兒童醫(yī)療資源的缺乏有多個方面的因素，一方面是兒科作為“啞科”本身就是難度高、風險高、強度高；另一方面則是受制于體制，兒科所能產(chǎn)生的經(jīng)濟效益差，在綜合醫(yī)院當中日漸萎縮，兒科人才逐漸流失。而這個問題在兒童孤獨癥的領域則更為突出。

　　“我每年大概要看4000多個患有孤獨癥的孩子。”就在見面的那個相對空閑的下午，北京大學第六醫(yī)院的主任醫(yī)師賈美香仍然有4個預約好的就診患兒。但這個數(shù)字相對于龐大的孤獨癥患兒，仍然杯水車薪。

　　22年前，楊曉玲發(fā)起創(chuàng)辦的北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會（以下稱“康復協(xié)會”），在民政部門注冊成為社會團體，通過組織的方式開展義診、研究、康復、培訓、信息咨詢等多種服務。

　　由于政府資源介入的有限，公眾對孤獨癥知識了解知之甚少，大多數(shù)人群對于孤獨癥的了解存在相當大的誤區(qū)。近期，孤獨癥領域存在的大量醫(yī)療騙局被曝光。不少“醫(yī)療機構”打著攻克孤獨癥的旗號斂財。盡管花費昂貴，但對于許多病急亂投醫(yī)的家長仍然有巨大的吸引力。

　　“我就曾經(jīng)接診過一個患兒，家長在前面一個號稱能治愈的‘醫(yī)院’花光了僅有的6萬元積蓄，但絲毫不見起色。我當時就問孩子家長，要是再給你3萬去不去做最后一個療程？他們斬釘截鐵地回答，還去。”對于這個她所遇到的患者家屬的親身經(jīng)歷，賈美香仍然覺得不可思議。

　　實際上，當前的醫(yī)療技術對于孤獨癥的治療仍然缺乏有效的治療手段。

　　“迄今為止，病因及發(fā)病機制尚不清楚，更缺乏行之有效的藥物治療，絕大多數(shù)兒童需要長期的教育訓練和行為干預。”北京大學第六醫(yī)院副院長郭延慶指出，“因此，孤獨癥譜系障礙在全世界范圍內(nèi)被視為亟需優(yōu)先解決的公共衛(wèi)生問題之一。”

　　兒科醫(yī)療資源緊缺

　　不僅在治療上根本沒有所謂的“神奇方法”，而且孤獨癥的診斷本身就很復雜，對醫(yī)生的經(jīng)驗提出了很高的要求。

　　目前，關于孤獨癥國內(nèi)外都有相應的診斷方法和診斷標準，原國家衛(wèi)生部也曾在2010年出臺過《兒童孤獨癥診療康復指南》。但這樣標準化的指南，在實踐當中的應用程度仍然十分有限，因為每個孤獨癥兒童的表現(xiàn)并不相同。

　　“孤獨癥兒童的診斷很難依靠儀器設備，主要是依靠行為觀察和醫(yī)生的經(jīng)驗積累。”賈美香說。這一現(xiàn)狀對醫(yī)生提出了更高的要求，而另一個方面也意味著，孤獨癥領域的醫(yī)療資源十分有限。郭延慶就曾坦言，目前國內(nèi)精通孤獨癥兩項檢查的醫(yī)生屈指可數(shù)。

　　按照中國殘疾人聯(lián)合會2015年編印的《孤獨癥兒童康復科普知識手冊》，目前我國可以診斷孤獨癥的醫(yī)療機構大體上包括各地兒童醫(yī)院、婦幼保健院、精神衛(wèi)生?？漆t(yī)院中的兒科及綜合醫(yī)院的兒科，而公認的權威診斷機構包括：北京大學第六醫(yī)院、中山大學第三醫(yī)院等。

　　精神專科醫(yī)院在孤獨癥領域發(fā)揮著重要作用，而近年婦幼保健領域的醫(yī)療機構在孤獨癥的早期篩查、治療等方面日益發(fā)揮著作用。但兒童醫(yī)療資源在我國仍處于緊缺的現(xiàn)狀。

　　2011年，中國醫(yī)師協(xié)會兒科分會等四家行業(yè)協(xié)會聯(lián)合發(fā)布的報告（下稱“報告”）稱，中國兒科醫(yī)生嚴重缺乏。中國醫(yī)師協(xié)會兒科醫(yī)師分會會長朱宗涵此前在接受媒體采訪時曾多次談到，若要滿足當下兒童醫(yī)療的需求，中國至少還需要20萬名兒科醫(yī)生。

　　中國兒童醫(yī)療資源的“嚴重缺乏”既體現(xiàn)在絕對數(shù)量上，又表現(xiàn)在兒科醫(yī)生隊伍結構上。這種結構上的問題一個是表現(xiàn)在兒童醫(yī)療資源往往集中在大城市，再一個是即便在大城市中，兒童醫(yī)療資源也往往集中在兒童專科醫(yī)院中。

　　兒童醫(yī)療資源的缺乏有多個方面的因素，一方面是兒科作為“啞科”本身就是難度高、風險高、強度高；另一方面則是受制于體制，兒科所能產(chǎn)生的經(jīng)濟效益差，在綜合醫(yī)院當中日漸萎縮，兒科人才逐漸流失。而這個問題在兒童孤獨癥的領域則更為突出。

