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自閉不孤單 孤獨(dú)有希望

2016-12-14 來(lái)源:自閉癥網(wǎng)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要: 當(dāng)前,自閉癥治療領(lǐng)域有很多亂象。我覺(jué)得最根本的原因就是不了解,才給了各種“良方”鉆空子的機(jī)會(huì)。還有很多的自閉癥患者的父母,不愿意承認(rèn)自己的孩子得了自閉癥,他們覺(jué)得這樣會(huì)讓自己抬不起頭,一來(lái)二去就耽誤了治療。多年來(lái),政府主導(dǎo)的對(duì)于艾滋病的社會(huì)宣傳,取得了良好的效果。

  魏坤琳,北京大學(xué)心理學(xué)系教授、博士生導(dǎo)師、清華-北大聯(lián)合生命中心外博導(dǎo);江蘇衛(wèi)視《最強(qiáng)大腦》節(jié)目科學(xué)評(píng)審。

  魏坤琳:當(dāng)前社會(huì)上自閉癥治療亂象叢生

  自閉癥本身就很復(fù)雜,現(xiàn)在社會(huì)上在治療方面有很多亂象,出現(xiàn)了很多不靠譜的方法,比如說(shuō)吃中藥、針灸、暴力對(duì)待小孩兒等等。還有動(dòng)物療法,說(shuō)是和寵物在一起有助于治療自閉癥,這些都是沒(méi)有科學(xué)依據(jù)的。目前,科學(xué)上還沒(méi)有找到自閉癥的形成原因,治愈還談不上,現(xiàn)在公認(rèn)效方法還是行為矯正,以ABA為主導(dǎo)的治療方法。

  呂藝,北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院教授、新聞系主任。

  呂藝:自閉癥缺少以政府為主導(dǎo)的媒體宣傳

  當(dāng)前,自閉癥治療領(lǐng)域有很多亂象。我覺(jué)得最根本的原因就是不了解,才給了各種“良方”鉆空子的機(jī)會(huì)。還有很多的自閉癥患者的父母,不愿意承認(rèn)自己的孩子得了自閉癥,他們覺(jué)得這樣會(huì)讓自己抬不起頭,一來(lái)二去就耽誤了治療。多年來(lái),政府主導(dǎo)的對(duì)于艾滋病的社會(huì)宣傳,取得了良好的效果。如果政府能拿出宣傳艾滋病的力度去宣傳自閉癥,讓公眾對(duì)自閉癥都有一個(gè)科學(xué)的認(rèn)知,對(duì)自閉癥群體和他們的家庭是大有好處的。

  孫夢(mèng)麟:中國(guó)第一部自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告編委會(huì)主任、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員,江蘇師范大學(xué)教育學(xué)院兼職教授,五彩路自閉癥研究院院長(zhǎng)。

  孫夢(mèng)麟,將國(guó)際上自閉癥早期干預(yù)和教育康復(fù)的科學(xué)方法和理念本土化并加以推廣

  國(guó)外自閉癥領(lǐng)域研究已有70年的歷史,經(jīng)過(guò)一大批學(xué)者、醫(yī)學(xué)家、心理學(xué)家、社會(huì)工作者的探索,積累了大量實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),大約有兩百多種方法被實(shí)際使用和驗(yàn)證,但其中相當(dāng)一部分方法在不斷的實(shí)踐中已經(jīng)明確被淘汰。我們國(guó)家相對(duì)起步較晚,至少晚了二十年,我們把別人的方法學(xué)過(guò)來(lái),再本土化,可以少走一些彎路。接觸自閉癥的孩子多年,看到很多家長(zhǎng)在教育自閉癥孩子方面走了很多彎路,所以,發(fā)自內(nèi)心地希望,二十年前我們的家長(zhǎng)走過(guò)的彎路,現(xiàn)在的家長(zhǎng)一定不要再走。

  付一然:中國(guó)下一代教育基金會(huì)-圓夢(mèng)計(jì)劃執(zhí)行主席、北京圓網(wǎng)慈善基金會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)、全球個(gè)人慈善基金應(yīng)用“小元寶”創(chuàng)始人。

  付一然,關(guān)愛自閉癥兒童公益組織如何發(fā)力?

  作為慈善機(jī)構(gòu),自08年首個(gè)國(guó)際自閉癥日起,我們就在調(diào)研如何對(duì)這個(gè)兒童群體針對(duì)性發(fā)力,可至今也很少有慈善機(jī)構(gòu)有這方面的救助項(xiàng)目。因?yàn)榇_立這個(gè)項(xiàng)目,募捐會(huì)非常困難。關(guān)于兒童的疾病救助,捐款人更熱衷于見效快且又直接明顯的項(xiàng)目,比如兒童兔唇、弱視、燒燙傷等。兒童自閉癥是先天性且目前又終身不可治愈,這就決定了公益機(jī)構(gòu)只能是做一些倡導(dǎo)或引導(dǎo)性的工作為主,通過(guò)宣傳讓更多人知道并關(guān)注這個(gè)兒童群體,以推動(dòng)政府的政策性關(guān)注與資源性導(dǎo)入。另外,我們?nèi)绻l(fā)力也是先從貧困患兒開始。但我們至今沒(méi)有處于貧困人群中的自閉癥患兒的數(shù)據(jù),也就無(wú)法針對(duì)性研究與評(píng)估。不過(guò),開展對(duì)患兒家長(zhǎng)的教育與培訓(xùn),這個(gè)項(xiàng)目比較具有可行性,因?yàn)榧议L(zhǎng)對(duì)患兒產(chǎn)生的環(huán)境培養(yǎng)與情感干預(yù)是非常直接有效的。

