家長(cháng)常常最先觀(guān)察到孩子出現的異常舉動(dòng)。發(fā)現孩子的自閉癥傾向越早，越有利于早期干預，康復效果或更好。然而，自閉癥兒童家庭的實(shí)際情況遠非這么簡(jiǎn)單，而診斷過(guò)程的復雜因素又是家長(cháng)始料不及的。

首先，父母的觀(guān)察和視角并非一致和同步，孩子的異常行為和舉動(dòng)絕不是一夜間的變化，經(jīng)常父母的一方惴惴不安心急如焚，另一方卻不以為然，甚至認為不是孩子異常是父母有“病”，父母之間不能坦誠交流孩子的問(wèn)題。等到孩子的自閉傾向到了再也無(wú)法視而不見(jiàn)的程度時(shí)，一年半載的時(shí)間過(guò)去，也就耽誤孩子的診斷和干預最佳時(shí)機。絕大多數父母愛(ài)自己的孩子，但很少有家長(cháng)面對孩子精神發(fā)育障礙能夠意見(jiàn)一致，這是不幸的現實(shí)。

我們無(wú)法指摘父母，因為自閉癥是神經(jīng)發(fā)育障礙，國際社會(huì )至今公認其病因不明。它的發(fā)生、發(fā)展和個(gè)體化特點(diǎn)不僅不是家長(cháng)、甚至也不是專(zhuān)業(yè)工作者能夠透徹了解或把握的。從整個(gè)人類(lèi)與自閉癥作斗爭的歷史角度看，這是我們這幾代人必須付出的代價(jià)，但從每個(gè)家庭和自閉癥兒童個(gè)體角度看，自閉癥是災難，家庭希望的破滅和自閉癥患者一生的艱難和不幸。

在家長(cháng)終于鼓起勇氣面對自閉癥孩子時(shí)，或許他們還沒(méi)意識到：?jiǎn)?wèn)題才剛剛開(kāi)始！自閉癥診斷的兩難處境和不確定性始終壓迫著(zhù)家長(cháng)：兩難處境是無(wú)論確診或者誤診為自閉癥，對一個(gè)家庭都是災難！不確定性是指這兩個(gè)極端之間的“灰色”地帶，，如“疑似自閉癥，”“發(fā)育遲緩，”“自閉傾向，”這些名稱(chēng)并不能給家長(cháng)帶來(lái)安慰，它們猶如達摩克斯之劍隨時(shí)會(huì )墜落下來(lái)。

我們難以指責醫生。神經(jīng)發(fā)育障礙在專(zhuān)業(yè)學(xué)習期間不是多數醫生的重點(diǎn)科目，而且對自閉癥意識和認識也僅是近年來(lái)的事。在世界范圍公認其病因不明的情形下，到目前為止，無(wú)論國內還是國外沒(méi)有病理或生理的檢測手段。國內的醫療機制讓醫生個(gè)體獨自承擔自閉癥診斷的做法，實(shí)際上使做診斷的醫生孤立無(wú)援。在收費和家長(cháng)的沉重壓力下不得已要在短時(shí)間內給出診斷意見(jiàn)，這樣的機制致誤診的幾率陡然增加，“灰色”診斷的數量虛高不下。我們相信多數醫生是有良心的專(zhuān)業(yè)工作者，面對醫療機制和患者家長(cháng)的壓力，做出上述措詞模糊的診斷或是各方最容易接受的意見(jiàn)，但確實(shí)可能掩蓋癥狀及其程度，偏離科學(xué)要求的正確和準確。我們見(jiàn)過(guò)許多兒童具有自閉癥的諸多特征，但醫生的“發(fā)育遲緩”診斷讓家長(cháng)“排除了”自閉癥，干預的途徑和方法由此大不相同。

我們呼吁制度改革：讓一個(gè)由精神科醫生、兒科醫生、心理專(zhuān)家等共同組成的團隊來(lái)代替一個(gè)醫生的獨自診斷；讓更多的觀(guān)察代替10幾分鐘的定論；去除那些沒(méi)有根據的核磁共振、腦電圖、基因或微量元素檢測、生物免疫等與自閉癥相連但不相關(guān)的醫學(xué)檢查！

家長(cháng)在家庭意見(jiàn)分歧和醫學(xué)診斷標準混沌不清的情形下，如何能有效地應對孩子有自閉癥的現實(shí)?怎樣做到不失時(shí)機地選擇好孩子的康復措施？

