類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎（RA）是一種以累及全身關(guān)節為主的系統性、炎癥性、自身免疫性疾病，不但影響關(guān)節功能，致殘率較高，還可累及心臟、腎臟、呼吸等多個(gè)系統，嚴重影響了患者的正常生活和工作。

RA患者需要長(cháng)期甚至終身用藥來(lái)緩解癥狀、控制病情反復發(fā)作，對患者治療及用藥依從性的要求較高。但臨床實(shí)際情況是：大部分RA患者隨診時(shí)間間隔較長(cháng)，近50%患者隨診間隔超過(guò)半年，甚至有部分患者從不復診，規范化、個(gè)性化治療程度低，導致疾病進(jìn)展、關(guān)節畸形、甚至危及生命。因此，加強RA患者的自我管理教育，提高患者的自我管理能力，對減少疾病發(fā)作次數、延緩關(guān)節病變的發(fā)展、降低致殘率、改善患者的生活質(zhì)量意義重大。

國內外臨床RA自我管理實(shí)施的現狀

自我管理是指患者在應對慢性疾病的過(guò)程中發(fā)展起來(lái)的一種管理癥狀、治療、生理、心理變化以及做出生活方式改變的一種能力[1]。近年來(lái)，患者自我管理在慢性病管理中的作用越來(lái)越受到重視。相關(guān)研究證實(shí)[2]，以患者為主體的自我管理可以幫助患者更好的參與到疾病治療中，改善如類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎、高血壓、糖尿病等慢性病的疾病進(jìn)程，提高患者的生活質(zhì)量。

國外開(kāi)展RA自我管理已30余年

1976年Creer基于Bandura的自我效能理論首次提出“自我管理”的概念，認為患者既是參與者也是管理者，慢性病患者進(jìn)行自我管理是非常必要和不可或缺的。20世紀80年代，美國斯坦福大學(xué)患者教育中心的Lorig團隊專(zhuān)門(mén)針對關(guān)節炎患者創(chuàng )建了關(guān)節炎自我管理計劃（ASMP），應用于類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎患者，以自我效能為基礎，以社區環(huán)境為主，運用同伴支持的方式，在患者間提供自我管理支持。之后，這類(lèi)自我管理項目開(kāi)始在多國開(kāi)展應用。此外，國外各項護理指南及標準均強調自我管理，認為在循證基礎上實(shí)施自我管理，可對患者產(chǎn)生積極的影響，顯著(zhù)控制疾病，提高患者的自理能力。

我國開(kāi)展RA自我管理時(shí)間較短

我國從1998年起，開(kāi)始學(xué)習國外慢性病管理經(jīng)驗，復旦大學(xué)最先在社區開(kāi)啟具有中國特色的慢病自我管理支持項目，之后逐漸開(kāi)展針對單病種和慢性病普適性自我管理支持項目[3]。但相對于國外而言，國內RA患者的自我管理研究和開(kāi)展均起步較晚。但越來(lái)越多的醫務(wù)工作者及學(xué)者認為RA對健康所造成的危害程度絲毫不亞于心腦血管疾病，因此，RA實(shí)施慢性病管理勢在必行。

2014版類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎患者的慢性病管理專(zhuān)家共識強調[4]：患者一經(jīng)確診RA，在接受治療的同時(shí)，應開(kāi)始慢病管理。RA慢病管理內容應包括自我管理、癥狀管理、藥物管理、并發(fā)癥管理、心理支持、社會(huì )及職業(yè)支持、康復鍛煉。

實(shí)施RA患者自我管理的意義

臨床上大部分RA患者只有在病情發(fā)作期才會(huì )尋求專(zhuān)業(yè)的醫療幫助，在癥狀緩解期，則忽視了疾病的自我管理，從而造成疾病的反復，最終導致病情進(jìn)一步惡化。

1、激發(fā)患者主觀(guān)能動(dòng)性，化被動(dòng)為主動(dòng)

國內外研究顯示，自我管理是用于慢性疾病管理的有效方法之一。從字面意思上來(lái)看，自我管理提倡的是患者自己管理疾病；但實(shí)質(zhì)上，獲取專(zhuān)業(yè)醫護人員充分的幫助對患者自我管理是尤為重要的。高質(zhì)量的健康調護需要醫護人員、患者及患者家庭或親友等共同參與、合作，致力于恢復或維持患者的健康狀態(tài)。因此充分發(fā)揮RA患者的自我管理潛能，不斷激發(fā)他們的主觀(guān)能動(dòng)性，變被動(dòng)治療或護理為主動(dòng)治療或護理，是RA疾病自我管理的最終目的。

2、病情有效控制

許多患者病情穩定出院后仍存在不同程度的功能障礙，或是患者缺乏對安全用藥的認知導致治療和用藥依從性差，病情得不到有效控制，影響疾病緩解，導致病情加重和復發(fā)。如果對患者實(shí)施自我管理，促使其行為發(fā)生改變，并對自身行為和情緒進(jìn)行調節，患者的病情能得到有效的控制。

目前，已有部分學(xué)者開(kāi)展了RA自我管理實(shí)踐，取得了一定成效。顧巧英[5]通過(guò)研究發(fā)現形式多樣的自我管理教育，可以提高患者的住院滿(mǎn)意度及依從性，讓患者對疾病有更為全面、正確的認識，并能主動(dòng)參與疾病治療、監測和管理中，改進(jìn)患者的不良生活行為，建立正確的院外行為模式，最終更好的控制病情，減少疾病復發(fā)率，提高患者生活質(zhì)量。

