“孤獨(dú)癥問(wèn)題”在今天是一個(gè)充滿爭(zhēng)議的話題。就連談及“孤獨(dú)癥群體”都會(huì)有麻煩，因?yàn)榧词故窃谑裁词枪陋?dú)癥和誰(shuí)更了解孤獨(dú)癥的問(wèn)題上，人們的觀點(diǎn)都存在著很大的分歧。Dora和Kristina在這里選擇了十個(gè)最具爭(zhēng)議的話題。

　　1.個(gè)體的人vs社會(huì)偏見(jiàn)

　　不招人喜歡。不與人來(lái)往。受困于孤獨(dú)癥世界。神秘而難懂。沒(méi)有同理心。是當(dāng)混蛋的借口。象癌癥一樣的疾病。智力低下。無(wú)法教育。沒(méi)有希望。白癡?；钍茏?。死了最好。

　　天才。怪才！神奇得讓人嘆為觀止。精于計(jì)算機(jī)。擅長(zhǎng)數(shù)學(xué)。像“雨人”一樣能一瞥而知數(shù)。像愛(ài)因斯坦一樣的人。

　　孤獨(dú)癥人士有時(shí)被妖魔化，有時(shí)又被過(guò)度吹捧，其實(shí)兩者都是偏見(jiàn)所致。人們認(rèn)為孤獨(dú)癥是一個(gè)悲劇，是在角落里前后搖晃不會(huì)說(shuō)話的孩子，而不是和我們一樣有血有肉的人。有時(shí)人們又把他們抬高，說(shuō)他們是能夠?qū)ξ锢韺W(xué)做出革命性貢獻(xiàn)卻無(wú)法學(xué)會(huì)系鞋帶的怪才。

　　實(shí)際上，孤獨(dú)癥人士并非如人們所描述的那樣。他們是人。不論功能高低，他們都是自成一體的人。上述成見(jiàn)相當(dāng)于抽掉了他們的人性，不認(rèn)為他們是和我們一樣的人。這樣去人性化的后果就是使得傷害、忽視、和侵犯孤獨(dú)癥人士的人權(quán)的行為很容易找到借口。要想停止這種對(duì)孤獨(dú)癥人士的去人性化，就要將孤獨(dú)癥人士當(dāng)做和我們一樣的人來(lái)看待，也就是說(shuō)我們必須明白這樣一點(diǎn)：不要以為一個(gè)人被貼上了某一標(biāo)簽就一定符合自己腦子里想當(dāng)然的主觀臆測(cè)。

　　2.孤獨(dú)癥的康復(fù)

　　孤獨(dú)癥是終身殘疾，很有可能是遺傳因素造成的。然而，有很多關(guān)于孤獨(dú)癥兒童被“治愈”從而摘掉了孤獨(dú)癥帽子的報(bào)道，而且吸引了大量媒體的關(guān)注。但是，將注意力放在康復(fù)上使人們忽視了當(dāng)下孤獨(dú)癥患者的需求。父母?jìng)兛赡軙?huì)傾其所有去“治愈”孩子，而不是把精力放在孩子作為一個(gè)人的需求和他的教育上。孤獨(dú)癥的康復(fù)既不可能，也不需要。

　　Kristina在她的博文“我也曾試圖把我的孩子從孤獨(dú)癥里拯救出來(lái)”中，對(duì)此爭(zhēng)議有更多論述。

　　3.協(xié)助vs治愈

　　“治愈”這個(gè)概念是與醫(yī)學(xué)上的殘障模型相聯(lián)系的。醫(yī)學(xué)模型將殘障人士視為“病人”，所以需要“治愈”；而且殘疾是由某種人體內(nèi)部的缺陷“引起”的。這種觀點(diǎn)目前很普遍，包括很多孤獨(dú)癥組織也持此觀點(diǎn)。