  王立文:首都兒科研究所,主任醫(yī)師,歷任歷屆中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)委員、神經(jīng)學(xué)組委員、神經(jīng)科專家。

  王立文,社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)正在逐漸提高

  目前,我國(guó)自閉癥患者被誤診的可能性仍處于較高狀態(tài),但從孤獨(dú)癥的發(fā)病率逐年攀升的數(shù)據(jù)來(lái)看,全社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)正在逐漸提高。在我們接診的病人中,有的家長(zhǎng)有這個(gè)方面的知識(shí),孩子八個(gè)月左右的時(shí)候就帶過(guò)來(lái)看。行為上的異常如果能早期發(fā)現(xiàn),早期干預(yù),比到五六歲時(shí)再發(fā)現(xiàn)孩子的癥狀,再去糾正,要容易得多。

  程序,公益攝影家、中國(guó)攝影家協(xié)會(huì)會(huì)員。

  程序:關(guān)注自閉癥兒童,讓攝影有溫度有寬度

  2010年一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),我在五彩鹿矯正中心接觸了自閉癥兒童,于是便結(jié)下了不解之緣。之后的六年,我關(guān)注了一百多個(gè)自閉癥兒童,二十多個(gè)家庭,跨越十個(gè)省份,持續(xù)拍攝了一萬(wàn)多張圖片。我的公益攝影計(jì)劃是推出自閉癥兒童、自閉癥兒童家長(zhǎng)和自閉癥特教老師“三步曲”。作為一名公益攝影家,我希望用手中的相機(jī)喚起更多人對(duì)自閉癥患者及其家庭的關(guān)注,給予他們更多的關(guān)懷和幫助,讓他們活得有尊嚴(yán)、有地位、有希望。

  高向梅,新華網(wǎng)公益文化部主任,新華善舉基金秘書長(zhǎng)。

  高向梅:媒體持續(xù)關(guān)注,讓自閉癥不再自閉

  在廣大農(nóng)村地區(qū),由于信息渠道相對(duì)閉塞,很多家長(zhǎng)面對(duì)自閉癥孩子不知道應(yīng)該去哪里尋求幫助,如果家庭經(jīng)濟(jì)狀況不佳,有的干脆就放棄治療。作為媒體人,我們有義務(wù)有責(zé)任持續(xù)加大對(duì)這個(gè)領(lǐng)域的關(guān)注與報(bào)道,引起政府重視,給予這個(gè)領(lǐng)域更多的政策和資源傾斜,引起社會(huì)公眾的廣泛關(guān)注,并積極投身到關(guān)愛自閉癥兒童的行動(dòng)中來(lái)。所以,不僅僅限于4月2日世界自閉癥日這一天,而是天天、月月、年年持續(xù)的行動(dòng),讓自閉癥患者敞開心扉,孤獨(dú)者充滿希望。

  孫雪梅,鳳凰公益主編、女童保護(hù)基金負(fù)責(zé)人。

  孫雪梅:信息閉塞讓自閉癥患者和家庭深感無(wú)助

  在我老家貴州,有一個(gè)十歲左右的小男孩平時(shí)喜歡拍手,走路會(huì)一直往前走,不走回頭路,不喜歡和人說(shuō)話,不喜歡交流。有人說(shuō),這個(gè)孩子可能是得了自閉癥了。這個(gè)孩子的父母一直在外面打工,不久前他走失了。他的父母找了一段時(shí)間沒(méi)有找到,就放棄了尋找,又出去打工了。說(shuō)這些一個(gè)什么問(wèn)題?在農(nóng)村地區(qū),很可能還有很多這樣疑似患自閉癥的孩子,但是父母并不知道患的是什么病狀,不知道對(duì)癥下藥,不知道找誰(shuí)。信息的閉塞耽誤了很多這樣的孩子。

  小邱媽媽,曹德桂,一位普通的媽媽、一位成功培養(yǎng)自閉癥孩子長(zhǎng)大并成為一位職業(yè)人走向社會(huì)的媽媽。

  小邱媽媽:用教育和愛改變自閉癥孩子

  我的孩子今年25歲,是中國(guó)比較早被確診為自閉癥的那一批人。孩子有了自閉癥以來(lái),我特別無(wú)助,但我始終覺(jué)得孩子能夠治好。我聽說(shuō),即使是自閉癥,在國(guó)外也有能夠工作的,像日本的自閉癥人士可以當(dāng)國(guó)家職員,銀行職員和圖書管理員。對(duì)自閉癥孩子一定要正常對(duì)待,不要區(qū)別對(duì)待,要一開始就讓他認(rèn)為他和所有正常的兒童都是一樣的,要培養(yǎng)他的自信和開朗。我覺(jué)得既然國(guó)外的自閉癥能康復(fù),我們中國(guó)的同樣能康復(fù),這是我們的希望和目標(biāo)。

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