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診斷自閉癥后你該怎么辦?

2017-04-01 來(lái)源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:自閉癥的確診和早期的篩查評(píng)估,說真的在我國(guó)還是有一定缺陷的。我不夸張得說,我覺得有些大夫的評(píng)估。還不如我們老師瞧兩眼準(zhǔn)確。

  說真的,不知道怎么那么意外就加了這個(gè)App。我記得我看了一篇離我很近的文章,說是普小對(duì)自閉癥兒童的不公待遇之類之類的。。。。也許是良心驅(qū)使,也許我是真的特別喜歡這個(gè)職業(yè)??傁攵嘧鳇c(diǎn)什么,可能這也算是個(gè)不錯(cuò)的平臺(tái)。

  好了,我不是個(gè)喜歡說廢話的人。我當(dāng)特殊教育的老師已經(jīng)有4年了,畢業(yè)就是。大學(xué)也是這個(gè)專業(yè)的。我是某知名特殊教育學(xué)校的老師,非盈利機(jī)構(gòu)啊。所以我覺得多多少少也是有一些發(fā)言權(quán)的。因?yàn)槲覀儾皇召M(fèi),國(guó)家義務(wù)教育。所以以下的感想不夾雜任何利益性質(zhì)。當(dāng)然,僅代表我自身的想法。

  我今天想說的是,關(guān)于剛遇到孩子被診斷為自閉癥該如何面對(duì)。其實(shí)我遇到過很多的家長(zhǎng),最開始都是著急啊,焦慮啊,痛苦啊,抱怨啊,嘶吼啊,之類之類。。。。更有甚者還有打架,離婚,自殺,拼命的。其實(shí)特別能理解,畢竟這是關(guān)乎孩子一輩子的大事。他是孩子,也是生命。當(dāng)然是非常重要的,要是我趕上了,也非得痛苦死!可是,我看了這么多家長(zhǎng),也經(jīng)歷了這么多家長(zhǎng)。不知道以下建議能否給予多多少少得幫助。。。。如果能,就當(dāng)我做好事了。如果不能,就當(dāng)我白操心了。

  確診是否準(zhǔn)確?

  自閉癥的確診和早期的篩查評(píng)估,說真的在我國(guó)還是有一定缺陷的。我不夸張得說,我覺得有些大夫的評(píng)估。還不如我們老師瞧兩眼準(zhǔn)確??晌也桓彝裕?yàn)槿思矣辛勘?,有科學(xué)依據(jù)。但是大多數(shù)自閉癥兒童是怎么評(píng)估出來(lái)的呢?咱們網(wǎng)站上也有,那個(gè)什么什么量表。這個(gè)量表是根據(jù)自閉癥兒童的特征反推回來(lái)形成的,而非專業(yè)的測(cè)量數(shù)據(jù),驗(yàn)血驗(yàn)?zāi)虻脕?lái)的。所以很容易耽誤事。。我覺得在我這兒不能完全說通,但也說的過去。還有的家長(zhǎng)盲目的輕信某某知名大夫,就前去就醫(yī),說讓誰(shuí)誰(shuí)誰(shuí)看過,確診為自閉癥。然后又讓誰(shuí)誰(shuí)誰(shuí)看過說就是。。。但其實(shí)并不然。我有一個(gè)東北的朋友,未曾見過面,知道我是特教老師發(fā)微信問我。孩子到底是不是,說已經(jīng)讓3位市級(jí)醫(yī)院知名大夫看過了。但是還是想讓我看看,我讓他說了說孩子具體的表現(xiàn)。覺得實(shí)在是廢話太多也說不清楚。于是要求發(fā)了孩子一段自然情況下30分鐘左右的視頻。結(jié)果,很明顯他家孩子并不是自閉癥,而是語(yǔ)言發(fā)育遲緩。但是為什么家長(zhǎng)不好判斷的,這就是我要說的第一種類型的家長(zhǎng),過于擔(dān)心型的。家長(zhǎng)太過于擔(dān)心了,生怕孩子有這有那的閃失。就盲目的根據(jù)一些特定的動(dòng)作跟自己的孩子對(duì)號(hào)入座,比如刻板,盯著一個(gè)事物看半天。據(jù)我觀察,有很多正常的小朋友也喜歡盯著滾筒洗衣機(jī)之類的東西看,看半天。。。后面看哪條都覺得是,再趕上個(gè)不負(fù)責(zé)任的大夫非說您是自閉癥,那就更耽誤事兒了。我所謂的耽誤事兒,并非耽誤普通孩子,正常兒童的事兒。這里要注意,耽誤的,是那些腦癱的,發(fā)育遲緩的,單純智力障礙的孩子的事兒。因?yàn)閷?duì)于那些孩子來(lái)說,早期干預(yù)很重要,如果錯(cuò)過了后面再進(jìn)行訓(xùn)練對(duì)于孩子和家長(zhǎng)都是一種折磨和耽誤。所以,特別是患有以上得家長(zhǎng)需要特別注意。千萬(wàn)不要盲目的就過于對(duì)號(hào)入座了。您一定要清楚認(rèn)知,您的孩子到底是哪方面出現(xiàn)的問題。好及時(shí)對(duì)癥干預(yù)。

  如果真是怎么辦?

