4月2日是“世界自閉癥日”。自閉癥想必大家都聽(tīng)過(guò)，自閉癥又叫做孤獨癥，是一種由多種生物因素引起的大腦廣泛性發(fā)育障礙疾病,具有社會(huì )交往、言語(yǔ)溝通和認知功能特定的發(fā)育異常和偏離的特征。它的兩大主要臨床表現為：社會(huì )交往和溝通障礙、重復刻板行為以及興趣范圍狹窄。這種病癥在我國發(fā)病數量較高，2015年10月《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》顯示，我國自閉癥者可能超過(guò)1000萬(wàn)，其中0到14歲群體可能超過(guò)200萬(wàn)。
2001年曾做過(guò)一次精神殘疾兒童的抽樣調查：
調查的對象為全國2001年6月1日以前出生的0～6歲兒童，采用隨機抽樣方法根據經(jīng)濟分層和地域分布，隨機抽取了天津、吉林、江蘇、河南、貴州、甘肅6個(gè)省（市），每個(gè)省（市）再隨機抽取一個(gè)市、一個(gè)縣，共12個(gè)市縣。
用本次調查的結果與2000年第五次全國人口普查結果推測，全國目前約有0～6歲精神殘疾兒童10.4萬(wàn)。0～6歲兒童精神殘疾年平均發(fā)生率為0.145‰，據此推算，全國每年新增0～6歲精神殘疾兒童約1.5萬(wàn)。
精神殘疾主要致殘原因依次是：自閉癥、不典型自閉癥、腦器質(zhì)性疾病和癲癇。而在這其中，自閉癥已成為兒童精神殘疾的最大病種。
被公眾誤解的自閉癥
目前，自閉癥病因至今成謎，不少患兒的病癥會(huì )伴隨終生，也有一些孩子能完成學(xué)業(yè)，走向社會(huì )工作并自立。
談起自閉癥，很多人認為它是家庭養育問(wèn)題，這是大眾對自閉癥誤解最深的一面。實(shí)際上，自閉癥和家庭教養方式?jīng)]有直接關(guān)系，而屬于先天性的。康復較好的自閉癥兒童，可以上學(xué)、工作，甚至成家。國外對于自閉癥患者能否到社會(huì )工作、工作適用范圍等,做過(guò)專(zhuān)門(mén)研究。自閉癥患者在工作中具有多項優(yōu)點(diǎn)，比如勤快、遵守紀律、恪盡職守，對于單純性反復操作的工作有耐心。根據國外成熟的經(jīng)驗,成年自閉癥患者做圖書(shū)管理員、超市理貨員等崗位都是不錯的選擇。
面對越來(lái)越多的自閉癥患者，該如何對其進(jìn)行有效的治療和康復呢？
1.行為干預
絕大多數兒童需要長(cháng)期的教育訓練和行為干預。研究證明,早期特殊教育干預是影響其愈后的重要環(huán)節,通過(guò)及時(shí)有效的教育訓練和幫助,多數自閉癥患者的情況可以得到改善。
2.康復訓練
自閉癥康復服務(wù)機構的作用不可替代，康復訓練是改善自閉癥兒童現狀的最有效方法,其中幼兒期是黃金時(shí)期。自閉癥兒童能否得到有效的康復治療,不僅關(guān)系到他們自身的命運，還影響著(zhù)家庭和社會(huì )的穩定。
許多學(xué)者呼吁國家應加大對自閉癥康復研究的力度，建立自閉癥診斷、康復效果等的評估體系。但由于自閉癥教育的特殊性,教師與學(xué)生的配比要求較高,因此教師工資福利支出成本較大;另外,教師培訓、康復設備、玩教具的購買(mǎi)、維修等都需要資金,特殊教育的學(xué)費往往遠遠高于普通教育。
我國自閉癥康復機構的困境：
調查顯示，截止2016年09月底，在中殘聯(lián)注冊的自閉癥機構共1345家，其中北京市共20家。近50%的機構是由家長(cháng)特別是自閉癥兒童的家長(cháng)創(chuàng )辦的，服務(wù)對象集中在3-6歲區間，與公辦義務(wù)教育階段的特殊教育服務(wù)基本形成銜接關(guān)系，但機構所呈小型化，學(xué)員在30人以下的占一半左右。民辦自閉癥康復機構很難統一建設標準及行業(yè)規范，康復效果很難保證，日后患兒的社會(huì )融合還是存在諸多挑戰。
