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自閉癥困局:法國ABA療法體制化幻想的破滅及評論

2017-04-01 來(lái)源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:在這28間擁有最好條件的實(shí)踐ABA方法機構中,近5年中的,涉及578個(gè)孤獨癥兒童實(shí)驗結果到底如何,在這樣一種背景下就具有了一個(gè)特別的重要性。

  以2010年1月5號的社會(huì )行動(dòng)總指導(一個(gè)機構:DirectionGénéraledel’ActionSociale)的通告為依據,法國共有28間實(shí)驗機構成立,為的是實(shí)現2008-2010年的自閉癥方案第29條準則:《推廣以新的陪伴范本作為框架和評價(jià)機制的實(shí)驗嘗試》。這28間機構,在這些年當中獲得了數量可觀(guān)的人力和財力支持,目的是為了建立一個(gè)自閉癥陪伴的新標桿:也就是ABA方法。

  這種方法獲得這樣一種優(yōu)待是令人震驚的:在2013年它被自閉癥的第三方案推薦,但是并沒(méi)有被科學(xué)地證明其有效性,并且備受爭議,尤其是在倫理的層面上。另外兩種方法同樣也獲得了推薦(TEACCH和Denver)。這兩種方法當然也沒(méi)有被科學(xué)地證明其有效性。但這兩種方法都被認為,對于孤獨癥的孩子而言,具有較少的侵犯性。我們都知道法國自閉癥(AutismeFrance)這一機構,得到了一個(gè)具有影響力的國會(huì )團體的支持,開(kāi)始大力推廣ABA方法,并將其作為在對陣精神分析的戰斗當中的一匹戰馬。這28間專(zhuān)注于A(yíng)BA方法的機構的建立,正是他們利用公共權力游說(shuō)的一個(gè)印證。孤獨癥第三方案指出,這些實(shí)驗機構的建立是應很多家庭的要求,卻沒(méi)有明確地指出,是應那些加入了法國自閉癥(AutismeFrance)協(xié)會(huì )的家庭的要求。而不是回應贊同RAAHP治療方案家庭的要求,這一方案強調對于孤獨癥而言,需要更人性和更多元化療法。

  在這28間擁有最好條件的實(shí)踐ABA方法機構中,近5年中的,涉及578個(gè)孤獨癥兒童實(shí)驗結果到底如何,在這樣一種背景下就具有了一個(gè)特別的重要性。這一結果會(huì )印證由Lovaas和他的團隊,在第一次使用ABA實(shí)驗方法時(shí)所統計出來(lái)的,那個(gè)令人吃驚的數字嗎?也就是說(shuō),有47%的孩子,《獲得了一個(gè)正常的智力水平和以后一個(gè)正常的教育功能,一個(gè)正常的智商值和,并能夠正常地去初級公立學(xué)校的》。后期的一些研究,對這一結果的有效性提出了質(zhì)疑。2004年,在美國由V.Shea發(fā)表了一個(gè)針對這一問(wèn)題的研究,結論是,《是時(shí)候,停止那些這一方法的參與者和從業(yè)者去引用47%這個(gè)數字了,同樣也要停止使用“正常發(fā)展”,難以和與他們同齡的正常發(fā)展的孩子相區分的,并被“治愈”了孤獨癥的孩子,的這些概念。這一研究獲得的結果并不同意這樣的一個(gè)解釋?zhuān)送猓渌囊恍┰诮?0年當中所做的研究,都系統性地表明了,成功(根據第一個(gè)研究對于成功的定義和標準)的概率,是顯著(zhù)的低于47%的。最近,在2012年由V.Cruveiller所發(fā)表的研究報告同樣也證實(shí)了《V.Shea(2004)的研究結果是有效的。目前所有的數據,都不足以證明科學(xué)的證明,高頻率的行為治療會(huì )對孤獨癥兒童有幫助》。而公共衛生部(HauteAutoritédeSanté)卻在2013年指出只存在一種科學(xué)的治療孤獨癥的“假設”,就是ABA方法。

