對于那些患有自閉癥的小孩,早期的干預治療是至關(guān)重要的。治療方法和教育手段最好是在兩歲之前進(jìn)行,因為這能有效的促進(jìn)孩子們的社交發(fā)展,并能減少家庭的壓力最終實(shí)現提高生活質(zhì)量的終極目標。
但是當我們能在小孩24個(gè)月大的時(shí)候準確的認識到是否患有自閉癥的時(shí)候,大多數孩子們都被確診得很晚。這絕大程度上取決于父母資源匱乏,不堅持檢查指導方針以及初級護理醫師都不忍心告訴父母他們的小孩有患自閉癥的風(fēng)險。
但是,如果我們能自己使用一套簡(jiǎn)單的定期檢查來(lái)診斷自己的小孩是否患有自閉癥,情況會(huì )變得如何呢?這并不是像聽(tīng)起來(lái)那樣的牽強得難以實(shí)施。可用于預測自閉癥的追蹤眼神的設施今年已開(kāi)始大規模應用于臨床試驗。
這代表著(zhù)一種全新而又獨特的檢測考量手段。最新科技可應用于預測腦神經(jīng)失調,改革了人們的認知概念——不僅僅知道自己的孩子患了什么病,還知道誰(shuí)的孩子將要患病。
作為一名腦神經(jīng)科學(xué)家以及一名自閉癥研究者,我相信眼下正是討論這些新科技能給家長(cháng)和自閉癥小孩帶來(lái)什么影響的時(shí)候。
為何使用追蹤眼神的設施來(lái)預測自閉癥呢?
很多研究者都發(fā)現,對比起正常發(fā)育的小孩來(lái)說(shuō),自閉癥小孩都偏愛(ài)盯著(zhù)不同的事物看。這就是所謂的注視偏好。事實(shí)上,注視偏好的改變能在發(fā)展成自閉癥之前就被檢測出來(lái)。研究者們用追蹤眼神的設施記錄了一些孩子們觀(guān)看社交場(chǎng)景時(shí)的眼神變化。他們用這臺設備預測自閉癥而不是檢測自閉癥。
一項研究表明,這個(gè)追蹤眼神的設施能用在最小2個(gè)月大的嬰兒們身上,來(lái)檢測他們的注視偏好的改變。當給他們觀(guān)看影響時(shí),注視嘴巴多于眼睛,以及注視物體多于人物的嬰兒,在將來(lái)更有可能被診斷為自閉癥。這類(lèi)的嬰兒表現為對別人的眼神注意力下降。
這項工作的研究人員現在將要把研究數量擴大,來(lái)探究結論是否能被重復。這將領(lǐng)導著(zhù)追蹤眼神的設施發(fā)展成為臨床測試。要是結論的重現性很好,研究者們還會(huì )爭取拿下美國食品及藥物管理局的審批。
這項設備是無(wú)損害,易上手,還便于攜帶。它能對預測自閉癥提供一個(gè)標準的客觀(guān)的檢測。換句話(huà)說(shuō):它將成為一種預診斷工具。這意味著(zhù),通過(guò)對自閉癥早期檢測的可能性,追蹤眼神的設施使得孩子們最終確診為自閉癥時(shí)間能夠往前推移。這能幫助那些有患自閉癥傾向的孩子們及時(shí)得到應有的治療。
事實(shí)上,研究者們建議,這項檢測最好是作為年齡在18~24個(gè)月的孩子們的日常行為檢測。如果這項技術(shù)確實(shí)在預測嬰兒自閉癥方面有效,這項技術(shù)是否一朝一日能用在年齡更小,比如2~6個(gè)月的孩子身上?一項自閉癥預診斷評估很容易變成常規診斷步驟,代替家長(cháng)報告癥狀以及約專(zhuān)家診斷的漫長(cháng)等待。這會(huì )大幅縮短自閉癥確診的年齡,便于及時(shí)采取措施,甚至在發(fā)展成為典型的自閉癥之前提供干預治療。
自閉癥“風(fēng)險”是什么意思?
