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自閉癥困局:法國ABA療法體制化幻想的破滅及評論

2017-04-01 來源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:在這28間擁有最好條件的實踐ABA方法機(jī)構(gòu)中,近5年中的,涉及578個孤獨(dú)癥兒童實驗結(jié)果到底如何,在這樣一種背景下就具有了一個特別的重要性。

  以2010年1月5號的社會行動總指導(dǎo)(一個機(jī)構(gòu):DirectionGénéraledel’ActionSociale)的通告為依據(jù),法國共有28間實驗機(jī)構(gòu)成立,為的是實現(xiàn)2008-2010年的自閉癥方案第29條準(zhǔn)則:《推廣以新的陪伴范本作為框架和評價機(jī)制的實驗嘗試》。這28間機(jī)構(gòu),在這些年當(dāng)中獲得了數(shù)量可觀的人力和財力支持,目的是為了建立一個自閉癥陪伴的新標(biāo)桿:也就是ABA方法。

  這種方法獲得這樣一種優(yōu)待是令人震驚的:在2013年它被自閉癥的第三方案推薦,但是并沒有被科學(xué)地證明其有效性,并且備受爭議,尤其是在倫理的層面上。另外兩種方法同樣也獲得了推薦(TEACCH和Denver)。這兩種方法當(dāng)然也沒有被科學(xué)地證明其有效性。但這兩種方法都被認(rèn)為,對于孤獨(dú)癥的孩子而言,具有較少的侵犯性。我們都知道法國自閉癥(AutismeFrance)這一機(jī)構(gòu),得到了一個具有影響力的國會團(tuán)體的支持,開始大力推廣ABA方法,并將其作為在對陣精神分析的戰(zhàn)斗當(dāng)中的一匹戰(zhàn)馬。這28間專注于ABA方法的機(jī)構(gòu)的建立,正是他們利用公共權(quán)力游說的一個印證。孤獨(dú)癥第三方案指出,這些實驗機(jī)構(gòu)的建立是應(yīng)很多家庭的要求,卻沒有明確地指出,是應(yīng)那些加入了法國自閉癥(AutismeFrance)協(xié)會的家庭的要求。而不是回應(yīng)贊同RAAHP治療方案家庭的要求,這一方案強(qiáng)調(diào)對于孤獨(dú)癥而言,需要更人性和更多元化療法。

  在這28間擁有最好條件的實踐ABA方法機(jī)構(gòu)中,近5年中的,涉及578個孤獨(dú)癥兒童實驗結(jié)果到底如何,在這樣一種背景下就具有了一個特別的重要性。這一結(jié)果會印證由Lovaas和他的團(tuán)隊,在第一次使用ABA實驗方法時所統(tǒng)計出來的,那個令人吃驚的數(shù)字嗎?也就是說,有47%的孩子,《獲得了一個正常的智力水平和以后一個正常的教育功能,一個正常的智商值和,并能夠正常地去初級公立學(xué)校的》。后期的一些研究,對這一結(jié)果的有效性提出了質(zhì)疑。2004年,在美國由V.Shea發(fā)表了一個針對這一問題的研究,結(jié)論是,《是時候,停止那些這一方法的參與者和從業(yè)者去引用47%這個數(shù)字了,同樣也要停止使用“正常發(fā)展”,難以和與他們同齡的正常發(fā)展的孩子相區(qū)分的,并被“治愈”了孤獨(dú)癥的孩子,的這些概念。這一研究獲得的結(jié)果并不同意這樣的一個解釋,此外,其他的一些在近30年當(dāng)中所做的研究,都系統(tǒng)性地表明了,成功(根據(jù)第一個研究對于成功的定義和標(biāo)準(zhǔn))的概率,是顯著的低于47%的。最近,在2012年由V.Cruveiller所發(fā)表的研究報告同樣也證實了《V.Shea(2004)的研究結(jié)果是有效的。目前所有的數(shù)據(jù),都不足以證明科學(xué)的證明,高頻率的行為治療會對孤獨(dú)癥兒童有幫助》。而公共衛(wèi)生部(HauteAutoritédeSanté)卻在2013年指出只存在一種科學(xué)的治療孤獨(dú)癥的“假設(shè)”,就是ABA方法。