因此，通過(guò)實(shí)施RA自我管理來(lái)提高患者及其家屬的自我管理能力，不失為一種控制RA病情的可行方法。

影響RA患者自我管理的因素

RA患者的自我管理盡管初步建立，并取得了一定的成績(jì)，但在進(jìn)一步發(fā)展過(guò)程中，仍然面臨著(zhù)不少問(wèn)題與難點(diǎn)。那么，究竟哪些因素影響著(zhù)RA患者自我管理呢？

1、疾病知識欠缺

我國人口眾多，國民知識水平及各地區醫療水平參差不齊，使得許多患者對于疾病知識不能全面的了解。許多患者通過(guò)非正規的保健品廣告、網(wǎng)頁(yè)等獲取錯誤的疾病知識；而通過(guò)專(zhuān)業(yè)渠道（醫護人員、社區健康教育宣傳活動(dòng)、藥廠(chǎng)的患教活動(dòng)）獲取相關(guān)知識的人數較少。

2、不良情緒的影響

許多RA患者長(cháng)期慢性疼痛，這可能會(huì )導致患者自控能力和自信心的喪失，引起一系列心理反應，如：情緒低落、憤怒、焦慮、抑郁等。這些負性情緒可能使患者不積極配合醫護人員，消極對待，使得病情惡化，恢復緩慢。

3、家庭支持的影響

RA患者長(cháng)期面對疾病疼痛的折磨，生活自理能力下降，工作能力受限，社交活動(dòng)減少，這使得許多患者的家庭、朋友關(guān)系發(fā)生了一定的改變，從而產(chǎn)生較大的精神壓力。如果患者在自我管理的同時(shí)，得不到親人家屬的支持與鼓勵，是很難堅持下去的。而反之，患者親人、朋友過(guò)度關(guān)懷，也同樣會(huì )影響患者自理能力的形成，從而影響患者的自我管理。

RA患者如何做好自我管理

2015年ACR類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎治療指南中，也特別強調了患者在治療方案選擇中的重要地位，因此在治療過(guò)程中，患者對疾病的了解和認識等就顯得尤為重要，而這就離不開(kāi)患者的自我管理。而自我管理必須安全、有效、患者容易接受、經(jīng)濟可行，才具有適用性。所以制定一項與中國國民相符的，可接受性好、可幫助患者更好控制病情的自我管理有著(zhù)重要意義。

1、疾病相關(guān)知識的獲取

當RA患者出現不適時(shí)，應及時(shí)到正規醫院就診。在就診過(guò)程中，盡可能多的從醫護人員處獲得關(guān)于疾病的相關(guān)知識、可能的藥物不良反應、以及自我緩解癥狀的指導、日常調護等相關(guān)健康知識。切莫抱著(zhù)“忍忍就過(guò)去”的心態(tài)，尤其不能聽(tīng)信所謂的“江湖偏方”。

2、科學(xué)選擇藥物

RA患者一般需長(cháng)期口服用藥，甚至需終身服藥，但大多數治療RA的藥物均起效較慢，有的甚至需2-3個(gè)月才起效，患者往往會(huì )出現因見(jiàn)效不快擅自增加劑量或服用“江湖偏方”；也有患者病情稍好轉擅自減量、停藥導致病情反復，給治療效果帶來(lái)一定影響。因此，做好用藥安全指導、提高患者的用藥依從性，是有效控制癥狀和減少并發(fā)癥的關(guān)鍵。

在藥物的選擇上，患者也一定要考慮藥物的安全性、耐受性及有效性，除了經(jīng)典的慢作用抗風(fēng)濕藥，如甲氨蝶呤、羥氯喹等可選，新型抗風(fēng)濕藥艾拉莫德也是臨床的良好選擇。

艾拉莫德作為我國研發(fā)的一種新型的慢作用抗風(fēng)濕病藥物，它不僅可以抑制相關(guān)炎性因子的表達，降低疾病活動(dòng)度及炎性實(shí)驗室指標，還能抑制破骨細胞、促進(jìn)成骨細胞分化，從而保護骨及軟骨，具有長(cháng)期有效性及安全性[6]。

3、定期隨訪(fǎng)、復查

類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎是終身性疾病，不論患者的病情是否已經(jīng)緩解，定期在正規醫院的風(fēng)濕免疫科門(mén)診隨訪(fǎng)，復查疾病活動(dòng)度是非常必要的。因為通過(guò)定期隨訪(fǎng)，醫生可以掌握患者的病情，了解患者對藥物的反應、治療效果，并可監測藥物副作用等，根據病情變化對藥物進(jìn)行及時(shí)調整，從而提高治療的安全性和有效性，達到個(gè)體化的最佳治療效果。因此，定期隨訪(fǎng)、復查，對病情的控制是非常重要的。

4、自我心態(tài)調整

有研究表明[5]，類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎本身就屬于“身心”疾病的范疇。有些患者因疾病影響心理健康導致抑郁，如不及時(shí)合理治療后果不堪設想。因此，患者應保持良好的心態(tài)和穩定情緒，減少焦慮、憂(yōu)郁和恐慌。并鼓勵家屬親友給予患者適當陪伴和支持，給予患者關(guān)心體貼和心里安慰。激發(fā)患者對家庭、社會(huì )的責任感，鼓勵自強，正確認識對待疾病，達到身心逐步恢復健康的目的。

5、合理飲食、規律作息

飲食要營(yíng)養均衡，可口衛生：注意補充蛋白質(zhì)和維生素；食物要易消化，含鈣、鉀豐富，避免刺激性及生冷硬的食物。

作息規律、加強鍛煉：日常居住環(huán)境要清潔干燥，陽(yáng)光充足，通風(fēng)良好。注意休息、保暖，避免受涼。活動(dòng)堅持自理，切不可由家人包辦代替，以保證關(guān)節活動(dòng)的靈活度和肌肉的強健，否則會(huì )喪失體能，使可恢復的關(guān)節成為永久的殘廢。