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那些“康復了”的星孩,到底是一種什么狀態(tài)?

2018-03-20 來(lái)源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:家長(cháng)一味期待著(zhù)孩子的行為改變,卻甚少關(guān)注到他們的內心體驗,也可能因此錯過(guò)了他們最能夠改變的方面或者最佳改變的時(shí)間。

康涅狄格大學(xué)臨床神經(jīng)心理學(xué)家德博拉·費恩的研究發(fā)現以前曾有過(guò)孤獨癥的人至少在康復初期擁有(孤獨癥的)后遺癥,這些后遺癥包括社會(huì )交往障礙、注意力缺陷多動(dòng)障礙、動(dòng)作重復、對某物輕度的固著(zhù)依戀和在解釋因果時(shí)顯出的隱約的困難。很多所謂“康復”的孤獨癥兒童,身上或多或少都存在著(zhù)這些容易辨識的孤獨癥的特質(zhì),可從沒(méi)有人知道這些兒童在“康復”了之后對過(guò)去的回顧是怎樣的一種體會(huì )。

對于馬克來(lái)說(shuō),孤獨癥帶在他身上留下的痕跡是他仍持續地對像是煎蛋餅一類(lèi)的粘糊糊的食物感到反感,他也不喜歡紙的質(zhì)感,而且會(huì )盡量避開(kāi)它們。他的母親說(shuō)無(wú)論什么時(shí)候,只要她提到馬克曾有孤獨癥時(shí),人們總認為是她自己有幻想癥。
 
“甚至連醫生們也說(shuō)‘馬克當初一定是誤診,因為任何孤獨癥患者都不可能康復’,這是非常令人沮喪的。馬克這么努力,否定他為了恢復正常而做出的所有努力是很不公平的。”
 
沒(méi)有人能夠弄清楚在那些曾患孤獨癥但是之后康復的人的腦子里發(fā)生了什么——比如,他們的大腦是否在一開(kāi)始就和其他孤獨癥患者不一樣,還是說(shuō)他們的大腦在一開(kāi)始時(shí)是一樣的,然而之后因為治療而改變了。
 
但是最近杜克大學(xué)的杰拉爾丁·道森針對學(xué)步期的兒童進(jìn)行了一項研究,他在思索是否能夠通過(guò)指導并控制孤獨癥兒童對于聲音、肢體動(dòng)作和面部表情的關(guān)注度來(lái)改變他們的大腦的發(fā)育情況。
 
因此,在2012年發(fā)布的一份隨機的臨床試驗中,她追蹤并研究了兩組學(xué)步期的孤獨癥兒童:其中一組每周接受25小時(shí)的行為分析治療以提高他們的社交參與度,而另一組對照組則接受他們社區提供的任何治療手段(有行為分析療法也有其他的方法)。
 
兩年之后,對照組兒童的腦電圖表明他們的大腦活動(dòng)依然強烈地傾向于非社交性刺激,而參與社交的另一組兒童的腦電圖則表現得和正常兒童相似。這個(gè)結果表明他們的大腦確實(shí)改變了。盡管這些兒童仍然有孤獨癥,但是他們的智商提高了,語(yǔ)言、社交和日常生活的技能也提高了,然而對照組的兒童進(jìn)步明顯少得多。
 
對于已經(jīng)康復的孤獨癥患者,這個(gè)結果是如何體現的仍然不得而知。盡管很多研究表明早期的行為矯正療法能夠顯著(zhù)地緩解孤獨癥癥狀,但是大多數接受行為治療的兒童還是擺脫不了孤獨癥,也有沒(méi)有接受行為治療的孩子脫離了孤獨癥。在洛德的研究中,八個(gè)“擺脫”孤獨癥的孩子中只有兩個(gè)是接受過(guò)強化性的行為分析治療的。
 
在費恩的研究中,那些被認為是康復了的兒童接受行為分析療法的幾率是沒(méi)有康復的兒童的兩倍;這些所謂“康復”的兒童也更早地接受治療,同時(shí)每周獲得更長(cháng)的治療時(shí)間。
 
這群孩子中,有一名叫做麥特.特朗布雷的男孩。麥特在兩歲的時(shí)候被確診為孤獨癥,直到7、8歲時(shí)麥特仍然在接受語(yǔ)言交流培訓療法、日常生活技能培訓療法和運動(dòng)技能培訓療法。但是他沒(méi)有機會(huì )接觸行為矯正療法。
 
對麥特來(lái)說(shuō),首先進(jìn)步的是他的口頭表達能力,但是他仍帶有很多孤獨癥患者的遺留跡象。他保持著(zhù)對精確性和整潔的狂熱。在他腦子里有著(zhù)家庭五個(gè)成員的時(shí)間表,他十分清楚每個(gè)人應該在什么時(shí)候在什么地點(diǎn)出現。
 
“他甚至會(huì )準確地計算我們還有多久會(huì )離開(kāi)房子,并且他會(huì )宣布,‘只有三分鐘我們就必須要走了’”。
 
接下來(lái)進(jìn)步的是認知和行為能力,但是對孤獨癥患者來(lái)說(shuō),掌握社交技能是一個(gè)長(cháng)期并且困難的過(guò)程。直到很好地融入中學(xué)生活前,麥特還是會(huì )想到什么就講什么,而且他在講完整的句子時(shí)會(huì )花比常人更多的時(shí)間。
 
