根據美國精神病協(xié)會(huì )(AmericanPsychiatricAssociation)在2013年的文獻,自閉癥譜系障礙(ASD,AutismSpectrumDisorder)是一種慢性的和普遍的神經(jīng)發(fā)展障礙,特點(diǎn)是缺乏社會(huì )互動(dòng)、社會(huì )交往以及表現出一些限制和重復的行為。
自閉癥也稱(chēng)為孤獨癥,他們獨自一人享受著(zhù)孤獨,沉溺在自己的世界里,他們絕大部分生活不能自理,不能與人正常交流,包括對他人的言語(yǔ)反應微弱,沒(méi)有目光交流,只對圖像可以做出精確地反應。
為什么自閉癥患者中會(huì )出現天才?
阿茲伯格綜合癥的患者雖然有著(zhù)和普遍自閉癥患者以及學(xué)者綜合癥患者一樣的社交障礙,但他們的智商正常甚至于很高。即使社交發(fā)展性障礙意味著(zhù)終生不可痊愈,但可以通過(guò)訓練慢慢學(xué)會(huì )一些基本的生活技能。
根據真人改編的電影《自閉歷程》,主角是美國畜牧動(dòng)物學(xué)家坦普爾葛蘭汀(TempleGrandin),四歲時(shí)被診斷為自閉癥。她有著(zhù)愛(ài)她的母親,訓練她并送她去了普通寄宿學(xué)校,有著(zhù)耐心并指導她圖形思維的老師,有著(zhù)聲音思維的盲人室友……所以她也可以以她獨特的方式去認知世界,在她感興趣的牲畜領(lǐng)域做出巨大的貢獻并成立自己的公司。
面對旁人的嘲笑、醫生的判斷、社會(huì )和學(xué)校的不公,坦普爾的親人一直堅信她應該接受正常的教育,并耐心而堅定的告訴別人:“Different,notless.她不一樣,但她不差。”所以,自閉癥患者并不是注定一事無(wú)成,他們除了盡早接受治療,更能決定自閉癥患者未來(lái)的是他們身邊的“我們”。就像里面臺詞:“Natureiscruel,butwedon’thavetobe.大自然是無(wú)情的,但人可以有情。”
近二十年來(lái),被診斷為自閉癥的人數急速增長(cháng),已經(jīng)達到1/68的發(fā)病率(CenterforDiseaseControlandPrevention2014),而且無(wú)論是真實(shí)社會(huì )還是影像,自閉癥弱勢群體在社會(huì )中所要面臨的問(wèn)題都不斷出現。
如果你的孩子或身邊的人可能患有自閉癥,你需要知道:
1、盡早尋求專(zhuān)業(yè)幫助
如果懷疑孩子可能患有自閉癥,建議盡早去權威的專(zhuān)科醫院做檢查與評估,自閉癥最佳的干預年齡是2歲。除去嚴重的自閉癥患者,6歲之前的干預都會(huì )有不同程度的收效,而6歲到12歲才開(kāi)始干預只對于輕度自閉的患者有些許效果。切記家屬因為心急,難以接受孩子患病的事實(shí),亂求醫,從而耽誤了寶貴的干預時(shí)間。
2、自閉癥患者的父母或者照料者需要顧及自己的身心健康
照顧自閉癥患者的家屬會(huì )付出很多心血,不僅長(cháng)時(shí)間的看護陪伴,還需要持續的康復費用,承擔著(zhù)非常大的內在與外在壓力。特別是在一方放棄工作來(lái)照顧孩子,另一方承擔了整個(gè)家庭包括孩子的康復費用。
在這樣的情況下,夫妻很容易發(fā)生爭吵,甚至克制不住對孩子發(fā)脾氣,影響親密關(guān)系,同時(shí)會(huì )因為這樣而讓照顧者感到更加精力疲憊和自責。因此,自閉癥患者的照料者以及家屬非常缺乏情感支持是普遍現象,如在此情況下,建議主動(dòng)求助專(zhuān)業(yè)的社工或心理咨詢(xún)服務(wù)或加入本地社區自閉癥家庭康復互助小組。
3、目前國內自閉癥兒童康復干預的最有效方法
國內的干預方法五花八門(mén),應用行為分析療法(AppliedBehavioralAnalysis,ABA)是目前獲得較多臨床研究證據的療法,ABA是以行為主義理論為基礎,來(lái)進(jìn)行對兒童的行為矯正。
“我們無(wú)法選擇自己的缺點(diǎn),它們也是我們的一部分。我們需要去適應它們。然而我們能選擇朋友,我很高興選擇了你”。雖然患有自閉癥并不是他們做出的選擇,但他們仍希望擁有情感的聯(lián)結以及被尊重的生活。