不應該指責父母造成了他們孩子的自閉癥

　　長(cháng)時(shí)間以來(lái)，人們往往歸咎于自閉癥是由于父母不得當的育兒技巧和缺乏與幼兒適當的互動(dòng)交流而造成。LeoKanner是美籍奧地利精神科醫生，他于1943年首次發(fā)表了鑒定孩子自閉癥癥狀的論文。而有其他精神科醫生注意到患自閉癥的兒童缺乏父母的溫暖。鑒于醫生之間的這些意見(jiàn)，LeoKanner于1949年提出了“冰箱父母”的名詞用以標識那些看起來(lái)對孩子冷淡的父母親，并認為這是造成自閉癥的原因。然而，十年后他卻收回了描述“冰箱媽媽”的文章，因為他根本不相信父母與孩子的疏遠行為是造成小兒自閉癥的原因。由于當時(shí)缺乏對自閉癥很好的生物醫學(xué)解釋?zhuān)?ldquo;冰箱父母”的理論在20世紀50年代和60年代廣為流傳。該理論指出，自閉癥是由于家長(cháng)對孩子冷淡，疏遠和拒絕造成的。因此，孩子沒(méi)能通過(guò)適當的家庭關(guān)系建立牢固的人際關(guān)系，從而變成孤立于社會(huì )之外。這個(gè)理論用來(lái)解釋自閉兒和他人沒(méi)有正常的目光接觸，溝通不暢和缺乏社交能力。在我們中國文化中，父母也常常被指責沒(méi)有管教好孩子而導致孩子患上自閉癥。我經(jīng)常聽(tīng)到中國父母或祖父母被錯誤地指責沒(méi)有管教好他們孩子那些刻板和不良行為。

　　我需要特別要強調的是，上述理論是錯誤的。父母和父母的教育方式不會(huì )導致自閉癥。自閉癥是一種由于大腦發(fā)育異常而導致的神經(jīng)性疾病，而且有很強的醫學(xué)證據表明某些遺傳因素會(huì )造成這種疾病。家長(cháng)應該拒絕接受指責，因為他們本來(lái)就不是首要的指責對象。他們不應該為有自閉癥的孩子而內疚。相反，更多精力和資源應該放在早期的干預治療上。雖然這些行為干預不能治愈自閉癥，但他們往往有益于自閉癥兒童的發(fā)展，從而使父母重獲建立和養育家庭的自信心。

　　對指導臨床實(shí)踐，研究和父母照顧自閉癥兒童的建議

　　我認為，這些建議將有助于指導父母介入早期的治療。特別指出的是，家長(cháng)必須明白，他們不能責怪自己是造成自閉癥的原因。在許多文化中，自閉癥癥狀往往歸咎于父母沒(méi)有盡力管教好自己的孩子或沒(méi)有花費足夠的時(shí)間來(lái)?yè)狃B孩子。然而，自閉癥有它的生物醫學(xué)和遺傳學(xué)基礎，不是由于父母教養不當而導致的。

　　根據我在文獻中看到的無(wú)數臨床試驗，我把給父母最相關(guān)的建議總結如下：

　　1.針對自閉癥兒童的干預應該越早越好，干預方案應該包括發(fā)展和行為干預

　　發(fā)展干預的目的是針對特定的自閉癥候群的病癥缺陷，例如講話(huà)，交流和社交互動(dòng)。

　　行為干預，旨在系統地改變自閉兒的行為，例如獎勵表現好的或“功能性”的技能（比如之前提到的語(yǔ)言和非語(yǔ)言交流，社交互動(dòng)等）和減少已定型的或“不合宜”的行為。

　　從2001年到目前的臨床試驗數據顯示，早期對孩子進(jìn)行強化教育和行為干預是有效的。特別指出的是，在三歲之前可能會(huì )比五歲以后有更好的效果

　　2.當前針對自閉癥兒童最好的的做法是讓家庭積極參與早期的干預治療

　　有效的早期干預治療應該讓家長(cháng)成為合作治療師。家長(cháng)可以通過(guò)培訓或指導，掌握如何在家里家里施行干預的知識，在家里繼續進(jìn)行干預和加強新技能訓練。

　　家長(cháng)的參與有助于增加給孩子受干預的時(shí)間。自閉兒會(huì )得益于“教育時(shí)機”，比如把日常生活作為學(xué)習的機會(huì )。

　　3.關(guān)于自閉癥的研究應該包括不同文化背景的人群

　　自閉癥障礙會(huì )影響所有的種族和性別的孩子，所以涉及自閉癥干預研究應包括不同文化背景的人。

　　特別指出的是，作為小丫丫自閉癥項目這個(gè)組織，我們更需要學(xué)習如何把研究成果落實(shí)到中國人家庭。

　　4.父母不導致自閉癥，但父母可以在自己孩子的生活上影響他們

　　當他們的孩子被診斷患有自閉癥時(shí)，父母的第一反應往往是責怪自己。早期的精神分析學(xué)家認為，冷淡和沒(méi)有感情聯(lián)絡(luò )的養育方式造成兒童社交退縮，從而導致自閉癥狀。

　　這些精神分析學(xué)家的解釋已經(jīng)被現代生物醫學(xué)的方法所代替，生物醫學(xué)研究主要集中在大腦發(fā)育和遺傳在自閉癥形成中所起的作用。

　　家長(cháng)參與和早期干預的介入已經(jīng)顯示出很好的效果，家長(cháng)的作用不可低估。