想象一下,您的孩子被追蹤眼神的設施預檢測評估為自閉癥,然后你了解到您的小孩接下來(lái)將很有可能發(fā)展成為自閉癥。
這意味著(zhù)什么?我們將如何向父母開(kāi)口?心理一直承擔著(zhù)壓力,自閉癥個(gè)體差異很大,并且癥狀和發(fā)病時(shí)間范圍很廣,這極大的復雜了精準的評估。
一份正評估表明小孩將有更好的患病可能性。一份負評估表明患病的可能性將會(huì )降低。這和嬰兒確診自閉癥可不一樣。這只是一項預測評估。在被確診為自閉癥之前正評估能用來(lái)警示采取治療方案。早期干預能夠提供一個(gè)長(cháng)期的改善孩子、家庭和看護人的生活質(zhì)量的作用。對于被預先診斷為自閉癥的孩子,在發(fā)展成為典型自閉癥之前,干預治療將會(huì )顯得更為重要。
有機會(huì )獲得早期干預治療,也許比傳統方法診斷的任何人都要早的干預,在常規社區兒童日常保健實(shí)施這項技術(shù),我們認為把這項工程的發(fā)展前景考慮的十分周全。
例如,在父母收到這份評估之時(shí)父母會(huì )被告知些什么呢?“風(fēng)險”一詞可能會(huì )導致可能結果的不確定范圍變大,使得過(guò)多的去關(guān)注后續的自閉癥診斷的結果的好壞。并不是每一個(gè)收到正評估的孩子都會(huì )被確診為自閉癥。(要想確定,就算是使用了追蹤眼神的設施,也可能出現誤診)。
我們應該對正評估對孩子及其家庭的影響保持一定的警覺(jué)性。在許多國家,比如,自閉癥患者的出現會(huì )給整個(gè)家族蒙羞。
照顧手段和資源的出現,特別對非常年幼的孩子來(lái)說(shuō),應該客觀(guān)理性的對待正評估(就算評估出錯誤報)而不是馬上進(jìn)行干預,先入為主的感情波動(dòng)不利于孩子的身心健康。
你該怎樣對待被“預診斷”為自閉癥的孩子?
已有一些研究小組開(kāi)始對一些蹣跚學(xué)步的孩童用追蹤眼神的設施進(jìn)行客觀(guān)的追蹤調查,在6個(gè)月到兩歲大的孩子身上,眼神追蹤也被用于初步研究預測自閉癥。假如,在將來(lái),對于那些沒(méi)有實(shí)施干預治療孩子們,在早年都定期接受這項預測試,情況將會(huì )變得如何?家長(cháng)在此情此景下又該如何做?
目前,對于12個(gè)月以下的小孩,沒(méi)有事實(shí)依據表明干預治療有效果。下一階段的研究將會(huì )涉及一項對12月大的小孩適用的全新的早期干預治療。有其他的研究小組在嘗試著(zhù)發(fā)展對6個(gè)月大的嬰兒適用的干預治療。
一份正評估可能促使一些家長(cháng)花錢(qián)去購買(mǎi)一些不需要又昂貴的干預治療和特別護理。這也將改變孩子、父母甚至整個(gè)家族的生活軌跡,比如預算計劃的改變、時(shí)間分配的改變和孩子早期干預的物資的投入。
即使結果為假陽(yáng)性(診斷有很大風(fēng)險出錯),將來(lái)發(fā)展成自閉癥的可能性很低,看護人也不會(huì )放棄尋找任何一個(gè)可能為自閉癥的現象。
現階段還沒(méi)有治療自閉癥的特效藥(由于發(fā)病機理目前還尚不明確),盡管藥物經(jīng)常用于孩子的治療過(guò)程中。
事實(shí)上,精神藥物已被規定可以用于兩歲以下的小孩,但在早期發(fā)展中,用這些藥物的風(fēng)險已被證明。
隨著(zhù)日益增長(cháng)的多元神經(jīng)系統,已有人主張拋棄對自閉癥患者的偏見(jiàn),比如說(shuō),自閉癥是有害的,自閉癥應該被治療等等這些言論,取而代之的是,把自閉癥視為一種人類(lèi)腦神經(jīng)發(fā)展的自然變異。
不是自閉癥,而是預發(fā)展階段
決策者應該考慮到,把這種檢測工具作為普通兒科檢測手段帶來(lái)的社會(huì )反響。同時(shí),也要意識到這一種全新的,應用范圍廣的預檢測評估手段對嬰兒的照顧的改革效應。
諸如此類(lèi)的預檢測科技將會(huì )引發(fā)一套新的政策考慮。保險公司是否需要為此買(mǎi)單?如果他們付錢(qián),由于潛在的長(cháng)期醫療儲蓄,在后來(lái)的治療與干預中是否還要付錢(qián)?若是保險公司沒(méi)有開(kāi)展此項評估,是否會(huì )受到處罰?現在,我們無(wú)從得知。
需要銘記于心的是,保險公司有權保持現狀,除非平價(jià)醫療法案通過(guò)。但在這項測試中,我們要談?wù)摰牟⒉皇乾F狀,而是一種可行的預測技術(shù)。“預”測的結果將會(huì )從本質(zhì)上改革醫療體制。
保險可覆蓋整個(gè)孩童時(shí)期,一項預評估將會(huì )使得人壽保險的政策發(fā)生怎樣的改變,以及是否會(huì )出現長(cháng)期的護理保險,都無(wú)從獲知。
由于人的大腦健康的信息常常較為私密,應該出臺新的政策去決定這些結果要如何保存,以及誰(shuí)有權知道這些預診斷的結果,是學(xué)校?還是未來(lái)的雇主?又或是保險代理人有權知道?
要是沒(méi)有一個(gè)具體討論,這些工具,盡管有無(wú)限的可能,風(fēng)險的把握和政策的支持,決定了它能否良好的發(fā)展,或是出現評估風(fēng)險不被充分理解的情況,又或者到甚至它都沒(méi)有被正確使用的地步。