前言:
前不久,蘇博士與丫丫爸爸一起去看望K小伙和他媽媽(見(jiàn)本微信公眾號(hào)2016年3月5日蘇博士的文章,走進(jìn)自閉癥大學(xué)生的世界—K小伙和他的母親),近距離了解K小伙的成長(zhǎng)經(jīng)歷,了解他怎樣從一位自閉癥孩子成長(zhǎng)為大學(xué)生的過(guò)程。蘇博士的文章從媽媽的角度談到了K小伙的成長(zhǎng),本文則談?wù)勓狙景职謳啄陙?lái)對(duì)K小伙的印象。我們(K媽媽和小丫丫自閉癥項(xiàng)目的全體人員)希望通過(guò)訪談成年自閉癥患者成長(zhǎng)的文章,為年輕的爸爸媽媽提供一點(diǎn)借鑒作用,傳播一些正能量。
一個(gè)純粹的K小伙
K小伙作品:純粹的世界
記得兩年前,與一位朋友去另一位朋友家。剛剛進(jìn)家門(mén),就有一個(gè)小伙子從屋里走出來(lái),手里拿著紙筆,彬彬有禮的問(wèn),“叔叔,您是畫(huà)家嗎?”丫丫爸一時(shí)沒(méi)有反應(yīng)過(guò)來(lái),愣了一下,就說(shuō)不是。小伙子什么都沒(méi)說(shuō),走了。朋友的朋友解釋說(shuō),小伙子特別愛(ài)畫(huà)畫(huà),見(jiàn)到所有人都問(wèn)一下以求找到同道中人。媽媽然后問(wèn)了一句,你吃飯了么?“吃了,還幫弟弟煮了方便面。”這就是我第一次遇見(jiàn)K小伙的情形,當(dāng)時(shí)的他還有一年高中就畢業(yè)了。老實(shí)說(shuō),當(dāng)時(shí)他的問(wèn)題對(duì)我有點(diǎn)突兀,但是我也沒(méi)有多想什么。
后來(lái)的交往中,才慢慢知道,K小伙和丫丫一樣,是個(gè)自閉癥的孩子。
再見(jiàn)到K小伙,是在本地的中文學(xué)校的乒乓球課上。旅美華人,為了讓下一代不至于忘記自己的母語(yǔ),也為了有更多與同胞交流的機(jī)會(huì),都會(huì)帶孩子到華人團(tuán)體自己辦的中文學(xué)校學(xué)習(xí)中文以及像乒乓球,羽毛球這樣國(guó)內(nèi)流行的項(xiàng)目。我們所在城市中文學(xué)校的有乒乓球課。乒乓球室,7,8張桌子,小孩子,大孩子一群,乒乓球滿地飛,影響打球,也會(huì)被踩掉很多。但是無(wú)論是大孩子還是小孩子,沒(méi)有誰(shuí)愿意主動(dòng)去撿球,教練經(jīng)常為此而傷腦筋。這天,我看到一個(gè)小伙子,跑來(lái)跑去的撿球。由于一兩次影響到了幾個(gè)成年人的打球,被成年人罵了??墒牵莻€(gè)小伙子一點(diǎn)也不在意,繼續(xù)撿球。再一看,發(fā)現(xiàn)那就是K小伙。不忍心他被人罵,丫爸就把他叫住,說(shuō),你可以等大家休息的時(shí)候再撿球。正準(zhǔn)備給他講會(huì)有人不喜歡他那樣時(shí),K小伙說(shuō)“我是下節(jié)課,沒(méi)有事做,愿意幫助大家揀球。”當(dāng)時(shí),包括丫爸自己,坐了許多人在那里等著打球,而只有K小伙才會(huì)主動(dòng)地幫助大家。丫爸清楚得記得,當(dāng)時(shí),臉紅了。這么純粹的一個(gè)小伙子,丫爸怎么忍心去告訴他,其實(shí)有成年人嫌棄他干擾了打球。
之后的日子里,由于都去同一家華人教會(huì),和K小伙見(jiàn)面的機(jī)會(huì)就多了起來(lái)。
