自從一九七一年以來(lái),我曾陸續接觸過(guò)超過(guò)五百個(gè)被診斷為自閉癥及相關(guān)障礙兒童的家庭。我的研究方向主要集中于旨在幫助這些孩子建立溝通關(guān)系的臨床治療方案。我不僅跟這些家庭之間保持規律性的接觸,我還通過(guò)對超過(guò)兩百個(gè)錄像資料進(jìn)行分析,很仔地細調查了這些家庭中父母與孩子之間的關(guān)系。現在,我正在跟大約三十個(gè)家庭緊密合作以繼續我的研究課題。我的研究結果可能會(huì )比大多數我經(jīng)常看到的文章顯得更加樂(lè )觀(guān)一些。首先,我想談?wù)勔恍┳屛疑罡械綋鷳n(yōu)的關(guān)于自閉癥兒童的流行看法。
自閉癥世界中的問(wèn)題
1.大多數家長(cháng)聽(tīng)到和讀到有關(guān)自閉癥的說(shuō)法所帶有的悲觀(guān)情緒是負面的,有害的,有些甚至是徹頭徹尾的錯誤。我們經(jīng)常看到很多自閉癥兒童能夠融入我們的社交世界,如果我們愿意首先進(jìn)入他們的世界的話(huà)。
2.自閉癥兒童的未來(lái)可以是非常光明的,如果我們停止排斥和控制他們,并且作為他們合作伙伴參與到他們的世界中去。
3.很多人做了大量有悖于這些兒童自身發(fā)展規律的努力,來(lái)迫使這些孩子過(guò)快地進(jìn)入成人世界并且過(guò)早地接受知識,而沒(méi)有把孩子的社交和溝通能力放到首位。
4.自閉癥主要是孩子和其他人之間關(guān)系不協(xié)調的問(wèn)題。自閉癥兒童和其他的同齡兒童之所以存在于不同的世界,是由于他們的認知不同,動(dòng)機不同,敏感性不同以及反應速度差異所造成的。
5.不僅對自閉癥兒童所寄予的希望太低,對他們的尊重太少,家長(cháng)幫助孩子發(fā)展的參與程度也非常有限。大多數來(lái)找我的家長(cháng)似乎都深信,只有專(zhuān)業(yè)人員才能“醫治”自己的孩子。這是一個(gè)極其有害的觀(guān)念,因為很多家長(cháng)簡(jiǎn)單地把他們的孩子交給專(zhuān)業(yè)人士,而自己卻逃避往往只有他們自己才能做到的,跟孩子建立親密的社會(huì )互動(dòng)關(guān)系的努力。我現在堅信,自閉癥兒童真正所需要的遠遠超越學(xué)校和治療,尤其需要的是對他們的父母進(jìn)行教育,讓他們了解孩子的需求,相信他們能夠有所作為。
6.問(wèn)題往往出在太多,太早,太快上面。我們大家似乎都搶著(zhù)在孩子接受能力準備就緒之前就強行灌輸知識,比如教語(yǔ)言,我們很多人都過(guò)于急躁,對孩子們真正所取得的點(diǎn)滴進(jìn)步卻視而不見(jiàn)。
7.學(xué)業(yè)表現其實(shí)不足稱(chēng)道。一些認知和行為干預方法的確可以改善自閉癥兒童的認知水平和學(xué)業(yè)表現,這是不爭的事實(shí)。但是,我們應該把重點(diǎn)放在幫助孩子發(fā)展游戲,社交和溝通能力上面,而非讓他們有多聽(tīng)話(huà)和守規矩,讓他們學(xué)到多少書(shū)本知識上面。我個(gè)人認識許多在學(xué)校學(xué)業(yè)表現很好的自閉癥兒童,仍就非常孤立,并沒(méi)有發(fā)展出真正的友誼來(lái)。
8.我的主要結論是,我們對這些孩子最重要的責任是為他們提供一個(gè)能夠幫助他們建立起真正關(guān)系的社會(huì )化環(huán)境。我們在這項工作中的目標可以表述為:“我們希望幫助自閉癥兒童在進(jìn)入學(xué)校之前,具備社會(huì )溝通能力”。我曾親自見(jiàn)證過(guò)一些自閉癥兒童雖然發(fā)展緩慢,但最終穩步而且成功地融入社會(huì )的例子,這些孩子的家長(cháng)往往從開(kāi)始就比較注重在游戲中建立關(guān)系,尤其是在孩子進(jìn)入學(xué)校之前。
因此,從跟這些家庭的合作已經(jīng)可以得出一些主要結論。
1.自閉癥主要是一個(gè)家庭內部必須面對的社會(huì )性溝通問(wèn)題,而不是一個(gè)可以?xún)H僅由學(xué)校或者治療師單獨解決的認知問(wèn)題。
2.父母和家人對孩子發(fā)展的影響必然超過(guò)學(xué)校或機構的作用。因此,專(zhuān)業(yè)人士和家長(cháng)之間的合作需要比現在更加緊密。
3.我們所面臨的關(guān)于自閉癥的最重要的任務(wù)是要真正學(xué)會(huì )如何欣賞孩子,并且幫助孩子們真實(shí)地感受到與人共處之樂(lè )。
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