  在2015年2月,民族團(tuán)結(jié)自治基金會(CaisseNationaledeSolidaritépourl’Autonomie(CNSA))發(fā)表了一份孤獨(dú)癥治療實驗框架的評估報告。這份報告是由多家獨(dú)立機(jī)構(gòu)聯(lián)合做出的:包括Ceko?a咨詢所和共和星球(PlanètePublique)。最終的報告指出,《這28間實驗性機(jī)構(gòu)以應(yīng)用ABA的行為主義的教育心理技術(shù)為特征。這一技術(shù)要求的工作框架以及高密度的陪伴,并且它所要求的預(yù)算,遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于傳統(tǒng)的社區(qū)化社會-醫(yī)學(xué)方法所要求的預(yù)算。這些實驗性機(jī)構(gòu)所創(chuàng)立的一個目標(biāo)之一,在于辨別是否一個高強(qiáng)度的陪伴(既在時間上也在的框架所包含的范圍廣度內(nèi)),相比于傳統(tǒng)的框架內(nèi)的陪伴,要能夠更快的取得一些進(jìn)步。這些進(jìn)步應(yīng)該使得孩子們更早地脫離社區(qū)化的社會-醫(yī)學(xué)框架,并走向一個通常的社會情境,伴隨著孩子的一些能力的提高,因而邏輯性的也有利于在未來逐漸減少陪伴》。對于評估者而言,需要回答的一個最關(guān)鍵的問題之一是:《這些實驗性結(jié)構(gòu)預(yù)算的增加,是否可以為這些孤獨(dú)癥孩子的未來,取得一個更好的結(jié)果?》

  為了嚴(yán)格遵照治療的框架,一個兒童必須對應(yīng)一個專業(yè)人員,這是ABA方法運(yùn)用的必要條件。而預(yù)算所超出的部分是非常巨大的:《一個接受ABA療法的患者平均一年花費(fèi)64000歐元,而各種類型的SESSAD療法平均一年花費(fèi)14000歐元,對于不需要寄宿的IME療法平均一年花費(fèi)32000歐,需要寄宿的花費(fèi)47000歐》。在ABA框架下的自閉癥兒童,從來沒有獨(dú)處的時間:一直都會有一個專業(yè)人員陪同他,每個孩子平均每周的被陪同時間平均是26小時。

  ABA方法的工作的條件顯然是非常優(yōu)越的:一小組孤獨(dú)癥兒童(平均是16個),孩子平均年齡是8歲半,一個包括父母的共建治療計劃,由專業(yè)人員和父母共同構(gòu)成的團(tuán)隊,而父母和這個團(tuán)隊的關(guān)系則是由為ABA方法而戰(zhàn)的捍衛(wèi)者緊密連接的。報告指出《一些協(xié)會和組織將應(yīng)用行為主義的方法和參與這一計劃作為,標(biāo)榜他們自己優(yōu)點的通告而張貼出來》。報告中也指出《這些專業(yè)人員(心理學(xué)臨床工作者,和教育工作者)主要掌握ABA方法,并且這些教育工作者在剛剛加入團(tuán)隊時,有時被引導(dǎo)去貶低其他的對于自閉癥的陪伴方法,尤其是跟精神分析相關(guān)的那些方法》。

