孩子從疑似自閉癥，到診斷到治療的過(guò)程及作為父母的心路歷程，教會(huì )我們如何面對困難，提醒我們育兒不要忘記初心。

　　自閉癥出其不意的降臨

　　大約在Jude一歲半的時(shí)候，他開(kāi)始表現得和大多數孩子不同。無(wú)論我們多么努力的安撫他，他還是越來(lái)越沮喪。

　　我們焦急的看著(zhù)他挫敗的捶打自己的身體，用能找到的一切都敲打自己的頭，拼命的試圖緩解他混亂的神經(jīng)系統……卻無(wú)能為力，只覺(jué)得這個(gè)父母當得失敗極了。

　　我們覺(jué)得自己是全天下最愚蠢最無(wú)能的父母

　　是的，就像傻逼一樣。因為聰明的好媽媽知道該如何幫助孩子。

　　診斷的過(guò)程困難重重

　　Jude是我們的第一個(gè)孩子，沒(méi)有做父母的經(jīng)驗;我們也聽(tīng)了許多“長(cháng)大就好了”這樣的說(shuō)法，但是情況似乎越來(lái)越嚴重。

　　我們的兒科醫生聽(tīng)了我們的描述和擔憂(yōu)后給了我們一個(gè)電話(huà)號碼。接下來(lái)便是各種評估和記錄……然后是更多的評估和記錄……

　　當你認為一切結束了的時(shí)候，又來(lái)了一大波的新的評估。

　　你會(huì )感到悲痛

　　我們一直很擔心Jude的自閉癥的確診通知。作為家長(cháng)，你希望盡可能多的搜集孩子日常行為中的“證據”，來(lái)說(shuō)明Jude并不具備典型的自閉癥癥狀。

　　還有孤獨

　　我情緒非常低落，我感覺(jué)非常孤獨。在Jude被確診之前，聽(tīng)到別的家長(cháng)對他們不得不日復一日的和他們“正常”的孩子斗智斗勇的抱怨，我就怒火中燒。

　　我對未來(lái)感到恐慌，我的孩子以后能不能學(xué)會(huì )說(shuō)話(huà)?會(huì )有朋友嗎?有沒(méi)有人欺負他?

　　人們對于自閉癥的認識還很少

　　當我們宣布Jude患自閉癥的消息，各種“有用的”建議撲面而來(lái)。家人，朋友，雜貨店里碰到的女士，Facebook的好友—我感覺(jué)應該是從高中起我們就認識但是不能確定是誰(shuí)的那種。

　　我們聽(tīng)到很多道聽(tīng)途說(shuō)的建議，它們大都來(lái)自電影情節或者大眾雜志。

　　當我們收到Jude的自閉癥確診通知，我們的身后便有了一個(gè)偉大的團隊。它由治療師和醫生組成，給我們提供指導，并幫助我們改善家庭的生活質(zhì)量。

　　暗無(wú)天日的生活慢慢現出一絲光亮，疾病對我們的影響被控制在一個(gè)可接受的范圍內。我們都在學(xué)習，學(xué)習應對技巧和如何和家人更好的溝通。

　　我知道最有效的治療不是試圖改變Jude，而是鼓勵他，并調整我們的期望。我們慢慢摸索和發(fā)現如何更好的理解他大腦的功能，理解他的思維和表達方式。

　　我開(kāi)始覺(jué)得自己有一點(diǎn)不像傻瓜媽媽了，甚至有一點(diǎn)像一個(gè)很像樣的好媽媽了。

　　我和我和丈夫學(xué)會(huì )了如何成為一個(gè)團結合作的團隊。我看到面對挑戰我們變得如此強大。但遺憾的，并不是所有的家庭都像我們這樣幸運。

　　通過(guò)四年的努力，Jude現在的情況和表現已經(jīng)大大超出我們的預期和希望。他已經(jīng)從不會(huì )說(shuō)一個(gè)字，到現在可以并且喜歡表達;

　　已經(jīng)學(xué)會(huì )說(shuō)“太吵了”，而不是用頭撞墻表示抗議;他睡在床上，屬于他自己的小床!他有了朋友，很多的朋友;甚至，有時(shí)候他可以自己擦屁股!

　　養育和陪伴Jude的收獲已經(jīng)遠高出我們的期望。當他可以把其它孩子很自然很簡(jiǎn)單就可以做到的事情當成一個(gè)大挑戰來(lái)完成時(shí)，我們會(huì )不由自主的發(fā)出喜出望外的尖叫!

　　我們學(xué)會(huì )欣賞和感恩生活中許多微不足道的小事情。孩子的抱怨和牢騷從來(lái)不會(huì )被認為是一件禮物，直到你聽(tīng)到它們從一個(gè)從不愿意開(kāi)口說(shuō)話(huà)的孩子的嘴里說(shuō)出。

　　自閉癥一度曾讓我們感到萬(wàn)劫不復。但現在它已經(jīng)變成我們完全可以接受的一件事，它就是我們生命的一部分。我教Jude為自己的與眾不同而驕傲。

　　我們有感到抓狂絕望的日子嗎?絕對有!然而Jude的自閉癥譜系障礙診斷，和在我們身邊給予的支持讓我們相信，如果我們互相信任合作，一定可以戰勝困難。

　　我們不再試圖治愈Jude，他奇怪的行為、想法還有習慣和興趣，都成為我們最?lèi)?ài)他的原因。

　　從一開(kāi)始，我們就擔心我們的生活將完全受制于自閉癥，但是現在我們知道，這一切比想像得好得多。感謝上帝，我們懂得了，自閉癥是Jude的超能力!

　　我一度認為Jude是沒(méi)有未來(lái)的孩子，并為此非常擔心，但是現在，我也在期待他未來(lái)的成就。

　　（實(shí)習編輯：潘熾彬）