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一個(gè)自閉癥父親的掙扎和執持?

2017-06-15 來(lái)源:星兒家長(cháng)有約  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:自閉癥患兒又被稱(chēng)為星星的孩子。樓主是一位高功能星兒的父親。簡(jiǎn)單介紹一下,樓主的星兒現在47個(gè)月。28個(gè)月時(shí)懷疑并檢查確診為孤獨癥譜系障礙。

  自閉癥患兒又被稱(chēng)為星星的孩子。樓主是一位高功能星兒的父親。簡(jiǎn)單介紹一下,樓主的星兒現在47個(gè)月。28個(gè)月時(shí)懷疑并檢查確診為孤獨癥譜系障礙。感統失調,大小肌肉嚴重發(fā)展滯后。隨后星兒進(jìn)入當地殘聯(lián)舉辦的康復機構進(jìn)行干預學(xué)習訓練,星爸星媽也開(kāi)始了艱難而忙碌的學(xué)習和在家訓練。現在星兒程度為輕度,有一定主動(dòng)性語(yǔ)言,有一定眼神交流,有交流和跟隨的欲望,有了一些進(jìn)步。目前星兒在當地特教機構老師的建議下進(jìn)入了普通幼兒園小班。樓主夫婦及星兒也正在努力干預中。樓主有了想要和廣大星兒父母交流學(xué)習的愿望,開(kāi)貼希望可以找到相同的家庭,相互鼓勵相互學(xué)同提高。爭取早日讓星兒學(xué)會(huì )自立學(xué)會(huì )進(jìn)步逐步融入社會(huì )。

  我很高興認識你——星兒的降生

  2011年6月底。產(chǎn)房里一聲響亮的啼哭,我太太剖宮產(chǎn)下一個(gè)男嬰,7斤3兩,各項生理指標正常,因為剖宮產(chǎn)未受產(chǎn)道擠壓,小家伙并沒(méi)有其他新生兒那般青紫的面色,看上去非常嫩滑白凈,遺傳了他母親清秀的五官,是個(gè)帥哥兒。

  全家人沉浸在巨大的歡喜之中。我不吝用世界上所有最美好的詞匯來(lái)贊美他。來(lái)贊美這個(gè)襁褓中熟睡的的嬌小的蓬勃的充滿(mǎn)生機和充滿(mǎn)一切可能小小的人兒。看著(zhù)小家伙明亮的眼睛,看著(zhù)小家伙的伸展著(zhù)小拳小腳,看著(zhù)小家伙的啼哭和微笑,親愛(ài)的小小的人兒,你那么柔嫩那么美好,我在產(chǎn)房拉著(zhù)他的手,認真的地和他問(wèn)個(gè)好:嘿,我很高興認識你!我是你老爸!

  一切都美滿(mǎn)幸福。他發(fā)育得非常健康。按照鄭玉巧育兒經(jīng)的提示時(shí)間,該抬頭的時(shí)候他抬頭,該做起的時(shí)候他就穩穩當當的坐起,該翻身的時(shí)候,他也順順當當的翻個(gè)身兒,前六個(gè)月的一切生理指標都是一個(gè)健康孩子的標準。出生后第一次體檢那天,我因為工作忙碌,星媽帶她去醫院檢查,我第一時(shí)間打去電話(huà)緊張的問(wèn),怎么樣,有什么問(wèn)題嗎?媽媽笑了笑,說(shuō),“有問(wèn)題啊”,“啊,什么問(wèn)題?嚴重嗎?”“他有點(diǎn)超重超長(cháng)。”“嗨,這能叫問(wèn)題嗎?”

