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【自閉癥】一位自閉癥患兒母親的真情告白

摘要:姜艷看過多部關于自閉癥方面紀錄片,她向記者引用了其中一句經典臺詞:“從未想過放棄,卻不知道這種日子什么時候是個頭?!?/div>

  “一想到兒子,我就告訴自己必須堅持”

  2015年是姜艷往返營口與北京的第七個年頭。初次見到她,給人留下的第一印象是干練、知性。說話時,眉宇間流露出一種歲月沉淀的自信。

  談到這些年對兒子的教育,她時不時會偏離原本與記者對視的目光,望向記者身后的窗外,眼中泛起晶瑩的淚光……

  “擁有眾多教育資源,可我的兒子一直不被接納”

  同很多女人一樣,婚后的姜艷擁有一個幸福的家庭,兒子的出生給這個家庭帶來無限快樂。

  2000年,幼兒園老師找到姜艷,希望她將4歲的兒子領回家,“你兒子可能患有自閉癥。”滿腹質疑的姜艷帶兒子前往北京一家大型醫(yī)院檢查,確診為“自閉癥”。對于姜艷來說,這無疑是一個晴天霹靂。

  即使兒子不同于其他同齡孩子,也應該受到正規(guī)的教育。一直從事教育工作的姜艷,憑借自己的人脈關系,將兒子送到一所私立小學,然而不到一個星期,姜艷便被校長請去,希望她將孩子領走。

  一年后,姜艷又托各種關系,將兒子送入一所小學。讓她欣慰的是,學校自上而下都對兒子照顧有加,“他搶同學的東西,被人家追著跑,老師告訴他拿東西得給錢,他從同學錢盒里抓一把錢扔到人家臉上。”原以為兒子能在這所小學完成學業(yè),豈料半年后,學校因經營不善而倒閉。

  姜艷再一次托關系將兒子送往第三所小學。一次,姜艷在學??吹絻鹤域榭s在墻角,一言不發(fā),眼神中充滿恐懼。心疼與無奈交織在一起的姜艷堅持讓兒子留在這所小學,“我的孩子不能在這種被排擠的情況下離開。”與姜艷私交甚篤的校長勉強答應。一年級畢業(yè)后,姜艷將兒子送往第四所小學開始讀二年級直到畢業(yè)。

  談起這段經歷,姜艷的語氣中流露出辛酸與無奈,“我身在教育行業(yè),擁有眾多教育資源,可是我的兒子卻一直不被接納。”

  “當做普通孩子培養(yǎng),各方面都以他實際情況為主”

  兒子平穩(wěn)邁進小學校門后,姜艷開始著手她的教育計劃。她請來多位補習老師,課后對兒子進行一對一輔導,包括架子鼓、鋼琴、音樂、繪畫、體育、閱讀……同時,姜艷前往全國各地學習關于自閉癥孩子的教育方式,回來與幾位補習老師進行探討,“我把兒子當做一個普通孩子來培養(yǎng),但是各方面都要以他實際情況為主。例如一個普通小學生學習所有課程需要兩年時間,那么我的兒子可能要用二十年來完成。”

  上課期間,兒子無法坐下來聽講,“幾位補習老師站在他旁邊,只要他站起來就按下去,站起來就按下去。”幾年的努力,讓姜艷看到了希望——兒子能夠安靜地坐下來聽課了。

  2009年,兒子小學畢業(yè),姜艷向單位請假帶他去北京進行專業(yè)性治療和補習,從此,她經常奔波于營口與北京之間。除了去一些特殊教育機構補習,姜艷包攬了兒子所有文化課程,僅小學數(shù)學一科就花費十多年時間,“我不給他壓力,讓他平穩(wěn)提升。”

  既是老師又是媽媽,姜艷對兒子的耐心可想而知。然而,她也會因兒子屢教不懂而生氣,“有一次教數(shù)學題,反復教他還是不會,我一氣之下打了他。”這個舉動讓兒子產生強烈反應,“他開始咬自己,在已經有牙印的情況下還在咬,這說明他學不會也很痛苦,表現(xiàn)方式是自殘。”從此以后,姜艷不再因學習對兒子動粗,更加重視他的感受。

  “從未想過放棄,卻不知道這種日子什么時候是個頭”

  兒子什么時候開始主動跟自己找招呼?什么時候回應自己的問題?什么時候臨摹出第一幅畫?什么時候彈出第一首樂曲?類似細節(jié)問題,姜艷多數(shù)的回答都是“不記得了”。因為兒子生活和學習的每個細節(jié)都是由她親自設計,全身心研究兒子下一步該如何做,“如果他能做到,就說明我成功了,我沒有精力去記憶這些細節(jié),只希望他在這個過程中不要出錯。”

  姜艷在學習中得知,自閉癥孩子邁入青春期會表現(xiàn)出一些攻擊行為,包括打父母,她決心試探兒子的底線。一天,她故意給兒子一個耳光,兒子反手給自己一個耳光。姜艷立刻趴在兒子身上開始裝哭,同時低聲說,“你打媽媽了,媽媽很傷心。”從那開始的一周內,姜艷每天魔怔似的跟在兒子身后反復念叨這句話,即使兒子打算睡覺,她也會在他耳邊不斷重復。“我不說打我對不對,只是強化我很傷心,讓他有一個深刻的印象。”直到兒子承諾“以后再也不打媽媽了”,姜艷意識到自己成功了。

  記者詢問,多年來是否有過一瞬間想放棄?此時的姜艷漸漸放慢語速,之前與記者對視的目光逐漸偏離,望向記者身后的窗外,眼中再次泛起晶瑩的淚光……良久,她努力眨了眨眼,開口道:“同很多自閉癥孩子的家長一樣,我也有過這種念頭,但是一想到兒子,我就告訴自己必須堅持。”

  姜艷看過多部關于自閉癥方面紀錄片,她向記者引用了其中一句經典臺詞:“從未想過放棄,卻不知道這種日子什么時候是個頭。”

  “沒想過畫畫的價值,只是希望他被社會接納和包容”

  在多管齊下的培養(yǎng)中,姜艷發(fā)現(xiàn)兒子對鋼琴和繪畫尤為偏愛。如今,兒子的鋼琴水準已達到十級,臨摹繪畫的技能已被國內書畫界認可,一幅畫動輒叫價萬元,在國內已辦過多次畫展。談到兒子的繪畫價值,姜艷并沒有顯示出應有的興奮,“沒想過畫畫的價值,只是希望他能夠被社會接納和包容。”

  說到這兒,姜艷的眼中充滿無奈與失落,她的記憶中似乎充斥著兒子與社會“格格不入”的片段。一次,姜艷回到家鄉(xiāng)帶著兒子和幾位朋友去西餐廳吃飯,點餐期間,兒子一直翻閱菜單卻一言不發(fā)。一旁的服務員明顯有些不耐煩,朋友見狀急忙指著菜單上幾道菜,希望兒子點頭。“在北京相對好一些,兒子的這種做法不會受到明顯的歧視,然而老家不是這樣的。”

  姜艷告訴記者,當初之所以下定決心離開家鄉(xiāng)前往北京,就是因為她覺得兒子在家鄉(xiāng)難以找到合適的生存環(huán)境。“我的孩子,我可以犧牲自己換取他的幸福,但是我希望他能被社會接納,能夠與社會融合,過上有質量的生活。”

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