　　與此形成對(duì)照的，是基于社會(huì)生態(tài)學(xué)模型的觀點(diǎn)。這個(gè)觀點(diǎn)著眼于殘疾人與環(huán)境的關(guān)系，認(rèn)為殘疾是由于個(gè)人與環(huán)境不相匹配而“引起”的。這個(gè)觀點(diǎn)認(rèn)為“治愈”的概念是荒唐的（而且有不尊重人的意思），它不將殘疾看成是僅于個(gè)人有關(guān)，而是著眼于如何將殘疾人與環(huán)境協(xié)調(diào)起來(lái)，解決辦法有可能是改善環(huán)境以適應(yīng)殘疾人的需要，也可能是采取某種療法來(lái)改善殘疾人自己。通常，殘障權(quán)益組織、孤獨(dú)癥權(quán)益活動(dòng)家們、和孤獨(dú)癥自我維權(quán)者們均持社會(huì)模型或社會(huì)生態(tài)模型的觀點(diǎn)。這種觀點(diǎn)更注重接納、教育、和協(xié)助，認(rèn)為這些才是使殘疾人的生活健康和幸福的關(guān)鍵。

　　4.維權(quán)者vs維權(quán)者

　　“孤獨(dú)癥維權(quán)者”是一個(gè)需要謹(jǐn)慎對(duì)待的詞。以此自封的人們其實(shí)可能對(duì)殘障問(wèn)題、孤獨(dú)癥權(quán)益問(wèn)題、以及維權(quán)的側(cè)重點(diǎn)等等有著完全相反的看法。傾向于醫(yī)學(xué)模型的維權(quán)者們所力爭(zhēng)的是將孤獨(dú)癥“治愈”。他們呼吁對(duì)孤獨(dú)癥的病因、治療手段、和完全康復(fù)作生物醫(yī)學(xué)方面的研究。

　　傾向于社會(huì)生態(tài)學(xué)模型的維權(quán)者們則呼吁溝通、接納、和協(xié)助。他們將孤獨(dú)癥人士看成是殘障人群中有著自己的文化的少數(shù)人群體。而且，他們將孤獨(dú)癥以及一切殘障都看成是生物多樣性（也叫神經(jīng)多樣性）的一個(gè)重要部分。因此，他們的呼吁一般是關(guān)于殘疾人服務(wù)、開(kāi)發(fā)各種渠道以促進(jìn)社區(qū)融入、提供幫助孤獨(dú)癥人士自我改善的教育和療法、以及教育公眾以獲得社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥人士更大限度的接納。

　　有人認(rèn)為，那些呼吁支持和接納而不是“治愈”的孤獨(dú)癥人士本人一定是“高功能”的（見(jiàn)第5點(diǎn)），他們自己的孤獨(dú)癥一定不嚴(yán)重。其實(shí)這完全是誤解。

　　5.孤獨(dú)癥譜系

　　一個(gè)“高功能”的患阿斯伯格綜合癥的大學(xué)生和一個(gè)“低功能”的不會(huì)說(shuō)話并有自傷行為的兒童怎么會(huì)同屬于一個(gè)孤獨(dú)癥譜系呢？

　　“功能高低”的概念一向被用于劃分孤獨(dú)癥人群以及爭(zhēng)奪有限的資源。一些父母認(rèn)為他們“低功能”的孩子和成人阿斯伯格患者不同，認(rèn)為“重度孤獨(dú)癥”應(yīng)當(dāng)被劃為一個(gè)單獨(dú)的殘障種類。但是功能水平這個(gè)概念本身就模糊不清。“高功能”和“低功能”的含義實(shí)際上比人們想象的要模糊得多。HFA---“高功能孤獨(dú)癥”---一般認(rèn)為在譜系中屬于“輕度”，是靠近阿斯伯格綜合癥的一端。而LFA---“低功能孤獨(dú)癥”---是在“重度孤獨(dú)癥”一端?？墒枪δ艿膭澐志烤故且允裁礊橐罁?jù)的呢？語(yǔ)言能力？智商高低？行為上顯得比較正常？學(xué)術(shù)能力？調(diào)適能力？?jī)H僅由于一個(gè)人有正常偏上的智商并上了大學(xué)，不等于他在找工作、戀愛(ài)結(jié)婚、和獨(dú)立生活方面就沒(méi)有困難。與其否認(rèn)孤獨(dú)癥成人的體驗(yàn)與“重度”孤獨(dú)癥兒童的體驗(yàn)有共同之處，我們應(yīng)當(dāng)看到二者實(shí)際上在很多方面都很相似，比如在對(duì)感官刺激的反應(yīng)上和交流方面的困難就是如此，而孤獨(dú)癥譜系這個(gè)概念對(duì)我們了解孤獨(dú)癥是很有幫助的。