  一切那么美滿(mǎn)。一切也應該一直美滿(mǎn)下去。通常的劇本都該如此。然而命運有時(shí)候卻在寧靜祥和背后不懷好意的環(huán)伺周遭,突然間露出猙獰的爪牙和面孔,猝不及防間殘忍地把理所當然的一切撕扯個(gè)粉碎。

  26個(gè)月的時(shí)候,別的孩子已經(jīng)能夠說(shuō)出短句,能夠聽(tīng)明白大人們的呼喚和講解并且給出適當的回應。

  我們的星兒卻依舊眨巴著(zhù)純凈的眼睛,目光悠遠而深邃地審視著(zhù)這個(gè)世界。保持著(zhù)仿佛對一切事都不在意的高冷出塵的神仙范兒。他飄忽的眼光并不看我們,也不愿回應呼喚,只是獨自堵在堆滿(mǎn)玩具的角落里一遍一遍不斷地吧玩具車(chē)排成一條直線(xiàn)。如果你打斷它或者拿走他的車(chē),他就立刻尖大聲尖叫躺在地上用腦袋撞地歇斯底里,哭到面紅通紅喘不過(guò)氣。

  “他不會(huì )是孤獨癥吧。”細心地星媽夜晚疲憊而不確定的和星爸說(shuō)。“怎么可能,你也不看看他是誰(shuí)的孩子?”“可是他小的時(shí)候就缺乏眼神交流,對呼喚缺少必要的回應,而且不太認生,誰(shuí)抱都可以。我看過(guò)書(shū),這好像是自閉癥的典型癥狀”。“你這么一說(shuō),還真有點(diǎn)。要不咱們去看看吧。”即便自閉癥這個(gè)詞語(yǔ)只在電影里出現,即便自閉癥這個(gè)詞幾乎從未和星爸星媽有交集,即便自閉癥在星爸星媽的映像里永遠是煽情三流悲情故事的道具載體,這一晚的談話(huà),星爸星媽還是不淡定了。

  第二天星爸星媽就到了婦保院,掛了兒童心理科。忐忑不安的填完了量表,隨著(zhù)一項一項測試的進(jìn)行,星爸星媽的心情墜落到了谷底。

  診斷書(shū)上寫(xiě)明:發(fā)育遲緩。醫生建議我們去上級醫院及進(jìn)一步檢查確定。當天下午匆匆趕到省兒保,兒童心理學(xué)教授診斷結果:孤獨癥譜系障礙。

  世界崩塌了。

  星爸星媽抱著(zhù)孩子默默走出了醫院,乘地鐵到了西湖邊,看著(zhù)煙雨朦朧的一池秋水無(wú)聲的流著(zhù)眼淚,盡是一腔的悲哀。

  星爸星媽緊緊地抱著(zhù)星兒,緊緊地抱著(zhù),星兒卻依舊眨巴著(zhù)無(wú)辜的純凈的小眼睛,緊張而好奇的打量周遭,眼神依舊那么深邃悠遠飄忽不定。

  好吧,我的孩子,我們重新認識一下,嘿,我很高興認識你,我是你老爸!我對你的愛(ài)并不會(huì )因為任何的原因而有所改變有一絲的減損和虧欠。我很高興認識你,我的星兒!如果你是星星,一定是我生命的天空里,最亮的那顆!

  星爸星媽的愛(ài)與哀愁

  他怎么可能真的是一個(gè)自閉癥患兒?他怎么可以是一個(gè)自閉癥患兒?他的爸爸媽媽都是身體健康智力健全的人,他為什么會(huì )是個(gè)自閉癥患兒?

  為什么?憑什么?老天爺,你是不是弄錯了?我從未做過(guò)任何大奸大惡的事兒?為什么是我們?憑什么是我們?他是無(wú)辜的呀!

  說(shuō)好的語(yǔ)遲的孩子最富貴呢?說(shuō)好的健康幸福呢?!我兒子是醫生,我兒子是律師,我兒子是科學(xué)家?我兒子是教師?我兒子是司機?我兒子是清潔工?但我兒子憑什么非要是自閉癥患兒呢?

  老天爺,你殘忍地撕碎了我們的幸福。可以交換嗎?我來(lái)自閉,讓他好起來(lái)吧?