康復方法方面，目前國際上普遍采用的康復模式和手段，多數機構未能全面掌握。目前國內家長(cháng)和機構教師比較熱衷和認可的是應用行為分析（ABA）、游戲介入、社會(huì )性教育理念、音樂(lè )治療等，近幾年來(lái)國內也開(kāi)始越來(lái)越多地關(guān)注基于證據的實(shí)踐方法（EBP）。雖然國內現在也開(kāi)始有關(guān)于這些有效的科學(xué)方法的培訓，比如行為管理、關(guān)鍵反應訓練（PRT）、圖片交換溝通系統（PRCS）等，但這些方法專(zhuān)業(yè)性比較強，各個(gè)機構的老師資歷參差不齊，培訓的效果不甚理想，而能理解和領(lǐng)悟這些方法的家長(cháng)的比例就更小了。
師資方面，根據調查數據，我國實(shí)際自閉癥康復老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無(wú)法得到有效康復訓練。我國只有幾所部屬師范院校和大專(zhuān)院校開(kāi)設了特殊教育專(zhuān)業(yè),課程設置主要集中在聾、啞、智障教育上,很少有設置自閉癥教育的,這也就導致了目前自閉癥康復教育的教師很多是非專(zhuān)業(yè)出身。我國從事自閉癥教育和康復職業(yè)的人員以女性為主，一半以上年齡小于30歲，從事特教工作的時(shí)間大部分都少于3年。從學(xué)歷層次上看，高學(xué)歷的教師比較缺乏。
針對諸多困境，我們該如何解決并發(fā)展呢？
環(huán)境與設備：
自閉癥康復機構首先服務(wù)于患兒，創(chuàng )造溫馨舒適的教學(xué)環(huán)境環(huán)境有助于自閉癥兒童康復、學(xué)習，物理環(huán)境（如康復場(chǎng)地、教具、墻面掛式等）和社會(huì )環(huán)境設計應充分考慮自閉癥兒童行為特點(diǎn)和干預需求，能夠在此環(huán)境中發(fā)展學(xué)習，增加互動(dòng)，幫助熟悉情境，提升交往技能，預防繼發(fā)性障礙和危險的發(fā)生。
制定標準與專(zhuān)業(yè)的康復方法：
制定自閉癥兒童教育評估標準可以指導、規范自閉癥兒童康復機構的工作。編寫(xiě)專(zhuān)業(yè)的教材,使其具有實(shí)操性、豐富性、多樣性。進(jìn)一步完善教學(xué)過(guò)程,開(kāi)發(fā)與分享精品課程,依據實(shí)踐經(jīng)驗研發(fā)康復器材,可提高康復效果。目前機構最常用的康復方法是感覺(jué)統合訓練，最有效的方法是行為治療，最無(wú)效的方法是藥物治療，每個(gè)治療機構都有自己的訓練方法，但是關(guān)鍵在于能否真正針對每個(gè)孩子的特殊情況來(lái)制訂訓練計劃，因為自閉癥兒童需要長(cháng)期和系統化的訓練。
人才隊伍：
自閉癥康復機構面對很多教師非專(zhuān)業(yè)出身的情況,迫切需要加強對教師的培訓,要求教師不斷學(xué)習專(zhuān)業(yè)理論知識,扎實(shí)基本功。為了提高康復機構的專(zhuān)業(yè)性,還應要加強對老師的培養與考核,對其實(shí)行資格認證,實(shí)現從事自閉癥醫療、訓練的人員都持證上崗。
家長(cháng)培訓：