　　6.所謂孤獨(dú)癥的流行

　　在60年代，人們認(rèn)為孤獨(dú)癥是非常罕見(jiàn)的，兒童中只有萬(wàn)分之三的發(fā)病率。2007年2月，美國(guó)疾病控制中心（theCentersforDiseaseControl,i.e.CDC）發(fā)布了兩個(gè)覆蓋了22個(gè)州的孤獨(dú)癥普查結(jié)果。通過(guò)國(guó)家新近撥款建立的孤獨(dú)癥與發(fā)育障礙監(jiān)測(cè)網(wǎng)（AutismandDevelopmentalDisabilitiesMonitoringNetwork），CDC的研究人員發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童與正常兒童的比率是1比150，以新澤西州為最高，比率是1比100。有人認(rèn)為這些數(shù)據(jù)表明了孤獨(dú)癥有流行的趨勢(shì)---但是給人的感覺(jué)是有了“更多的孤獨(dú)癥患者”不等于患者的實(shí)際數(shù)量確實(shí)增加了。有些人認(rèn)為一定有什么“原因”---疫苗，或者是環(huán)境里的什么物質(zhì)---造成了所謂的“流行”。實(shí)際上，另外一些因素也可以解釋這個(gè)現(xiàn)象：(1)孤獨(dú)癥知識(shí)的普及；(2)兒童更早獲得診斷；(3)診斷標(biāo)準(zhǔn)的修訂；(4)更準(zhǔn)確的統(tǒng)計(jì)方式；(5)由于社會(huì)觀念和文化的變化，人們比過(guò)去更容易承認(rèn)和接受殘疾和差異。

　　7.基因vs環(huán)境

　　盡管科學(xué)家們認(rèn)為孤獨(dú)癥的病因不是單一的，越來(lái)越多的研究證據(jù)指向遺傳因素。人們也聽(tīng)說(shuō)過(guò)不少關(guān)于孤獨(dú)癥成因的流行說(shuō)法，它們包括父母的年齡，電視，沉積的化學(xué)物質(zhì)，超生波，重金屬中毒等等，而且這個(gè)單子還在加長(zhǎng)。最近幾年，關(guān)于疫苗里含有作為防腐劑的汞與孤獨(dú)癥有關(guān)聯(lián)的假說(shuō)得到了極大的關(guān)注。這在很大程度上是幾個(gè)呼吁所謂的“疫苗安全性”的組織努力的結(jié)果。這些組織認(rèn)為孤獨(dú)癥實(shí)際上是“汞中毒”?？茖W(xué)的證據(jù)一直在駁斥這些假說(shuō)，認(rèn)為多種因素的不同組合有可能形成了孤獨(dú)癥的不同表現(xiàn)形式。

　　對(duì)成因的糾纏不休分散了人們的注意力，使得一些對(duì)孤獨(dú)癥人士和他們的家庭來(lái)說(shuō)更重要的問(wèn)題沒(méi)有得到足夠的關(guān)注，這些問(wèn)題包括住房，就業(yè)，和對(duì)患者提供長(zhǎng)期的支持服務(wù)。

　　8.對(duì)疫苗的恐慌

　　如果沒(méi)有有效的科學(xué)證據(jù)支持疫苗與孤獨(dú)癥之間的聯(lián)系，為什么人們還對(duì)此糾纏不休呢？為什么這么多家長(zhǎng)對(duì)打疫苗憂心忡忡，而不是擔(dān)心孩子不打疫苗會(huì)得嚴(yán)重的傳染?。ū热缏檎睢?jù)報(bào)道，在美國(guó)麻疹的發(fā)病率今年創(chuàng)了新高）？看看2008年的幾個(gè)討論得最多的話題吧：四月份，美國(guó)聯(lián)邦賠償法院承認(rèn)，喬治亞州女孩HannahPoling的孤獨(dú)癥癥狀在注射疫苗之后加重；著名演員JennyMcCarthy推動(dòng)了“清潔疫苗”、“安全”接種的運(yùn)動(dòng)；“疫苗法院”大約受理了5000件來(lái)自父母的訴訟，聲稱疫苗或疫苗里的物質(zhì)使他們的孩子患上了孤獨(dú)癥；對(duì)AndrewWakefield醫(yī)生醫(yī)德的指控，因?yàn)樗?998年宣布發(fā)現(xiàn)了MMR疫苗與孤獨(dú)癥之間的聯(lián)系，引起了公眾對(duì)疫苗的恐慌。

