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自閉癥兒童家長(cháng)共同走過(guò)的心路歷程

2017-04-03 來(lái)源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:自閉癥的早期診斷是相當困難的,而做為孩子的父母,早期發(fā)現應該并不困難。只要具備一般兒童發(fā)育常識,多了解正常孩子的生長(cháng)發(fā)育特點(diǎn),記住孩子生長(cháng)發(fā)育的每個(gè)關(guān)鍵期。

  家長(cháng)要接受自己的孩子是自閉癥是需要經(jīng)歷一個(gè)失望和調適的漫長(cháng)過(guò)程,他們的心路歷程值得我們關(guān)注,了解了家長(cháng)發(fā)現孩子異常到接受教育過(guò)程的心態(tài)及原因,并結合存在的問(wèn)題提供給自閉癥兒童家長(cháng)的一些建議。

  1、震驚焦慮期。父母當聽(tīng)到或發(fā)現自己的孩子可能是具有精神發(fā)展障礙的自閉癥兒童時(shí),其內心深處會(huì )有極大的震動(dòng),猶如從幸福的云端跌入深不見(jiàn)底的黑暗深淵,他們希望這不是事實(shí),又深恐這是事實(shí)。因此,他們會(huì )為孩子的成長(cháng)和將來(lái)的發(fā)展陷入焦慮不安之中。

  2、四處投醫期。父母們?yōu)榱俗C實(shí)自己的孩子是否存在廣泛性精神發(fā)展障礙,會(huì )不惜一切代價(jià)四處投醫,進(jìn)行確診。孩子一旦被診斷為患有自閉癥時(shí),家長(cháng)們內心不愿接受或承認這樣的事實(shí),他們又期盼著(zhù)能夠推翻已有的醫生或相關(guān)專(zhuān)家的判斷,總是想獲取其他醫生或相關(guān)專(zhuān)家的意見(jiàn)。然而,經(jīng)過(guò)一次又一次的診斷后,他們逐漸接受孩子是自閉癥的事實(shí),于是家長(cháng)們又四處查訪(fǎng),希望可以找到能提供治療和妙方的醫生和專(zhuān)業(yè)機構。

  3、恐懼失望期。經(jīng)過(guò)一次又一次的診斷,當得知自己的孩子是一個(gè)存在廣泛性精神發(fā)展障礙兒童的事實(shí)不能被推翻時(shí),又沒(méi)有提供妙方或治療方法的醫生和專(zhuān)業(yè)人員,家長(cháng)們就會(huì )陷入深深的恐懼失望之中。他們?yōu)楹⒆拥膶?lái)感到恐懼和擔心,為無(wú)法改變的事實(shí)感到無(wú)助,同時(shí)會(huì )因孩子的不健全感到失望。

  4、怨天尤人期。失望之后,家長(cháng)們會(huì )經(jīng)常抱怨:“為什么偏偏是我們的孩子?”“為什么孩子又偏偏是無(wú)法徹底救治的廣泛性精神發(fā)展障礙?”家長(cháng)們往往會(huì )覺(jué)得自己和孩子是世界上最不幸的人了,家長(cháng)們會(huì )經(jīng)歷一段無(wú)助的唉聲嘆氣甚至無(wú)助的流淚期。

  5、自責羞愧期。自閉癥兒童的家長(cháng)常常獨自承受著(zhù)因孩子特殊所帶來(lái)、的自責和羞愧感。尤其是母親通常會(huì )認為,孩子之所以不健全是因為自己在懷孕時(shí),曾經(jīng)有吃過(guò)藥或受到輻射的行為,會(huì )將孩子的不健全歸因于自己。兒童的發(fā)展障礙被認為是父母的錯誤行為(包括懷孕期間與后天關(guān)愛(ài)不足)的后果或受到的懲罰。

  除了自責,為自己孩子的特殊而感到羞愧可能是家長(cháng)們的主要反應。家長(cháng)們通常還會(huì )畏懼別人的閑言閑語(yǔ)、指責和取笑,連帶孩子出門(mén)都會(huì )感到難為情。這種自身的自責與社會(huì )輿論所帶來(lái)的羞愧,使障礙兒童的家長(cháng)的心理承受更大的負擔。

  6、承受重負期。父母在心靈上承受著(zhù)重負的同時(shí),還存在著(zhù)另外一種傾向,即為避免自閉癥兒童面對外界的冷酷與傷害而過(guò)度保護孩子。有些父母因自責而對孩子表現出過(guò)度的憐憫,為了補償孩子,即使是孩子的無(wú)理要求也會(huì )想方設法滿(mǎn)足;有些家長(cháng)甚至會(huì )放棄自己的工作、生活方式與自身的追求,將全部精力完全傾注在孩子的身上。

