4月28日中午，西安革命公園附近天橋上，24歲的王女士愁眉不展，她拉著(zhù)一個(gè)紅色拉桿箱，箱子上坐著(zhù)3歲10個(gè)月的兒子小魚(yú)(化名)。她專(zhuān)門(mén)帶著(zhù)孩子從河南來(lái)西安，是想給孩子找家幼兒園，因為小魚(yú)患有先天性大皰表皮松解癥，眼看到了上學(xué)的年齡，卻沒(méi)有幼兒園愿意接收。
“孩子的皮膚很脆弱，你看這身上滿(mǎn)是傷疤。”王女士掀起兒子的衣服，露出大片觸目驚心的傷疤和尚未愈合的傷口。她告訴記者，小魚(yú)一出生就雙腳腳踝處有大片的皰。經(jīng)過(guò)多家醫院診治，確診為先天性大皰表皮松解癥。
“上海、北京、西安等地跑了很多醫院，從發(fā)現到確診的一個(gè)多月里，總共花了8萬(wàn)多元。”王女士說(shuō)，從小魚(yú)出生到現在近四年期間，她就在家全職照顧孩子，生活負擔全部壓在收入微薄的丈夫身上，家里經(jīng)濟很困難。
王女士幾乎把所有的精力都花費在照顧小魚(yú)身上。最讓她心疼的是每天臨睡前都要把小魚(yú)手腳上的皰扎開(kāi)把水放掉，保證皰不會(huì )再長(cháng)大，病情就不會(huì )嚴重發(fā)展。“每天孩子都疼得大哭，可是我還是得狠心扎，為了他第二天能正常下床走路。”王女士流著(zhù)淚說(shuō)，“孩子到了上幼兒園的年齡，但是很多幼兒園都不收。我一家一家給他們解釋說(shuō)小魚(yú)的病不傳染，也沒(méi)人相信。”
記者了解到，小魚(yú)在老家就遭遇了多家幼兒園拒收，理由幾乎都是擔心他的病會(huì )傳染給園內其他學(xué)生。
皮膚病</a> 沒(méi)有幼兒園接收" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201504/1792996217-20150430122413272.jpg" />
今年4月，王女士來(lái)到西安，試圖在這里為小魚(yú)找到一家可以接納他的幼兒園。她先后聯(lián)系了糖坊街、白家口等地5家幼兒園，但當幼兒園了解到小魚(yú)的病情后，都拒絕了。“我把孩子的病情如實(shí)給幼兒園說(shuō)了，也提供了醫院開(kāi)的無(wú)傳染證明，但幼兒園說(shuō)我們孩子情況比較特殊，萬(wàn)一出問(wèn)題他們沒(méi)辦法承擔責任。”
當天下午，記者致電王女士聯(lián)系的其中一家幼兒園，一位唐姓負責人告訴記者，之所以婉拒是因為“擔心小魚(yú)的病傳染，或別的孩子不能接受小魚(yú)，這樣反倒會(huì )帶給小魚(yú)更大的傷害”。
王女士告訴記者，因為老公在西安打工，她就帶孩子來(lái)西安尋找機會(huì )。“西安是個(gè)大城市，我想大城市的人們見(jiàn)識更廣，能包容我們，也會(huì )有更大的希望。”王女士說(shuō)，如果有幼兒園可以接受小魚(yú)，她愿意到幼兒園去做義工。只希望能有學(xué)校給小魚(yú)一個(gè)上學(xué)的機會(huì )。
大皰表皮松解癥
需終身治療但不傳染
西京醫院皮膚科主治醫生李凱告訴記者：“‘大皰表皮松解癥’是一種比較少見(jiàn)的遺傳性皮膚病，這種病的患者皮膚在受到輕微摩擦、刺激或碰撞后出現水皰及血皰，好發(fā)于肢端及四肢關(guān)節伸側，嚴重者可累及機體任何部位。因此患者需要盡量減少皮膚的摩擦，避免過(guò)熱環(huán)境，同時(shí)減少傷口的感染。這種疾病需要終身治療，但不會(huì )傳染。”
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健客價(jià)： ￥6.21.各類(lèi)濕疹：急、慢性濕疹、嬰幼兒濕疹等。2.各類(lèi)皮炎：神經(jīng)性皮炎、過(guò)敏性皮炎、接觸性皮炎、脂溢性皮炎等。3.皮膚瘙癢癥、外陰瘙癢癥等。4.其他皮膚病：痤瘡(粉刺)。丘疹性蕁麻疹、凍瘡紅斑等。
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健客價(jià)： ￥49.51.成人： 適用于各種皮質(zhì)激素可緩解的炎癥性和瘙癢性皮膚病，如：濕疹包括特異性濕疹和盤(pán)狀濕疹 ；結節性癢疹 ；銀屑病（泛發(fā)斑塊型除外） ；神經(jīng)性皮膚病包括單純性苔蘚 ；扁平苔蘚 ；脂溢性皮炎 ；接觸性過(guò)敏 ；盤(pán)形紅斑狼瘡 ；泛發(fā)性紅斑全身類(lèi)固醇激素治療的輔助用藥，蟲(chóng)咬皮炎 ；粟疹。 2.兒童： 低效皮質(zhì)激素無(wú)效的一歲以上（含一歲）兒童在醫生的指導下可用本品緩解特異性皮炎引起的炎癥和瘙癢。
健客價(jià)： ￥491．銀屑病、手癬、甲癬、魚(yú)鱗病及各種瘙癢性皮膚病；2.過(guò)敏性皮膚病、濕疹、接觸性皮炎、水田皮炎；3、神經(jīng)性皮炎、神經(jīng)性皮膚病、化膿性皮膚病等。
健客價(jià)： ￥42本品適用于非免疫受損的因潛在危險而不宜使用傳統療法、或對傳統療法反應不充分、或無(wú)法耐受傳統療法的中到重度特應性皮炎患者，作為短期或間歇性長(cháng)期治療。本品可用于成人和2歲及以上的兒童。
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