　　關(guān)于疫苗與孤獨(dú)癥有某種聯(lián)系的說(shuō)法分散了孤獨(dú)癥群體的力量和資源，降低了對(duì)于教育、住房、和求職等問(wèn)題的關(guān)注程度。盡管越來(lái)越多的科學(xué)研究不支持疫苗與孤獨(dú)癥的聯(lián)系，那些“支持疫苗安全的倡導(dǎo)者們”仍在試圖將這個(gè)問(wèn)題保持在公眾的視線之內(nèi)。

　　9.社會(huì)支持服務(wù)：理論vs實(shí)踐

　　有一些社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目是對(duì)有孤獨(dú)癥診斷的人士開(kāi)放的，包括職能康復(fù)訓(xùn)練，獨(dú)立生活能力訓(xùn)練，特殊教育，社會(huì)保險(xiǎn)，還有一些專門針對(duì)發(fā)育障礙患者的項(xiàng)目。這些項(xiàng)目涵蓋了就業(yè)，教育，住房，自理，和娛樂(lè)等各個(gè)方面。從理論上來(lái)說(shuō)好像不錯(cuò)，可是在實(shí)踐上，這些服務(wù)仍存在很多尚未解決的問(wèn)題。僅舉幾例：

　　資格問(wèn)題：是不是所有符合條件的人都得到了服務(wù)？服務(wù)的提供者們對(duì)孤獨(dú)癥的了解程度是否足以使他們正確判斷哪些人有資格接受服務(wù)？

　　便利性問(wèn)題：獲得這些服務(wù)的手續(xù)是否簡(jiǎn)便？這些服務(wù)本身是否適合患者的需要、是否安全和便利？

　　融合問(wèn)題：怎樣才叫融合？融合是否值得不惜一切代價(jià)去追求？一些必要的學(xué)習(xí)或生存方面的服務(wù)項(xiàng)目是否向不同社會(huì)階層的人們開(kāi)放？

　　效力問(wèn)題：服務(wù)是著眼于患者一生的福祉還是只提供危機(jī)救助？如何將有限的資金使用得既有效果又有效率？

　　個(gè)別化服務(wù)：人們常說(shuō)：“如果你見(jiàn)過(guò)一個(gè)孤獨(dú)癥患者，你只是見(jiàn)到了一個(gè)孤獨(dú)癥患者。”個(gè)別化教育方案（IndividualizedEducationPlans）這類的服務(wù)是否真正是根據(jù)孩子的特殊需要制定的呢？這種服務(wù)是不是被本身僵化的官僚作風(fēng)搞得無(wú)法作為呢？

　　10.誰(shuí)來(lái)代表孤獨(dú)癥人士

　　在種族或少數(shù)族裔的組織中---更不用說(shuō)那些肢體殘疾和感官殘疾人群的組織---從來(lái)沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)有將該族裔或相應(yīng)的殘疾人代表排斥在外的情況。而很多與孤獨(dú)癥有關(guān)的組織卻沒(méi)有接納有孤獨(dú)癥診斷的人士來(lái)參與他們的運(yùn)作和政策的制定。對(duì)此，通常的說(shuō)法是：孤獨(dú)癥人士在精神方面的缺陷使他們無(wú)法勝任這類工作；如果一個(gè)孤獨(dú)癥人士確能勝任這樣的工作，那么他一定不是“真正的”孤獨(dú)癥患者；或者，有的組織找不到恰好符合該組織理念的孤獨(dú)癥人士。有些組織只是象征性地吸收孤獨(dú)癥人士，比如讓他們?cè)O(shè)計(jì)募捐活動(dòng)的傳單，但從來(lái)沒(méi)有賦予他們真正的權(quán)力。還有很多組織沒(méi)有給出任何理由，至今仍將孤獨(dú)癥人士排斥在外。很多關(guān)于孤獨(dú)癥的公共政策是在沒(méi)有聽(tīng)取孤獨(dú)癥人士意見(jiàn)的情況下制定的。

　　盡管父母和各種服務(wù)提供者的意見(jiàn)也很重要，但目前的事實(shí)是，孤獨(dú)癥人士正處于“有納稅無(wú)代表”、“自己的事別人做主”的狀況，被系統(tǒng)性地剝奪了決定自己命運(yùn)的權(quán)力。