首先要明確：孩子在語(yǔ)言和行為上表現出的異常需要認真對待，即使沒(méi)有自閉癥的診斷，這些問(wèn)題也是客觀(guān)存在，盡快找到適合的科學(xué)干預方法比尋求診斷更重要！有家長(cháng)說(shuō)，我們要找到權威的診斷和確定障礙的程度后才有下一步。走過(guò)這個(gè)過(guò)程的家長(cháng)都有感觸：這條路很長(cháng)，家長(cháng)常常會(huì )帶著(zhù)疑問(wèn)走不到盡頭。自閉癥的診斷和障礙程度定性永遠做不到完全客觀(guān)，誤診是常見(jiàn)的，定性自閉癥障礙程度是相對的。過(guò)于拘泥于準確定位要以時(shí)間為代價(jià)，每個(gè)孩子最佳的干預時(shí)期卻不能失而復得。在自閉癥干預上，時(shí)間就是金錢(qián)，時(shí)機就是生命！

其次，面對家庭內部意見(jiàn)分歧和診斷的不確定性，家長(cháng)要采取“由易到難”的路徑。例如，父母雙方對孩子的問(wèn)題可能有各自的觀(guān)察，但一方若起初定位孩子是自閉癥傾向就會(huì )引起另一方的情緒反應，由此出現父母雙方的意見(jiàn)分歧甚至感情裂痕，最終或走向家庭離異的不歸路。家里有自閉傾向的孩子，家長(cháng)不會(huì )長(cháng)期視而不見(jiàn)，但父母盡快取得共識是孩子康復之路的第一個(gè)里程碑！在此給家長(cháng)忠告：還記得胡適先生的話(huà)么?多談些問(wèn)題，少談些主義！微信咨詢(xún)：lexie609我們?yōu)楹尾蛔ゾo為孩子制定一個(gè)早教計劃呢？難道家長(cháng)在給孩子早教問(wèn)題上不能彼此取得共識？如果說(shuō)家長(cháng)為自己正常發(fā)育的孩子做早教計劃和安排，那些有自閉癥障礙的孩子更需要早教！只是早教的內容和方式需要更有針對性。相比家庭給孩子早教的慷慨投入，有的家長(cháng)對神經(jīng)發(fā)育障礙的孩子的早教投入顯得患得患失。

第三，科學(xué)有效的方法并不復雜，尤其是應用在自閉癥傾向的孩子身上的方法不能復雜，關(guān)鍵方法是否有科學(xué)原理和實(shí)驗數據的支持。美國加州大學(xué)自閉癥研究專(zhuān)業(yè)團隊的豐富感官活動(dòng)干預自閉癥的實(shí)驗，取得前所未有的自閉癥兒童康復成果。然而他們運用的各種練習活動(dòng)并不復雜，都是在普通家庭環(huán)境里、普通家長(cháng)完全勝任的活動(dòng)。其特點(diǎn)是：1、無(wú)論活動(dòng)對特定孩子的難易都會(huì )起到良好的刺激作用，并不要求ABA的那種結構化的教學(xué)內容；2、感官豐富刺激方法與傳統的干預方法的重要區別在:它不是技能訓練，而是根據人體生理和大腦發(fā)育的原理設計的活動(dòng)促進(jìn)神經(jīng)聯(lián)系的生長(cháng)和接通；3、家長(cháng)無(wú)須辭職，每天業(yè)余時(shí)間為孩子做15-30分鐘的練習；4、活動(dòng)項目和內容一目了然，家長(cháng)經(jīng)過(guò)初期接受簡(jiǎn)潔的原理和基本方法培訓后，即可“按圖索驥”指導孩子的活動(dòng)。

豐富感官活動(dòng)干預自閉癥的方法，與傳統的方法之間最大的不同在于：通過(guò)大量不同的活動(dòng)變化和豐富每天的練習內容，每個(gè)活動(dòng)都涉及到兩種或多種感官的參與，如此設計活動(dòng)程序和內容保證了刺激的新穎性。任何重復的刺激在自閉癥康復干預中很快會(huì )就失去良性刺激作用。保持刺激的新穎性和多感官的同時(shí)作用，是美國加州大學(xué)豐富感官活動(dòng)刺激方法的精髓所在。

面對孩子命運的不確定性，家長(cháng)的作用至關(guān)重要。大量的實(shí)踐和證據說(shuō)明：自閉癥傾向的兒童關(guān)鍵的康復期僅有2-3年的寶貴時(shí)間！面對紛繁復雜情況，為障礙兒童做一次早教安排吧，盡管這是一個(gè)特殊的早教計劃！