海口“融爸”陳勛虎,是一位自閉癥兒童的父親,在他的孩子融融兩歲查出患有自閉癥之后,他堅持自學(xué)自閉癥干預知識,創(chuàng )造出了父愛(ài)的奇跡。為了幫助更多自閉癥兒童改善生活質(zhì)量,更好地融入社會(huì )生活,他從自助到助人,奔走于各地分享心得,給自閉癥家庭帶去希望和力量。
我只是一位“經(jīng)典”的孤獨癥孩子的爸爸,不是老師更不是專(zhuān)家。在這里不想寫(xiě)我是怎么干預孤獨癥,只想和大家分享孤獨癥是怎么干預我的。
努力再努力,卻很挫敗
我的孩子陳興融2006年8月份出生,足月順產(chǎn),一切正常。
和所有的父母親一樣,我們期待著(zhù)孩子健康成長(cháng)。
可是,在孩子兩歲剛過(guò)的時(shí)候,就發(fā)現他和別的孩子不一樣,呼叫無(wú)反應,無(wú)眼神對視,無(wú)言語(yǔ),總是一個(gè)人在玩,咬指甲,摳肚臍,咬到流血發(fā)炎那種,看著(zhù)都心疼。
趕緊帶孩子去看醫生。找了好幾家醫院,給出了好幾種不同的診斷結果,有“嚴重性語(yǔ)言
發(fā)育遲緩”、有“嚴重性精神發(fā)育遲緩”、還有“經(jīng)典兒童孤獨癥”等等。費盡周折,廣州中山大學(xué)第三醫院的專(zhuān)家給我孩子做了確診:兒童孤獨癥(孤獨癥譜系障礙ASD)。
當時(shí)我并不能接受這個(gè)事實(shí),我跟中山三院的專(zhuān)家說(shuō),我還要帶孩子去北京看醫生,總想找個(gè)醫生證明我的孩子不是孤獨癥。
三院的專(zhuān)家很直接的告訴我:“你的孩子就是孤獨癥,而且是典型的,你不要到處去找證明了,到我這里為止吧,你要做的就是學(xué)習怎么干預你的孩子”。
感謝醫生這么直接的話(huà)語(yǔ),讓我不再把時(shí)間浪費在企圖去找孩子不是孤獨癥的證明了。
和大多家長(cháng)一樣,我也擔心錯過(guò)孩子黃金干預期的一分一秒,趕緊送孩子去機構、趕緊帶孩子到處去學(xué)習干預的知識,像打滿(mǎn)了雞血一樣的努力著(zhù)。
當時(shí),外在環(huán)境給我一種感覺(jué),努力努力再努力,孩子沒(méi)有進(jìn)步就是家長(cháng)的責任。
可是盡管我很努力,也很愿意付出,我孩子的進(jìn)步卻總是那么小,人家的孤獨癥孩子進(jìn)步卻總是那么大,我很困惑,很挫敗,不知道問(wèn)題出在哪里?
學(xué)會(huì )共存才是真正的愛(ài)孩子
我決定帶孩子去北京學(xué)習ABA。在去北京之前,有位海南的老家長(cháng)反對我帶孩子去北京,理由是那么遠,那么冷,還要花那么多錢(qián)。
因為那時(shí)我已處于一種困境,需要擺脫,所以毅然帶孩子去了北京。
幾個(gè)月后,我從北京回海南后,那位老家長(cháng)問(wèn)我,去北京學(xué)習有什么收獲?
