讓人相信孤獨癥患者可能“恢復”這一想法,第一次出現在1987。
美國加州大學(xué)洛杉磯分校的伊瓦爾·洛瓦斯教授發(fā)表的一項研究指出:通過(guò)對實(shí)驗組19名孤獨癥學(xué)齡前兒童每周在家中進(jìn)行超過(guò)40個(gè)小時(shí)一對一的的訓練(DTT訓練),使用高度結構化的提示、獎勵、懲罰措施的介入,能夠加強孤獨癥兒童的良好行為,并消滅不符合社會(huì )常規的問(wèn)題行為。
1987年,在他的研究結果發(fā)表后,孤獨癥可以康復的觀(guān)點(diǎn)首次產(chǎn)生了較大范圍的影響。洛瓦斯稱(chēng),在接受高頻度治療的孩子中,近半數人康復;而低頻度治療的對照組中無(wú)一人康復。由于一些方法論的問(wèn)題,他的研究受到質(zhì)疑,包括過(guò)低的康復標準——在“正常”的班級完成一年級課程,智商至少達到平均水平。
這種治療方法本身也受到質(zhì)疑,因為它部分依賴(lài)于“厭惡療法”——尖銳的噪音、拍打、甚至電擊。到20世紀90年代,在一次公眾強烈抗議之后,洛瓦斯和他的大多數追隨者放棄了厭惡療法。(厭惡療法,是指ABA原理中懲罰策略的運用——懲罰策略,對于降低問(wèn)題行為,尤其是危及生命的問(wèn)題行為,有很快的效果。這種策略的使用,在上世紀6、70年代司空見(jiàn)慣。但隨著(zhù)技術(shù)進(jìn)步,目前使用應用行為分析原理干預行為,基本上以增強策略為基礎。懲罰的運用,受到美國應用行為分析師委員會(huì )的嚴格監管。)
盡管后續的研究沒(méi)有再重現洛瓦斯的研究成果,但研究人員的確發(fā)現,早期密集的行為治療能在一定程度上改善大多數孤獨癥兒童的語(yǔ)言、認知和社會(huì )交流能力,而部分人可以在很大程度上得到改善。少數研究稱(chēng),偶爾有些孩子確實(shí)是能夠徹底康復的,但這些研究都站不住腳:顯而易見(jiàn),這些孩子要么一開(kāi)始就是被誤診,要么就是康復程度并不如其聲稱(chēng)得那般徹底。
于是,在過(guò)去18個(gè)月內,兩組研究團隊進(jìn)行了嚴格的、系統化的研究,為部分孤獨癥兒童的確能夠徹底康復的事實(shí)提供了迄今為止最好的證據。康復患者盡管數量不多,但結果十分可靠。第一組是由康涅狄格大學(xué)臨床神經(jīng)心理學(xué)家德博拉·費恩領(lǐng)導的團隊,她們研究了包括本在內的34位年輕的孤獨癥患者。她證實(shí),所有研究對象的早期病歷中都記錄著(zhù)曾患有孤獨癥,而現在,他們身上再也沒(méi)有出現過(guò)孤獨癥的癥狀,她把這種發(fā)展軌跡稱(chēng)為“最好的結果”。
去年5月,由國際著(zhù)名的孤獨癥診斷及評估的領(lǐng)袖,美國維爾康奈爾醫學(xué)院的教授凱瑟琳·羅德指導的另一組研究人員公布:一項研究追蹤了當年在2歲前得到孤獨癥診斷的85名兒童,在20年后,發(fā)現其中約有9%的人不再符合孤獨癥診斷的核心標準。他們將這9%的人,看作是“非常積極的結果”。
孤獨癥專(zhuān)家對這些研究結果贊賞有加。杜克大學(xué)精神病學(xué)與腦科學(xué)研究中心的心理學(xué)家和研究者杰拉爾丁·道森說(shuō),“我們當中那些與孤獨癥兒童有緊密接觸的人通過(guò)臨床診斷后發(fā)現,的確有部分患者起初被診斷為孤獨癥,但在他們的成長(cháng)過(guò)程中,這些癥狀完全消失了。上述研究工作以十分仔細且系統化的方式證明這樣的孩子確實(shí)存在。”她告訴我,她和她的一些同事估計,至少會(huì )有10%的孤獨癥患者不再出現孤獨癥狀。
美國的疾病管控中心(CDC)最新的調查發(fā)現,每68個(gè)兒童就有一個(gè)帶有孤獨癥診斷(2014年美國統計數據)。關(guān)于導致孤獨癥的其他因素,也在陸續被發(fā)現。
研究沒(méi)有試圖確定是什么原因導致了孤獨癥,或什么原因導致它消失。然而,似乎的確存在一些線(xiàn)索,比如智商的作用:在洛德的研究里,非語(yǔ)言智商低于70的2歲兒童在20年后仍表現為孤獨癥。而那些非語(yǔ)言智商高于70的兒童中有四分之一最終“康復”,即使他們的癥狀在診斷時(shí)與那些智商相當但仍患孤獨癥的人一樣嚴重。(費恩的研究設計只包含智商至少達到平均值的人。)
其他研究顯示,那些有更好的運動(dòng)技能、更好的語(yǔ)言接受技能、更強的模仿他人意愿的孤獨癥兒童往往發(fā)展更為順利,即便沒(méi)有完全治愈。同樣,那些在早期治療中就取得顯著(zhù)進(jìn)步的孩子身上也出現類(lèi)似結果,尤其是那些第一年治療中就取得進(jìn)步的孩子——這可能是他們的大腦或孤獨癥類(lèi)型使他們更易學(xué)習的一種標志。研究人員還指出,父母參與——支持孩子,積極提供幫助,在家與孩子共同協(xié)作——似乎也促進(jìn)了孩子身上某些癥狀更大程度的改善。毫無(wú)疑問(wèn),家庭經(jīng)濟實(shí)力也有幫助。
盡管就目前而言,這些發(fā)現還只是簡(jiǎn)單的線(xiàn)索。費恩博士指出:“我已經(jīng)研究孤獨癥40多年了。到目前為止,所有孤獨癥研究的結果都只是推論。”