  在2015年2月,民族團結自治基金會(huì )(CaisseNationaledeSolidaritépourl’Autonomie(CNSA))發(fā)表了一份孤獨癥治療實(shí)驗框架的評估報告。這份報告是由多家獨立機構聯(lián)合做出的:包括Ceko?a咨詢(xún)所和共和星球(PlanètePublique)。最終的報告指出,《這28間實(shí)驗性機構以應用ABA的行為主義的教育心理技術(shù)為特征。這一技術(shù)要求的工作框架以及高密度的陪伴,并且它所要求的預算,遠遠高于傳統的社區化社會(huì )-醫學(xué)方法所要求的預算。這些實(shí)驗性機構所創(chuàng )立的一個(gè)目標之一,在于辨別是否一個(gè)高強度的陪伴(既在時(shí)間上也在的框架所包含的范圍廣度內),相比于傳統的框架內的陪伴,要能夠更快的取得一些進(jìn)步。這些進(jìn)步應該使得孩子們更早地脫離社區化的社會(huì )-醫學(xué)框架,并走向一個(gè)通常的社會(huì )情境,伴隨著(zhù)孩子的一些能力的提高,因而邏輯性的也有利于在未來(lái)逐漸減少陪伴》。對于評估者而言,需要回答的一個(gè)最關(guān)鍵的問(wèn)題之一是:《這些實(shí)驗性結構預算的增加,是否可以為這些孤獨癥孩子的未來(lái),取得一個(gè)更好的結果?》

  為了嚴格遵照治療的框架,一個(gè)兒童必須對應一個(gè)專(zhuān)業(yè)人員,這是ABA方法運用的必要條件。而預算所超出的部分是非常巨大的:《一個(gè)接受ABA療法的患者平均一年花費64000歐元,而各種類(lèi)型的SESSAD療法平均一年花費14000歐元,對于不需要寄宿的IME療法平均一年花費32000歐,需要寄宿的花費47000歐》。在A(yíng)BA框架下的自閉癥兒童,從來(lái)沒(méi)有獨處的時(shí)間:一直都會(huì )有一個(gè)專(zhuān)業(yè)人員陪同他,每個(gè)孩子平均每周的被陪同時(shí)間平均是26小時(shí)。

  ABA方法的工作的條件顯然是非常優(yōu)越的:一小組孤獨癥兒童(平均是16個(gè)),孩子平均年齡是8歲半,一個(gè)包括父母的共建治療計劃,由專(zhuān)業(yè)人員和父母共同構成的團隊,而父母和這個(gè)團隊的關(guān)系則是由為ABA方法而戰的捍衛者緊密連接的。報告指出《一些協(xié)會(huì )和組織將應用行為主義的方法和參與這一計劃作為,標榜他們自己優(yōu)點(diǎn)的通告而張貼出來(lái)》。報告中也指出《這些專(zhuān)業(yè)人員(心理學(xué)臨床工作者,和教育工作者)主要掌握ABA方法,并且這些教育工作者在剛剛加入團隊時(shí),有時(shí)被引導去貶低其他的對于自閉癥的陪伴方法,尤其是跟精神分析相關(guān)的那些方法》。