自閉癥教育包括家長(cháng)教育和患者教育兩個(gè)方面,從家長(cháng)在自閉癥教育訓練中擔負的角色來(lái)看,家長(cháng)教育與患者教育同等重要。培養與提高自閉癥兒童家長(cháng)與家庭的自助能力,是自閉癥兒童的康復之本。目前家庭最常用的康復方法是游戲療法。最有效的方法也是游戲療法，最無(wú)效的方法是感覺(jué)統合治療。所以，培訓內容應包括調整家長(cháng)心理狀態(tài)、促進(jìn)家長(cháng)對自閉癥的正確認識，進(jìn)而參與訓練目標和發(fā)展方向的制定，學(xué)習康復方法，幫助孩子在家庭中也能進(jìn)行訓練。
家長(cháng)以及教育是治愈自閉癥兒童的關(guān)鍵一環(huán)
依據有關(guān)規定，自閉癥患者可以到殘聯(lián)申領(lǐng)殘疾證,享受?chē)铱祻椭委熝a貼。絕大部分家長(cháng)仍然抗拒孩子患有自閉癥的診斷結果，不想早早給孩子戴上“殘疾人”的帽子，拒絕政府可能提供的幫助和支持（政府按月提供用于孩子干預訓練的補助費），獨自承擔干預訓練的全部費用。對于外地來(lái)北京接受康復訓練的患兒家庭來(lái)說(shuō)，除了干預訓練的費用，還有大人和孩子的生活費，這給家庭造成很大的壓力和沉重負擔。
一些患兒家長(cháng)認為，沒(méi)給孩子辦殘疾證，心里難以接受。更多家長(cháng)害怕被別人知道,寧可把孩子送進(jìn)普通幼兒園,然后頻繁為孩子更換學(xué)校。這部分家長(cháng)不但存在,而且占很大比重。患有自閉癥的孩子,并沒(méi)有明顯的面部特征,外表看上去和正常孩子一樣。有的家長(cháng)把孩子送進(jìn)普通幼兒園或小學(xué),更不會(huì )為其辦理殘疾證。大多數情況下，這些孩子都會(huì )被幼兒園或學(xué)校勒令轉學(xué)、退學(xué),這無(wú)形之中會(huì )惡性刺激孩子,對孩子的康復治療起到反作用。
自閉癥兒童的教育安置及轉銜服務(wù)，如學(xué)前融合、隨班就讀及升學(xué)的準備等，都需要得到改善。全國一些大城市的普通學(xué)校、普通幼兒園也開(kāi)始嘗試招收自閉癥兒童，開(kāi)展融合教育。大多數經(jīng)過(guò)康復訓練并取得一定效果的自閉癥兒童，仍找不到能夠進(jìn)入普通幼兒園和小學(xué)的機會(huì )。即使家長(cháng)通過(guò)各種渠道找到接收孩子入班的普通幼兒園或者小學(xué)，因為普通學(xué)校的教師缺少特殊教育知識以及現有教育體制的單一評價(jià)方式，自閉癥孩子很難在融合環(huán)境中得到持續、有效的幫助，在社會(huì )常規人際交往方面出現各種問(wèn)題，最終被勸退的情況比比皆是。特殊兒童之所以難以真正融入普通學(xué)校，除了少數學(xué)校依然對他們持有偏見(jiàn)外，更多原因在于普通學(xué)校不具備特教師資力量，心有余而力不足。
專(zhuān)家告訴記者，國內大專(zhuān)院校缺少自閉癥康復專(zhuān)業(yè)，導致康復機構十分缺乏專(zhuān)業(yè)一線(xiàn)康復老師，來(lái)為孩子制定和執行IEP,從而保證和提升教學(xué)質(zhì)量。
由于自閉癥康復訓練行業(yè)尚處于萌芽期，更加需要國家的政策和資金扶持，這樣才能促進(jìn)它朝著(zhù)更好方向快速發(fā)展。
在“世界自閉癥日”即將到來(lái)之際，請讓我們擺脫掉對自閉癥的偏見(jiàn)，正視這些可愛(ài)的孩子，他們只是因為孤獨。自閉癥的康復之路，還需緊跟國際前沿發(fā)展做康復，還要發(fā)展學(xué)術(shù)，才能造福更多患者。
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