我說(shuō)我收獲了很多,但主要是收獲了一句話(huà),也就是田惠萍老師那句經(jīng)典的話(huà):
不是為了消滅,而要學(xué)會(huì )共存。
我是這么解讀田老師的這句話(huà)的——學(xué)會(huì )共存才是真正的愛(ài)孩子。
學(xué)會(huì )共存不是放任,更不是放棄,學(xué)會(huì )共存是人與人相處的最高藝術(shù)。學(xué)會(huì )共存很難,除了改變孩子,更重要是要改變家長(cháng)自己。努力改變社會(huì )環(huán)境,需要很多很多的智慧和付出。
但,方向是正確的!以前總想的要去改變孩子,甚至幻想著(zhù)有一天把孩子干預成不是孤獨癥,沒(méi)有想過(guò)要去改變自己。
我覺(jué)得家長(cháng)無(wú)論學(xué)了多少孤獨癥知識,獲過(guò)什么孤獨癥證書(shū),在你情緒不好的時(shí)候,這一切都等于零。因為你在生氣的時(shí)候腦子想的是怎么收拾這個(gè)孩子,而不是怎么干預他。
如果家長(cháng)有良好穩定的情緒,腦子也會(huì )靈活,點(diǎn)子就會(huì )多,對于干預訓練非常有幫助。
家長(cháng)過(guò)的不好,孩子肯定過(guò)的不好,無(wú)論孩子是什么樣的功能。
我們首先當然要努力科學(xué)的去干預孩子,提升孩子的社會(huì )適應性能力。但是不能只想著(zhù)去改變孩子,應該也要努力去干預自己,去干預孩子生存的環(huán)境。
“要在黃金干預期里拼命的訓練,否則過(guò)了黃金干預期孩子就沒(méi)救了!”
這樣的話(huà)我是不認同的。
早發(fā)現早干預當然是非常重要的,但方法一定要科學(xué),要有尊重,否則所謂早干預其實(shí)是以干預的名義在傷害。
就算是過(guò)了所謂的黃金干預期,科學(xué)的干預孩子照樣會(huì )有進(jìn)步的,要堅持不放棄。要時(shí)刻時(shí)刻去干預,從早上起床干預到晚上睡覺(jué),讓孩子沒(méi)有時(shí)間孤獨。
這樣的說(shuō)法我也是不認同的。
每一個(gè)生命都是獨立的個(gè)體,沒(méi)有人可以被別人不停的進(jìn)行所謂的干預,那不是干預是一種折磨。也許孩子沒(méi)有了孤獨癥,但也可能會(huì )
精神分裂。
干預要有節奏,允許孩子有孤獨,孩子的進(jìn)步不都是我們帶來(lái),他也在用他的方式來(lái)探索這個(gè)世界。
“脫帽”是一種迷信
昨天,我在朋友圈里發(fā)了一張我孩子參加學(xué)校運動(dòng)會(huì )投籃比賽得獎的照片,有一位家長(cháng)看到的不是我孩子的獎狀,她在通過(guò)照片研究我孩子的眼神。
她給我發(fā)微信:“陳老師,你孩子好像眼神還是有問(wèn)題,趕緊干預,有人真脫帽了”。
這位家長(cháng)估計是位新家長(cháng),像早期的我。
關(guān)于“脫帽”,我是這么看的:孤獨癥發(fā)病機制至今還是個(gè)迷,截止今天對于孤獨癥的核心癥狀還無(wú)藥可治。
這不是悲觀(guān),這是現實(shí)。
目前被認可的干預方法也只說(shuō)可以有效改善,并沒(méi)有說(shuō)可以“脫帽”的。科學(xué)是要能被復制的,不能復制就不是科學(xué)。努力科學(xué)的干預一定會(huì )有進(jìn)步,這是科學(xué)的。努力干預可能會(huì )被“脫帽”,這是一種“迷信”,因為它無(wú)法復制。全世界都在強調除了干預,還要在環(huán)境上給予他們支持,我們家長(cháng)卻都很熱衷于“摘帽”這個(gè)偽命題。
所以我們有孤獨癥江湖,所以頻繁出現在追求“摘帽”的路上丟掉性命的孤獨癥兒童。我們真不要把
眼睛都聚焦在孤獨癥障礙的本身上,也要努力的去改變自己。
要把家長(cháng)的改變,家長(cháng)的生活狀態(tài),家長(cháng)的身體健康當做孤獨癥干預的組成部分。
我們好了,孩子就會(huì )更好。