  在一些ABA療法的先驅機構中,這種衛教主義不惜制造一些麻煩,以便于招聘一個(gè)同意將行為主義療法作為機構核心去實(shí)踐的,精神病醫生或者教育學(xué)工作者。而在這種機構當中醫生是很少參與的。他們似乎對實(shí)習生沒(méi)有這類(lèi)限制。然而除了表面上工作條件的優(yōu)越之外,卻有一件讓人震驚的事:《工作人員流動(dòng)性極大的問(wèn)題,這一問(wèn)題出現在,這個(gè)權力結構的每一個(gè)層次上。尤其是在教育工作者這個(gè)層次上》。而對于這個(gè)問(wèn)題,報告者,如是寫(xiě)道,《他們的工作內容或許可以解釋?zhuān)桩斊錄_的是他們所實(shí)踐的高強度的陪伴方法,和由ABA治療范式所規定的重復性任務(wù)》。多間機構都選擇不去聘用特教人員來(lái)執行這一任務(wù),而是選擇聘用專(zhuān)業(yè)性更弱的人員。我們來(lái)看一下M.Dawson,一個(gè)高功能自閉癥的陳述:《體驗ABA療法前幾周所帶來(lái)的可怕的痛苦并不是由于他們想要把我們從所謂的個(gè)人世界當中拔出來(lái)。孩子們用哭喊,尖叫和逃跑來(lái)反抗,那些通過(guò)強迫性重復而迫使他們放棄他們個(gè)性中的強項的企圖,其實(shí)是非常合理的》。而工作人員巨大的流動(dòng)性很有可能是由于被迫去面對,這些由強迫重復療法所造成的孩子們的痛苦。ABA療法阻礙了精神生活,以便于去只看到行為,而沒(méi)有辦法使得優(yōu)秀的專(zhuān)業(yè)人員接受。這一方法,幾乎不能使醫生,教育心理學(xué)工作者,和特殊教育工作者滿(mǎn)意。那些只了解這唯一一種工作方法的心理學(xué)工作者才會(huì )對它滿(mǎn)意。

  評論

  翻譯法國ABA療法評估這篇文章,源于一篇關(guān)于一個(gè)孩子在一間機構中死亡的報道,我接觸過(guò)一些國內的自閉癥治療的機構,而它們的運作模式和這篇文章中提到的一模一樣,聘用幾乎沒(méi)有專(zhuān)業(yè)知識,或者專(zhuān)業(yè)知識很薄弱的工作人員,工資很低,工作強度很高。但正如這篇文章所指出來(lái)的,這是一個(gè)死循環(huán),高投入,沒(méi)有一個(gè)人,甚至是孩子也沒(méi)有在其中真正獲益。這就好比什么呢?就好比麥當勞快餐廳,真正在其中運轉并獲益的只有資金本身,而這也幾乎是所有產(chǎn)品化的商業(yè)模式推廣和運作的方式,低成本(不需要什么專(zhuān)業(yè)知識的工作人員),容易復制,這也就解釋了國內這幾年如雨后春筍般出現的各種自閉癥兒童康復矯正機構。

  這類(lèi)機構的大量出現肯定是回應了需求的。在法國,一個(gè)自閉癥的孩子的所有生活和教育,都是由政府承擔的。而目前國內的醫療社保還遠不及這一步,那么,所有的重擔就都壓到了每一個(gè)小小的家庭之上,這對于父母而言,可想而知,是一個(gè)多么讓人焦慮的事情。這種機構的大量出現,正是回應了這一焦慮。

  但,這類(lèi)機構真的能夠幫助這些孩子嗎?就我所接觸的情況來(lái)看,幾乎不可能。因為方向從根本上就是錯的,走得越遠,就錯得越多。

  而國內的機構同樣也存在人員流動(dòng)性巨大的問(wèn)題,究其根本原因,也是因為工作人員受不了這種工作方式。連正常人都受不了這種強度的強迫性重復,那么對于一個(gè)本來(lái)就對外界刺激異常敏感的自閉癥孩子來(lái)說(shuō),這簡(jiǎn)直就是煎熬和折磨。

  而近年來(lái)有一些高功能自閉癥患者寫(xiě)了一些書(shū)來(lái)介紹到底什么是自閉癥,這個(gè)才是我們去了解這些來(lái)自遙遠星球的孩子的第一步。根據他們每一個(gè)人的特點(diǎn)去和他們相處,而不是強迫他們一遍一遍地重復所謂正常人的行為。

 

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