  為了自己的孩子,有些自閉癥兒童家庭可能會(huì )夫妻同舟共濟、禍福與共,為孩子的康復而努力著(zhù);有些則因不堪重負而使家庭解體,這對獨自一人撫養孩子的父(母)親來(lái)說(shuō),更是雪上加霜,更加不利于自閉癥兒童的成長(cháng)和將來(lái)的發(fā)展。

  盡早認清并接受孩子,盡快提供治療,這樣才是最好的幫助孩子。要相信永遠都是有希望的。

  建議

  1、家長(cháng)要掌握兒童發(fā)育常識

  自閉癥的早期診斷是相當困難的,而做為孩子的父母,早期發(fā)現應該并不困難。只要具備一般兒童發(fā)育常識,多了解正常孩子的生長(cháng)發(fā)育特點(diǎn),記住孩子生長(cháng)發(fā)育的每個(gè)關(guān)鍵期,當孩子出生后,關(guān)注孩子的每一次細微變化,這里的每一次細微變化,不單指語(yǔ)言,還包括目光對視、態(tài)度、情緒、依戀、行為等,家長(cháng)要保持高度警覺(jué)性,用簡(jiǎn)易家庭自測量表,如:克氏自閉癥行為量表,法國自閉癥兒童量表,對自己的孩子進(jìn)行初步的篩選和診斷,再尋求專(zhuān)家給予診斷和評估并列表進(jìn)行記錄,并與正常孩子的成長(cháng)進(jìn)度表進(jìn)行對比,及時(shí)發(fā)現孩子的問(wèn)題是不困難的。

  2、家長(cháng)要積極行動(dòng)

  為自閉癥孩子找一個(gè)專(zhuān)家進(jìn)行專(zhuān)業(yè)評估,確認孩子的障礙程度并制定個(gè)別花教育計劃。障礙程度包括:障礙發(fā)生的時(shí)間,障礙發(fā)生的時(shí)間越早,其后果就越嚴重,預后就越不樂(lè )觀(guān);障礙的原因:自閉癥的致病因素是多種多樣的,而某些因素引起的自閉癥,如能及早發(fā)現和治療,預后是相當可觀(guān)的;幼兒期的智能及語(yǔ)言能力:5-6歲具備一定語(yǔ)言能力和智力活動(dòng)能力的兒童有較好的發(fā)展基礎。而不會(huì )說(shuō)話(huà)或說(shuō)話(huà)遲的有些孩子,卻能學(xué)會(huì )書(shū)寫(xiě)和使用手勢語(yǔ),也可有更好的發(fā)展趨勢。依專(zhuān)家的評估,對孩子產(chǎn)生適當的期望,明確孩子現階段適合哪種訓練,并有針對性地為孩子選擇合適的機構進(jìn)行訓練,而不是盲目跟從。

  3、正確的選擇機構和老師

  對自閉癥兒童而言,選擇一個(gè)好的訓練機構很重要,但選擇一個(gè)好老師更重要。由于孩子的特殊性,孩子和老師在一起的時(shí)間很長(cháng),老師對孩子的影響是相當大的,所以為您的孩子選擇一個(gè)好老師顯得尤為重要。一般將老師分為聽(tīng)語(yǔ)型和視動(dòng)型,聽(tīng)語(yǔ)型老師能說(shuō)會(huì )道,善言詞;視動(dòng)型老師較有耐心。家長(cháng)可根據孩子的需求選擇適合的老師。

  4、家長(cháng)要對康復有正確的期待

  一般認為,7歲以下落后正常兒童2年以下的自閉癥兒童有希望上學(xué);而7歲以上,落后正常兒童2—3年,則沒(méi)有希望上學(xué)!這時(shí)候孩子的未來(lái),家長(cháng)應思考!對于沒(méi)有希望上學(xué)的孩子,側重培養孩子建立更高的生活自理能力,從事簡(jiǎn)單的生活技能,規范孩子的行為,還有對性問(wèn)題的處理。

  而對于有希望上學(xué)的孩子,首先要確定他能坐得住,眼睛的專(zhuān)注力能持續一段時(shí)間,培養孩子的寫(xiě)字能力,語(yǔ)言能力及良好的行為規范。而寫(xiě)字不只是體現在會(huì )寫(xiě),會(huì )認上面,還要會(huì )應用。

  語(yǔ)言方面則包括語(yǔ)言的表達和語(yǔ)言的理解,更重要的是有將語(yǔ)言轉換成文字表達的能力。不論是有希望上學(xué)的,還是對于沒(méi)有希望上學(xué)的的孩子,良好的行為規范都是他們融入社會(huì )的先決條件!

 

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