  都怪我,都是我的錯,是不是懷她的時(shí)候我不聽(tīng)勸告吃了西瓜呀?是不是懷她的時(shí)候我忍不住玩手機上網(wǎng)輻射過(guò)多啊?是不是怪我懷孕的時(shí)候感冒吃了中藥啊??……

  不,不是,是怪我,怪我備孕的時(shí)候還要去應酬,還喝了一次酒,我答應戒煙也沒(méi)戒…………

  要是孩子不好起來(lái),我也不想活了…………

  我們瘋了。我們五雷轟頂。我們歇斯底里。我們流淚。我們哀傷。我們彷徨。我們絕望。我們憤怒。我們自責。我們相互指責。我們相互安慰。我們相顧無(wú)言。我們也恐懼迷茫不知所措。我們瘋狂的查看資料注冊自閉癥論壇轉戰醫院,尋求專(zhuān)家們一次又一次的確診和打擊……我們瘋了。

  我們尋找救命稻草!我們怨恨命運不公!我們感概生命無(wú)常!甚至,有一度,我們想抱著(zhù)無(wú)望的孩兒從樓上跳下去一了百了。

  但是,我們是父母。我們是孩子的父母。無(wú)論他是健康也罷,殘疾也罷,自閉也罷。我終究是我的孩兒,是我們的心頭肉,是我們生命的延續血脈的傳承是我們的骨中的骨肉中的肉,是我們不可分割的一部分。

  既然上帝選擇了你降落到我們的家庭里,就表示他相信這是最好的安排。他相信我們可以照顧好你。地球上60億人,你偏偏到了我們這里,我們又有義務(wù)照顧你教育你保護你。讓你更好地生存,甚至擁有美好生活。

  我知道,我知道所有星爸星媽的絕望和哀愁。我也經(jīng)歷了所有星爸星媽所必經(jīng)的一切面對孩子懷疑,面對診斷惶恐,面對確診的絕望,絕望之后的自怨自艾,相互指責,然后痛苦的接受,最后,最后大家幾乎都不約而同的選擇面對,選擇堅強。

  每一個(gè)星兒都是上帝遺落在人間的珍貴禮物。他們擁有最最純粹的靈魂最最干凈的眼睛最最清澈的心靈和最最徹底的愛(ài)和依賴(lài)。從來(lái)沒(méi)有誰(shuí)如此的需要我們。從來(lái)沒(méi)有。

  星爸星媽們,星兒們對我們是如此的依賴(lài)和信任,它們又是如此的脆弱和純真,難道我們不該為他們站起來(lái),為他們選擇堅強嗎?如果我們軟弱,誰(shuí)來(lái)替他們堅強!

  孤獨癥雖然被恐怖的說(shuō)成精神癌癥,卻也不是真的完全無(wú)可救藥。我們查看著(zhù)網(wǎng)絡(luò )上星爸星媽用愛(ài)用源源不斷的強大的愛(ài)引領(lǐng)星兒走出迷思,走向社會(huì )的范例報到,用來(lái)鼓勵我們自己。

  我們相互鼓勵,相互給彼此安慰和支持。希望猶如寒風(fēng)里的蠟燭,搖曳著(zhù)微弱的光芒,卻倔強的不肯熄滅。等待著(zhù)有一天焚燒那腦海中的迷墻神經(jīng)元中的阻滯母種種的迷蒙霧氣,走出陰霾走出迷思走向新的未來(lái)!

  他向我走來(lái)。向我微笑。我有義務(wù)給他指引和幫助。

  我不知道我需要用多久的時(shí)間來(lái)教會(huì )你簡(jiǎn)單的指令,來(lái)認識簡(jiǎn)單的事物,來(lái)分辨大小顏色形狀冷熱高低,來(lái)分辨高下左右,來(lái)認清你我他,來(lái)領(lǐng)略四季的變換,來(lái)體會(huì )日出日落壯闊的美,來(lái)學(xué)會(huì )春生夏長(cháng)秋收冬藏的自然法則,我從叫你發(fā)第一個(gè)簡(jiǎn)單的音“爸爸“這個(gè)音開(kāi)始叫你說(shuō)話(huà),教你洗手,教你應該學(xué)的人類(lèi)所本能和社會(huì )的一切!

  我已經(jīng)準備好漫長(cháng)而固執的教你。哪怕用盡余生。我的星兒,你也準備好吧。

  我相信你會(huì )好起來(lái)。夢(mèng)想總要有的,而且一定會(huì )實(shí)現!

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