K小伙喜歡打籃球,教會(huì)有個(gè)球場(chǎng),總看見(jiàn)K小伙打球的身影。但是,很少看見(jiàn)他和人比賽。多數(shù)時(shí)候是他自己在練習(xí)投籃,雖然動(dòng)作不太規(guī)范,準(zhǔn)頭卻很足。那天又看見(jiàn)他在投籃,每次都從籃筐的左側(cè)投,投完后,不是去撿籃球,而是自己做個(gè)側(cè)身,橫在籃筐的左側(cè)。這時(shí)候,另有一個(gè)小伙子參加進(jìn)來(lái),K小伙表示歡迎。但是,不管誰(shuí)投完籃球,K小伙總是站在同一個(gè)位置。丫爸心理納悶,覺(jué)得這孩子挺刻板的。這時(shí)候,另一個(gè)小伙子投的球,砸中籃筐,往K小伙的身上砸來(lái)。K小伙奮力接住球,樣子很有幾分別扭。K小伙徑直的走向他的伙伴,還是彬彬有禮的,說(shuō),“投籃別砸中了后邊的孩子。”原來(lái),K小伙每次站立的背后,有一個(gè)剛剛學(xué)步的孩子在那里玩,所以他每次都站在那里擋住球路,以防籃球砸中了孩子。自以為專家,一眼看出K小伙刻板的丫爸,再次臉紅了。這就是一個(gè)純粹的K小伙。
有條不紊的K小伙
K小伙的作品:生活,就像在自己畫(huà)作中布置的城市格局一樣井井有條
那一天和蘇宸博士去K小伙家里,彬彬有禮的小伙子還給大家烤了許多的餅干。這種做餅干的原料是現(xiàn)成,需要自己加水混好,像北方包餃子揉面一樣,也揉成一個(gè)個(gè)小球,用手一壓,就可以放進(jìn)烤箱烤了。整個(gè)過(guò)程,K小伙干得有條不紊,到最后清理廚房,完全獨(dú)立完成。當(dāng)丫爸問(wèn)他怎么學(xué)會(huì)做餅干時(shí),K小伙說(shuō),比較簡(jiǎn)單,但是,在放烤箱之前,要和媽媽確定了一下,餅干不會(huì)太大,或者大小是不是均勻。丫爸沒(méi)有再問(wèn)為什么要問(wèn)媽媽的原因,大概是為了防止烤的時(shí)候,有的熟了,有的還會(huì)不熟。丫爸驚嘆的不是K小伙會(huì)做餅干,而是他做的有條不紊,并且廚房保持得如此干凈整潔。
那天,丫爸與蘇博士一直在和K媽媽聊天,K小伙沒(méi)事的時(shí)候,就去玩拼圖,是那種一千片的拼圖。在游戲室的桌子上,K小伙已經(jīng)將拼圖的四邊全部擺好,正在往中間進(jìn)行。每找到一片正確的,K小伙都小心翼翼的在本子上寫(xiě)下來(lái)已經(jīng)擺好的片數(shù),一絲不茍,有條不紊。那天效率特別高,K小伙一會(huì)兒就找出了10多片,非常高興。
丫爸的感覺(jué),K小伙與一般自閉癥孩子的不同是,他這種不緊不慢,井井有條的能力。一般的孩子,做不成某件事時(shí),由于溝通上的原因,會(huì)造成許多行為上的焦慮。但是,K小伙卻可以不急不躁。他做事心無(wú)旁騖,追求完美,凡力所能及的事,一定做到最好。他可以將廚房收拾得干干凈凈,也可以將家里前后院的草坪收拾得整整齊齊,剪草,收樹(shù)葉,甚至幫媽媽種菜,都做得非常的細(xì)致。他中學(xué)時(shí)做得手工陶瓷作品都可以做到能得地區(qū)的優(yōu)秀獎(jiǎng)。甚至玩游戲,都能做到極致。有那么一款電子游戲的最高紀(jì)錄,如今還是記載著他的名字。
覺(jué)醒中的K小伙
覺(jué)醒中的K小伙和AndyDufresne駕車駛往太平洋一樣,瀟灑而陽(yáng)光
在我們的QQ群里,有一位朋友一直認(rèn)為,自閉癥患者的康復(fù),一定不是干預(yù)的結(jié)果,而是一個(gè)自我覺(jué)醒的過(guò)程。這個(gè)話應(yīng)該很有道理,干預(yù)的過(guò)程中,我們有時(shí)候會(huì)發(fā)現(xiàn),孩子突然開(kāi)竅了。
然而丫爸認(rèn)為,不能因?yàn)楹⒆佑袝r(shí)會(huì)突然開(kāi)竅就放棄干預(yù),相反,干預(yù)應(yīng)該必須進(jìn)行。無(wú)數(shù)多的量變積累成就了孩子的突然開(kāi)竅。我們所理解的干預(yù),不是改變他作為自閉癥患者的本性,而是讓他的行為在一定的社會(huì)規(guī)則下可以得到允許和認(rèn)可。我們所理解的干預(yù),是以一種孩子能夠接受的,適合于孩子個(gè)體需求的方式來(lái)教育孩子。我們所理解的干預(yù),是讓個(gè)體孩子以自己的方式和步伐成長(zhǎng),達(dá)到他們所能達(dá)到的高度。一個(gè)問(wèn)題行為干預(yù)不是簡(jiǎn)單消滅他的行為,而是通過(guò)行為功能分析,找到一種合適的行為代替問(wèn)題行為,使孩子的行為目的得以實(shí)現(xiàn)。讓孩子以自己的方式和步伐成長(zhǎng),并不是簡(jiǎn)單的放任自由,也不是認(rèn)為無(wú)為而治。