“我記得我小時(shí)候我總是不能正確地發(fā)音”,麥特說(shuō)到,“我還記得那時(shí)候我總是感覺(jué)很挫敗。對我來(lái)說(shuō)要讓我的大腦控制我的嘴是非常難的。直到六年級,我還是不知道怎么融入集體,怎么與人建立關(guān)系。我害怕和別人說(shuō)話(huà),當我在學(xué)校的走廊里,走去教室或者回家的時(shí)候,我總是低著(zhù)頭。我不能夠與其他的孩子相處——或者說(shuō)我不愿意與他們相處。我猜可能兩者都是吧。”
 
過(guò)了一段時(shí)間后,麥特慢慢開(kāi)始明白社交是怎么一回事了。
 
“在我七年級或者八年級的時(shí)候,我終于意識到在對話(huà)中我要圍繞一個(gè)話(huà)題進(jìn)行談話(huà)。”他說(shuō),“而且我注意到當我這么做的時(shí)候,我有了更多的朋友。我真的不知道為什么那個(gè)時(shí)候就突然開(kāi)竅了。‘’
 
當麥特讀完八年級的時(shí)候,他的醫生表示他已經(jīng)不再患孤獨癥了。
 
如今,麥特已經(jīng)是一個(gè)健談、有趣并且容易相處的準高中畢業(yè)生了。在學(xué)校里,麥特在一個(gè)樂(lè )隊中負責吹小號,他還加入了網(wǎng)球校隊。在一個(gè)叫派娜諾的面包店,麥特每周會(huì )在那兒端盤(pán)子,給面包裝料,也兼任出納,這會(huì )花掉他15到20小時(shí)的時(shí)間.盡管這樣,他依然能同時(shí)取得很好的成績(jì)。他非常喜歡和朋友、家人在外面逛。在青少年時(shí)期被整理得極度整潔的臥室,現在已經(jīng)是亂糟糟的了——他的母親開(kāi)玩笑地說(shuō)這才是青少年的常態(tài),但是她又有點(diǎn)不太喜歡。
 
麥特現在還記得在學(xué)前班時(shí)期患孤獨癥的一些事情,比如他以前是怎樣的不安和躁動(dòng)。他記得他對迷你校車(chē)的持久熱愛(ài),也記得當他把校車(chē)“開(kāi)”到廚房附近好幾個(gè)小時(shí),把小人們放到地上再把他們帶上車(chē)時(shí)心中的平靜和極高的專(zhuān)注度。那些孤獨癥遺留的淺淡痕跡依稀可辨。
 
他告訴筆者,他現在還是不能忍受很緊的衣服,因此他總是選擇運動(dòng)褲或者寬松的卡其褲而不是牛仔褲。并且盡管他現在很喜歡開(kāi)玩笑,但是當別人在開(kāi)玩笑時(shí),他仍時(shí)不時(shí)感到難以分辨。
 
“我覺(jué)得他有時(shí)候還是比別人更直接地理解一些事情,”他的媽媽——一名兒科護士說(shuō)道,“也許這是因為他不得不去解讀人們的情緒、面部表情和個(gè)人習慣,而這些東西是其他孩子天生就知道的。”
 
當麥特獨自一個(gè)人看著(zhù)電視上激動(dòng)人心的比賽時(shí),她的母親不時(shí)經(jīng)過(guò),看見(jiàn)他不自覺(jué)地機械地揮動(dòng)手臂。母親認為這似乎也是孤獨癥在他身上留下的印記之一,幸運的是他能很好的控制。然而,在他母親問(wèn)麥特揮動(dòng)手臂的時(shí)候是什么感覺(jué)的時(shí)候,他很震驚:
 
“天吶,我還以為我13,14歲就沒(méi)那么做了呢!”麥特堅決認為他母親誤解了那個(gè)手勢。“那是因為我沉浸在比賽中,就像其他人一樣,當自己喜歡的隊伍進(jìn)了球那樣興奮地喊‘耶’。”
 
很多家長(cháng)都沉浸在“自家自閉癥孩子在未來(lái)的一天突然恢復到了常人水平”的美好想象中,這是堅持的動(dòng)力和對抗現實(shí)的能量。在明白“自閉癥終生不可治愈”之后,家長(cháng)們轉而投入干預,希冀孩子某一天無(wú)限接近常人水平--理論上這是完全可以實(shí)現的。而這些被認為“康復了”的孩子,似乎就是干預優(yōu)良的未來(lái)范本。
 
然而,他們所謂的“康復”,究竟是怎樣的一種體驗?從未有人認真的去關(guān)注到個(gè)體親身體會(huì )的層面。麥特的個(gè)案直接呈現了“康復”之下具體的真實(shí):自閉癥孩子對自己特別的問(wèn)題非常清楚,而且存在自我控制管理的潛能。在干預的每一個(gè)階段,也許他們都在和自己的本能進(jìn)行博弈,控制著(zhù)自己越來(lái)越符合外界的期待。
 
家長(cháng)一味期待著(zhù)孩子的行為改變,卻甚少關(guān)注到他們的內心體驗,也可能因此錯過(guò)了他們最能夠改變的方面或者最佳改變的時(shí)間。很多孩子經(jīng)過(guò)這樣的內外沖突,經(jīng)過(guò)不能夠充分擺脫“自閉癥”的診斷,但從人生的角度來(lái)說(shuō),已然是一個(gè)巨大的突破。“康復了”也許在意義層面,遠遠比不上“成長(cháng)了”。
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