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“放養老院嫌小,放孤兒院嫌大,放精神病院孩子害怕”,誰(shuí)來(lái)救救大齡自閉癥患者

2017-04-01 來(lái)源:烏魯木齊市愛(ài)心園特殊教育中心  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:自閉癥患者成長(cháng)、受教育和就業(yè)等各階段,需要系統的康復、教育、托養鏈條,公共部門(mén)要幫忙解決大齡患者困境。
  15歲自閉癥少年之死,使自閉癥群體成為社會(huì )關(guān)注的焦點(diǎn)。資料顯示,我國當前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100,總人數達到1000萬(wàn),其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。
 
  記者調查發(fā)現,目前政府層面針對自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對0-6歲患兒,尚未惠及大齡自閉癥人群。公辦特校與民辦機構主要招收小齡自閉癥兒童,接受大齡自閉癥患者的機構自身運營(yíng)也存在困難,大齡自閉癥患者面臨無(wú)處可去的困境。
 
  “養老院嫌他小,孤兒院嫌他大,放精神病院孩子害怕”,7年前,在電影《海洋天堂》中,李連杰飾演的大齡自閉患者父親說(shuō)出的這句臺詞,是大齡自閉癥患者境遇的真實(shí)寫(xiě)照。
 
  大齡自閉癥患者“無(wú)處可去”,很不利于其病情的康復。許多患者的康復訓練停留在了14歲甚至更小,這些患者一旦離開(kāi)康復學(xué)校,就脫離了系統的康復訓練,在交流和認知能力上出現急速倒退。而缺乏生活自理及就業(yè)技能的訓練,又讓他們難以正常融入社會(huì )。
 
  這些大齡自閉癥患者更給家庭帶來(lái)難以承受的重負。許多家庭為了患者供養、治療、照護,經(jīng)濟陷入拮據,父母們的精神瀕臨崩潰,以至于出現了父母殺死自閉癥兒女的人倫悲劇。養育患者的無(wú)休止煎熬對家長(cháng)而言,或許還不是最為恐懼的,他們最憂(yōu)慮的是,“我們老了,孩子怎么辦?”
 
  自閉癥本身具有的社交、語(yǔ)言障礙,需要終身康復以及社會(huì )融合的環(huán)境。大齡自閉癥患者救助被忽視,導致整個(gè)自閉癥救助鏈條出現斷裂,這不僅可能使得前期對于兒童期自閉癥患者康復的努力付諸東流,還大大增加了中老年期自閉癥患者救助的難度。
 
  對大齡自閉癥患者的救助,并非棘手難題,也不乏可借鑒的成熟經(jīng)驗。例如在我國香港,自閉癥患者可以在特殊學(xué)校讀到高中,高中畢業(yè)前,職業(yè)訓練局會(huì )為學(xué)生做職業(yè)評估,根據學(xué)生能力,把他們分流到相應的展能中心、庇護工場(chǎng)及社會(huì )企業(yè),推薦就業(yè)。研究表明,自閉癥患者不僅具備就業(yè)能力,且適合他們的職業(yè)范圍很寬,從公務(wù)員、廚師,到保安、清潔工、理貨員等,自閉癥患者都能勝任。
 
  對于大齡自閉癥患者問(wèn)題,國內有的城市近年來(lái)已開(kāi)始注意到,并推出了相關(guān)救助政策。但這樣的救助政策缺乏職業(yè)培訓的規劃,大多單純提供救助金。一年一千多元的救助金,可能還不夠自閉癥患者一個(gè)月的照護費用;何況這些還設置了戶(hù)籍門(mén)檻。
 
  大齡自閉癥患者不應被忽視。國家層面應拿出針對該群體的系統性照護和救助政策,包括建立專(zhuān)門(mén)機構,提供對不能自理的大齡患者的養護照料服務(wù),對于自閉癥患者家庭的救助覆蓋全年齡段,并大幅提高救助金標準;與公益機構以及企業(yè)合作,在各地建立自閉癥患者職業(yè)培訓中心及庇護工場(chǎng),幫助自閉癥患者靠工作贏(yíng)得價(jià)值和尊嚴。
 
  自閉癥患者的照料和救助是終生的,患者從幼兒到上學(xué)再到受職業(yè)培訓、工作就業(yè),最終到年老,是個(gè)系統的康復、教育、托養鏈條,家長(cháng)能起到的作用有限。所以作為公共部門(mén),要正視自閉癥患者尤其是大齡患者的困境,以國家之力,幫助更多自閉癥患者走出家門(mén),在社會(huì )中上找到屬于他們的一席之地。
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