回到K小伙的話題。在丫爸看來(lái),K小伙好像是正在覺(jué)醒或者已經(jīng)覺(jué)醒的樣子。K小伙清楚的知道自己是自閉癥,而且并不回避。“知道,是一種神經(jīng)性的疾病,”K小伙一邊指自己的腦袋兩側(cè),一邊自信滿滿地說(shuō),“我是比較輕的,有一點(diǎn)點(diǎn)自閉癥。那些嚴(yán)重的自閉癥患者是自己控制不住自己的行為,有時(shí)候會(huì)叫起來(lái)。”K小伙繼續(xù)著自己對(duì)自閉癥的描述。“那么,你媽媽教你做你自己不喜歡的事情,你愿意去做嗎?現(xiàn)在,叔叔阿姨也正在談?wù)撃?,你知道么?rdquo;丫爸有點(diǎn)不厚道的提問(wèn)。“我以前不愿意媽媽教我,也討厭大人談?wù)撐摇2贿^(guò),我現(xiàn)在不是小孩子了,我是大孩子了,我懂事了,聽(tīng)媽媽話。”K小伙強(qiáng)調(diào)了兩遍,自己不是小孩子,已經(jīng)是大孩子了。
社交障礙,是自閉癥患者的一個(gè)重要特征。K小伙似乎對(duì)此非常清楚。我們?nèi)サ倪@個(gè)華人教會(huì)是個(gè)非常包容的教會(huì),有好幾個(gè)自閉癥的小孩子。在K小伙看來(lái),好幾個(gè)小孩子都非常好玩,沒(méi)有自閉癥。即使丫爸指出來(lái),K小伙還是認(rèn)為,那幾個(gè)孩子沒(méi)有自閉癥,“最多是有一點(diǎn)貪玩,”K小伙堅(jiān)持到。而在這個(gè)環(huán)境中,K小伙努力的去社交,去和大家聊天??吹贸鰜?lái),他還是不太能聊,話題也不廣泛。只是包容的大家還經(jīng)常努力和他說(shuō)上幾句。不過(guò),說(shuō)到學(xué)校生活,K小伙話題多了起來(lái),雖然會(huì)有點(diǎn)慢,并且同樣的話會(huì)重復(fù)幾句。K小伙學(xué)業(yè)很不錯(cuò),一個(gè)學(xué)期5門(mén)功課對(duì)大學(xué)生來(lái)說(shuō),算是很多的。“都很容易,都很容易,作業(yè)一會(huì)兒就都做完了。”那份驕傲溢于言表。“我最喜歡籃球了,那天我們比賽,我投中了一球,我們贏了。”K小伙繼續(xù)講自己最開(kāi)心的事。據(jù)K媽媽介紹,那場(chǎng)比賽,最后時(shí)刻,雙方打平。他們的隊(duì)伍知道K小伙投籃很準(zhǔn),關(guān)鍵時(shí)刻換他上去投最后一球,果真就贏了。K媽媽是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的媽媽,帶K小伙出門(mén),即使緊張萬(wàn)分,也堅(jiān)持讓K小伙開(kāi)車。據(jù)K媽媽講,開(kāi)始時(shí),開(kāi)完車回來(lái)K小伙都緊張得趴下了,什么也不干,直接上床睡覺(jué)?,F(xiàn)在的K小伙自己開(kāi)車去上學(xué),自己開(kāi)車去幫媽媽買(mǎi)菜。一般美國(guó)孩子,16歲開(kāi)始會(huì)自己開(kāi)車,K小伙的確晚了幾年。
想想K小伙經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)多次的緊張,終于自己能夠自由自在的開(kāi)車,不禁讓我想起電影《肖申克的救贖》里,主人翁安迪在監(jiān)獄里被關(guān)押20年后,自由自在,開(kāi)車前往太平洋海灘的瀟灑,那是多么的陽(yáng)光啊。