系，互相探討，分享經(jīng)驗和教訓;最重要的是到“信得過(guò)”的正規機構參加培訓，掌握正確的方法。

事實(shí)上，無(wú)論是訓練孩子還是培訓自己，尋找“信得過(guò)”的機構都是一件讓家長(cháng)犯難的事。選擇培訓機構，有幾個(gè)要點(diǎn)。

一要頭腦清醒。切莫迷信網(wǎng)上、廣告里的神奇療法，尤其是那些宣稱(chēng)只要花錢(qián)就能治好病的機構。

二看內容。其主體訓練內容應該是當前國際上推崇的主流訓練方法，比如結構化教育(TEACCH)、應用行為分析(ABA)、人際關(guān)系發(fā)展干預(RDI)、地板時(shí)光(DIR)等。

三要個(gè)體化。孤獨癥兒童是天上的星星，而每顆星星都有其獨特的光芒。所以，“信得過(guò)”的機構會(huì )根據孩子的能力和程度，設計相應的訓練內容和方式。

四看強度。正因為訓練要個(gè)體化，所以采用一對一的高強度訓練方式，才能達到好的效果。如果某家機構像平常在學(xué)校上課一樣，一個(gè)老師對付一群學(xué)生，你就知道它是什么水平了。

五要陪練。有位家長(cháng)抱怨說(shuō)，他們曾經(jīng)去過(guò)的一家機構要求訓練時(shí)家長(cháng)必須在場(chǎng)。鄒小兵立即表示，讓家長(cháng)做伴讀書(shū)童，通過(guò)觀(guān)察學(xué)習相應的訓練方法，這其實(shí)是好機構的表現。因為，這樣在訓練孩子的同時(shí)也培訓了家長(cháng)。相反，一些機構可能會(huì )因害怕“教會(huì )徒弟，餓死師傅”而拒絕讓家長(cháng)陪練。

他理你就不是孤獨癥了

一位孤獨癥孩子在首次接受訓練時(shí)，以哭鬧、撞墻等方式對抗訓練。醫生感覺(jué)孩子的媽媽始終是他逃避訓練的“希望”，所以讓她離開(kāi)了房間。果然，沒(méi)過(guò)一會(huì )兒，孩子的情緒就平穩了很多，并堅持完成了訓練。

開(kāi)始進(jìn)行家庭訓練時(shí)，很多家長(cháng)都反映：我們想教他，可他就是不理我們。“如果他們每次都理你，也許就不是孤獨癥了。”鄒小兵認為這種情況很常見(jiàn)。

孩子不理睬、抵抗、哭鬧，甚至出現攻擊性、破壞性行為，是家庭訓練剛開(kāi)始時(shí)經(jīng)常遇到的問(wèn)題。其實(shí)這些問(wèn)題在機構訓練中也會(huì )存在，但機構的老師能正確應對，堅持訓練，過(guò)渡就快。相反，如果孩子一哭鬧，我們就放棄，以后的訓練會(huì )變得更加困難。所以，這時(shí)家長(cháng)要狠心一點(diǎn)，也要堅強一點(diǎn)，面對困難，并運用培訓中學(xué)到的方法應對，孩子會(huì )慢慢變得配合。當看到孩子一天天進(jìn)步時(shí)，我們訓練的信心也會(huì )越來(lái)越足。

養育自孤獨癥孩子不容易，對父母的感情絕對是一種考驗。在孩子的訓練問(wèn)題上，父母更要協(xié)調統一，互相配合、支持。畢竟，孤獨癥雖然是先天性疾病，但家庭環(huán)境和父母的愛(ài)可以改變很多事情