自閉癥是一種嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙,由于病因未明、缺乏有效的治療藥物、致殘率高、發(fā)病率有不斷增高的趨勢,自閉癥正在引起世界各國的重視,被認為是當今世界嚴重的公共衛生挑戰。
自閉癥,又稱(chēng)孤獨癥,表現為社會(huì )交往、交流障礙和行為異常。據去年12月發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》中數據顯示,我國現有自閉癥人數超過(guò)1000萬(wàn),并以每年十幾萬(wàn)的速度遞增。
與日益增多且龐大的自閉癥群體相比,社會(huì )對于自閉癥的認知和了解卻知之甚少,在即將到來(lái)的第十個(gè)世界自閉癥日之際,如何更好的提升全社會(huì )對自閉癥的認知和理解,就顯得尤為重要。
但是,對于一個(gè)自閉癥家庭來(lái)說(shuō),僅僅得到全社會(huì )的認知和理解還是遠遠不夠的,對于孩子來(lái)說(shuō),家長(cháng)才是孩子康復教育的最好老師,然而,很多家長(cháng)卻在從監護人到老師的角色轉變中漸漸偏離了航向。
那么,除了國家的重視,家長(cháng)究竟該如何成為自閉癥孩子的老師,就成為一個(gè)不可回避的話(huà)題,對于家長(cháng)來(lái)說(shuō),什么才是最好的答案呢?
世界自閉癥日關(guān)愛(ài)孩子只是一個(gè)起點(diǎn)
從2008年起,聯(lián)合國確定每年的4月2日為世界提高孤獨癥(自閉癥)意識日,旨在引起世界各國對孤獨癥研究和支持的重視。
我國自閉癥服務(wù)事業(yè)自1982年開(kāi)端,如今已經(jīng)走過(guò)了35個(gè)年頭。自閉癥康復教育工作逐漸得到重視,國家相繼出臺了一些政策和措施,但其康復、教育、就業(yè)安置等需求強度與社會(huì )支持程度直接仍然存在較大的矛盾,其中一個(gè)原因就是我國自閉癥發(fā)病人數和發(fā)病率不明確,對這個(gè)群體的具體需求缺乏了解,導致政策規劃和措施出臺存在困難。
一方面是自閉癥人數的不斷增加和政策保障的缺失和滯后;一方面是自閉癥需要終生康復訓練與機構數量和質(zhì)量的嚴重不足之間形成了無(wú)法調解的矛盾。
基于此,自閉癥群體在社交和溝通方面存在的嚴重缺陷,而且其障礙將伴隨終生,所以家長(cháng)就成為永遠的代言人和監護者。在目前支持體系有待完善的現狀下,家長(cháng)承受著(zhù)經(jīng)濟、精神和社會(huì )等多重壓力。因此,家長(cháng)的心理調解就顯得尤為關(guān)鍵。
完善體系的構建離不開(kāi)家庭的支持
世界各國的研究和經(jīng)驗揭示,要經(jīng)濟、高效地構建自閉癥社會(huì )支持體系,首要是家長(cháng)對自閉癥家庭的支持。其中,星兒家長(cháng)康復技能的訓練和康復干預手段的提升就顯得至關(guān)重要。
目前已經(jīng)被實(shí)證研究有效的方法對于自閉癥孩子的康復訓練起到了一定的顯著(zhù)作用,但是更多的研究和理論實(shí)踐證明,自閉癥康復教育還是應該以孩子為本、以家庭為中心,在對患兒訓練的同時(shí),也向家長(cháng)傳播有關(guān)知識。即利用家庭資源、社區資源,配合專(zhuān)業(yè)機構,開(kāi)展行為干預、自理能力、社會(huì )功能訓練等目前自閉癥家庭教育和治療的主要策略。
研究和實(shí)踐表明,大部分預后較好的孩子,家長(cháng)的作用是非常關(guān)鍵的,其家長(cháng)都有一些共同特征:團結一致、理念科學(xué)、持之以恒、心態(tài)積極、愛(ài)好學(xué)習,而其中又以家長(cháng)是否具有強烈的學(xué)習動(dòng)機和學(xué)習能力最為關(guān)鍵。
康復機構特教老師指出,只有長(cháng)期堅持不懈的康復訓練,家長(cháng)的思維意識轉變,以及康復知識的掌握和熟練運用達到一定程度后,才能讓自閉癥不再成為頑癥,從而以世界自閉癥日為起點(diǎn),帶動(dòng)更多家庭關(guān)愛(ài)自閉癥孩子,引導階段性康復,重視家庭教育的重要性。
諸多教育專(zhuān)家也提出,父母永遠是孩子的第一任老師,家庭永遠是陪伴孩子的場(chǎng)所。
孤獨癥的特點(diǎn)決定了對其干預和幫助是終生的,家長(cháng)對專(zhuān)業(yè)知識和技能的掌握直接關(guān)系到孩子康復的效果和未來(lái)的空間。因此,比起世界自閉癥日對于提高人們對自閉癥的認識,加強對研究的重視,宣傳早期診斷和干預治療自閉癥的重要意義之外,依靠國家和機構的救助是必要的條件,但是家長(cháng)的自我救助和對于孩子的系統康復訓練才是最好的解決方法。
自閉癥圈內有名的漢普爸爸說(shuō),自閉癥的救助父母是關(guān)鍵,對家長(cháng)培訓進(jìn)行專(zhuān)題研究、規劃,建立系統的培訓體系尤為重要。
自閉癥孩子軒軒媽媽表示:“借助世界自閉癥日加強對家長(cháng)的培訓和技能提升更是需要每一位家長(cháng)重視的,這才是孩子康復最好的答案。”