生日和紀念日總使得我憂(yōu)愁，特別是當我有些上了年紀的現在。

　　我最大的孩子已經(jīng)16歲了，我花時(shí)間思考過(guò)，在她的一生中，我能陪她度過(guò)多久。

　　我想起當她第一次被確診患有自閉癥時(shí)，我的母親前不久剛剛去世。我又有了新的小孩，而最?lèi)?ài)的最大的那個(gè)小孩，如今卻換上了自閉癥。

　　我用緊握下巴，在睡夢(mèng)中磨牙的方式消磨我的壓力，在那段時(shí)間，生命是如此的艱難，以至于我都無(wú)心張開(kāi)嘴去吃一丁點(diǎn)三明治，因為我全身的肌肉是如此的緊繃。

　　很高興告訴大家的是，情況正在好轉，但那段時(shí)間真是讓我呼吸不過(guò)來(lái)。

　　我真想對曾經(jīng)年輕的自己寫(xiě)一封信，雖然這無(wú)法實(shí)現。但我想，我能以一位身為人母的過(guò)來(lái)人的經(jīng)驗，在這里告訴大家一些如何照顧自閉癥小孩的建議以及一些其他方面的忠告。

　　我希望10年前的我能懂得的是：

　　為自己花點(diǎn)時(shí)間

　　如果連我都一蹶不振，那么身邊的所有人都會(huì )遭殃。不要對花時(shí)間為自己充電感到罪惡。把逛逛書(shū)店當做一次小小的旅行，享受沖澡的振奮人心。每周都為自己做個(gè)安排表。

　　父親不是保姆

　　父親是一個(gè)合作者，他花在孩子上的精力和你相差無(wú)異。他越被當做一個(gè)平等的角色照顧孩子，那么他將會(huì )更樂(lè )于去做。比如，他會(huì )打掃家務(wù)，輪流做一切有助于讓這個(gè)家更好的事。在一個(gè)更為緊密的關(guān)系中，大家都會(huì )從中受益，無(wú)論孩子，父親還是母親。

　　學(xué)會(huì )妥協(xié)

　　照顧有特殊需要的孩子，意味著(zhù)要處理好與學(xué)校、醫生、理療師、懷有善意的鄰居們和自己的家庭的關(guān)系，因為他們都認為他們比你更有經(jīng)驗去照顧你的孩子。

　　有時(shí)候，作為家長(cháng)的我們，常常會(huì )變得迷茫，會(huì )尋求其他的幫助，但有的時(shí)候我們卻很清楚自己該做什么。做好自己已經(jīng)決定的事，剩下的就隨它去吧。你不會(huì )事事都能如愿，但只要集中注意力在能幫助自己的小孩的事上就好。

　　不要用谷歌

　　據我所知，許許多多的家長(cháng)都會(huì )在線(xiàn)查詢(xún)信息然后變得氣餒，不安甚至恐懼。要知道，互聯(lián)網(wǎng)上的信息不一定都是真的，既是是真的也不完全符合你的情況。你的小孩患有自閉癥，并不是因為你是否剖腹產(chǎn)、呼吸的被污染的空氣或是讓他們割包皮。既是有那么一個(gè)原因是符合你的情況的，那對你的孩子又有什么幫助呢？它什么都不是，只要專(zhuān)心于幫助小孩學(xué)習生存所需的技巧就好。

　　進(jìn)步不是一蹴而就的

　　有時(shí)候情況會(huì )越變越糟，特別是剛開(kāi)始的時(shí)候，艱難的日子時(shí)時(shí)會(huì )有。只要想想你的孩子有在慢慢的進(jìn)步，一點(diǎn)點(diǎn)的累積會(huì )讓他們的生活發(fā)生翻天覆地的變化。不要放棄，就好比上樓梯。前進(jìn)三步，后退兩步，我們會(huì )有一段時(shí)間停滯不前，然后猛的前進(jìn)五步。只要一遍一遍的重復，就會(huì )有進(jìn)步，雖然進(jìn)步的效果不是直線(xiàn)般的飛躍。

　　你自己的意見(jiàn)比任何醫生、學(xué)校官員和專(zhuān)家更有用

　　有時(shí)候，當你的想法和來(lái)自學(xué)校，或是醫生，或是理療師，又或是任何其他想要幫忙照顧你的小孩的人的意見(jiàn)有沖突的時(shí)候，如果可能，盡量花時(shí)間想想別人的想法，然后跟著(zhù)自己的感覺(jué)走。你比其他任何人都要了解自己的小孩，了解何種程度的治療是他們所能接受的，因為，這是你自己的孩子。如果你自己選擇的一種治療效果不明顯，那就停下來(lái)再想想。世上并無(wú)一氣呵成的良方，你得自己一遍一遍的嘗試，才能找到哪些對你的小孩是有幫助的。

　　自閉癥是終身的——它超乎你的想象

　　對很多人來(lái)說(shuō)，自閉癥是個(gè)很令人生畏的詞，但你無(wú)須對此感到害怕。我發(fā)現小孩時(shí)常對人生和世界有很多獨特的看法。她懂一些我永遠無(wú)法體會(huì )的社會(huì )生存法則。因為她不得不讓自己適應并與小伙伴們相處融洽。這也讓她在面對選擇時(shí)做出符合“社會(huì )標準”的決定。她現在在學(xué)校上學(xué)，但似乎她對來(lái)自同齡人的壓力，自我評價(jià)和自信方面，都沒(méi)有什么問(wèn)題。她知道自己是誰(shuí)并熱愛(ài)自身，遇到不友善的人就遠離。

　　最近的一些想法

　　我意識到，小孩的自閉癥與青少年和成年人的自閉癥不同。當她6歲的時(shí)候，我無(wú)法想象她能做到今天這樣的地步。現在，她會(huì )做一些兼職，開(kāi)始考駕照。她還打算念大學(xué)，她的身邊還有很多朋友。

　　在生活中，人們不斷的發(fā)生著(zhù)改變。我的女兒也許不會(huì )有同齡人那般的心理成熟，或是有成年人的生活技能，但是她總會(huì )學(xué)會(huì )這一切。

　　我們會(huì )一直幫助她，給她支持和鼓勵，直到她達到她想要的生活，未來(lái)的事誰(shuí)也無(wú)法預測，但我堅信她能做到最好。