孤獨癥干預了我的生活
感謝孩子讓我學(xué)會(huì )了游泳
我從小就是旱鴨子,也曾努力學(xué)習過(guò)游泳,可是就學(xué)不會(huì )。在我孩子5歲多的時(shí)候,聽(tīng)說(shuō)游泳對孤獨癥孩子好,其實(shí)你我也不知道好在哪里,就想讓他去學(xué)游泳。
報名了游泳培訓班,由于一是孩子害怕水,二是孩子和游泳教練溝通實(shí)在困難,教的教練一肚子氣,孩子也有了情緒。后來(lái)我決定自己教他。可是我自己并不會(huì )游泳,只能按書(shū)上說(shuō)的教他。一邊教孩子我一邊摸索,一邊摸索一邊教,教著(zhù)教著(zhù)孩子還沒(méi)學(xué)會(huì )游泳,我自己倒把我自己給教會(huì )了。
我能學(xué)會(huì )游泳,是孤獨癥孩子給我帶來(lái)的。
感謝孩子讓我成功戒煙
戒煙真的是一件很困難的事情,我以前也戒過(guò)很多次,都以失敗告終。
因為有孤獨癥孩子,我有一種緊迫感要讓自己活的長(cháng)久。
孤獨癥孩子是我戒煙的動(dòng)機,ABA是我戒煙的技術(shù)。很長(cháng)的一段時(shí)間,我把肺癌的圖片做為我的電腦桌面,每天打開(kāi)電腦首先看到的是肺癌的圖片,用它來(lái)警告我繼續吸煙我的下場(chǎng)就是這樣。
我會(huì )主動(dòng)在朋友圈公開(kāi)向我戒煙承諾,不定期公布我成功戒煙的天數,作為給自己的鼓勵也是讓大家來(lái)監督我(其實(shí)我并不知道你們有沒(méi)看我朋友圈,但是我都是有壓力的)。
我也會(huì )主動(dòng)去學(xué)習關(guān)于煙癮發(fā)作的一些機制,了解到煙癮發(fā)作時(shí)候最難熬的時(shí)間大概也是5分鐘,要在這五分鐘內想辦法分散注意力等等。
我戒煙到一年半的時(shí)候,在夢(mèng)中還在吸煙。但我想告訴大家的是,現在我已成功戒煙超過(guò)5年。我能成功戒煙,是孤獨癥給我帶來(lái)的。
感謝孩子讓我堅持跑步
因為戒煙的緣故,我的體重不知不覺(jué)嚴重超標。為了控制體重,為自己到生活健康積極,我又開(kāi)始跑步。
同樣,孤獨癥孩子是我堅持跑步的動(dòng)機,ABA的是我堅持跑步的技術(shù)。微信朋友圈主動(dòng)公開(kāi)我跑步的承諾,接受大家的監督。
咕咚運動(dòng)APP是我跑步行為的記錄軟件。剛開(kāi)始跑步的時(shí)候,全身疼的早上起不了床。從每天2公里開(kāi)始,3公里,到5公里,到10公里。5年了,我已跑步4760公里。
我的小目標是在2017年結束之前完成跑步5000公里。大目標是10年內跑步10000公里。
跑步其實(shí)也是一種修行,聽(tīng)說(shuō)跑步10000公里就可以成佛,我已在半路上了。
我建議家長(cháng)們也要堅持跑步或者其他運動(dòng),讓我們的生活積極,健康。
感謝孩子讓我學(xué)會(huì )生活
從他診斷為孤獨癥,我一直是坦然的告訴別人我有一個(gè)孤獨癥的孩子。
從告訴家里的人開(kāi)始,到朋友,到鄰居,到同學(xué)等等,現在全國認識我的人都知道我有一個(gè)孤獨癥的孩子。
我沒(méi)有感受到別人給我異樣的眼光,我感受到盡是大家給予我們的幫助。
我覺(jué)得要面對生活,才能過(guò)好生活。
孩子是獨一無(wú)二的
現在,我的孩子11歲了,相對于他自己,他有了很多的進(jìn)步,但他還是一位典型的孤獨癥少年,還有許多的困難,但這已不重要。
我們孩子有些所謂的問(wèn)題行為其實(shí)不是那么容易改變的,要用科學(xué)的方法,要給他們時(shí)間。
反向思考一下,如果把我們不能戒煙,不能控制體重,不能堅持跑步看成是一種問(wèn)題行為讓你去改變,其實(shí)也是需要時(shí)間的。
我不會(huì )按別人的樣子去雕刻我的孩子,他就是他,獨一無(wú)二。
我會(huì )在尊重、理解他的基礎上用科學(xué)的方法支援他。