23日，由深圳市自閉癥研究會(huì )組織完成的《深圳市自閉癥人士服務(wù)現狀調查報告》首次發(fā)布，調查報告研究對象涉及深圳14家自閉癥人士康復機構、151名從業(yè)人員，322名家長(cháng)以及765名小區人士。調查報告表明，民辦康復機構是自閉癥人士進(jìn)行康復訓練的主要場(chǎng)所。大齡自閉癥孩子的康復教育問(wèn)題成為家長(cháng)最擔憂(yōu)的問(wèn)題。

　　康復訓練主要靠民間機構

　　《深圳市自閉癥人士服務(wù)現狀調查報告》指出，民辦康復機構是自閉癥人士進(jìn)行康復訓練的主要場(chǎng)所，目前深圳提供自閉癥兒童康復訓練的地方包括學(xué)校、幼兒園、醫療機構、殘聯(lián)機構和民辦康復機構等。其中，70%提供康復訓練的地方都是民辦康復機構。

　　“約19%的自閉癥人士家庭康復訓練支出都超出了家庭收入。”深圳市社會(huì )科學(xué)院的徐宇珊表示，在自閉癥孩子家庭中因病致貧的現象比較常見(jiàn)。自閉癥康復訓練來(lái)源主要依靠的是家庭收入，自閉癥人士家庭較少得到政府和社會(huì )資助。

　　龍華星宇兒童發(fā)展中心是一家民辦康復機構。創(chuàng )辦人胡安芳最初創(chuàng )辦這家民間康復機構的原因就是為了孩子的健康成長(cháng)，因為胡安芳的兒子也是自閉癥孩子。胡安芳告訴記者，康復機構有23個(gè)孩子正在接受特殊康復訓練，其中10個(gè)孩子上全天課，13個(gè)孩子上半天課。

　　事實(shí)上，大多數民間康復機構創(chuàng )辦人都和胡安芳一樣有相似的經(jīng)歷。令人欣慰的是，目前多數機構已經(jīng)獲得“民非”注冊，擁有合法身份。14家機構中有11家在民政部門(mén)獲得注冊。其中5家機構的主管單位是民政局；3家機構的主管單位是殘聯(lián)，3家機構未注明。

　　但是，這些民間康復機構運營(yíng)困難重重。徐宇珊表示，學(xué)費依然是深圳的機構所依賴(lài)的主要經(jīng)費來(lái)源，這使得機構在運營(yíng)過(guò)程中存在資金周轉問(wèn)題。目前深圳市民間康復機構約四分之三的收費在1000~2000元，四分之一的收費在2000~3000元之間。

　　希望孩子能夠隨班就讀

　　一位自閉癥孩子家長(cháng)周先生告訴記者說(shuō)，幾經(jīng)挫折，今年他終于把8歲的小媛（化名）送到一家小型幼兒園讀大班。周先生一家來(lái)自山東煙臺，為了讓小媛能夠接受到更好的康復訓練，一家三口從老家遷到深圳。“和正常的孩子在一起，對于他們的康復有積極的引導作用。”

　　《調查報告》指出，大多數自閉癥家長(cháng)都對孩子能夠隨班就讀的期望比較高。然而目前隨班就讀的環(huán)境并不理想。記者以家長(cháng)的身份，隨機咨詢(xún)了我市的5家幼兒園。其中4家幼兒園都表示，園方從來(lái)沒(méi)有接收過(guò)自閉癥患兒。記者詢(xún)問(wèn)明年開(kāi)學(xué)幼兒園是否可以接收自閉癥的孩子，4家幼兒園工作人員都表示“很難說(shuō)”。

　　比起年齡較小的自閉癥孩子，年齡較大的自閉癥孩子甚至要面臨無(wú)處康復的難題。《調查報告》表明，大齡自閉癥人士服務(wù)機構嚴重不足。13家做出回應的學(xué)校中有12家是為1~6歲兒童提供服務(wù)的，涉及16歲以上大齡自閉癥孩子服務(wù)的機構僅有3家。

　　另外，報告還分析了師資方面，特教老師以未婚的年輕女性為主，存在收入低、專(zhuān)業(yè)能力不足問(wèn)題；論述了深圳自閉癥康復訓練機構之間的合作與競爭現狀，招生和師資的競爭最為激烈，其中位居榜首的是師資競爭，競爭比例高達85%。

　　建立隨班就讀指導中心

　　據了解，目前深圳市已出臺的相關(guān)政策規定，深圳市持有殘疾人證的戶(hù)籍自閉癥兒童可領(lǐng)取學(xué)前教育保教費補貼、殘疾人特殊困難定期補助、康復訓練補貼。目前正在探索面向民辦機構購買(mǎi)特教服務(wù)，但尚未形成制度。

　　深圳市社會(huì )科學(xué)院的徐宇珊博士建議，針對資金不足、來(lái)源單一的問(wèn)題，政府可以考慮推進(jìn)政府購買(mǎi)服務(wù)，以制度化方式購買(mǎi)民間機構的特教服務(wù)，購買(mǎi)服務(wù)時(shí)考慮服務(wù)機構正常的管理和運營(yíng)費用，把自閉癥服務(wù)機構的社工、行業(yè)服務(wù)和統計納入政府購買(mǎi)范疇等。

　　徐宇珊說(shuō)，針對融合教育難以落實(shí)的問(wèn)題，可加大社會(huì )倡導，整合各方資源，依托目前深圳市已建立的特殊學(xué)校——元培學(xué)校，建立隨班就讀指導中心；成立獨立的第三方機構，承擔評估和培訓職能，給接受特殊兒童的普校一線(xiàn)教師提供全方位支持，對接受隨班就讀的特殊兒童家長(cháng)和學(xué)校社工提供培訓。與此同時(shí)，還應該提高從業(yè)人員的待遇、加強從業(yè)人員的專(zhuān)業(yè)培訓，推行自閉癥教育資格認證制度。

（實(shí)習編輯：潘熾彬）