6月17日，“中華醫學(xué)會(huì )神經(jīng)病學(xué)分會(huì )肌萎縮側索硬化協(xié)作組2017學(xué)術(shù)年會(huì )”于北京召開(kāi)，全國多家醫院的權威專(zhuān)家齊聚一堂，對ALS的相關(guān)問(wèn)題進(jìn)行了解讀和探討。
我國患者更年輕
生存時(shí)間更長(cháng)
肌萎縮側索硬化協(xié)作組組長(cháng)、北京協(xié)和醫院神經(jīng)內科主任崔麗英教授，肌萎縮側索硬化協(xié)作組副組長(cháng)、北京大學(xué)第三醫院神經(jīng)科主任樊東升教授，肌萎縮側索硬化協(xié)作組副組長(cháng)、四川大學(xué)華西醫院神經(jīng)內科副主任商慧芳教授在會(huì )上公布的三項單中心研究數據顯示，我國ALS患者平均年齡約為53歲，低于國外患者。
國外研究表明，ALS患者平均生存期為3.5年，而我國實(shí)際平均生存期30.5±20個(gè)月，預計平均生存期89.4個(gè)月，明顯優(yōu)于國外患者。
崔麗英解釋說(shuō)，之所以現在的研究發(fā)現我國患者發(fā)病年齡偏低，可能是種族方面的差異，但還需要更多的研究。遺憾的是，我們尚無(wú)國家標準人口的流行病學(xué)的研究，這個(gè)需要很大的投入。
肌萎縮側索硬化協(xié)作組副組長(cháng)、解放軍總醫院神經(jīng)內科副主任黃旭升教授說(shuō)，我國ALS病人確診的時(shí)間比歐美要早一些，這可能跟我們的醫療體制有一定關(guān)系。因為歐美都是轉診制，得了病都是一級一級往上轉，會(huì )延誤診斷時(shí)間。我國患者可能很早就可找到相關(guān)醫院相關(guān)專(zhuān)家進(jìn)行診斷，在一定程度上加快了診斷進(jìn)程。
為什么會(huì )發(fā)生ALS？黃旭升解釋說(shuō)，其發(fā)病機制目前尚不清楚，某一個(gè)具體病人、具體是什么原因引起ALS很難確定。ALS的發(fā)病牽涉的因素非常多，有遺傳因素，也有很多后天環(huán)境的因素。
樊東升介紹說(shuō)，對于A(yíng)LS的診斷重點(diǎn)聚焦在疾病早期，隨著(zhù)疾病的進(jìn)程，患者慢慢就動(dòng)不了了，但腦子非常清楚，有的時(shí)候是看著(zhù)自己死亡。到疾病晚期，患者的癥狀非常明顯，不存在診斷困難，但晚期的診斷對于治療而言，意義已不大。目前臨床上比較重要且有一定早期診斷意義的檢查手段是肌電圖。目前臨床上進(jìn)行的各種化驗檢查更多用于鑒別診斷。
崔麗英指出，患者的確診時(shí)間差別是很大的，在大的三甲醫院確診的時(shí)間就比較快。因為在早期診斷需要靠肌電圖，肌電圖做得好，早期準確診斷的幾率就高。
年輕、稍胖的患者
預后更好
樊東升介紹說(shuō)，一般來(lái)說(shuō)ALS發(fā)病者年齡越小，預后相對會(huì )好一些，年齡越大越差。另外男性一般預后比女性要差。BMI指數很重要，這是公認的，胖點(diǎn)的病人預后好，因為患ALS后體重下降很厲害，如果本來(lái)就消瘦，預后相對會(huì )差。
崔麗英說(shuō)，患者的預后還是比較復雜的，除年齡外，還與起病的部位和發(fā)展的順序等有關(guān)系。比如先出現手無(wú)力，再吞咽困難、下肢無(wú)力，這種情況肯定進(jìn)展快。如果是先下肢無(wú)力，慢慢地再出現上肢無(wú)力，然后再出現吞咽困難，這種情況病程發(fā)展就慢。