　　“也有年輕醫(yī)生進入這個領域，但太難堅持了。對孤獨癥的診斷真的需要大量積累，長期觀察。”賈美香深知這個問題的嚴峻性。

　　民間力量發(fā)揮主要作用

　　從康復協(xié)會的創(chuàng)辦到現(xiàn)在的發(fā)展，賈美香也是期待著更多的人加入到救治孤獨癥兒童的行列。多年的從業(yè)經(jīng)驗讓賈美香看到，長期以來，民間力量在孤獨癥領域發(fā)揮了很大的作用，特別是患兒的家長對參與其中有著很高的積極性。

　　“目前國內(nèi)孤獨癥兒童康復機構大多是以民辦機構為主。我國絕大部分公辦特殊教育學校中開設的孤獨癥兒童特殊教育課程相對不足，民辦性質的孤獨癥康復機構承擔了我國孤獨癥兒童特殊教育的主要任務，如江西省2014年20余家孤獨癥康復教育機構全部為民辦，安徽省2015年75家定點康復機構中有35家為民辦。”農(nóng)工黨合肥市委辦公室王娟在關于兒童孤獨癥的反映材料中提到。

　　但從另一個角度也可以看到，民間力量的活躍某種程度上也是無奈之舉。

　　根據(jù)《2014年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，目前，我國共有41個省級孤獨癥兒童康復訓練機構；2萬名孤獨癥兒童在各級機構進行了康復訓練。但這樣的供給能力遠遠無法滿足現(xiàn)實的需求。

　　目前，我國正在開展針對孤獨癥14省市的全國性流行病學調查。原國家衛(wèi)生部在《兒童孤獨癥診療康復指南》中，就相關數(shù)字也僅是引用了第二次全國殘疾人抽樣調查結果，即我國0-6歲精神殘疾（含多重）兒童占0-6歲兒童總數(shù)的1.10‰，約為11.1萬人，其中孤獨癥導致的精神殘疾兒童占到36.9%，約為4.1萬人。

　　不過，根據(jù)一些地方做的相關調查，孤獨癥患兒的現(xiàn)狀可能更為嚴峻。

　　《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》當中的數(shù)據(jù)顯示，2004年北京抽樣調查結果為1.53‰；2012年深圳報道18-24月齡嬰幼兒自閉癥患病率為2.76‰；2013年廣州開展的一項流行病學調查顯示普通幼兒園自閉癥患病率為1/133。有關機構以此推算，全國自閉癥個體可能超過1000萬，0至14歲兒童的數(shù)量超過200萬。（孤獨癥，又稱自閉癥）

　　以此數(shù)據(jù)推算，政府辦的孤獨癥兒童康復訓練機構遠遠無法滿足現(xiàn)實的需求。以黑龍江省的數(shù)據(jù)為例，據(jù)不完全統(tǒng)計，黑龍江省現(xiàn)有3萬名左右自閉癥患兒，并且近80%的患兒未接受任何形式的康復與指導。

　　社會資本的巨大機遇？

　　一個孤獨癥兒童沒有能夠接受康復訓練，除了給家庭成員的心理帶來創(chuàng)傷外，也會產(chǎn)生巨大的社會經(jīng)濟負擔。

　　“一個未能接受教育訓練的孤獨癥兒童成年后每年至少需要2-3個人力提供養(yǎng)護服務，每人每年的養(yǎng)護費及生活費用大約就需要7.8萬-10.8萬（生活費1500元/月，養(yǎng)護費2500/月/人）。”王娟指出。

　　這些都充分說明，加強對孤獨癥的診斷、康復、教育體系的建設頗為重要。

　　與絕大多數(shù)疾病類似，賈美香表示，孤獨癥兒童的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預同樣重要。此前也曾有業(yè)內(nèi)人士提到，孤獨癥患兒最佳治療時機為1.5-6歲，而我國自閉癥患兒3歲前能接受康復治療的不足三分之一。

　　“早期篩查體系需要完善。”國際行為分析協(xié)會中國分會秘書長、星空教育研究中心負責人張苗苗表示，政府應該承擔起在孤獨癥防治領域的相應責任，而這些責任還應該包括目前在職專業(yè)治療人員的培訓，在高等院校建立相關學科輸出專業(yè)有資質的治療師，以及成立專業(yè)委員會，加大在康復教育方面的科研推動。

　　不過，完全依賴政府的力量解決兒童孤獨癥的問題并不現(xiàn)實。在新醫(yī)改持續(xù)推動社會力量辦醫(yī)的背景下，孤獨癥治療、康復領域的空白，某種程度上也給社會資本的進入留下的巨大的機會。

　　雖然火爆程度尚不及產(chǎn)科、牙科等“高產(chǎn)值”專科領域，但已經(jīng)有越來越多的社會力量進入兒童醫(yī)療領域。過去半年，僅北京地區(qū)就有愛育華婦兒醫(yī)院、京都兒童醫(yī)院相繼開業(yè)運營。而孤獨癥領域也已經(jīng)有社會資本有所布局。

　　但問題也是顯而易見的，作為醫(yī)療資源本就稀缺的領域，社會資本進入孤獨癥領域仍然需要解決人才的問題。

　　“這就是培訓的重要性，必須要通過培訓讓更多的醫(yī)生掌握孤獨癥的診斷，讓更多的孤獨癥特教老師掌握系統(tǒng)、專業(yè)的干預方法。”賈美香說，“而且我認為還應該建立相應的行業(yè)準入資質及行業(yè)標準，就是對于那些進行孤獨癥康復工作的機構和個人，需要通過相關資質的認證才能夠從業(yè)。。”

　　張苗苗同樣也認為，政府和社會力量應該在正確信息的推廣以及教育關于機構的管理和認證方面進行更多的合作。

　　“目前關于建立相關行業(yè)資質認證的問題，我們已經(jīng)在與中國殘聯(lián)一起進行研究和探討，希望能夠推動它盡快落地。”