  在一些ABA療法的先驅(qū)機(jī)構(gòu)中,這種衛(wèi)教主義不惜制造一些麻煩,以便于招聘一個同意將行為主義療法作為機(jī)構(gòu)核心去實踐的,精神病醫(yī)生或者教育學(xué)工作者。而在這種機(jī)構(gòu)當(dāng)中醫(yī)生是很少參與的。他們似乎對實習(xí)生沒有這類限制。然而除了表面上工作條件的優(yōu)越之外,卻有一件讓人震驚的事:《工作人員流動性極大的問題,這一問題出現(xiàn)在,這個權(quán)力結(jié)構(gòu)的每一個層次上。尤其是在教育工作者這個層次上》。而對于這個問題,報告者,如是寫道,《他們的工作內(nèi)容或許可以解釋,首當(dāng)其沖的是他們所實踐的高強(qiáng)度的陪伴方法,和由ABA治療范式所規(guī)定的重復(fù)性任務(wù)》。多間機(jī)構(gòu)都選擇不去聘用特教人員來執(zhí)行這一任務(wù),而是選擇聘用專業(yè)性更弱的人員。我們來看一下M.Dawson,一個高功能自閉癥的陳述:《體驗ABA療法前幾周所帶來的可怕的痛苦并不是由于他們想要把我們從所謂的個人世界當(dāng)中拔出來。孩子們用哭喊,尖叫和逃跑來反抗,那些通過強(qiáng)迫性重復(fù)而迫使他們放棄他們個性中的強(qiáng)項的企圖,其實是非常合理的》。而工作人員巨大的流動性很有可能是由于被迫去面對,這些由強(qiáng)迫重復(fù)療法所造成的孩子們的痛苦。ABA療法阻礙了精神生活,以便于去只看到行為,而沒有辦法使得優(yōu)秀的專業(yè)人員接受。這一方法,幾乎不能使醫(yī)生,教育心理學(xué)工作者,和特殊教育工作者滿意。那些只了解這唯一一種工作方法的心理學(xué)工作者才會對它滿意。

  評論

  翻譯法國ABA療法評估這篇文章,源于一篇關(guān)于一個孩子在一間機(jī)構(gòu)中死亡的報道,我接觸過一些國內(nèi)的自閉癥治療的機(jī)構(gòu),而它們的運(yùn)作模式和這篇文章中提到的一模一樣,聘用幾乎沒有專業(yè)知識,或者專業(yè)知識很薄弱的工作人員,工資很低,工作強(qiáng)度很高。但正如這篇文章所指出來的,這是一個死循環(huán),高投入,沒有一個人,甚至是孩子也沒有在其中真正獲益。這就好比什么呢?就好比麥當(dāng)勞快餐廳,真正在其中運(yùn)轉(zhuǎn)并獲益的只有資金本身,而這也幾乎是所有產(chǎn)品化的商業(yè)模式推廣和運(yùn)作的方式,低成本(不需要什么專業(yè)知識的工作人員),容易復(fù)制,這也就解釋了國內(nèi)這幾年如雨后春筍般出現(xiàn)的各種自閉癥兒童康復(fù)矯正機(jī)構(gòu)。

  這類機(jī)構(gòu)的大量出現(xiàn)肯定是回應(yīng)了需求的。在法國,一個自閉癥的孩子的所有生活和教育,都是由政府承擔(dān)的。而目前國內(nèi)的醫(yī)療社保還遠(yuǎn)不及這一步,那么,所有的重?fù)?dān)就都壓到了每一個小小的家庭之上,這對于父母而言,可想而知,是一個多么讓人焦慮的事情。這種機(jī)構(gòu)的大量出現(xiàn),正是回應(yīng)了這一焦慮。

  但,這類機(jī)構(gòu)真的能夠幫助這些孩子嗎?就我所接觸的情況來看,幾乎不可能。因為方向從根本上就是錯的,走得越遠(yuǎn),就錯得越多。

  而國內(nèi)的機(jī)構(gòu)同樣也存在人員流動性巨大的問題,究其根本原因,也是因為工作人員受不了這種工作方式。連正常人都受不了這種強(qiáng)度的強(qiáng)迫性重復(fù),那么對于一個本來就對外界刺激異常敏感的自閉癥孩子來說,這簡直就是煎熬和折磨。

  而近年來有一些高功能自閉癥患者寫了一些書來介紹到底什么是自閉癥,這個才是我們?nèi)チ私膺@些來自遙遠(yuǎn)星球的孩子的第一步。根據(jù)他們每一個人的特點去和他們相處,而不是強(qiáng)迫他們一遍一遍地重復(fù)所謂正常人的行為。

 

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