  其實(shí),大多數(shù)的自閉癥患兒家長(zhǎng)。應(yīng)該屬于以下類型,叫就是不認(rèn)命型的。我也能理解,誰(shuí)都不愿意承認(rèn)自己家孩子有問題不是?更何況在中國(guó)這種傳統(tǒng)的國(guó)家,家里有個(gè)不開明的老人啊,親戚啊,隔壁愛嚼舌根得大叔大嬸啊什么的就更不愿意承認(rèn)了。這時(shí)候怎么辦?雖然我能理解您的包庇,或者不承認(rèn)的行為。但是我非常的反對(duì)這樣的做法!這叫打腫臉充胖子,叫沒意義!因?yàn)楹⒆邮悄约旱?,最后面?duì)問題終將也是您自己面對(duì)。所以,別浪費(fèi)時(shí)間在您那張見面上。和生命比起來(lái)它不值錢的多!如果您心里清楚的認(rèn)知,也確實(shí)找了許多大夫,老師,專業(yè)人士看過。并且您心里已經(jīng)有底兒了。說就是了?。?!確診了?。?!那么。。。。。您一定要認(rèn)!?。?!認(rèn)什么?認(rèn)這個(gè)孩子,認(rèn)自己的命,認(rèn)這個(gè)事實(shí),認(rèn)一切您所應(yīng)該承擔(dān)的一切?。。。?!而且要從內(nèi)心徹徹底底的認(rèn),別抱太多的希望,因?yàn)橄M^不是通過自己不承認(rèn)就能獲得而來(lái)的。別說什么,什么都是沒有沒有,不是不是。如果您第一步都不愿意承認(rèn),那么即使別人想去幫你都很難伸出援助之手。這么說吧,要是我遇到這種家長(zhǎng)大多數(shù)情況都是敬而遠(yuǎn)之,或者點(diǎn)到為止了。因?yàn)?,自己還要裝,還要面子,其實(shí)根本就不是為了孩子去考慮。這樣的爸爸媽媽,大有人在!而且很多一部分都是這樣的。所以,第一步要做的就是心態(tài)上的調(diào)節(jié)!一定要有一顆從了,認(rèn)了,趕上了的心。后面的日子才會(huì)越來(lái)越好!其實(shí),這個(gè)道理你們都明白!?

  我認(rèn)了,然后呢?

  如果,您已經(jīng)徹徹底底的認(rèn)了。并且真心的想知道怎么辦。那么好,請(qǐng)繼續(xù)閱讀。我后面真想說的??纯醋约旱难牟还模肯胂胛磥?lái)要什么樣的生活?什么意思,干嘛提錢呢?分類討論,如果您說。我家家庭條件還挺富裕,我有本事能保證這孩子的一生衣食無(wú)憂。那完全可以,給孩子吃好喝好,照顧好他。讓他高高興興的享受這一生,度過這一生。也就行了!真沒什么要求,真不用那么費(fèi)勁了。。。。如果,您家確實(shí)不富裕,普通家庭,工薪階層,甚至還吃低保。那么您就得好好考慮考慮您想要什么樣的生活了,或者換句話說就是您希望您的孩子在您60,70歲的時(shí)候是什么樣子?我跟你說,別覺得我是在扯淡,其實(shí)真就是這么回事,想得一點(diǎn)都不遠(yuǎn)?。。?!因?yàn)?,自閉癥孩子的時(shí)間耽誤不得,他們的每一步都像在蓋高樓,每一磚每一瓦都是為了最終的成型!針對(duì)這樣的情況我給您幾點(diǎn)靠譜的建議,和訓(xùn)練大方向!但是今天時(shí)間真是有限,我下次會(huì)詳細(xì)的告訴您。當(dāng)然也希望得到您的認(rèn)可?。。?/p>

  后面我該怎么辦?

  什么都別說,我覺得就是兩條路。前面說了,第一條是在家衣食無(wú)憂。當(dāng)然這是很少很少一部分人能滿足的,而且我本人也不贊同這種做法。第二條就是,聯(lián)系當(dāng)?shù)貧埪?lián),取得合法權(quán)益和福利。我國(guó)對(duì)特殊兒童是有一筆資金支持的,專門支持孩子進(jìn)行個(gè)別訓(xùn)練和教育。盡管有這地區(qū)貪污腐敗,還有國(guó)家的9年義務(wù)教育做墊底。就是找一家公立特殊學(xué)校,或訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。我不太了解各個(gè)地方是如何對(duì)待的。就拿我們北京說明,各個(gè)區(qū)縣是有國(guó)家免費(fèi)辦的特殊教育學(xué)校,我們學(xué)校就是之一。同時(shí),還有知名的各訓(xùn)練機(jī)構(gòu),可以開發(fā)票到殘聯(lián)報(bào)銷。這樣去選擇,最起碼不會(huì)走偏路也不會(huì)上當(dāng)受騙。是比較穩(wěn)妥的做法。盡量不要輕信什么封建迷信,或者個(gè)人大仙之類的。都是賺黑心錢的。如果孩子還小,可以選擇早教開發(fā)班?;蛘呷诤嫌變簣@。寶寶班等。

 

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