讓人鼓舞的是，通過(guò)近些年的努力，目前該病患者的生存期確實(shí)比以前延長(cháng)了，北京協(xié)和醫院的數據表明，該病患者5年生存率已達近50%。崔麗英說(shuō)，身體好、營(yíng)養好，也許真起到了延緩疾病進(jìn)展的作用。
這就告訴人們，盡管沒(méi)有特效藥物治療，也要加強營(yíng)養，高能量、高熱量、高蛋白的飲食可能都起到一定的延緩疾病進(jìn)展的作用。還要保持良好的心態(tài)，讓病人樹(shù)立戰勝疾病的信念，相信科學(xué)有一天會(huì )有突破，對延緩疾病的進(jìn)程也有一定作用。
據商慧芳介紹，他們正在研究一個(gè)模型，用于預測ALS患者的生存期，即根據病人的年齡、BMI、是延髓起病還是脊髓起病、血液生化指標等，算出不同的分數，來(lái)預測患者3年的生存概率是多少或5年生存概率是多少。
關(guān)注新突破
越早用藥越好
樊東升介紹說(shuō)，ALS的治療主要分為非藥物治療以及藥物治療。其中，非藥物治療包括：早期的營(yíng)養支持，ALS是一種能量消耗性疾病，因此前期的營(yíng)養支持對疾病的轉歸、病人的預后作用明顯。呼吸支持，在A(yíng)LS疾病的發(fā)生發(fā)展過(guò)程中，患者的呼吸功能及體內缺氧狀況與轉歸關(guān)系也十分密切。
如最新研究顯示，夜間睡眠呼吸障礙（如睡眠呼吸暫停），會(huì )加劇ALS的發(fā)展，因此建議患者早期使用家用無(wú)創(chuàng )呼吸機。這并不意味著(zhù)患者的呼吸已有問(wèn)題，而是一種積極改善潛在慢性缺氧狀態(tài)的治療與緩解手段，從而起到延緩ALS疾病進(jìn)展的作用。
商慧芳介紹說(shuō)，ALS目前不能根治，所有的藥物都不能夠終止疾病的進(jìn)展，只能延緩。目前來(lái)說(shuō)，國際上和國內的指南推薦的有效治療藥物就是利魯唑，它主要針對興奮性氨基酸毒性作用，是口服藥。
今年5月美國FDA批準了依達拉奉用于治療ALS，在此之前日本、韓國也批準了依達拉奉的ALS適應證。樊東升介紹說(shuō)，其實(shí)依達拉奉是一個(gè)老藥，作用機理是清除自由基，目前主要應用于消除腦缺血后細胞內產(chǎn)生的自由基，起到保護血管的作用。氧化應激是ALS發(fā)病機制中一個(gè)很重要的環(huán)節，依達拉奉作為高效的小分子自由基清除劑，可減輕患者運動(dòng)功能障礙。
據介紹，我國專(zhuān)家已經(jīng)開(kāi)始著(zhù)手研究并驗證復方依達拉奉在治療ALS方面的療效。因為復方依達拉奉的自由基清除效果，較依達拉奉本身更強，希望能通過(guò)進(jìn)一步的研究進(jìn)行驗證，為ALS患者帶來(lái)更有效的治療方法。
肌萎縮側索硬化協(xié)作組副組長(cháng)、復旦大學(xué)附屬華山醫院神經(jīng)內科副主任盧家紅教授指出，對于A(yíng)LS，藥物治療越早越好，在早期診斷后，甚至有的時(shí)候不一定等待很明確的診斷，臨床就可以啟動(dòng)利魯唑治療。要強調的是，藥物治療不會(huì )改善各種無(wú)力癥狀，只會(huì )使疾病的進(jìn)展變得慢一些。所以要及早用藥，到病人出現了呼吸困難時(shí)，再用藥就沒(méi)有太大的意義了。
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