宋劉臣，今年8歲，他一出生就被醫生預言活不過(guò)3歲，如今已堅強地挺過(guò)了8個(gè)年頭，他被稱(chēng)為“衛生紙男孩”。

　　先天大皰性表皮松解癥，在醫學(xué)上是這么介紹的，皮膚在受到輕微摩擦或碰撞后出現水皰及血皰，好發(fā)于肢端及四肢關(guān)節伸側，嚴重者可累及機體任何部位。

　　先天大皰性表皮松解癥

　　皮膚裹層層衛生紙

　　剛出生就被確診為先天大皰性表皮松解癥，全身皮膚一碰就爛，被醫生預言活不過(guò)3歲的宋劉臣，如今已堅強地挺過(guò)了8個(gè)年頭。“衛生紙男孩”宋劉臣的事引起社會(huì )關(guān)注，昨天，宋中民求助媒體，尋求治療方法和愛(ài)心捐助。

　　今年40歲的宋中民家住商丘市睢陽(yáng)區鞍馬鄉宋破樓村，有三個(gè)孩子，大女兒已經(jīng)上高一，患病的是他的大兒子宋劉臣，尚在襁褓的是小兒子。

　　8年前，宋中民一家其樂(lè )融融。原本以為兒子宋劉臣的出生，會(huì )讓這個(gè)平淡卻幸福的小家更加圓滿(mǎn)，可意外的狀況出現了。

　　“出生12個(gè)小時(shí)就被診斷為先天大皰性表皮松解癥。”被醫生告知的宋中民，甚至無(wú)法完整地理解這個(gè)醫學(xué)名詞。從此宋中民和妻子王霞英抱著(zhù)尚在襁褓的宋劉臣，開(kāi)始了全國各地尋醫問(wèn)藥的道路。

　　“孩子生著(zhù)病，需要照顧，全家的收入就靠著(zhù)四畝地和我平時(shí)打零工。”宋中民說(shuō)，8年時(shí)間，給孩子治病已花去20多萬(wàn)，這是這些年全部的積蓄。

　　醫生曾預言活不過(guò)3歲

　　堅強和病魔抗爭8年

　　“孩子生病以后，花錢(qián)什么的我都不怕，可看著(zhù)孩子全身潰爛實(shí)在心疼。”宋中民曾帶孩子去過(guò)鄭州、北京、上海等地看病，可孩子的病情仍不見(jiàn)好轉。

　　“皮膚一碰立刻起水泡，蹬著(zhù)被子、衣服蹭著(zhù)，都會(huì )出血。”宋中民說(shuō)，嚴重時(shí)孩子的大皰甚至長(cháng)到了舌頭上，小時(shí)候都是母親王霞英把奶直接擠到嘴里。

　　就是這樣不斷和命運做抗爭的宋家人，把宋劉臣一次次從死神手里奪回來(lái)。“醫生說(shuō)活不過(guò)3歲，我的孩子現在已經(jīng)8歲。”

　　如今已經(jīng)讀小學(xué)二年級的宋劉臣，由于皮膚潰爛，常常不能按時(shí)到校上課，靠著(zhù)平時(shí)的自學(xué)，和姐姐兩星期一次的輔導，成績(jì)仍然保持中上。

　　皮膚過(guò)度脆弱，衣服的領(lǐng)子都會(huì )對宋劉臣造成損傷，母親王霞英用衛生紙一層一層將宋劉臣包裹起來(lái)，除了防止損傷，還能吸收皮膚潰爛流下的血水。

　　出生12小時(shí)患“怪病”

　　愛(ài)心是給他最溫暖的陽(yáng)光

　　“疼”是母親每3個(gè)小時(shí)為宋劉臣換一次衛生紙時(shí)，他說(shuō)的最多的一個(gè)字，可是怕母親傷心，他總是強忍著(zhù)。

　　炎熱的夏天，是宋劉臣最痛苦的季節，陽(yáng)光、蚊蟲(chóng)，這些對宋劉臣脆弱的皮膚，都是致命的，全身的血水混合著(zhù)汗液，疼痛加倍襲來(lái)。

　　“剛開(kāi)始用紗布，可發(fā)現紗布會(huì )和凝固的血一起長(cháng)在肉上。”換衛生紙時(shí)，用生理鹽水慢慢浸透已經(jīng)和肉體粘在一起的衛生紙，讓它慢慢脫落，這是家人想到的最能減輕宋劉臣疼痛的方法。也是在這時(shí)，家里取暖的電暖氣，才會(huì )開(kāi)上兩三個(gè)小時(shí)。

　　宋劉臣的事被社會(huì )知曉后，愛(ài)心就像宋劉臣喜歡而不能接觸的陽(yáng)光，慢慢開(kāi)始照亮這個(gè)貧困的家庭。“有人捐錢(qián)，還有人寄來(lái)了藥。有了好心人的支持，更有信心治好臣臣的病。”宋中民說(shuō)。

　　如果您知曉治療先天大皰性表皮松解癥的方法，或是能給予經(jīng)濟上的援助，請與宋中民聯(lián)系15237086056。